Cystic Fibrosis

Ik en orgaandonatie

Donor week, Ja. Nee.

Sinds het begin van deze week is mijn tijdlijn op Facebook ontploft met berichten en vragen over donor zijn. Het is duidelijk dat het donorweek is, en in mijn laksheid dacht ik dat het onnodig was dat ik zelf ook dat soort berichten ging delen. Het is immers all over the place? Maar dat is op mìjn tijdlijn, niet die van jou. Ik heb veel mensen in mijn vriendenlijst staan die ook ziek zijn, of daar betrokken bij zijn. Jij hebt misschien vooral gezonde mensen als vrienden. En als je er nooit mee te maken hebt gehad, sta je bij dit soort onderwerpen een stuk minder snel stil.


Leven met Cystic Fibrosis

Als je opgroeit met een ziekte als Cystic Fibrosis krijg je al vroeg te maken met de dood. Ik besef me dat dat luguber klinkt, maar zo simpel is het. De meeste meisjes zijn op hun elfde stiekem aan het oefenen met wangkusjes met hun onschuldige vriendjes. Ik verloor op die leeftijd mijn vriendje aan CF. De meeste tieners zijn aan het leren hoe het is om als jong volwassenen de buitenwereld te ervaren. Ik had het geluk daar meestal aan mee te kunnen doen, maar om mij heen waren meisjes van dezelfde leeftijd die daar alleen van konden dromen. De meeste Facebook tijdlijnen staan vol met berichten over feestjes, werk, en kindjes krijgen. Die staan ook op mijn tijdlijn, maar worden afgewisseld met berichten over vrienden of bekenden die aan het vechten zijn voor hun leven, of dat gevecht net verloren hebben.

Nu en de toekomst

Zelf ben ik nog niet in die kritische fase beland. Ik sta nog niet op een wachtlijst, en ik ben nog niet 24/7 afhankelijk van extra zuurstof. Het gaat nog goed genoeg met het dagelijks inhaleren en slikken van Antibiotica, de nachtelijke sondevoeding, de enzymen pillen bij alles wat ik eet en drink, het vernevelen en drinken van sputum verdunnende middeltjes, de extra vitamines en andere supplementen, de huffers en puffers, de adem en ophoest technieken, de fysiotherapie, de extra zuurstof wanneer nodig, en de incidentele ziekenhuisopnames. Ik ga achteruit, maar het is nog goed genoeg.

Er komt echter een moment waarop dat niet meer zo is. Het moment waarop mijn artsen niet alleen het idee van transplantatie met me bespreken, maar waarop ze me daadwerkelijk naar Groningen sturen voor een week vol onderzoeken, om te kijken of mijn lichaam zo een operatie aan zou kunnen. Het moment dat ik na vele gesprekken en een goedkeuring op De Lijst word geplaatst. De wachtlijst, waar het meer gewoonte dan uitzondering is om jarenlang op te staan. Met de onzekerheid of je het lang genoeg volhoudt op die manier, of dat je het misschien nooit meemaakt om andere, goed werkende longen te mogen ontvangen. Omdat er daar simpelweg te weinig van zijn.

Informatie over orgaandonatie

Vorig jaar tijdens donorweek sprak ik met een vriend over het aantal geregistreerde donoren. Hij dacht dat alle werving niet goed werkte, zolang er niet wat extra over het proces wordt uitgelegd. Daar ben ik het wel mee eens. Ik denk dat (ver gezochte) mythes of onwetendheid veel mensen ervan weerhouden om donor te worden. Gelukkig beseft de transplantatie stichting dat ook, en worden er via hun deze week veel gastsprekers alle kanten opgestuurd, die er alles over kunnen vertellen.

Ook is er heel veel informatie te vinden op hun website. Op de homepage zie je wat duidelijke cijfers; in 2014 gaven 1976 mensen organen en weefsel na hun dood, kregen 2210 mensen een orgaan, cornea of hartklep van een overleden donor, en eind 2014 wachtten er nog 1675 patiënten hierop. Dat zijn interessante cijfers om een idee te krijgen, maar er is een hoop meer gedetailleerde info te vinden. Als je hier klikt kan je bijvoorbeeld het uitgebreide en duidelijke jaarverslag over 2014 bekijken. Ook zijn er lesmodules samengesteld voor alle fases van het onderwijs. Die zijn niet alleen nuttig voor scholieren, maar voor iedereen die meer over orgaandonatie wilt lezen in begrijpelijke taal.

Jouw keuze registreren

Ik wil je op het hart drukken dat ik deze blogpost niet schrijf om jou te vertellen donor te worden. Ik schrijf dit om je erover na te laten denken. Misschien heb je dat eerder gedaan en weet je al wat je wilt, of misschien is dit voor het eerst dat je er bij stil staat. Eerlijk is eerlijk, ik hoop natuurlijk dat het aantal donoren omhoog schiet deze week. Maar ik snap het ook als je geen donor wilt worden, ik geloof dat je daar een goede reden voor hebt.
Dat betekent echter niet dat het niet belangrijk is om ook diè keuze vast te leggen. Of het nou Ja of Nee is, als je het laat registreren weet je zeker dat er na jouw dood (zó een a-sexy onderwerp, maar in dit geval niet te ontwijken) gebeurt wat jij wilt. Je zorgt er op die manier ook voor dat je familie of partner deze moeilijke keuze op dat moment niet nog hoeft te maken voor jou.

Ik vertel je dus niet wat jouw beslissing moet zijn. Wel vraag ik je om vast te leggen waar je voor gekozen hebt. Electronisch of via de post.

13 Comments

  • Reply
    Lisa
    15/10/2015 at 12:37 pm

    Je bent maar een geweldig sterk mensje, blogs zoals deze maken grote verschillen saar xxxx

  • Reply
    Irène
    15/10/2015 at 1:48 pm

    Mooi verwoord Saar! Dankjewel.

  • Reply
    Ester
    15/10/2015 at 2:01 pm

    Gezondheid is zo iets vanzelfsprekends, dat gezonde mensen er niet vaak bij stilstaan, denk ik. En als mensen duidelijk nadenken over donor worden en dan besluiten ‘nee’ te zeggen, so be it. Maar persoonlijk vindt ik het enorm zonde dat er zoveel mensen zijn die nooit wat hebben ingevuld omdat ze er geen zin in hadden / er niet over na wilden denken of er gewoon niet mee bezig waren. Ik vindt eigenlijk dat het een plicht is om er WEL mee bezig te zijn.

    Ik heb op mijn 18e de brief gekregen van de overheid en heb direct ‘ja’ ingevuld – iets wat voor mij dan weer vanzelfsprekend is. Als ik zou komen te overlijden dan hoop ik dat zoveel mogelijk van mijn organen iemand anders kunnen helpen.

  • Reply
    Ester
    15/10/2015 at 2:20 pm

    Ik bedoelde ‘lijkt zo vanzelfsprekend’ – want dat is het natuurlijk niet!

  • Reply
    smileysarah
    15/10/2015 at 2:27 pm

    Haha dat snap ik Ester! Dank voor je reactie, en fijn dat jij er zo instaat! Het zou mooi zijn als meer mensen het net zo logisch vinden als jij om er mee bezig te zijn, maar tegelijkertijd snap ik goed dat dat vaak niet zo is…

    Lies, je bent zelf een geweldig mensje, en sterk, en lief, en slim, en allemaal van dat soort mooie dingen!!

    DankJOUwel Irène :)

  • Reply
    Eilish (artisticstateofmind)
    15/10/2015 at 2:53 pm

    Goed dat je hier over schrijft, ik ben al een paar jaar geregistreerd als orgaan donor! Ons hele gezin trouwens!

  • Reply
    itty
    15/10/2015 at 5:27 pm

    Zo zet je mensen iig aan het denken erover Sarah!

  • Reply
    smileysarah
    16/10/2015 at 9:51 am

    Dank voor je reactie Eilish, en wat goed!

    Dat zou mooi zijn Itty :) X

  • Reply
    Pauline
    16/10/2015 at 2:23 pm

    Goede tekst, ik heb mij direct geregistreerd.

  • Reply
    Fred
    16/10/2015 at 7:43 pm

    Kijk Saar, dat is eentje erbij dank zij je stukje, het zullen er vast veeeeel meer zijn!
    xx

  • Reply
    smileysarah
    16/10/2015 at 8:17 pm

    Super Pauline, dat is natuurlijk het beste nieuws hier!

    Fred, volgens mijn statistieken is er 21 keer op de link naar worddonor.nl geklikt, dus wie weet… ^_^

  • Reply
    Plog 28: productieve rommeldag - Sarah Smit Sarah Smit
    17/10/2015 at 10:53 am

    […] Ik en orgaandonatie […]

  • Reply
    Carla de la Rive Box
    16/10/2016 at 6:55 pm

    Wat heb je dat prachtig verwoord Sarah.
    Knap dat je iedereen keuze geeft voor ja of nee, je vraagt vooral er over na te denken.
    En dat bereik je met deze blog er zeker mee.

  • Leave a Reply