Cystic Fibrosis

Slaap, Saartje, slaap

Bonjour mes amis! Een kort Haarlems update-je.
Vorige keer schreef ik al dat ik de hele tijd veel sliep, en daar is niet veel in veranderd! Ongeveer een maand geleden kreeg ik de griep. Na een week was die weer weg, maar dan heb je te dealen met de CF/griep combo nasleep! Heel Veel Gehoest met veel in-de-weg-zittend slijm. Daardoor nog meer uitgeput. Ook veel longbloedingtjes. Niets uitzonderlijks maar wel allemaal net te veel en te vaak en te irritant. Nadat het zo een drie weken duurde sloot ik eindelijk vrede met het idee van een AMC bezoek, en Bam. Een super duper goede dag! Beste fysio sessie in maanden en productiviteit all around. Maar daarna weer langzaam richting ForeverAsleep-land. Gottegot wat is mijn lichaam toch een grappenmaker.
Begin deze week eindelijk maar de poli gemaild met het hele verhaal (aan de ene kant zo en zo, maar de andere kant dit en dit! En aan de ene kant een beetje slecht, maar aan de andere kant juist ook wel weer goed! Oh, het schizo brein van een CF patient). Tot alle heerlijkheid nog aan toe hoefde ik niet langs te komen en kon ik de volgende dag een simpel extra antibiotica kuurtje van mijn eigen apotheek ophalen. De komende twee weken slik ik die vier keer per dag, wat natuurlijk al een doem scenario op zich is voor deze chaoot.
Voor mij is het nieuw spul dus ik was benieuwd wat het ging doen. Zit er nu twee dagen aan en heb nog geen bijwerkingen ondervonden, wat bijna al reden genoeg is om een feestje te vieren. Wel ben ik sindsdien extra moe, maar dat is misschien gewoon even de eerste paar dagen, of misschien is dat alleen maar een resultaat van weer wat meer doen. Want na weken lang verstandig rustig aan te doen in deze zombie modus is het na een tijdje wel weer leuk geweest. Gaan met die banaan!!

Verder is het normale leven wel de hele tijd doorgegaan. Voorlezen, sporten, dagjes uit en een beetje socializen… Shane had een baan en nu weer niet. Daar zijn we allebei heel blij mee, haha. Het was een baan waarvan we al een tijd wisten dat die zou komen, wat natuurlijk wel fijn was. Maar toen hij echt aan de bak ging bleken de nadelen toch wel groter dan de voordelen te zijn. Het was ‘helemaal’ in Harlingen in Friesland en daar bleef Shane dan ook van maandag t/m donderdag. Het werk was op een superjacht wat hier een half jaar ligt voor groot onderhoud en dat voelde ergens ook als een stapje achteruit. Toen hij naar Nederland kwam was dat hoofdstuk een beetje afgesloten. Daarnaast is hij al een aantal weken bezig met een korte sportopleiding van de AALO. Die proberen dat voor het eerst in het Engels, wat super is want dat is echt wat Shane nu wilt gaan doen. Via via heeft hij een stageplek in een sportschool niet ver van hier en nouja… Om dat allemaal naast die baan in Harlingen te doen bleek ook wat te veel van het goede te zijn. We waren eigenlijk ook echt een beetje verdrietig om elkaar opeens weer zo weinig te zien. Na zo een lange tijd elkaar bijna nooit te kunnen zien, was dat de laatste paar maanden natuurlijk helemaal het tegenovergestelde. We hebben zoveel tijd met elkaar doorgebracht en nu dat hij opeens weer de hele week weg was voelde dat echt eenzaam voor allebei.

We zijn eindelijk ook een beetje aan het plannen voor onze bruiloft! Woehoeh! We zijn nu een jaar en een week verloofd en jaja, ooit zal het echt gebeuren! Het lastigste is de locatie. Met het idee om het in het ‘midden’ van beide families te doen hebben we Thailand in gedachte, maar geen van ons is daar ooit geweest. Er is veel te ontdekken en te regelen online natuurlijk, maar als een lezer toevallig een mooie plek kent daar dan hoor ik het heel graag! Het hoeft niet heel fancy te zijn. We vinden een laid back sfeer belangrijk, aan het strand, en het leukste zou zijn als we een heel (bescheiden) resort oid zouden kunnen afhuren zodat iedereen in ieder geval een paar dagen bij elkaar zit.
Tips? Kom maar door :)

No Comments

Leave a Reply