Cystic Fibrosis Reizen

Reizen als je ziek bent

Reizen als je ziek bent

Dat het mogelijk is, weten we allemaal. Dat het awesome is weten we nog beter. Maar dat het lastig kan zijn om als CF patiënt te reizen, is misschien wat minder bekend. Ik heb het nu niet over the obvious, de klachten waar je thuis ook mee hebt te kampen. Maar over het regelwerk, de mensen die je tegenkomt bij alle officiële gedeeltes en de kilo’s en kilo’s extra bagage die je mee moet sjouwen. Hierbij een kijkje in het gebeuren van reizen als je ziek bent!


Het begon met het wonen in Zweden in 2005. Letterlijk dozen vol medicijnen sleurde ik elke keer weer mee dat vliegtuig in als ik een weekje in Amsterdam was geweest. Niet makkelijk en erg warm als je stiekem drie winterjassen over elkaar aan hebt om niet over je toegestane bagage gewicht heen te gaan! Geen medewerker kon me even helpen met het tillen van die spullen, want: als je niet al je handbagage zelf kan dragen, of het nou medisch is of niet, mag het ook niet  mee aan boord. Werd er gezegd.

Totale bagage gewicht pre-trolley voor een weekje weg: 20 kilo.

Daarna werder er kortere reisjes afgewisseld met langer avontuur. Als ik niet lang weg zou blijven, propte ik eerst al het medisch spul nog bij mijn normale bagage en was er nooit gedoe op het vliegveld. Tot ik me realiseerde dat ik op die manier vijf hele kilo’s minder kleding/schoenen/snoepjes/boeken mee kon nemen naar bestemming! Dat, plus het feit dat er steeds meer medicijnen bijkwamen, was het begin van De Medicijnen Trolley.

Totale bagage gewicht in deze tijd voor een weekje weg: 25 kilo.

Mega handig om alles in één en dezelfde trolley te hebben en om zeker te weten dat het daadwerkelijk tegelijkertijd met jou de lucht in gaat in de cabine. Maar wel vaak veel meer tijd kwijt bij de douane. Gelukkig zijn de meeste mensen die daar werken heel vriendelijk, en is het allemaal geen probleem nadat ze de getekende verklaring van mijn arts hebben bekeken. Sommigen echter, lijken er op te kicken dat ze een macht spelletje kunnen beginnen. Deze mensen laten je graag voelen alsof je expres ziek bent en al die spullen mee moet nemen, en laten je met overgave weten hoeveel moeite hun dat wel niet kost. Ik heb daar vorig jaar serieus een half jaar moeten wachten, terwijl één of andere heel erg niet aardige egotripper door al mijn handbagage ging terwijl hij dingen zei en ‘onderzocht’ die echt nergens op sloegen. Toen hij ducktape ging halen om mijn medicijnen tas dicht te tapen (?!) verontschuldigde zijn collega zich zelfs tegen ons. Het belangrijkste advies voor deze situatie? Vertel ze niét dat je op het punt staat je vlucht te missen door hun onzin. Alles gaat direct in extra dubbel slow motion stand. Ik zat uiteindelijk met tranen over mijn wangen nog net op tijd in het vliegtuig.

Totale bagage gewicht met nieuwe aanwinst voor een weekje weg: 35 tot 40 kilo.

Sinds dat er sonde voeding bij is gekomen is de uitdaging nog ietsje gegroeid, want nu krijg ik ook te maken met een max gewicht wat je aan medische bagage mee mag nemen. Gelukkig is dat wel realistisch vastgesteld en kan je met een beetje overleg ver komen. Wel moet je nog zekerderder zijn dat je alle uitleg en papieren met handtekeningen mee hebt, want sonde voeding = vloeistof, en vloeistof in handbagage= panische reacties in de vliegwereld.

Totale baggage gewicht met zuurstof bonus: Nog geen flauw idee!

Maar nu. The greatest challenge of all! Een aantal weken geleden belde mijn arts met het resultaat van de vliegtest die ik recent had gedaan. Tijdens zo een test wordt er gekeken naar hoe je lichaam reageert als je een half uurtje lucht inademt met hetzelfde percentage zuurstof als wat je inademt in een vliegtuigcabine in de lucht. Ik deed deze test omdat ik me al lang niet helemaal goed voelde tijdens vliegen, en het laatste reisje naar Kreta me zelfs helemaal niet goed voelde tijdens vliegen. Al mijn waardes blijken veel te ver te zakken, dus mag ik niet meer vliegen zonder extra zuurstof. Meteen na dat nieuws ging ik op zoek naar de beste manier om dit te kunnen regelen, want was toen nog van plan om in Januari met mijn Booba mee te gaan naar Australië naar zijn familie. Ik begon met bellen naar zuurstof bedrijven hier in Nederland, maar kwam daar niet ver mee. De volgende vrij logische gedachte was dat ik waarschijnlijk eerst bij vliegmaatschappijen zelf moest gaan vragen hoe ze dit deden.

Gedoe met vliegmaatschappijen

In het verleden heb ik elke keer met Qantas gevlogen naar Australië, dus begon ik met hun website door te spitten. Ik kwam op deze page terecht. Minimale uitleg met als enige info die voor mij handig is, dat ik extra moet betalen voor het gebruik van zuurstof. Als je doorklikt naar de Medical Assistance page staan daar nog een paar regeltjes met uitleg over wat je moet doen als je zelf je zuurstof meeneemt, maar dat mag maar heel weinig zijn en alleen voor binnenlandse vluchten. Verder staat overal dat ik ‘the nearest Qantas agency’ moet bellen voor meer info. Dus dat deed ik. Met als resultaat dat ik het meest onbevredigde gesprek ooit heb gehad met iemand die een groot bedrijf representeert.
Ik kreeg te horen dat het super raar was dat ik hun belde, en niet Emirates, want of course vliegt Qantas de laatste tijd alleen maar naar dit en dit deel van de wereld. Mens, wil je klanten of niet? En het spijt me dat ik niet dagelijks check wat Qantas aan het doen is? Ze maakte ook duidelijk dat ze het bijzonder dom vond dat we nog niet geboekt hadden als we over een maand al weg wilden. Ik heb echter nog nooit in mijn leven verder vooruit geboekt dan dat en dat is nooit een probleem geweest. Ook moest het duidelijk zijn dat ik niet kon verwachten van haar dat ze me hierbij kon helpen. Maar, op jullie website staat dat ik ‘the nearest agency’ moet bellen, dat bent u toch? Ja dat klopte wel, maar ik had nog niet eens een vlucht geboekt. Ik legde uit dat ik dat heel erg graag snel wilde gaan doen, maar dat ik van te voren toch echt de feitjes rondom zuurstof moest weten.
Na tien minuten op die toon verder te zijn gegaan probeerde ik het nog één keer. Hoe krijg ik het voor elkaar om zuurstof bij jullie te regelen, en hoeveel extra gaat dat me kosten? Het ging me ‘een paar honderd euro extra’ kosten, want daar komt weer allemaal werk en moeite speciaal voor jou bij kijken, maar hoeveel dat kon zij toch ook niet weten? En om zuurstof te regelen moest ik eerst een vlucht boeken, en daarna een apart formulier opsturen om die zuurstof aan te vragen, maar het is niet mogelijk om dat in elk toestel voor elkaar te krijgen. Right. Hoe weet ik dan dat ik straks geen vlucht heb geboekt waar ik niet in mee kan? En daar kregen we weer antwoorden die begonnen met: je kan niet van mij verwachten dat…
Hallelujah! Ik heb haar vriendelijk bedankt voor haar fantastische hulp, en heb opgehangen. Goodbye Qantas.

Wat een frustrerend en nutteloos gesprek. Alhoewel, ze had me één goede tip gegeven: op naar de website van Emirates. Al heel snel was de page met info gevonden, want ja, er stond dus inderdaad info op hun website. Hahhh, alsof er een wolkje vlindertjes voorbij kwam vliegen! Super duidelijke uitleg, ‘we will be pleased to assist you in any way we can’ en geen extra kosten.
Oh Emirates, we love you. Ik weet met wie Shane en ik voortaan naar Australië vliegen.

Ps. Met speciale dank aan de vliegvelden van Griekenland, waar ze uit Shanes handbagage het halve flesje sap wisten te vissen, maar zich geen seconde afvroegen wat die drie liter sonde voeding daar deed toen mijn Medicijnen Trolley door hun röntgenstraaltjes rolde. No questions asked, geen idee van CF, gewoon doorlopen. Top daar, maar echt!

4 Comments

  • Reply
    Gwen
    11/12/2013 at 2:40 pm

    Haha ik herken het helemaal. Alleen ik moest bij alle maatschappijen wel gewoon extra kosten betalen voor zuurstof. Wel 75 euro per fles en ook extra noodflessen.. Voor een retour 2,5 uur heen en terug was ik normaal 300 euro extra kwijt wat nergens werd vergoed. Nu heb ik gelukkig een eigen concentrator dat scheelt een hele hoop kosten! Super dat Emirates dit gratis doet! Australië is wel super ver vliegen met zuurstof. Dat zijn een hoop flessen hihi. Succes met alles :)

    Liefs Gwen

  • Reply
    Sam
    11/12/2013 at 7:23 pm

    Wat heb je het mooi verwoord allemaal! Echt super dat Emirates dat gratis doet! :) Hopelijk wordt het een goede reis zonder extra klachten!

    xxx

  • Reply
    Sarah
    18/12/2013 at 2:20 am

    Hey Gwen, het is zo kut dat dat nergens wordt vergoed! We kunnen toch niet zomaar stoppen met vliegen ;) Fijn dat je nu je eigen concentrator hebt. Dankjewel, en jij ook succes!!

    Sam, dankjewel! We hebben besloten dat ik dit jaar toch niet naar Australië ga, maar ik ben benieuwd hoe alles zal gaan de volgende keer dat ik vlieg!

    xSarah

  • Reply
    Jroen
    15/01/2014 at 10:56 am

    Hoi Sarah, beetje laat maar lees het nu pas…vroeg me af waar je die vliegtest gedaan hebt en hoe dat in zn werk gaat. Wil dit jaar ook weer gaan vliegen, en dat is toch altijd wel een dingetje…

  • Leave a Reply