Cystic Fibrosis

Ik hartje zuurstof

Steeds vaker hoor ik dat mijn blog wordt bekeken als leuk en grappig maar ook als een ‘echt CF blog’. Dat heb ik er nooit van willen maken, sterker nog, ik heb (veel) tijden gehad dat ik er alles op schreef behalve de CF gebeurtenissen. Het is een klein dilemma geworden in mijn hoofd wat er voor zorgt dat ik minder schrijf, want meestal als ik iets bedenk gaat dat, jawel, over CF. Maar na lang peinzen en vele discussies met mezelf, realiseerde ik me dat mijn blog vooral altijd is gegaan over wat me op het moment van schrijven bezig houdt. En dat is het afgelopen jaar vooral CF geweest. Triest feitje, maar het overheerst nu effetjes het een en ander. Dus.

Nu dat ik het voor mezelf heb verantwoord om nog een verhaaltje over mijn ongezondheid te tikken, wil ik graag terugkomen op de titel ervan. Ik hartje zuurstof. Maar echt. Een maand geleden bevond ik mij weer een aantal dagen in een bedje in het AMC, voor het opstarten van een drie weken durende intraveneuze antibiotica kuur. (Dat is uiteindelijk geen drie volle weken geworden vanwege plotselinge allergie na 2 weken (JEUK!) en heel veel ben ik er ook niet van opgeknapt dus de Picc-lijn zit nog steeds in mijn arm, maar komende maandag heb ik poli bezoek en longfunctie blazen. Nieuwe ronde nieuwe kansen!) Het overgrote deel van die kuur kan ik thuis doen met zo nodig hulp van de Thuiszorg, maar wanneer mijn artsen denken dat ik me niet goed genoeg voel om thuis te kunnen koken, douchen of gezellig te doen, word ik even vast gehouden.

In die dagen krijg ik allerlei bezoekjes van allerlei medici, waaronder uiteraard mijn longarts en haar harem (co assistenten, andere longartsen die meer willen leren, verpleegsters, etc.). Iedereen is heel blij dat ik ben aangekomen (zes hele kilo’s sinds het starten van de sonde voeding!!) maar iedereen is tegelijkertijd een beetje verdrietig dat de rest van mijn lichaam niet ook is aangekomen. Om zo maar te zeggen. Mijn longen hebben niet besloten zomaar meer lucht door te laten, mijn moeheid is niet minder moe en mijn eetlust is niet (meer) lustiger. Vandaar dat de longarts tijdens dit kamerbezoek voorstelde dat ik met zuurstof zou gaan trainen. Niet omdat het slechter met me gaat, maar wel omdat het ook niet beter gaat.

Tijdens fysiotherapie, wat voor mij gelijk staat aan zwaar sporten, gebruik ik dat dan zodat mijn saturatie minder snel zakt waardoor ik langer door kan trainen. Dat betekent dat mijn spieren zich beter kunnen ontwikkelen en daarmee mijn conditie en uithoudingsvermogen ook, wat weer als gevolg heeft dat ik, in combinatie met mijn inmiddels gezondere gewicht, betere weerstand heb tegen alle nare dingen die soms in de lucht hangen, en ik hopelijk ook de normale dingen van het leven weer iets makkelijker kan gaan doen. In Amsterdam zijn bijvoorbeeld veel mensen die 4 hoog wonen zonder lift en ook houd ik best van winkelen of kroegen voor langer dan een uurtje!

Nu hobbel ik dus door de fysio praktijk heen met een metalen cilinder zuurstof in mijn hand en een slangetje naar mijn neus. Ik ben geloof ik de jongste van allemaal daar dus heel raar is het niet. Het is er juist gezelliger op geworden omdat voor veel van de grijze kletskoppen de barrière is weggevallen; we zitten immers in hetzelfde schuitje! Maar er is ook een ander goed punt, wat eigenlijk natuurlijk nog veel beter is ook. Ik Kan Gewoon Weer Sporten. Hoe ik tijdens een sessie normaal altijd zweette van de benauwdheid en het hoesten, zweet ik nu omdat ik de 10 minuten op de fiets kan volmaken, op de juiste snelheid en zonder indrukwekkende hoest-performance of hoofdpijn. Waar ik eerst de secondes aan het aftellen was als ik een minuutje moest joggen (wat we de laatste maanden gewoon maar niet meer deden trouwens) vind ik het nu bijna jammer als de minuut voorbij is omdat ik wil kijken hoeveel langer ik nog door had kunnen gaan.

Mijn saturatie zakte nooit belachelijk laag, maar het verschil tussen 88 en 94 is goed te merken. Vanmiddag was de derde keer. Mijn fysiotherapeuten en ik zijn aan het uitvinden hoe veel ik nu kan, wat resulteert in grappige sarah-afbeulheid en het is interessant dat we nu in plaats van mijn saturatie, mijn hartslag moeten nemen als indicator of ik het nog trek of niet. Natuurlijk ben ik niet meteen mega fit. Vandaag was niet heel veel soeps want het was een typische blehh-dag vanaf het opstaan al, dus moest ik stoppen voordat ik alles had gedaan wat op de planning stond en voel ik me de rest van de dag kut. Maar vorige keer was fantastisch en heb ik denk ik meer gedaan dan in het hele jaar ervoor, zonder dat ik me slecht voelde daarna.

Zuurstof, you are the bomb. Het enige nadeel is dat ik het thuis niet ook mag gebruiken tijdens benauwde momenten. Dus dat is best wel positief.

Rawwrrrr!

Rawwrrrr!

8 Comments

  • Reply
    kirsten
    13/02/2014 at 6:40 pm

    Ik vind het fijn dat mijn -4 hoog zonde ligt- een klein motivatie puntje is! En ben trots op je dat jr zo hard aan je gezondheid werkt! Love you x

  • Reply
    Annie
    13/02/2014 at 7:55 pm

    you are the bomb together with the o2 he!!! :) <3

  • Reply
    ki
    14/02/2014 at 12:17 am

    *4 hoog zonder lift

  • Reply
    Bowe Frankema
    14/02/2014 at 2:16 am

    Trotsie xx

  • Reply
    Dutchie
    14/02/2014 at 7:25 am

    Nou zijn mijn klachten wel weer een stuk minder als ik dit lees!! Sterkte x Gerrit

  • Reply
    Itty
    14/02/2014 at 12:02 pm

    Knuffels:)

  • Reply
    Edwin
    14/02/2014 at 12:41 pm

    Zuurstof rocks!

  • Reply
    Bennieboy
    24/03/2014 at 12:24 pm

    Hoi Sarah,

    Heel herkenbaar allemaal (welke CF’er steekt er immers niet zijn kop in het zand).
    Wellicht heb je de laatste jaren misschien te veel van he lichaam gevraagd en moet je lichaam enigszins wennen aan het sporten. Zodra je het echt leuk gaat vinden ( en je lichaam) zal je vanzelf weer meer van jezelf eisen.
    Wellicht zijn de kroegbezoekjes niet altijd even goed (alhoewel nu alles rookvrij is) doch zijn er genoeg andere leuke alternatieven.
    Succes met deze weg en het uitzoeken met een passende sport en (wellicht is Inline-skaten in het Vondel een leuke optie).

    Succes je kan het.

  • Leave a Reply