Cystic Fibrosis Uitgelicht

Dan zal je zeker wel alles uit elke dag halen!

Carpe DiemDat is iets wat mij heel regelmatig wordt gevraagd wanneer mensen mijn verhaal horen. Wat voor antwoord moet ik daar nou opgeven? Want nou, nee. Ik denk niet dat ik meer uit mijn dag haal dan de gemiddelde levensgenieter. Tot mijn eigen grote verdriet, bij vlagen. Want als iemand met een serieuze aandoening en een verkorte levensverwachting, hoor ik dat niet wèl te doen? 

Mensen houden van mensen die helemaal volgens de carpe diem filosofie leven. Wauw, wat zit daar toch veel pit en levenslust in! Het gros gaat er dus van uit dat iemand die in een benauwdere (pun intended) levenssituatie zit elke dag opnieuw wakker wordt en denkt, ‘Vandaag ga ik voor de duizendste keer op rij even keihard deze dag plukken!’.

Carpe diem! Of toch niet?

Weet je wat het is? Ik heb inderdaad die ongeneselijke ziekte, en het is niet waarschijnlijk dat ik een oud omaatje ga worden. Maar verder weet ik helemaal niet wanneer ik doodga. Voor hetzelfde geld leef ik nog twintig jaar. En weet je wel hoe uitputtend het is om dan elke dag absoluut alles te geven en alles te doen?! Dan ben ik binnen een week omgevallen hoor! En dat is meteen ook het eindeloze dilemma van een ziekte zoals CF hebben; je wil wel heel veel doen, maar moet tegelijkertijd een balans vinden om wat langer op deze aardbol aanwezig te blijven. En dat gaat tegenwoordig niet meer zo goed als ik elke dag uit m’n dak ga.

Bovendien zijn er natuurlijk ook gewoon mensen die het meest gelukkig worden van gewoon leven, juist ook in hun laatste jaren. Stom genoeg heb je blijkbaar moed nodig om dat toe te geven. Want het is niet cool ofzo. Daarom vond ik het mooi hoe Laura Maaskant juist die wens en actie beschreef in haar boek LEEF.

Ik heb echt wel van die tijden gehad dat ik elke dag mijn bed uitvloog omdat ik zo enthousiast was over wat ik aan het doen was met mijn leven dat ik geen moment wilde missen. Maar ik denk niet, en heb nooit gedacht, dat dat met Cystic Fibrosis te maken heeft gehad. Ik denk dat iedereen op die manier kan leven als ze kiezen waar ze blij van worden. Misschien heeft het eraan bijgedragen dat ik nooit in een studeer-trouw-kindjes-carriere manier heb gedacht. Dat ik daardoor wat meer ruimte en mogelijkheid ervoer om gewoon te doen waar ik blij van werd op het moment zelf zonder er al te veel bij stil te staan wat het met een potentiële toekomst zou doen. Maar zelfs dat is maar een theorie die pas later is ontstaan in mijn hoofd.

Carpe Diem

Opeens ziek of chronisch ziek

Kijk, ik had het hier met mijn zusje over en we snapten allebei dat er gevallen zijn waarin deze levensdrift je echt wel te pakken kan krijgen. Als je bijvoorbeeld altijd gewoon gezond bent geweest, opeens een vreselijke diagnose krijgt en nog maar een maand te leven hebt waarin je wel nog sterk genoeg bent om van alles te doen. In dat geval: let the bucketlist begin! Echt, dat snap ik volledig. Als ik me inbeeld hoe het zou zijn om zeker te weten dat ik er over een jaar niet meer ben dan lijd ik ook direct aan acute FOMO (fear of missing out) en schieten er honderd dingen door mijn hoofd die ik nog móét doen. Het verschil met die situatie echter en die van mijzelf is dat ik al 28 jaar weet dat ik met iets lastigs leef, wat zo een beetje elk moment iets achterlijks kan gaan doen. Maar voor hetzelfde geld gaat het lange tijd wel nog goed genoeg. En hoe beter ik voor mezelf zorg hoe groter die kans is.

De enige manier waarop ik dit carpe diem gevoel wel een beetje herken, is op kortere termijn. Als ik een slechte week achter de rug heb overvalt me vaak opeens een moment waarop ik denk ‘shit, dit is zo een verspilling van mijn tijd!’ en maak ik vervolgens genoeg afspraken met iedereen om de komende twee weken mee dicht te timmeren. Daar geniet ik vervolgens ultiem van, om daarna weer steeds een beetje moeier te worden en uiteindelijk heel blij te zijn met drie dagen terug op de bank ;) Dus. Carpe Diem, maar alleen als je daar ook echt zin in hebt.

9 Comments

  • Reply
    Marieke
    21/08/2016 at 10:41 am

    Wauw, wat een indrukwekkende blog! Deze heeft me echt aan het denken gezet. Carpe Diem is niet iedere dag helemaal vol plannen om maar zoveel mogelijk te beleven. Maar juist ook genieten van de alledaagse dingen. Ook al is dat een hele dag op de bank hangen en Netflix kijken ;-). Mooi geschreven!

    • Reply
      Sarah Smit
      21/08/2016 at 10:55 am

      Goed en leuk om te horen Marieke! En precies dat. Carpe Diem zou eigenlijk gewoon moeten staan voor whatever makes you happy. En misschien heel af en toe als dat kleine beetje extra motivatie om tòch dat ene te doen waar je al eeuwen over twijfelt ;D

  • Reply
    Kate
    21/08/2016 at 10:59 am

    Mooi geschreven !

  • Reply
    Fred
    21/08/2016 at 11:01 am

    Hoi Saar,

    Mooi geschreven weer! Goed én knap verwoord allemaal vind ik.

    xx Fred

  • Reply
    Jacqueline
    21/08/2016 at 12:47 pm

    Prachtig Saar :) Knuffel <3

  • Reply
    Robin
    21/08/2016 at 6:04 pm

    Raak(t)!! Ik vraag me wel eens af of het voor mensen ook geruststellend is als je wel alles uit het leven zou halen. Een soort van kwaliteit versus kwantiteit, je leeft misschien niet lang maar dan moet je leven vast betekenisvol zijn. Soms lijkt het alsof mensen kalmer worden van die gedachte. Ken je ‘pleidooi voor luiheid’ al?

  • Reply
    Karlijn
    21/08/2016 at 6:06 pm

    Mooi beschreven. Ik word altijd een beetje kriebelig van Carpe Diem. Leuk hoor, als je dat volgt, maar ik liever niet. Daar ben ik en veel te sarcastisch voor én te negatief. Het lijkt me ook best vermoeiend (zie sarcastisch ;)) Maar als iemand zich er goed bij voelt ga ik daar niet over discussiëren. Iedereen moet doen waar hij zich goed bij voelt, iedereen blij toch?! X (ik app je vanavond even)

  • Reply
    Marcel Vonk
    21/08/2016 at 9:59 pm

    Mooi stukje! “Carpe Diem, maar alleen als je er ook echt zin in hebt” – die zetten we op een tegeltje. :)

  • Reply
    Sabine
    22/08/2016 at 5:51 pm

    Mooi geschreven! Ik begrijp je ook wel goed denk ik, denk wel ongeveer hetzelfde over Carpe Diem. Zoals Marcel zegt, die uitspraak kan zo op tegeltje :)

  • Leave a Reply