Cystic Fibrosis

Een holly jolly ziekenhuis seizoen

Hello my good fellas! Zoals het een echte CF-er betaamt meld ik mij zo nu en dan met poep longen in het ziekenhuis en dan gaan de mensen het hier weer proberen beter te maken. Een groot deel van deze tekst had ik al geschreven, tot ik besloot dat ik persé de foto’s vanaf mijn telefoon erbij wilde hebben. En aangezien die app of aansluiting of wat dan ook nooit werkt, werd dat een heel avontuur. Toen moest ik mijn mac herstarten en klikte ik op ‘Save Draft’ en werd de Draft niet Gesaved. Nu blijft de hergeinstalleerde applicatie ook nog eens zeggen ‘try to reconnect your device’, maar de neiging om mijn telefoon door de kamer te gooien onderdruk ik tot nog toe goed. Dus unfortunately peanutbutter; ik typ ‘m nog een keer! Met of zonder foto’s, dat is nog een verassing voor ons allemaal.

Het verhaal gaat als volgt. Al maanden ging het niet helemaal super lekker. Zoals eerder geschreven had ik in December thuis een intraveneus antibiotica kuurtje van drie weken en dat had niet veel gedaan, maar maakte dat ik net weer goed genoeg was om het opnieuw even aan te kijken. Tot ik zo een twee weken geleden aan alle kanten merkte dat het tijd was voor een nieuwe road trip naar hospital land. Moe hoofd, moe lijf, veel hoesten, strakke longen, bloed ophoesten, pijntjes – het welbekende riedeltje wat zich afspeelt voor een opname.

Ik bracht de dag door op de Spoedeisende hulp want dat is nou eenmaal de inspirerende manier om opgenomen te worden. Gelukkig kwam Shane me snel na zijn tandartsafspraak entertainen want oef, zes uur in zo een kamertje sucks the creativity right out of you! We hoopten en dachten eigenlijk dat ik ‘s avonds wel weer weg kon om me later in de week te melden voor het aanprikken. Dankzij het nietsgeenspullenbijme-trauma van jaren geleden pak ik nu altijd alsnog een koffertje in en dat was mooi. Want aan het einde van de dag kreeg ik te horen dat ik meteen moest blijven dus ging Shane de auto uitladen terwijl ik naar mijn kamer gerolstoeld werd. Het is hartstikke hip deze maanden om met een longontsteking rond te lopen, dus het ziekenhuis is Vol met inderdaad een hoofdletter V! Maar omdat CF zo specifiek is en dit één van de weinige CF-centra van Nederland is, word er voor ons altijd gezocht naar dat ene lege kamertje. Die bleek op de vijfde verdieping te zijn. In de dagen daarna werd ik verhuisd naar de andere kant van die verdieping, waarna ik naar de juiste long afdeling gebracht werd, waarna ik weer werd verkast naar de andere kant van díé afdeling. Maar op dit kamertje mocht ik blijven. In tropische temperaturen weliswaar, want geen eigen thermostaat aan de muur. De temperatuur van deze kamer is gekoppeld met de kamer naast me, en daar ligt een oud klein dametje wat erg slecht hoort, ook Sarah heet, en het ‘zo koud’ heeft. So be it. Heeft wel weer wat als de verpleegster ‘s ochtends de gordijnen opent zodat je de sneeuw buiten kan zien.

Op zich zouden het een simpele paar dagen worden. Het tijdelijke infuus ging erin, de Picc lijn plaatsing werd aangevraagd en de antibiotica werd erin gepompt. Een jaar geleden heb ik hetzelfde spulletje door mijn aders gehad en moest ik daar na 2,5 week mee stoppen vanwege een allergische reactie. Maar je weet maar nooit en bovendien had ik weinig keus, want is het het de enige antibiotica die op het moment voor mij werkt. Dus laat ‘s avonds begonnen we. Na een paar uur echter zat ik al onder de brandende jeuk, hadden mijn lippen een Botox-gone-wrong look, en zagen mijn ogen eruit alsof ik een hele dag had lopen huilen. Niet minder belangrijk was ook mijn keel van binnen opgezwollen. Nog niet gevaarlijk maar wel lastig met slikken. Een nachtelijk overleg tussen artsen volgde, de antibiotica werd stopgezet en vervangen door anti histamine. Ik haat dat spul met een passie, al voel ik die passie ietsje minder na een dosering ervan want dan werkt mijn hoofd niet heel helder meer. Ik word er vooral erg suf en ongelukkig van en het meest frustrerende is nog wel dat het bij mij niets doet tegen de jeuk. Het werd een korte, jeukerige nacht met een gek beetje slaap.

Bezoekend zusje Lisa keek de volgende dag tot een uur of 1 ‘s middags tegen mijn bewolkte en opgeblazen hoofd aan. Rond diezelfde tijd had ik het genoegen twintig studenten te verwelkomen in mijn kamer die naar mijn longen gingen luisteren. De begeleidend arts vroeg meerdere malen wat er ‘te zien was aan Mevr. Smit’ waarbij ik elke keer hard moest giechelen omdat ik alleen maar kon denken aan mijn exotische lippen, uitpuilend oog en zwervers outfit. Miss Sarah for your entertainment, all day every day!

Die dag ben ik slangetjes vrij gebleven want er werd een desensitisatie plan voor me samen gesteld door de allergoloog en longarts. Dat houdt in dat ik de dag daarna begon met dezelfde antibiotica, maar dan met een ini mini dosering van wat het uiteindelijk moest zijn. Het begon met 0,1 ml per uur, en dan werd het elk kwartier verdubbeld tot het uiteindelijk 75 ml per uur was. Op die manier kan je zien wat je lichaam aankan en belangrijker nog; je laat je lichaam denken dat het geen vijand is wat er binnen komt. Het ging een paar uur goed, tot het hele circus opnieuw begon. Wederom was het midden in de nacht, alleen was het verschil dat dit keer de antibiotica niet werd stopgezet. We moesten kosten wat kost ermee doorgaan om te kijken wat er zou gebeuren, omdat niets anders me goed kon helpen en ik ondertussen wel iets nodig had. Dat betekende wederom Tavegil door het infuus heen. En toen dat een uur later niets anders deed dan me suf en ongelukkig maken, nog een dosering van hetzelfde hatelijke spul erbij. En toen dat een uur later nog steeds niets deed behalve dat het me deed denken dat de regen op mijn raam een aankloppend mannetje was ik probeerde uit te vogelen hoe dat mogelijk was op de zevende verdieping, werd er prednison door het infuus geduwd. Dat haalde eindelijk het scherpe randje van de jeuk en zwellingen weg en ik viel in een duizelig diepe slaap.

De volgende dag sprak ik af met de arts dat ik tijdens deze antibiotica kuur standaard Prednison erbij zou krijgen. Mijn eerste weken-lang-durende Prednison ervaring! Eindelijk volleerd CF-er! Ik ben benieuwd. Tot zover hou ik ervan want het voert zijn taak goed uit. De enige bijwerkingen waar ik nu nog last van heb zijn pijnlijke lippen en keel en dus een hese stem. Dat valt te overzien voor een paar weken. Afgewogen tegen meer lucht en energie is dat een makkelijke keuze, right?

Ondertussen ben ik tussen het schrijven door mijn koffer weer aan het inpakken. Ik heb nu een week mogen genieten van het uitzicht over Abcoude door dit panorama raam en ga over een paar uurtjes richting huis. Afgezien van de allergie en een alles behalve soepele plaatsing van de Picc lijn is het geen onaangename logeerpartij geweest. Ik had me voorgenomen om ook hier net te doen alsof ik wist wat een goed dag en nacht ritme is. Helpt met de gelukkigheids factor, merk ik. Wakker worden nadat de ontbijt man is langs geweest, lichten aan, brein aanschakelen, douchen, make up op m’n hoofd, BH aan. Dan zit je zomaar al op driekwart van je goede voornemen! Het enige andere wat dan nog rest is om mijn kamer opgeruimd te houden (een baanbrekende bezigheid voor mij hier, tot de opluchting van menig verpleegster!) en minstens één keer per dag uit dit hol te kruipen om beneden een rondje te lopen. Er is heel veel leuk bezoek langs geweest en de buit is niet mis. Een stapel tijdschriften, lekker Rituals spul en genoeg chocola om een half jaar mee door te komen.

Thuis ga ik nog twee weken door met de intraveneuze antibiotica en dan zijn we er weer vanaf. Blij om vanavond gewoon met mijn eigen Booba in slaap te vallen in eigen bed. :)

Bear en ik hadden een feestje gisteravond

Bear en ik gingen de laatste nacht moe maar vrolijk in gisteravond!

7 Comments

  • Reply
    kirsten
    28/01/2015 at 2:11 pm

    fijn dat je weer thuis bent!

    Want As the clock ticks at home, ticks it nowhere.

  • Reply
    jootje
    28/01/2015 at 2:16 pm

    Ooh haha wat schrijf je het leuk… maarre had jij ook zo’n fantastische verlichte spoed kamer. Mijn ogen doen nog zeer. Onze 4 uur waren al drama dus petje af voor die 6 uur. Nu lekker opknappen thuis. X

  • Reply
    Sarah
    28/01/2015 at 2:35 pm

    Hahahha Kris! Perfect!

  • Reply
    Sarah
    28/01/2015 at 2:37 pm

    Omg ja Jo, daar hadden Shane en ik het nog over. Dat licht is mega a-relaxed! Thanks, en jij extra goed opknappen daar nog :) Xx

  • Reply
    Fred
    28/01/2015 at 2:59 pm

    Hoi Saar,
    Goed dat je daar weer weg kunt.
    Fantastisch geschreven weer over al die ellende!
    dikke XX en.

    PS: ;-) jammer dat je weg bent daar, was van plan om ff daar te kijken vrijdag.

  • Reply
    Judy
    28/01/2015 at 3:33 pm

    Een hele dikke virtuele knuffel voor jou kanjer!! X

  • Reply
    Lisa
    28/01/2015 at 9:45 pm

    DIE FOTO <3

  • Leave a Reply