Cystic Fibrosis

Dikke pech, tijd voor een peg

Uitzicht AMCIn een ziekenhuisbed gaan liggen terwijl je juist weer meer energie hebt gehad de afgelopen paar dagen voelt raar. Het aan komen lopen bij de balie op de bekende afdeling F7zuid, met je koffertje en tasje met tandenborstel en onderbroeken erin voelt een beetje alsof je jezelf aan gaat geven bij het politie bureau terwijl je niets hebt gedaan. Denk ik, want dat heb ik eigenlijk nog nooit echt gedaan.

Maar dat is vandaag dus het geval. Geheel vrijwillig zijn ik, mijn trolley en mijn handig-voor-thuis-infuuspompje in de bus en de trein gestapt, tussendoor trappenlopend en al, om weer braaf op een bedje te gaan liggen. Of eigenlijk zitten. Heb eigenwijs mijn skinny jeans nog aan, om te laten zien hoe niet ziek ik ben, maar dat is wel een beetje vervelend aan het worden zo in kleermakerzit. Afknellerij enzo. Misschien toch zo een joggingbroek erbij pakken… Maar het is een goed mentaal protest. Net als bruin zijn, vind ik. Als ik wit en zielig in een ziekenhuis ben dan voel me ook totaal ziekenhuizerig. Terwijl als ik opgenomen ben en ik ben bruin, en mijn haartjes wapperen rond in alle zon-blondheid (of lelijk vervaagd rood), voelt dat van, Lekker Puh. There’s a whole life outside of this building and I’ve been part of it before I came in!

Maar waarom ben ik dan terug gestopt in deze steriele kamer?! Omdat ik, nadat mijn artsen-team vijf jaar gezeurd heeft als een kind dat voor zijn verjaardag om de nieuwste gadgets doet, eindelijk heb toegestemd met het plaatsen van een peg sonde. Dat betekend dat er een gat in mijn buik naar mijn maag wordt geprikt, wat een quasi permanente ingang is voor de liters sonde voeding die er over de komende weken/maanden/jaren doorheen zullen gaan. Dit gebeurt, zo blijkt ook uit het aantal jaren die ik nodig had om het er mee eens te worden, niét omdat ik het super leuk vind, maar wél omdat (heel veel) eten voor mij best wel lastig is. Ik vind het nog steeds een totaal rot idee. Maar ik vind het een nog groter rot idee dat ik anders niks doe terwijl mijn lichaampje steeds kleiner en moeier wordt. En ook zijn de vreugde dansjes van mijn specialisten best leuk om te zien.

Ik wil een aantal misverstanden die ik vaak te horen krijg uit de wereld helpen ..

Misverstand 1. Het is niet: geen zin in eten hebben dus daarom gewoon maar niets in mijn mond stoppen. Het is wel: al kotsmisselijk wakker worden met het eerste idee wat je elke ochtend opnieuw weer hebt van Shit ik moet eten, snel opstaan, zoek rond het huis of je iets vindt waarvan je niet over je nek zult gaan, zo niet gooi je er een Nutridrink in en ga je naar de supermarkt waar je een half uur rondloopt, nog steeds op zoek naar iets eetbaars waarvan je niet luid boerend rondloopt bij alleen de gedachte al om dat je maag in te werken, om vervolgens best wel ongelukkig anderhalf uur over je ontbijt te doen, en tegelijkertijd al aan alle andere maaltijden te denken die dan nog moeten komen die dag. Het is ook: des te benauwder je bent, des te moeilijker eten is. Hoe meer je longen ontstoken zijn, hoe moeilijker ademen is. Logisch natuurlijk! Maar niet iedereen beseft dat je dan ook nog benauwder wordt als je je mond volpropt met al dat eten wat iedereen zo lief bedoelt naast je neer zet en je handen en soms bijna zelfs mond in duwt. Minder ruimte voor lucht om de weg naar je longen te vinden, en daarnaast kost het kauw-slik-verteer proces allemaal energie wat je lichaam blijkbaar liever aan andere dingen wilt geven. Denk aan die ene keer dat je ontzettend griep had bijvoorbeeld. Had je toen heel veel zin in eten…?

Misverstand 2. Het is niet: dat ik dan maar niets eet. Het is wel: dat ik ondanks alle weerzin elke dag toch tussen de 2000 en 2500 kcal mijn buik in weet te douwen. Maar het is ook: dat ik met mijn longfunctie en lengte en energie verbruik in het dagelijks leven meer dan 3000 kcal nodig heb om op een gezond gewicht te komen en te blijven. En dat is dus waar de peg sonde me bij zal gaan helpen.

Meestal hoef je maar een nachtje opgenomen te worden na het zetten van de peg, maar omdat wij CF-ers allerlei voorrechten hebben mag ik deze kamer ietsje langer houden. Vandaag is er niets spectaculairs gebeurd. Heb alleen met veel mensen gesproken over morgen en plannen gemaakt van hoe het daarna gaat. En morgen ochtend gaan ze dus dat ding mijn maag inpoeren. Dan blijf ik waarschijnlijk sowieso tot dinsdag, en wordt er dan nog eens gekeken hoe het allemaal gaat. In de tussentijd zal er begonnen worden met het langzaam opbouwen van sonde voeding ‘s nachts.

Ik wilde een inspirerend blogje gaan schrijven enzo, maar dat is er ondertussen een beetje bij ingeschoten. Dat krijg je als je zoooo populair bent in een ziekenhuis dat je de hele dag mensen over de vloer hebt die van alles van je willen en maar niet blijken te snappen dat er online ook nog eens een groep mensen zit te snakkkkkken naar een Sarah-blogje! Hehe. Ik ga onder het genot van nog een aflevering van Six Feet Under mijn twix maar eens opeten, want morgen is het geen-eten-dag. En ook al heb ik net uitgelegd hoe een problematische relatie voeding en ik hebben; van dat hele-lege-maag idee word ik ook een beetje knorrig!
PEG plaatsen

9 Comments

  • Reply
    Fred
    11/07/2013 at 10:01 pm

    Hoi Saar!
    ik ben trots op je!

    Heel veel succes en ik hoop dat je niet teveel last krijgt van dat ínpoeren!

    Ga aan je denken en voor je duimen dat je snel weg kunt en dat die peg je veel energie gaat opleveren!

    xxx Fred

  • Reply
    Tamara
    11/07/2013 at 10:05 pm

    Ik vind het ERG goed opgeschreven (wb het eten)!!! Want zo is het!! Het schept wellicht wat meer duidelijkheid.

    Heeeeel erg veel succes bij het plaatsen van je PEG!!! Hopelijk gaat alles vlotjes, soepel en ren je over een paar dagen weer het ziekenhuis UIT ipv IN!

    liefs Tamara

  • Reply
    José
    11/07/2013 at 10:12 pm

    Petje af voor jou!!! Ik hoop dat die peg sonde jou heel veel levenslust, energie en heel veel andere mooie dingen gaat opleveren!!! En denk maar aan het engeltje dat tegenwoordig jou helpt te beschermen en bij te staan!!!!!

    Dikke kus, José

  • Reply
    Djuna
    12/07/2013 at 12:10 am

    Succes lady, morgen!

    Enneuh, als ik het mag zeggen… pretty inspirerend blogje toch wel hoor! I love mentaal protest en bruin zijn! ;)

    Liefs!

  • Reply
    Annie
    12/07/2013 at 4:30 am

    YOU ROCK
    denk aan je en kom vliegensvlug naar je toe strakjes poeperd!!

  • Reply
    Chantal
    12/07/2013 at 4:41 pm

    Lieve Sarah,
    Wat ben je toch een kanjer. Ik weet dat deze beslissing moeilijk voor je was. Maar wel de juiste beslissing.
    Ik wens je heel veel sterkte morgen en de komende dagen. Hoop dat het plaatsten van de PEG zonder problemen zal gaan.
    Liefs Chantal

  • Reply
    ancha
    12/07/2013 at 9:22 pm

    Dapper hoor!!!

  • Reply
    tante Yvonne
    13/07/2013 at 8:57 am

    Ach lieve Sara,
    Je bent een dappere hoor en al zo lang. Maar je spirit is sterk en hier kom je ook weer over heen, zoals alle andere keren.. We branden een kaarsje voor je, zodat we daar door
    veel aan je denken. Jouw Oma’ mama wenste ons altijd “sterkte, moed en kracht” als we
    obstacles moesten over komen en zo voor jou nu ook “sterkte,moed en kracht”and many
    blessings. Big Hugs van ons en veel liefs van tante Yvonne

  • Reply
    Veronica
    13/07/2013 at 9:36 pm

    Wijze goede beslissing……………hoe niet sexy het mag klinken..
    Hoop dat je snel mag merken dat jouw mooie lijf het beter gaat doen als de voedingstand beter is.
    Sterkte
    Liefs,
    Veronica

  • Leave a Reply