Cystic Fibrosis

Wat stoppen met de pil mij bracht

Endometriose de pil

Pijn, om het meteen maar te verklappen. En de diagnose endometriose.

Nu kan ik mij zo voorstellen dat je voordat je verder leest, jezelf afvraagt: Oh man, zou ze beseffen dat dit een beetje persoonlijk is? Ja, daar heb ik uiteraard eventjes bij stilgestaan voor ik aan dit stukje begon. Maar als ik het hier de hele tijd over mijn longen kan hebben, vind ik dat ik ook een keertje over mijn baarmoeder mag vertellen. Orgaan shmorgaan, boeien.

Stoppen met de pil

Zo een anderhalf jaar geleden ben ik gestopt met het slikken van de anticonceptie pil. Niet om een baby te krijgen, maar om te kijken of er eventueel nog wat winst te halen was op vooral gebied van energie. Aangemoedigd door de positieve geen-pil-meer verhalen hype, legde ik vol goede moed de laatste strip pillen aan de kant.

Ik kan me niet helemaal herinneren hoe snel daarna de extra klachten begonnen, maar het duurde niet lang. Alles was onregelmatig, begon meer pijn te doen, ook op manieren en plekken die ik niet herkende. Maar, whatever, toch? Even wennen aan de natuurlijke cyclus terugkrijgen na jarenlang pil gebruik.

Steeds meer klachten

Die gedachte hield ik zo een klein jaar vol, tot het elke menstruatie nog erger werd. Ook ovuleren (wat volgens autocorrect geen juist woord is maar wel blijkt te zijn; dankje google) werd steeds naarder, tot op het punt dat het me vrijwel dezelfde soort klachten gaf als de menstruatie zelf. Ik begon een beetje te twijfelen of ik hier niet eens iets mee moest doen, maar mijn goed getrainde CF-klachten-brein zorgde ervoor dat hier ook serieus uitstelgedrag werd aangeschakeld.

Met dat soort uitstelgedrag moet er een dieptepunt bereikt worden voordat er eindelijk actie wordt ondernomen. Dat dieptepunt kwam gelukkig/helaas vorige week. Tussen de al bekende niet-meer-helemaal-goed-te-doen dagen in ben ik een hele nacht wakker gebleven van de pijn en heb ik alleen maar huilend op de bank gelegen. De pijnstillers die ik in huis had deden geen reet. Net als de keren daarvoor al, trouwens. Uitstelgedrag afgelopen; tijd voor een bezoekje aan de huisarts.

Naar de poli gynaecologie

Tijdens de slapeloze uren had google mij al verteld dat alle klachten bij elkaar wel eens endometriose kon zijn. Dit was ook waar de huisarts meteen aan dacht dus werd ik doorverwezen. Dankzij een uitvaller kon ik retesnel worden ingepland op de poli gynaecologie. Een heel ander soort poli dan ik gewend ben en een specialisme wat ik óók nog steeds moet googelen om correct op te kunnen schrijven. Op de agenda stonden een echo en een consult met de specialist. Als er met dit soort organen iets moet worden gecheckt weet je nooit op wat voor manier dat gaat gebeuren, he? Maar ik dacht, een echo kan door de buitenkant heen kijken en niemand noemde iets van, prepare yourself, of iets dergelijks. Ha – haaa. Mooi wel dat dat een inwendig grapje werd. Maar hee, als je eerder ooit emotioneel onbeschadigd uit een darmbiopt bent gekomen kan je verder alles aan, amiright.

Ik kon meekijken met de echo en er was meteen wel het een en ander te zien. Ik kreeg ter plekke wat bondige uitlegjes en bij het consult met de arts nog een hoop meer. Dat consult had ik trouwens direct na de echo, wat echt heel fijn was. Geen weken wachten er tussen in. De arts was ook een rockstar. Ze was lief, direct en tegelijkertijd beleefd genoeg, nam alle tijd voor me, en nam me heel serieus. Geen frustrerend lang verhaal van ongeloof voor mij dus; iets wat ik online veel was tegengekomen. Wat dat betreft is het stempeltje CF op dit soort momenten wel een voordeel. Non-CF artsen lijken hierdoor te snappen dat je niet zomaar voor een kleinigheidje bij ze aanklopt.

Hoi endometriose

Endometriose kan alleen met 100% zekerheid worden vastgesteld met een (kijk)operatie, wat we natuurlijk niet meteen gaan doen zonder verdere reden. Officieel is de diagnose dus “sterke verdenking endometriose”. De reden hiervoor zit ‘m in de uitleg van de ziekte. Er komen cellen in de buikwand terecht, die alleen in de baarmoeder zelf horen en maandelijks op de juiste manier gewoon naar buiten-buiten moeten worden getransporteerd. Deze cellen gedragen zich hetzelfde als nog in de baarmoeder en doen dus elke cyclus weer mee met het feest (x10). Hierdoor kunnen er in de buikwand verklevingen, ontstekingen en littekenweefsel ontstaan, wat eventueel ook andere organen lastig kan vallen. En een kinderwens kan vermoeilijken. Maar goed. He. Dat was hier al niet helemaal vanzelfsprekend.

Er bestaan verschillende theorieën over waarom en hoe dit fout gaat. Een daarvan is dat het in de eileiders de verkeerde kant opgaat. Omdat er geen natuurlijke opening naar de buikwand bestaat kan er zonder operatie dus alleen in combi van het vertellen van klachten en de echo een goed onderbouwde “gok” gemaakt worden.

Herstarten van de pil

Nu is voor mij de aanpak ironisch genoeg het herstarten van de pil en die tot in alle eeuwigheid door blijven slikken. Geen stopweken meer. Kijken wat dat doet en over een paar maanden bellen met de specialiste om te vertellen hoe het gaat en zo nodig verder te kijken. Bij sommige vrouwen is het allemaal al veel verder en nog akeliger en is er intensievere behandeling nodig. Maar voor mezelf heb ik alle vertrouwen in dit eerste, eigenlijk simpele stapje.

De titel en het begin van deze blogpost is trouwens wel heel makkelijk gezegd, dat weet je misschien wel. Het is niet zo dat dit zomaar uit het niets door de schuld van de (niet meer) pil is gebeurd. Ik kreeg daarvoor over alle jaren heen langzaam ook al steeds iets meer last van dit alles. Het stoppen van de pil heeft dat proces alleen versneld.

Naar mijn weten is er overigens geen verband tussen het hebben van Cystic Fibrosis en Endometriose. Als jij daar meer of iets anders over weet hoor ik het graag!

Stille Ziekte

Endometriose wordt ook wel de Stille Ziekte genoemd. Het is onzichtbaar en ook niet bepaald iets wat je op een feestje even noemt als iemand aan je vraagt hoe het gaat. Ik ben verre van een pro of total insider van deze aandoening. Het verandert niet hoe ik mezelf indentificeer en je zal er waarschijnlijk niet snel weer iets over lezen op dit blog. Maar nu wil het toeval dat ik wel al wat ervaring heb met Stille Ziektes (…..lol) en dat hele idee persoonlijk een beetje irritant vind. Ik durf te zeggen dat ik daarin niet de enige ben. Deels daarom deze blogpost. Vooral voor andere vrouwen die hiermee (al veel langer) dealen, en die het misschien moeilijker vinden om er zelf over te praten. Of er geen soortgelijk platform voor hebben. Want het is écht iets anders dan een gewone pijnlijke menstruatie.

Dus ja. Het gaat over eng gedoe in een giechel orgaan. But it’s 2018, darn it! Wat dat heel specifiek echt moet betekenen weet ik niet. Maar je weet wel. Toch? Ok.

1 Comment

  • Reply
    Sabine
    28/03/2018 at 3:38 pm

    Wat supernaar dit! En ook best verhelderend om ook eens een niet successtory van het stoppen met de pil te lezen ;) Ik ben zelf ook jaren geleden gestopt en ondanks dat mijn menstruatie veel erger zijn geworden totaal geen spijt van. Maarja dat is iets anders dan endometriose natuurlijk, dat is écht niet leuk.

  • Leave a Reply