Hoe het nu 1,5 jaar na longtransplantatie gaat

En zo is het alweer tien maanden geleden dat ik gewoon een ouderwetse update over dingen gaf. Hup, aan de typ, Sarah!

Hoe is’t nou?

Het gaat eigenlijk best goed. Het is dubbel om deze vraag te beantwoorden, want in vergelijking met hoe het was, gaat het GEWELDIG! Maar in vergelijking met gezonde mensen is er nog best wat om mee bezig te zijn. Ik merk daarnaast ook dat ik continue verleg waar ik blij mee ben. Was eerst het doel: de transplantatie overleven en dan zien we wel weer. Zo is het doel nu: een marathon rennen na een dag lang werken en daarna nog gezellig uitgebreid koken en tafelen. Haha, okee, niet precies dat. Maar snap je wat ik bedoel? Al zal er nooit een moment komen waarop ik niet besef wat een wonder dit verschil in kwaliteit van leven is, toch wen je ook aan wat je weer kan. Bizar, vind ik dat.

De donorlongen blijven het geweldig doen. Al mag je eigenlijk niet meer naar longfunctie in percentage kijken na een transplantatie; als het mijn eigen longen zouden zijn functioneren ze heel stabiel op gemiddeld 73%. De laatste keer dat ik op dat niveau zat is meer dan de helft van mijn leven geleden, dus daar ben ik enorm dankbaar voor! Het is nu eerder het lijf eromheen wat de uitdaging is, mede door de behandeling rondom de longen.

Tegenwoordig ben ik hiervoor nog één keer per maand in Utrecht. Dat bezoek houdt vrijwel altijd in: een handvol bloedbuisjes af laten nemen, een röntgenfoto van de borstkas, het blazen van de longfunctie en de arts en/of specialistisch verpleegkundige zien op de poli. Plus het leeg halen van de apotheek voordat ik weer vertrek. Regelmatig komt er wel wat naar boven wat ook verder nog aandacht nodig heeft. Dan ben ik er los van deze basis afspraken ook nog te vinden. Dat gebeurt gelukkig wel steeds minder vaak.

Als ik zo even probeer te bedenken wat er nu bijvoorbeeld nog speelt qua gezondheid komen de volgende dingen naar boven.

Lastige dingetjes

Sinds nu eigenlijk al een jaar loop ik rond met een gek soort benauwdheid. Helemaal niet wat ik met mijn eigen longen had hoor, en het ligt waarschijnlijk ook niet aan de longen nu. Het is een beetje onverklaarbaar. Het eerste idee was dat het een bijwerking van een medicijn is, want het begon rond de tijd dat ik daarmee startte. Maar niet alles wijst daar naartoe, dus als meest recente kwam nu langs dat ik misschien mijn ademspieren verkeerd gebruik. Als resultaat van het hard moeten werken voor adem in de aanloop naar transplantatie toe. Om die reden staat er nu een afspraak gepland bij een logopedist, die gaat kijken of dit inderdaad waarschijnlijk is, en zo ja of ze me er mee kan helpen. Zo niet dan gaan we na laaaang wikken en wegen toch stoppen met het medicijn wat dit misschien dus veroorzaakt en overstappen naar een andere vergelijkbare.

Sinds de operatie heb ik ook diabetes, dat noemde ik misschien eerder al wel eens. Ik gebruik dagelijks insuline maar niet heel veel, en ik let natuurlijk op wat ik eet qua suikers en koolhydraten. We zijn nu ook aan het experimenteren met een pilletje wat ik op lege maag neem voor het eten. Die zorgt er vervolgens voor dat mijn alvleesklier zelf de uren daarna wat meer insuline aanmaakt. De ene keer is dat ideaal, de andere keer blijf ik veel te hoog hangen of knal ik juist naar beneden. Het blijft puzzelen en uitzoeken wat werkt en waarom en hoe, al is mijn langere termijn gemiddelde bloedwaarde gelukkig mooi.

Verder zijn er wat dingetjes die in vlagen meer of minder vervelend zijn. Ik heb heel veel erge hoofdpijn gehad sinds transplantatie. Gelukkig is het de laatste paar maanden minder intens. Laten we zeggen dat dit het begin van het einde is! Van die pijn dan hè, niet van mijzelf. Ook heb ik veel last van mijn benen en heupen, zowel spieren als gewrichten. Met mijn eigen longen had ik dit ook al, maar op een andere manier, en met verklaarbare reden. Misschien dat dit nu wordt veroorzaakt doordat de belasting in een keer veel groter werd, na jaren minder doen? Een foto van de heupen liet gelukkig niets engs zien.

Daarnaast zijn er vaak bijvoorbeeld wat bloedwaardes net wat minder perfect, heb ik een koppig hoge bloeddruk en zelfs hoog cholesterol, lol, onverwachts voor iemand die eerst nooit wat wilde eten. Maar het is me op het hart gedrukt dat dit niet de schuld van mijn dieet is maar van wat medicatie. We zijn al even aan het uitproberen wat hier tegen werkt. Op een dag lukt het vast ;)

Voor nu is het lastigste denk ik dat door dit soort dingetjes mijn energie level nog enorm schommelt. En elke keer dat ik weer in een dip terecht kom kan ik eigenlijk nog steeds niet geloven dat het weer goed gaat komen. Ik kan dan nauwelijks voorstellen dat ik de week ervoor bijvoorbeeld gewoon volle dagen kon maken. Dat zit nog steeds écht niet in mijn systeem. Gelukkig komt het toch weer elke keer goed, haha. Ik hoop heel erg dat er snel een tijd komt waarin het behandeling gepuzzel nog minder wordt en ik het leven vanuit een iets stabielere positie kan gaan verkennen.

Fantastische dingetjes

Wat mooi is, is dat ik zo een twee weken geleden mijn tweede vaccinatie tegen Covid kon krijgen! Super fijn dat “mijn groep” aan de beurt was. Het jammere is wel dat er een veel lagere kans is dat ik ook echt antistoffen heb aangemaakt. Dat is het doel na het krijgen van een vaccinatie natuurlijk, en wat je vervolgens gaat beschermen mocht je het virus toch nog tegen komen. Omdat je na een orgaantransplantatie je leven lang aan immuunsysteem verlagende medicatie zit zodat je orgaan niet wordt afgestoten, werkt dit hele vaccinatie proces dus ook minder goed. Dit was ook de reden dat me vóór transplantatie werd aangeraden om al mijn andere nodige vaccinaties te vernieuwen/nog te halen met een nog goed werkend systeem. Maar toch. Het lijkt me dat ik hoe dan ook iéts meer bescherming heb dan helemaal zonder prik. Dus dat is fijn.

Oh yo, weet je wat ik hier nog helemaal niet verteld heb? Dat ik volledig ben gestopt met sondevoeding EN dat mijn peg er zelfs uit is! Dit is niet echt nieuws meer, ik loop nu al ruim een half jaar zonder dat ding rond. Wat was ik fokking blij toen ik hem eruit mocht halen. Het heeft me enorm geholpen in de jaren dat ik het nodig had, zonder had ik echt niet gekund. Maar wat had ik er een grafhekel aan. Geen bobbel onder mijn shirts meer, geen lekkages die resulteren in natte stinkende buiken, geen eeuwige irritaties en gedoe rondom de ingang ervan, niet elke nacht vastzitten aan dat lijntje, en ook heb ik heel wat kastruimte teruggekregen zonder al die zakken en accessoires. Oh man, echt heel, heel fijn.

De PEG heeft er zo een zeven jaar ingezeten maar de insteek is goed zelf geheeld. Het blijft wel een zichtbare tunnel, in mijn buik, maar dat maakt me weinig uit. Mijn eetlust blijft heel goed en ik ben nog steeds veel aan het koken en bakken. Alhoewel, die laatste even niet want de oven is stuk. Drama! Maar dit alles is echt een enorm genot. Heb hierdoor ook extra zin in de etentjes die over een tijd hopelijk weer waargemaakt kunnen worden. Dat vond ik altijd al leuk, maar als je naast de gezelligheid óók nog van het eten kan genieten…?!

En nu dan?

Verder probeer ik vooral uit te vogelen wat ik nu met dit leven wil en kan gaan doen. Heel stom misschien, maar dat is best verwarrend. Als je zo lang zo ziek bent geweest heb je nog maar weinig vrijheid over en moet je elk moment vooral doen wat op dat punt duidelijk nodig is. Als je opeens veel meer vrijheid terugkrijgt, wat natuurlijk al die tijd je wens is geweest, dan is dat verrassend genoeg ook een uitdaging. Like, now what?! Ook is het nog steeds dus een beetje onvoorspelbaar hoe het van week tot week gaat, wat dromen inplannen nog steeds wat lastig kan maken.

Dit, in combinatie met wat dingen verwerken en, gewoon, LIFE, is ook de reden dat ik nu regelmatig “met iemand praat”. Dat is de officiële term, toch? Zonde om na al deze moeite niet ook het mentale stuk in orde, of nou ja, zo in orde mogelijk, te krijgen. Zeker met alle isolatie rondom Corona erbij loopt alles wat minder automatisch door, zoals jij zelf vast ook al door had, hehe. Ik verveel me echt geen moment thuis, heb eerder veel te veel wat ik wil/moet doen. Maar ik ben wel benieuwd hoe afgelopen jaar geweest zou zijn met de normale flow van het leven, waar ik net weer klaar voor werd gestoomd.

Een leven her-opbouwen

Omdat ik een beetje als een kip zonder kop aan het rondrennen was, zonder ooit het gevoel te hebben genoeg te bereiken op een dag, bedacht ik aan het begin van dit jaar dat 2021 het jaar van afronden zou worden. De maanden daarvoor was ik wanhopig op zoek naar welk ambitieus plan ik nu wel niet kon gaan beginnen. Maar opeens besefte ik dat ik nog zoveel onafgemaakte cursussen/ideeën/projecten had liggen. Verzameld over de afgelopen jaren, maar zonder de energie om er mee te doen wat ik toen wilde. Stuk voor stuk zijn dit dingen die ik nog steeds heel interessant vind, dus ik vond het zelf nogal een briljant plan, hah. Ik heb er een schema voor gemaakt, en een dag of week indeling waar ik me een beetje aan probeer te houden. In een later blogje zal ik eens meer in detail gaan hierover! (Sure, Sarah. Nee, echt!)

Ook zie ik, na de eerste grote voorzichtigheid, nu wel weer veel mensen, maar vrijwel altijd buiten. Vaak gecombineerd met de wandeling voor het Beest. De twee langere wandelingen overdag met haar voer ik uit, en de eerste en laatste kortere van de dag neemt vriendlief op zich. Het huishouden heb ik eigenlijk helemaal overgenomen. Toen dat net zo begon te lopen stond dat vaak nog in de weg van andere dingen die ik wilde doen, maar nu past het er eigenlijk zonder veel moeite bij. Zo ontzettend fijn, dit soort dingen. Het zorgt er ook voor dat Shane zich veel beter op zijn eigen werk met VZ Woodworks kan focussen, na zo lang niet voluit bezig te kunnen zijn, met mijn gedoe in de weg. Getting back on top!

Volgens mij ga ik na het posten van dit blogje meteen nog tien dingen bedenken die ik nu vergeet op te schrijven, maar dit is al een hele lap tekst en zo is het hier in elk geval weer iets meer up to date. Op Instagram ben ik wel actief de laatste tijd, onder de naam coughing.adventurer (nog steeds op zoek naar een nieuwe passende naam). Dus mocht je niet maanden willen wachten op een volgende update, stel dat zou hier weer gebeuren, dan ben je meer dan welkom om daar ook mee te gluren. Ik hoop dat het met jullie goed gaat! Tot snel!

(De tweede en vierde foto, de mooie van deze blogpost zeg maar, zijn door Patrick van Dam gemaakt.)