Cystic Fibrosis

Een slangetje kots

PEG sonde plaatsenPEG dag nummer vijf. Dat klinkt als veel meer en veel minder tegelijkertijd, dan wat het eigenlijk is. Sinds maandag ben ik al weer thuis. Sneller dan verwacht, maar dat is dankzij het briljante plan van mijn longartsen om deze ingreep aan het einde van een antibiotica infuus kuur te doen (die sinds maandag trouwens is stopgezet! Feest!) – ik heb al maanden niet zo weinig vastzittend sputum gehad! Alhoewel het de laatste paar dagen wel al iets is toegenomen, waren alle fysiotherapeuten heel tevreden met de kleine hoeveelheid (weinigheid?) slijm wat ze uit mijn longen geduwd en gehufd kregen en durfde iedereen me met goede moed uit te zwaaien toen ik mijn niet-ziekenhuis outfit weer aan had en al mijn troep weer in mijn bolstaande trolley verzameld was.

Wel is er door alle snelheid iets minder goed gecommuniceerd met mij, en bedrijven, en polies, waardoor er op het laatste moment nog even uitgelegd werd wat ik moest doen over zo en zo lang om mijn PEG te blijven verzorgen enzo. Nou. Hoe ik er eerst van overtuigd was dat thuiszorg overdreven was (hoe moeilijk is dat pompjes instellen, aan- en afkoppelen en een beetje slangetjes doorspuiten nou helemaal?), wist ik niet hoe snel ik dat allemaal moest gaan regelen eenmaal weer thuis! Alles rond de verse PEG ingang wil ik het liefst nog ver van weg blijven. Het koste een middagje heen en weer bellen, maar als het goed is staat er vrijdag, als het echte werk moet beginnen, iemand voor mijn deur om me te helpen, al is het alleen al mentaal.

Het zetten van dit ding ging trouwens goed. Met klamme handjes en een roesje wat nauwelijks effect had heb ik de ingreep al kokhalzend ondergaan, waarna iedereen in de kamer erg blij was met het resultaat. De eerste paar dagen had ik er flink last van, vooral met lachen of hoesten of staan. Je snapt dat de geliefde fysiotherapeute ook totaal niet meer geliefd was als ze de kamer weer binnen kwam lopen, klaar voor een opgewekte hoest en proest sessie! Nu is de pijn nog iets te overheersend for my liking, maar gaat de scherpheid er elke dag ietsje vanaf. Ook moest en moet ik enorm aan het idee wennen dat er dus gewoon een gat in mijn buik, spier en maag is geprikt en dat we daar nu lekker eten door heen zitten te spuiten. Gadverdamme. Menig misselijke momentjes verder lijkt ook dat langzaam beter te gaan, maar ik denk dat we een paar weken nodig gaan hebben voordat het allemaal deel is geworden van het normaal achtige dagelijks leven.

Ik ben blij met de PEG, want: ik voel nieuwe hoop voor extra energie met de hulp van sondevoeding. Ik hoop om op die manier stukjes van een nieuw oud leven terug te krijgen. Mensen om me heen laten steeds meer zien dat ze opgelucht zijn dat ik dit heb laten doen. Ik denk dat, zeker zodra ik de Mic key button heb over een aantal maanden, ik dit ding kan gaan zien als iets liefs, in plaats van als iets heel vervelends. Ik kijk ernaar uit om een gezonder (uitziend) lichaam te hebben.

Maar ik ben ook bang. Het betekent dat ik zelf niet meer kan, wat ik eerst wel kon. Het is realistisch om te denken dat het ding ja-ren-lang blijft zitten, wat betekend dat ik el-ke avond en nacht en ochtend er mee bezig moet zijn. Wat nou als de pijn super lang blijft, of ik blijf misselijk worden, of ik wen er nooit echt aan, a.k.a. we worden nooit vrienden? Ik vind het eng om mijn lichaam te gaan zien veranderen; ik ken het niet anders dan hoe het nu is, met max drie kilo meer af en toe. (En. Als pessimistische winnaar. Wat nou als het allemaal niets gaat uitmaken?)

Dat slangetje wat dus de eerste twaalf weken op je buik geplakt moet blijven zitten is trouwens ook niet moeders smakelijkste hè? Een doorzichtig slangetje kots, eigenlijk dus. Vandaag is dan ook de grootste vraag: to lay in bikini, or not to lay in bikini? Ik ga er nog even over nadenken onder het genot van appeltaart met slagroom als ontbijt om 13.00u.

Na het zetten van een PEG is dat ding al niet meer nodig. Weet je hoeveel eetlust je hebt na 36 uur zonder eten en drinken?! Ben nog nooit zo blij geweest met een boterham.

Na het zetten van een PEG is dat ding al niet meer nodig. Weet je hoeveel eetlust je hebt na 36 uur zonder eten en drinken?! Ben nog nooit zo blij geweest met een boterham.

sondevoeding

De eerste liter sonde voeding door mijn vers geplaatste PEGje.

Dit is wat ik daar van vond.

Dit is wat ik daar van vond.

Sondevoeding pomp

En dit is dan Eleanor de thuis-pomp die ervoor zorgt dat de sondevoeding binnen komt. Het had een naam nodig zodat ik het beter kan uitschelden of lief kan kozen. In groeps overleg is besloten dat het iets oma-achtigs moest zijn (eat more, eat more!) maar dat het ook niet te lief moest klinken. So there.

4 Comments

  • Reply
    Djuna
    17/07/2013 at 6:04 pm

    Ik zeg: Bikini it is!

    Hahahaha en Eleanor is echt een fantastische naam voor een SV- pomp ;)

  • Reply
    Saskiaxxx
    17/07/2013 at 11:58 pm

    Super dat de plaatsing goed ging van de PEG! Ik heb sinds 1 maand de mic- key, en die bevaly nog beter! Ik ben blij dat ik hem heb, en wil hem idd zware tijden (minder eetlust enzo) niet missen!!

    Succes,

    Liefs Saskiaxxx

  • Reply
    Ben
    18/07/2013 at 7:08 am

    Hoi Sarah,
    Het zal ongetwijfeld wennen zijn, doch voor je gezondheid de beste keuze.
    Zelf kwam ik pas aan (80kg) nadat ik suiker kreeg, niet dat dit bijverschijnsel fantastisch is. Zo heeft elk voordeel ook een nadeel.

    PS. Misschien kan je over de peg een nep tattoo plakken, voor als in de bikini gaat.

  • Reply
    onbekende Haarlemse uit 1988
    21/07/2013 at 10:03 pm

    Dappere Sarah! Bikini gewoon proberen hoe dat voor je voelt.
    Ik hoop dat er inderdaad iemand vrijdag voor de deur stond om je ff te helpen met aankoppelen…en weer met afkoppelen misschien de volgende ochtend? Gebruik ze zo lang je dat steuntje nodig hebt en tot je je vertrouwd voelt!

  • Leave a Reply