Cystic Fibrosis

Op de wachtlijst met wat huiswerk

Op de wachtlijst orgaandonatie

Al heel snel na de screening mochten we terug komen voor het conclusie gesprek. Samen keken we naar de uitslagen. Een hoop was gelukkig in orde. Maar er waren ook wat dingen waar aan gewerkt moet worden. Echter, om meteen maar wat goed nieuws te brengen; ze konden wel al vertellen dat ik, drumroll… geaccepteerd ben voor op de wachtlijst! Ik sta wel op non actief, dus kan nog niet gebeld worden. Daarvoor moeten eerst wat zaken worden opgelost. Ook is er vervolgens nog werk aan de winkel als ik eenmaal wél op actief gezet word.

Omdat ik zelf juist de details erg interessant vond en vind om te lezen van anderen in dit soort situaties, en het me ondanks alle algemene privacy waarschuwingen nog steeds erg weinig uitmaakt dat er online info over mijn gezondheid is te vinden, maak ik voor het gemak hieronder even een lijstje over wat er moet gebeuren.

Voordat ik actief op de wachtlijst mag staan moet ik…

  • …een BMI van minstens 18 hebben. Dat houdt in dat ik op het moment van de screening nog 1 kilo moest aankomen. De laatste dagen van de screening en de week erna viel ik wat af in plaats van dat het eraan kwam, maar nu begint het heel langzaam weer omhoog te kruipen. Anderhalve kilo to go. Gewapend met de eeuwige nachtelijke sondevoeding, alle nutridrankjes en rijke snacks overdag gaat dat wel lukken.

Sondevoeding op de wachtlijst transplantatie

  • …KNO gedoe gefixt krijgen. Tijdens de screening keek de KNO arts met een camera buisje van mijn neus tot in mijn keel. Moet je ook eens laten doen joh, gewoon voor de leuk. Het zag er niet perfect uit maar wel okee genoeg. Toch werd er voor de zekerheid nog een CT scan aangevraagd voor de sinussen. Daarop was allerlei gedoe te zien, zoals volle holtes, tekenen van langdurige chronische ontstekingen aan het slijmvlies en nouja, dat soort onzin. Dat is om meerdere redenen niet okee na een longtransplantatie en dus moet het opgelost worden.

Terug naar de KNO

Om nog preciezer te ontdekken wat er aan de hand was moest ik vorige week terug naar de KNO in Utrecht. In beide neusgaten kreeg ik drie langwerpige watten, doorweekt in twee soorten medicatie. Na tien minuten inwerken mochten die er weer uit en werd er een metalen staaf mijn neus in geduwd. Daarmee was er beter zicht dan met de flexibele van eerder.

Ik háát alles wat er rond mijn neus moet gebeuren, het is een gek iets. Hoe lief ik je ook vind. Dus al is dit peanuts met sommige andere onderzoeken en met wat er nog komen gaat, haal ik er maar weinig genot uit, snap je? Shane zat super lief naast de behandeltafel mijn handje vast te houden met weggedraaid hoofd, lol. En de specialist moet zich afgevraagd hebben wat voor watje ik wel niet ben, maar such is life nou eenmaal.

Het werd duidelijk dat er poliepen zitten en er moest een kweek worden afgenomen. Hoe het kijken met die staaf me mee viel, zo viel het afnemen van de kweek me tegen. Mthrfckng AUW. Het resultaat daarvan hebben ze begin volgende week en dan hoor ik of er op basis daarvan nog wat gedaan moet worden, zoals iets antibiotica achtigs. Maar in de tussentijd spoel en druppel ik mijn neus de komende zes weken twee keer per dag met zout water en medicatie.

Transplantatie op de wachtlijst

Dit heb ik eerder in mijn leven moeten doen, maar toen nam ik het nog wat minder serieus omdat ik er maar weinig klachten van had (*denkt terug aan al jarenlange full time druipneus en slechte reuk en smaak, maar wat is dat nou helemaal, weet je). Nu doe ik dat dus wel en dat houdt een ondersteboven hoofd in bij het druppelen. Elke keer dat ik zo lig schieten er hashtag opties door me heen. #eenneusmentjevoorjezelf?

Irritant dat hier dus nog zoveel tijd overheen gaat, maar tegelijkertijd blij dat het niet meteen een operatie is. Dat is plan C. Plan B is een stootkuur prednison. Dus duimen dat dit Plan A gewoon werkt. En om het even van de goede kant te bekijken: ik heb nu dus ook zes weken de tijd om die anderhalve kilo aan te komen. No pressure of boze diëtisten aan de lijn, love it.

Wat er vervolgens nog gedaan moet worden

Zodra alle gangen en holtes enzovoorts in mijn hoofd er mooi uitzien zal ik dus op actief gezet worden op de lijst. Vanaf dat punt zou ik gebeld kunnen worden wanneer er een match is en ik hoog genoeg op de wachtlijst sta. Dat betekent echter niet dat al het werk gedaan is. De dagelijkse medische routine die ik al had loopt natuurlijk gewoon door. Maar daarnaast zijn er nog wat extra’s bij gekomen.

  • Vaccinaties. Na een longtransplantatie zal je de rest van je leven medicatie slikken die je immuunsysteem zullen verzwakken. In de theorie werken vaccinaties daarom dan niet of nauwelijks meer. Voor wat standaard dingen wordt er daarom sterk aangeraden om die ervoor nog te krijgen. Dat is een heel schemaatje wat over een maand loopt. Ik moest nog even van huisarts veranderen. En als dat rond is kan ik daar die prikjes laten zetten en bloed laten prikken om het effect te laten meten. Ook heb ik over wat weken een afspraak bij de eh, vaccinatie poli of iets dergelijks. Omdat ik/we de wens heb(ben) om te reizen na transplantatie kan ik daar overleggen welke vaccinaties ook nog slim zouden zijn om nu al te krijgen daarvoor.
  • Anti schimmel kuur. Tijdens de screening is er een schimmel gevonden in mijn longen. Ook laat de CT scan van mijn longen zien dat er een aantal plekken zijn ontwikkeld die bekend staan om dat soort shit op te hopen. Dat is niet goed voor nú, maar ook niet voor tijdens de transplantatie, vanwege eventueel lek gevaar in de borstkas. I know, yum. Daarom zal ik zsm beginnen met een pillen kuur van drie maanden lang. En na de transplantatie nog eens, maar dan ook met vernevelingen erbij. Vorige week was ik al begonnen aan de voorgestelde pillen, maar die gaven zo een heftige bijwerkingen dat ik na twee dagen weer moest stoppen, thank god. Binnenkort hoor ik voor welk alternatief gekozen wordt.

Schimmelkuur op de wachtlijst transplantatie

  • Herstarten fysio trainen. Het is erg belangrijk om deze operatie in te gaan met een zo goed mogelijke conditie. Dat klinkt vrij ironisch, no? De focus ligt erg op spierkracht. Cardio heeft bij mij weinig zin meer vanwege de grote beperkingen daarin. En na de operatie is het idee dat dat sowieso snel weer terug komt. Maar om op je benen te kunnen staan moet je spierkracht hebben en daarom moet dat goed op peil gehouden worden. Ik was minder verzwakt in mijn kracht dan ik had verwacht bij het testen ervan. Maar dat moet dus bijgehouden gaan worden en het liefst nog een stuk verbeteren. Thuis trainen, wat ik lang heb gedaan, is okee. Maar liever in een professionele omgeving. Terug naar fysio I go.
  • Frequent tandarts en mondhygiënist bezoek. Eerlijk is eerlijk. Ik was wat laks geworden. Haat aan! Naast regelmatig een gaatje heb ik op dit front geen problemen. Tijdens de screening kreeg ik van de kaakchirurg dan ook te horen dat alles in orde was. Hij zei dat mijn gebit/mond/whatever er voor een gezond persoon prima mee door kon, maar dat het in mijn geval perféct moet zijn. Terug naar de tandarts I also go.
  • Elke drie maanden terug naar Utrecht. Normaliter wordt de LAS score, die bepaalt hoe hoog je op de wachtlijst staat, elk half jaar ge-update. Dat wordt gedaan doormiddel van wat testen die je op die dag doet. Omdat ik het afgelopen jaar zo achteruit ben gegaan zal dat bij mij voorlopig elke drie maanden gedaan worden. Daarnaast blijf ik los daarvan voor mijn gewone CF behandeling naar het AMC gaan.

Okee dan! Een ouderwets vet lange blog! Hopelijk vind je het interessant om dit allemaal te lezen en zo niet, dan weet je nu in elk geval dat ik ben goedgekeurd voor op de wachtlijst. Als je ondanks de overvloed aan informatie nog vragen hebt hoor ik die ook graag! Ik wens jullie een heerlijk paasweekend toe, niet perse vanwege pasen maar wel vanwege de zon en de extra vrije dag (hoorde ik vanuit het land van de werkenden). Dan ga ik nu weer even een half blok kaas opeten. Hashtag on a mission. Tot snel!!

4 Comments

  • Reply
    Marijke
    19/04/2019 at 6:30 pm

    Jammer dat ik je geen fysio meer kan geven😢! Heel veel succes, als iemand dit allemaal kan ben jij het!💪!! Liefs Marijke

    • Reply
      Sarah Smit
      20/04/2019 at 10:43 am

      Maar echt!! Kan je niet even terug komen voor een jaartje? Twee desnoods? ;) Liefs terug! Xx

  • Reply
    Mincka
    19/04/2019 at 7:15 pm

    Wat een proces ga je door nu! Hopelijk kan je snel op de wachtlijst! Al die wijze mensen weten toch wel dat je echt een bijzonder mens bent die een super leven leeft?
    Lieverd jullie zijn in mijn gedachten?

    • Reply
      Sarah Smit
      20/04/2019 at 10:44 am

      Haha, lief van je Mincka :) Ik sta op de lijst en iedereen doet heel hard hun best voor me om zo snel mogelijk op Actief gezet te worden! X

    Leave a Reply