Cystic Fibrosis

Transplantabel, let the wait begin!

Transplantabel op wachtlijst

Eigenlijk wilde ik de eerstvolgende post hier over een last minute reisje naar Berlijn maken. Maar ik heb nieuws wat voorrang krijgt! Ik sta sinds gister als transplantabel op de wachtlijst voor “nieuwe” longen! Dat betekent dat ik vanaf nu gebeld kan worden met een aanbod.

Terug naar de KNO arts

Begin april werd ik al geaccepteerd op de wachtlijst, maar stond mijn te lage gewicht en gedoe met mijn sinussen in de weg. Het gewicht zit sinds een paar weken goed (that month when everyone randomly asks you about your weight). En eergister had ik een afspraak bij de KNO arts om te kijken of alles er beter uit zag. Ik had braaf de afgelopen zes weken gespoeld en gedruppeld maar was natúúrlijk goed verkouden geworden zodra we terug kwamen uit Berlijn. Dus kon me niet op mijn mooist presenteren met het nog verse snot in de gangen. Gelukkig werd daar doorheen gekeken en was dat natuurlijk ook niet echt waar het om ging. Nadat de zes met medicatie doorweekte watten mijn neus weer uit mochten en de zogenaamde starre scopie z’n ding deed bleek al snel dat alles er goed uit zag!

Het was eigenlijk een heel leuk moment. De KNO arts die ik eerder nu een paar keer heb gezien begeleidde weer alles. Met hem liep een co arts mee. En tijdens het onderzoek moest er nog een specialist bij. Shane zat dit keer gewoon op de stoel in de hoek van de kamer in plaats van pal naast me om mijn handje vast te houden, want bange meisjes worden groot. Maar hij kroop halverwege toch ook naar de behandeltafel, dus waren we daar met zijn vijven op een kluit. De KNO arts gaf de specialist een korte maar duidelijke samenvatting over mijn situatie. Hij benoemde zelfs dat mevrouw Smit het gewicht ondertussen op orde had, dus het was heel duidelijk wat er van deze kijkbeurt afhing.

Iedereen in feest sfeer

Tijdens het kijken overlegden de specialist en KNO arts over wat ze zagen, en even om het hoekje ook en gaat het nog en hoe zit dat daar? Vervolgens kwamen ze tot een nog groeiende conclusie maar wat ik er van begreep was positief. Dus ik mompelde iets van, goed nieuws! goed nieuws? Terwijl de KNO en specialist tegelijkertijd ook al riepen, dus dit is goed nieuws! Voor de zekerheid werden de laatste plekjes nog meegenomen en bekeken en eenmaal echt afgerond waren er big smiles all around. De co arts kneep uit enthousiasme in mijn knie terwijl de specialist riep dat we de stootkuur prednison nog niet eens nodig hadden gehad! Haha, ontzettend leuk dat ze zo meeleefden. Al helemaal omdat we twee van de drie nog nooit eerder hadden ontmoet.

Al snel verdwenen alle artsen uit de kamer en moesten wij even blijven zitten. Ik was eerder die dag behoorlijk on edge geweest en snapte maar niet waar die zweethandjes vandaan kwamen. Tot ik begreep dat het waarschijnlijk met deze test te maken had. Goed bedacht, Saar, actief brein, yes! Zodra we de kamer voor onszelf hadden verschenen er opluchtings-tranen en dacht ik, who am I?! Ik had van te voren geen idee dat ik zoveel waarde had gehecht aan deze afspraak.

Ook Shane ervoer even een “Oh oke dan” moment, omdat we allebei zonder het beseft te hebben, er niet echt vanuit waren gegaan dat alles nu goed zou zijn. Medicatie en een plan van aanpak wat meteen werkt?! Dat het bestaat joh. Met al mijn resistente long zooi ga je daar blijkbaar onbewust ook op andere gebieden niet meer vanuit. De KNO arts kwam terug met een recept voor nieuwe neusspray en riep nog eens, “Oh, dit maakt me zó blij!” en na dubbel handen schudden ging iedereen weer verder met zijn dag.

Officieel transplantabel

De volgende ochtend, gister dus, werd ik gebeld door mijn longtransplantatie arts en de specialistisch verpleegkundige op speaker. “Jij verwachtte zeker wel een telefoontje?” Ik heb zo een geluk dat toeval mij hun patiënt heeft gemaakt in dit hele verhaal want ze zijn geweldig. Elke keer dat er een stap verder gezet kan worden voelt het als een klein feestje en er is altijd ruimte voor extra vragen en emoties.

Bij de bevestiging dat ik nu van niet transplantabel naar wél transplantabel op de lijst kon staan riepen ze “Op naar de hoge hakken!” en moest ik even nadenken met mijn ochtendhoofd. Maar dat is een van de dingen die ik genoemd heb in een van onze eerste gesprekken, over mijn wishlist voor erna. Erna, oftewel na HET, dit alles. Hakken zijn al jaren te uitputtend om te dragen en ze hadden onthouden dat ik die wens for some ridiculous reason boven aan mijn lijst had gezet. Dat is toch prachtig.

En dan nu… wachten

Ook wisten ze me te vertellen dat ik al zo een 75 a 80% van de wachtlijst achter me had gelaten, met de score die ik naar aanleiding van de screening heb gekregen. Dus dat ik in de bovenste kwart van de lijst sta. Aan de ene kant is het heel interessant om dat te horen, maar aan de andere kant zegt het alsnog niets. Zelf ga ik er vanuit dat het allemaal nog wel even gaat duren, het wachten. Sowieso een jaar zou niet raar zijn. Maar het hangt er ook vanaf wat mijn longen verder gaan doen natuurlijk. En alles is altijd mogelijk. Mijn telefoon houd ik nu in elk geval tegen me aan geplakt, dat is nog wel een raar iets. Eerst was het irritant als mijn batterij leeg raakte. Nu is het gewoon geen optie. Al besef ik dat nog niet echt de hele tijd.

Tot zover dit nieuwsbericht ;) Het verandert alles, en tegelijkertijd niets. Lets do this thing. X

6 Comments

  • Reply
    Mincka
    29/05/2019 at 5:38 pm

    Dansen op de tafel dus. Wat fijn is dit voor jullie.

  • Reply
    Madelief
    29/05/2019 at 6:36 pm

    Ik ben zoooooo blij voor je!!!!!

  • Reply
    Desiree
    29/05/2019 at 7:37 pm

    Zooo waanzinnig, zoooo blij voor je, alle liefs ❤️

  • Reply
    Karlijn
    29/05/2019 at 9:17 pm

    Hiep hiep hoeraaaaaaa! Wanneer gaan we shoppen voor die hakken? <3

  • Reply
    martie
    30/05/2019 at 2:27 am

    Aahh Sarah ! zooo geweldig blij voor je , voor jullie alletwee en voor alle anderen die zo van je houdnen .Nou niet meer verkouden worden en mijd allen die een zweempje verkoudheid vertonen .❤️

  • Reply
    Carla de la Rive Box
    30/05/2019 at 9:48 am

    Top Sarah!
    Ben heeeeel dankbaar voor je.
    Nieuwe fase in je leven.

  • Leave a Reply