Cystic Fibrosis Plogs & Vlogs

Typisch Cystic Fibrosis / Taaislijmziekte dipje

Cystic Fibrosis Taaislijmziekte dipje

Olee olee, na alle jubelende vakantie filmpjes keert alles terug naar het tegenwoordige normaal hier, en kan ik tot grote geruststelling van dit blog gewoon weer over ziek zijn schrijven. Hah!

Cystic Fibrosis / Taaislijmziekte dipje gedoe

Niets engs of plotselings, maar over de afgelopen twee maanden ging het steeds wat minder goed. Een typisch Taaislijmziekte dipje. Eerst heb ik het geprobeerd te negeren (altijd mijn tip nummer 1!) maar toen dat niet meer kon heb ik toch eens het ziekenhuis gemaild. Gevraagd of het asjeblieft niet meteen een infuus hoefde te zijn, dus ging ik twee weken aan wat extra pillen. Dat deed het ‘m niet, en wat er verder gebeurde kan je eigenlijk allemaal in het filmpje zien. Die heb ik namelijk gemaakt over het hele gebeuren, met zoveel mogelijk uitleg erbij! Ik denk namelijk dat deze zichzelf herhalende gebeurtenis op sommige vlakken beter overkomt op film dan met alleen tekst.

Ook al is het enorm uit mijn comfort zone en matcht het duidelijk niet goed met het just-ignore-everything idee, wil ik dit ook wat beter gaan vastleggen voor hier. Het is zo een groot deel van mijn leven en het voelt gek om, ondanks de verhalen die ik er hier af en toe wel al over plaats, het onbewust een beetje verborgen te houden. Er hangt een algemene (ik denk onbedoelde) geheimhouding rondom het praten over ziek zijn in de maatschappij, en dat vind ik eigenlijk steeds minder ergens op slaan.

Delen of deleten?

Het is heel gek, aan de ene kant wil ik dat de wereld deze kant van het leven van mij en daarmee alle andere CF patiënten of welke chronisch zieke dan ook snapt. En vind ik reacties als “Wat dapper dat je dit deelt!” zo een onzin. Want waarom dapper, als het gewoon is hoe het is? Stamt dat idee nog af van de oertijd, waarin je niet kon laten zien dat je zwakker was dan je mede grotbewoner? Ons brein moet toch snappen dat dat ondertussen anders werkt. Daarnaast zijn er zóveel mensen die hun hele leven met een ziekte te maken hebben en daardoor anders dan “normaal” moeten leven. Op Instagram alleen wordt dat met bepaalde hashtags bijvoorbeeld al pijnlijk duidelijk. Het zou makkelijker moeten zijn voor onszelf en de mensen daar omheen om met dit onderwerp te dealen. Mee eens?

Zo ver die sterke praat. Ik meen het allemaal tot in mijn tenen maar het voelt ook een beetje hypocriet. Want tegelijkertijd sta ik nu, een paar weken na het starten van dit filmpje, alsnog bijna op het punt om alles maar weer te deleten. Wil ik er klaar mee zijn. Twijfel ik over hoe het ontvangen zal worden. Wil ik begrip maar geen dramatische reacties. Zie ik mezelf liever terug met een gezonde, blije look dan duidelijk ziek thuis. Bovendien boeide het me tijdens het maken niet zoveel hoe goed de kwaliteit zou zijn en gebruikte ik dus de shitty selfie camera van mijn telefoon, en zie ik nu, ietsjes wakkerder en kritischer, hoeveel beter het filmpje gemaakt had kunnen worden. Alles bij elkaar een dilemma’tje.

Maar hee. Mijn zelf verzonnen dagbesteding moet toch ook een punt hebben (tenminste, liever wel). Daarom stop ik nu met twijfelen en klik ik maar gewoon op Publish. Have fun/enjoy/klik het weg/share/doe ermee wat je wil! Tot de volgende :) Xx

Het proces uitgelegd in een filmpje

10 Comments

  • Reply
    A
    09/09/2018 at 2:05 pm

    Hoi Sarah
    Super dat je dit deelt. Ik weet uit ervaring hoe moeilijk het is. Je verwoordt je stappenplan ook zo mooi. Eerst negeren, dan mailen, dan liefst orale kuur, uiteindelijk toch infuus. Zelfs al weet je van het begin dat het waarschijnlijk toch iv wordt. Jullie zijn zo sterk, zo een vechters. Echt respect, zelfs al heb je geen keus en kan je niet anders!
    Sterkte.
    Liefs

    • Reply
      Sarah Smit
      12/09/2018 at 5:15 pm

      Bedankt voor je lieve reactie, A :) En inderdaad, zo een herkenbaar proces voor velen van “ons” denk ik! Xx

  • Reply
    Alexandra da Costa
    09/09/2018 at 3:53 pm

    Lieve Saartje, ga door met de filmpjes zou ik zeggen. Zo zien en horen anderen wat het is en hoe ermee om te gaan. Ik heb enorm veel respect voor de manier waarop je dit brengt. Ik hoop dat men zich realiseerd dat de doorsnee gezonde mens echt niet te klagen heeft! In elk geval ben jij een goed voorbeeld om ondanks alles toch het kwalitatieve uit het leven te halen. Respect gudulientje. Respect. Hoop dat je je gauw weer wat beter zal voelen. Werd er zelf kortademig van. Ontvang van mij een bigi brassa en heel veel liefs!

    • Reply
      Sarah Smit
      12/09/2018 at 5:17 pm

      Wat lief Alexandra! Af en toe beetje klagen mag altijd, gebeurt hier ook, haha. Als het maar niet de overhand krijgt. Ik voel me sinds gister eindelijk iets beter. Hopen dat dat doorzet :) Veel liefs en een bigi brassa terug XXX

  • Reply
    John Vos
    09/09/2018 at 5:13 pm

    Hoi Sarah, superstoer dat jij je kwetsbare kant zo durft te laten zien. Ik herken de terughoudendheid naar de omgeving en het zo lang mogelijk ontkennen van de ziekteverschijnselen tegen beter weten in.
    Bijzonder om zo mee te kijken want het lijkt soms net of ik de enige ben die elke dag allerlei afwegingen moet maken en die eindeloze therapie maar vol blijft houden terwijl je blij mag zijn al het het enigszins stabiel houd. Ik wens je veel succes met de kuur en hou je taai(ziekenhuisbezoek krijgt het schaamrood altijd op de kaken als ze dat bij het verlaten van het ziekenhuis zeggen 😄 liefs John

    • Reply
      Sarah Smit
      12/09/2018 at 5:22 pm

      Hey John, ook bijzonder om jouw comment te lezen! Het besef hoe anders veel dingen voor jou zijn, vergeleken met andere gezonde mensen om je heen is soms best gek he. En inderdaad, hoeveel geef je de omgeving mee, is informeren goed voor jezelf of vooral verdrietig voor anderen, etc., etc… Hoop dat het goed met je gaat! En eh, hou jij jezelf even lekker taai ja? ;) Xx

  • Reply
    Djuna
    13/09/2018 at 9:05 am

    Dat stukje waar de afslag van je ziekenhuis in slow motion wordt gefilmd, dat vond ik zo herkenbaar! Dat dreaded moment van: ik wil niettt en onzekerheid.
    Ik zal dus niet schrijven dat je dapper bent ;) maar ik vind je een inspiratie en fijn dat je deze dingen ook wil delen, het geeft (mij in ieder geval) het gevoel minder alleen te zijn met deze dilemma’s of struggles.

    Dikke x!

    • Reply
      Sarah Smit
      22/09/2018 at 12:56 pm

      Echt ja he Djuun, noooo here we go a-mthrfckng-gain vibes. Super lief je reactie. Heb serieus ook altijd veel waarde aan jouw columns gehecht, dus mutual inspo, whoop! Zet ‘m op daar. Xx

  • Reply
    Karlijn
    14/09/2018 at 12:21 pm

    <3

    • Reply
      Sarah Smit
      22/09/2018 at 12:56 pm

      Kusjes voor Kar! Xx

    Leave a Reply to A Cancel Reply