Cystic Fibrosis

Mede mogelijk gemaakt door De Griep

Griep Cystic Fibrosis

Soms moet je er gewoon even tussenuit, weet je wel? Even weg uit de sleur, lekker naar een andere omgeving. Je omringen met nieuwe uitdagingen. Dus besloot ik om een griepje mee te pakken en me aan te melden bij de spoedeisende hulp in het AMC. Met een virus weet je tenminste nooit precies wat er gaat gebeuren. Dacht, dat is echt even wat anders. Fijn.

Gelukkig/shit, het is griep

We wisten oorspronkelijk natuurlijk niet meteen dat het griep was. Ik vond het vrij atypisch; geen spierpijn, naast die van het ademhalen op deze momenten. Niet meer snot dan normaal. En binnen een pietlutterig etmaaltje zo ziek, met 40 graden koorts, non stop racend overkloppend hart, extra benauwdheid, enzovoorts. Met een lijf wat nog maar weinig reserves heeft is zo een standaard virus echt een klein drama. Maar goed, toen er eenmaal uit de swaps bleek wat er aan de hand was, was het ook fijn om te weten dat het niets anders geks was.

Ik mocht uiteraard blijven, kreeg mijn welbekende kamer terug (zouden ze bijhouden wie waar eerder ooit lag en er een speelse uitdaging van maken om iedereen daar eeuwig terug te blijven plaatsen?), en werd aan een antibiotica en vocht infuus geslingerd. Ook kreeg ik mijn longbloeding gezeur terug, al was het geen grote maar vooral gewoon dagenlang continu wat. Ik baalde daarvan als een freaked out stekker, want had niet lang geleden die stomme embolisatie meegemaakt en voelde dat het van een van diezelfde plekken af kwam. Zag het allemaal eens pessimistischer in dan wat ik normaal zou doen maar gelukkig, toen het na vijf dagen van fysieke struggle wat beter begon te gaan, verdween langzaam ook het bloed in mijn bakken met slijm (lol, always a lady), samen met de hoge koorts.

En doorrr naar de longontsteking

Echter! ben ik al een tijd bekend met resistentie van de voor mij bruikbare antibiotica en is de keuze van behandeling dus altijd slechts een goed doordachte gok. Helaas met weinig succes dit keer, bleek toen een paar dagen later de hoge koorts en andere shitzooi weer terugkwamen. Hoi daar! Wat eerst griep was, werd nu een longontsteking. Hetgeen waar je als Cystic Fibrosis patiënt voor vreest bij het krijgen van een normale mensen virusje. Opnieuw voelde het lijf zich volkomen waardeloos en gingen alle beetjes energie naar het ophoesten van de crap in mijn longen. Hoera voor sondevoeding want dat scheelt met de stress van het ook nog moeten eten op dit soort dagen.

We startten met een andere intraveneuze antibiotica en nog wat pills on the side, en toen ook dat niets uitmaakte verdubbelden we de dosering. Ik zeg “we”, want al zijn het de knappe dokters koppen die hier natuurlijk het meest over weten en de plannen bedenken; ik word altijd betrokken bij de actie. Dit vind ik een super belangrijk onderdeel van behandeling en ik wil iedereen die minder bekend is met medische acties maar daar ooit toch in terecht komt, op zijn of haar hart drukken dit ook te doen. Je hebt daar hartstikke recht op.

Griep Taaislijmziekte

Het keerpunt

Een aantal dagen na het begin van de nieuwe dosering leek er eindelijk iets te veranderen! Wat waren we opgelucht. Heel langzaam kon ik iets meer van het dagelijkse ziekenhuis leven hervatten, en toen dit verhaal zo een drie weken bezig was voelde ik me opeens weer iets meer als mezelf. Het idee was om met infuus en al eindelijk naar huis te gaan die maandag, maar, oh! Hallo bijwerking op zondag :) Pillen werden geëlimineerd, testjes werden gedaan, en het zou daarmee oke moeten zijn maar het veranderde nog niet echt iets aan de situatie.

Omdat ik op dat moment precies op het misschien-wel-nét-goed-genoeg-punt zat werd er vrij abrupt besloten om dan te stoppen met ook de intraveneuze behandeling. En dat betekende dat ik de volgende dag, na 3,5 week, naar huis kon! Ik voel me nog wel slechter dan voor de opname en hoop vooral dat ik deze tijd thuis kan gebruiken om sneller aan te sterken dan dat ik in het ziekenhuis zou doen. Het is niet echt te voorspellen tot in hoeverre ik weer terug kan komen naar het niveau waar ik was, maar we gaan het zien!

Een kaarsje…

Ik wilde deze update over mijn eigen gezondheid hier kwijt. Maar het voelt gek want er is iemand die me dierbaar is, in een veel heftigere situatie momenteel. Zonder in detail te treden; als jullie deze week ‘s avonds toevallig een kaarsje aansteken, zou je dat dan willen doen met dit in gedachte?

Much love, en tot snel. X

3 Comments

  • Reply
    johan
    11/03/2019 at 6:01 pm

    Sarah, sterk maar wat verder aan. Waar ik wat mee blijf zitten… In België vaccineert men nogal snel doelgroepen en ouderen. Jij valt natuurlijk niet in die groep ouderen ;-)… Ik ook nog net niet. Vorig jaar kreeg ik ook griep en daarna ,na een verpletterde vinger, en 1 dagsdosis antibiotica in het ziekenhuis dat niet werd verder gezet… ook een heropflakkering van alle ellende.Men raadde me aan om me vanaf dan te laten vaccineren, wat ik niet deed. Stelt men dat niet aan je voor of ben je eventueel zelf tegen vaccinatie’s of … Je hoeft er niet op te antwoorden hoor maar /want er zijn wel meer verschillen tss NL en BE ;-)

    • Reply
      Sarah Smit
      12/03/2019 at 10:28 am

      Hey Johan, goede vraag hoor! Het klinkt alsof het hier in dit geval hetzelfde wordt gedaan als in België. Ouderen en andere risicogroepen – waar ik onder val – worden aan het begin van de winter opgeroepen om de griepprik te komen halen. Dat doe ik vrijwel elk jaar en deed ik ook dit keer. Je zal misschien weten dat er maar een aantal “soorten” griep in de vaccinatie kunnen worden uitgewerkt, en dat de keuzes daarvoor soms goed uitpakken en soms minder goed. Ik ben er niet meer achteraan gegaan of de griep die ik had ook in de vaccinatie heeft gezeten. Maar ben er wel van overtuigd dat ik zonder vaccinatie nog zieker, en vooral langer ziek was geweest. Helaas kon het me er dus niet volledig van beschermen maar beperkte het de risico’s alsnog een beetje, if that makes sense! Ben zelf zeker vóór vaccinaties, om ook die vraag te beantwoorden ^_^
      Overigens werkt antibiotica niet tegen virussen, zoals griep, maar wordt het in mijn geval ingezet tegen de CF gevolgen die eruit (kunnen) ontstaan en bij jou die keer puur vanwege je verpletterde vinger, neem ik aan. Hoop dat je in de toekomst weer griep-vrij blijft! Xx

  • Reply
    Frank
    19/03/2019 at 11:50 am

    Wat een hoop gedoe heb je weer meegemaakt Sarah.
    Ik wens je naast het allerbeste, een verder herstel toe.
    Keep strong (makkelijk gezegd) maar ik weet dat je het kunt.
    Blijf schrijven, ik blijf je volgen.
    groetjes, Frank

  • Leave a Reply