Cystic Fibrosis

Ik heb dus even een screening in Utrecht

Transplantatie screening Utrecht

Nou jongens, die eeuwig durende storm tot een weekje geleden was natuurlijk onzin. Voor het nationaal belang ben ik maar weer naar een ziekenhuis toegegaan. Want je weet, alleen dan schijnt de zon! Wel moet ik erbij zeggen dat dit geen “gewone” opname is. Maar een bijzondere!

Moeten we niet eens gaan denken aan…

Afgelopen jaar is gezondheidswijs niet mijn beste geweest. Wat betreft constante achteruitgang is het zelfs mijn slechtste jaar in lange tijd slash ooit geweest, en dat is nog steeds niet tot een stop gekomen. Omdat ik al niet zoveel reserve meer had, kwam op een gegeven moment het Misschien Moeten We Weer Naar Het Long Transplantatie Idee Kijken gesprek terug.

Jaren geleden werd mij tijdens een opname voor het eerst verteld om eens na te denken over de optie van longtransplantatie. Na een paar jaar niet te geloven dat dat ook maar al een béétje relevant voor mij was, gaf ik uiteindelijk in 2016 toe aan een oriënterend gesprek in Groningen. Het was “fijn” dat dat gedaan was, de arts was geweldig, maar verdere stappen waren inderdaad nog niet aan de orde.

Toen het onderwerp begin afgelopen december weer naar boven kwam in, keek ik er totaal anders tegen aan. De grote weerzin eromheen van jaren geleden was er niet meer, en ik merkte dat ik zelfs een beetje had zitten wachten op dit gesprek. We waren het allemaal eens met een doorverwijzing, zodat ik opgeroepen kon worden om opnieuw kennis te gaan maken. Want hoe goed Groningen ook overkwam, het is zó vér van Haarlem als frequente bestemming. In Utrecht kan het ook en dus wilde ik dat ook graag gezien hebben.

Transplantatie Screening Utrecht

Oriëntatie dag in Utrecht

Bij thuiskomst na ons oud en nieuw uitstapje lag er een afsprakenbrief op de mat. (Eigenlijk verfrommeld in onze dicht getapete brievenbus, want vuurwerk in combi met onze geliefde getto, nuh-uh.) Super fijn dat dat zo snel al was, want het zat best in mijn hoofd en dan is het fijn dat je weet op wat voor termijn zoiets gebeurt. De afspraken zelf waren twee weken later al, wat slechts een minuutje wachttijd is in ziekenhuis taal. Top!

Ik had eigenlijk alleen een gesprek verwacht, net als hoe dat in Groningen ging. Maar op de planning stond ook al bloed prikken, longfunctie blazen en de fysio bezoeken voor o.a. de 6 minuten looptest. Als laatste vond het gesprek plaats met een van de artsen en specialistisch verpleegkundige erbij.

Transplantatie Screening Utrecht

Het ging allemaal goed en iedereen dacht al wel dat het inderdaad tijd voor een screening was. Dat moest nog wel overlegd en bevestigd worden met het hele team, dus ik zou een week later gebeld worden om te horen over hoe nu verder. Dat telefoontje leek ondanks de lading die het had, wel alsof we gewoon een tandarts afspraakje maakten. Iedereen in Utrecht was het ermee eens, het was tijd om te screenen, fijn en tot binnenkort! Eh… Waahhh!

Tijdens de meest recente opname in het AMC werd er overlegd met Utrecht over de behandeling en of de screening eventueel vervroegd moest worden. Dat laatste hoefde uiteindelijk gelukkig niet. Met de mensen direct om mij heen heb ik er veel over gepraat. En nu, lieve jullie, is het ook tijd om hier te vertellen.

Bezig met de screening

Transplantatie Screening UtrechtDe “screening” is simpel gezegd twee weken vol gestampt met testen. Ik word daarbij opgenomen zodat ik niet honderd keer heen en weer hoef. Vandaag heb ik net week één achter de rug. Soort van. Eigenlijk zou ik vandaag met weekend verlof mogen, maar sinds dinsdag zijn we toch ook weer gestart met een infuuskuur. Naweeën van de laatste opname, zeg maar. Ugh.

Het regelen van de thuis medicatie lukte niet op tijd dus nu ben ik hier tot morgen. Dan even naar huis, om zondagavond hier weer terug te komen voor week twee van de screening. In een ander blogje kan ik nog wel meer uitleggen daarover?

Vorige maand hoorde ik na een ziekenhuis bezoekje in de auto dit nummer voorbij komen. Een welbekend geluid, maar pas voor het eerst luisterde ik naar de woorden. Leek me een mooie afsluiting voor vandaag.

14 Comments

  • Reply
    The BHB 😁
    21/03/2019 at 8:19 pm

    “But I always see you searching
    And you try that bit harder” 😊
    Love ya 😘

    • Reply
      Sarah Smit
      25/03/2019 at 8:45 pm

      Love you more, lots and lots Xxxxx

  • Reply
    Lieneke
    21/03/2019 at 8:54 pm

    Heel veel sterkte en succes!

    • Reply
      Sarah Smit
      25/03/2019 at 8:45 pm

      Dankjewel Lieneke :) x

  • Reply
    Natasja Wijnrox
    21/03/2019 at 10:45 pm

    Wow! Dat lijkt me een stroomversnelling zeg!
    Fijn dat ze er gelijk vaart in zetten.

    • Reply
      Sarah Smit
      25/03/2019 at 8:46 pm

      Ja, ene kant wel nu dat het “opeens” gebeurt. Maar tegelijkertijd zat het er al best lang aan te komen. Dubbel allemaal! Xx

  • Reply
    Marijke
    21/03/2019 at 11:14 pm

    Wow dat lijkt me erg heftig!! Maar wel bijzonder dat deze mogelijkheid er evt nog is.. hoe intensief/spannend ook. Veel sterkte en succes 😗 gelukkig kan je het weekend nog even lekker naar huis 🐕

    • Reply
      Sarah Smit
      25/03/2019 at 8:47 pm

      Heel bijzonder inderdaad! Ongelofelijk wat er kan he? Dankjewel, weekend was heerlijk, hoop die van jou ook! x

  • Reply
    itty Frankema
    22/03/2019 at 9:37 am

    Alle liefde voor jou Saartje!
    Wat een geweldig shirt heb je trouwens aan!

    • Reply
      Sarah Smit
      25/03/2019 at 8:48 pm

      Mijn bananentrui!! Haha, de duurste die ik ooit heb gekocht volgens mij ;D Maar hij is het waard he? Alle liefde terug naar jou X

  • Reply
    Yvonne
    26/03/2019 at 1:49 pm

    Wow, dat is allemaal niet niks zeg. Heel veel succes met alle tests en onderzoeken.

    • Reply
      Sarah Smit
      07/04/2019 at 10:37 am

      Dankjewel Yvonne! Is goed gegaan :)

  • Reply
    johan
    31/03/2019 at 11:13 pm

    Sarah , ik had even alle stoppen op Facebook gezet (bij echt al mijn vrienden mits 30 dagen snoozen ) en dan lees ik vanavond even via uw ” directe lijn ” deze info. Van heel veraf voel je/ik het wel wat aankomen en wil je/ik het niet horen. Blij dat jij daar al overheen geraakt bent ,van moeten helaas…
    Ik wens je heel veel sterkte in de komende periode.
    Dikke duim voor uw laatste nieuwe post !

    • Reply
      Sarah Smit
      07/04/2019 at 10:38 am

      Hee Johan, wat een goed idee om af en toe zo een Facebook pauze in te lasten! Dankje voor je lieve woorden :) Xx

    Leave a Reply