Cystic Fibrosis

Van Wenen naar het AMC

Taaislijmziekte

In geen tijden is het hier al zo lang stil geweest van mijn kant af! Dat komt natuurlijk omdat het wat drukker is met de schoonfamilie in het land. En vervolgens vlogen we naar Wenen om een dag of vijf te sightsee-en. En dààrna reden vriendlief en ik dinsdagavond vanaf Schiphol via een snelle thuisstop naar de Spoedeisende Hulp van het AMC.

Het AMC is natuurlijk mijn geliefde en gehate ziekenhuisje. Het was nodig omdat het eigenlijk al een tijdje kut niet zo goed ging. De eerste paar dagen dat ik hier was had ik dus ook vrij weinig behoefte om me met mijn blog bezig te houden. Ademen enzo kreeg de prioriteit, je weet wel.

Al een maand heb ik een beetje last van een gek kloppend hart. Heel snel, en steeds vaker ook harder en onregelmatig. De afgelopen anderhalve week gebeurde dat eigenlijk continue, wat best heel vervelend werd. Vervolgens hoestte ik anderhalve week geleden ook wat bloed op. Maar dat gebeurt met kleine beetjes heel frequent en is geen teken om me heel druk te maken. Helaas kwam het tijdens de dagen in Wenen steeds vaker voor, waardoor ik wel een beetje op mijn hoofd begon te krabben. En de laatste twee nachten daar waren helemaal geen feestje; liggen leek het te triggeren dus ik werd meerdere malen wakker van de longbloedingen, die ook steeds groter werden en langer duurden. Aan het begin van de laatste nacht kreeg ik er eentje die zo heftig was dat ik niet meer durfde te liggen of slapen, en wist ik even niet zo goed meer wat ik moest doen. Maar aangezien we de volgende middag toch terug naar huis zouden gaan besloot ik het af te wachten.

Ik voelde me de laatste dag daar steeds slechter en eenmaal in de auto van Schiphol naar Haarlem wist ik dat het zo niet langer kon. We dropten de dames af in hun huisje en reden vervolgens langs ons eigen huis, om daarna weer door te gaan naar de SEH in het AMC. Met een hartslag van 120, een ademtempo van jewelste en een benauwdheid waar je u tegen zegt werd ik opgenomen, en zo komt het dat ik dit vanuit een ziekenhuiskamertje typ.

Maar Sarah. WAAROM GING JE NIET EERDER?!

Nou, dat zal ik je vertellen. Achteraf voel ik me er best debiel onder natuurlijk. De laatste paar jaar heb ik juist zo goed naar mijn lichaam geluisterd en was ik er (bijna) altijd op tijd bij zodat het nooit te erg uit de hand liep. Maar daarvoor, voor mijn klaplongen, was ik iets minder verstandig. Ik werkte en reisde nog fulltime en had wel betere dingen te doen dan ziek zijn. En juist die mind-set had ik de laatste tijd weer een beetje aangenomen.

Na mijn uitstapje naar Berlijn verwachtte ik een vrij harde crash, omdat we zoveel hadden gedaan. Maar die kwam maar niet, en dus besloot ik – “weet je wat? Ik ga gewoon door op deze manier! Het gaat veel beter met me dan ik wat ik de laatste paar jaar heb gedacht en ik moet gewoon veel meer leuke dingen gaan doen!” Dus plande ik mijn dagen vol, en kwamen daartussendoor nog wat extra afspraken bij. Niet dat ik opeens superwoman werd, maar ik had wel het idee dat ik een stuk meer energie had. Zal de blijdschap en de lente wel zijn, dacht ik.

Uiteindelijk denk ik dat het gewoon mijn lang afwezige doch professionele struisvogel functie was. Dat bonkend hart was een waarschuwing van mijn lichaam, en de bloedingen die maar terug bleven komen al helemaal. Alleen had ik even geen tijd om dat door te hebben. De een na laatste dag in Wenen besloot ik voor het eerst een stapje terug te nemen en bleef ik thuis terwijl de Australiërs op ontdekkingstocht gingen. Vanaf die dag begon ik pas te voelen hoe slecht het met me ging, en de dagen daarna werden alleen maar beroerder.

Het is nu dag vier, dat ik hier ben. Ik word behandelt voor een longontsteking met een drie weken durend antibiotica infuus, en naar aanleiding van de bloedingen en een CT scan krijg ik maandag een embolisatie. Met die ingreep zullen mijn vergrote en lekkende aders die langs mijn longen lopen en de bloedingen veroorzaken worden dichtgemaakt. Dat heb ik nog nooit eerder ondergaan, dus ik ben benieuwd. Ik ben wel blij dat het gaat gebeuren, want dit soort bloedingen komen altijd uit het niets en zorgen er na een tijdje dus voor dat je veel te alert bent en blijft. En dat doet het snel kloppend hart ook niet goed natuurlijk (wat trouwens weer normaler zou moeten gaan kloppen wanneer mijn longen het weer wat beter doen).

Na de embolisatie moet ik 7 uur lang helemaal plat blijven liggen, maar daarna mag ik heel snel naar huis met thuis infuus! Ik heb al geleerd hoe ik mijn eigen AB cocktail kan mixen voor optimaal effect. En in de tussentijd kan ik tussen het slapen door mooi aan het filmpje werken wat ik nog over Wenen wil maken. Want voordat ik me zo belabberd begon te voelen hebben we dus nog heel veel gedaan en gezien, wat ik graag met jullie deel :)

13 Comments

  • Reply
    Irène
    04/06/2016 at 9:48 am

    Trutje toch!
    Meer weet ik even ook niet te zeggen.
    Ja, dat ik je snel beter wens. En dat ik hoop dat je de struisvogel en de overmoed in Wenen achter hebt gelaten.
    Dikke kus!

  • Reply
    leoni
    04/06/2016 at 10:04 am

    Ahhw klotezooi weer! Grrr. Heel herkenbaar die struisvogel houding, op dit moment ‘geniet’ ik ook van de bijwerkingen daarvan… bluhgg. Heel veel beterschap en zet m op kanjer!!! Dikke kus xxx

  • Reply
    Denise van Leeuwen
    04/06/2016 at 11:10 am

    F*ck Sh*t kak!
    Wat ontzettend balen! Heel veel sterkte daar!
    Knuffel X

  • Reply
    Wendy-Amelie
    04/06/2016 at 11:46 am

    Jeetje wat heftig! Ik snap heel goed dat je na al je nieuwe avonturen zonder terugval de gedachten aanneemt dat het wel mee zal vallen. Niet eens zo heel ongezond. Thuis zitten en afwachten op wat gaat komen helpt ook niet. Alleen de volgende keer gewoon iets meer in balans :) ietsje eerder luisteren.
    Heel veel sterkte de aankomende dagen. Neem je tijd.

  • Reply
    Manon
    04/06/2016 at 1:17 pm

    Mooi kut allemaal! Ik herken het wel; afgelopen tijd veel hoest, hartkloppingen en krampen etc. nu blijkt dat mijn vitamine d historisch laag was. Ik hoop snel op te knappen nu ik zo’n stootkuur krijg. En dit weer helpt al helemaal niet mee. Heb jij daar ook geen extra last van? Snel opknappen hoor!

  • Reply
    Marijke
    04/06/2016 at 2:11 pm

    Ooooooh ik dacht dat ik je opgevoed had😉 maar aan de andere kant heb je wel maar mooi genoten! Veel sterkte en goed voor jezelf zorgen!! Xxx

  • Reply
    madelief
    04/06/2016 at 2:28 pm

    Het is ook wel erg kak om altijd maar verstandig te moeten zijn! Heel veel positieve gedachten zend ik je…

  • Reply
    Liset
    04/06/2016 at 5:38 pm

    Heel veel beterschap!! Het lijkt me ook wel heel lastig altijd maar rekening te moeten houden met een niet-helemaal-optimaal-lijf.

  • Reply
    Sabine
    04/06/2016 at 7:00 pm

    Hè bah wat vervelend!! Veel sterkte en snel beter worden!

  • Reply
    Kim
    04/06/2016 at 7:52 pm

    Ach wat vervelend :( Heeeel veel beterschap!

  • Reply
    Jeanien
    04/06/2016 at 11:30 pm

    Dat is zeker kakzooi!
    Ik denk aan je, zeker komende maandag! (en die 7 uur daarna..)
    Zet hem op kanjer!

    liefs

  • Reply
    Desiree
    05/06/2016 at 9:33 am

    Kakzooi weer…..sterkte meissie..love you 💗💗

  • Reply
    Ester
    07/06/2016 at 9:58 am

    Lieve Sarah, gelukkig voel je je ondertussen al weer wat beter! Sterkte en fijn dat je weer naar huis mag vandaag!

  • Leave a Reply