Cystic Fibrosis

Terug thuis na een week ziekenhuis

Ziekenhuisopname vlog Cystic Fibrosis Taaislijmziekte

Goedemiddag! Wij komen net terug van het ziekenhuis. Nee joh, niet van de opname, daar was ik na 8 dagen afgelopen woensdag weer van thuis. Vanochtend moest ik bij de KNO arts zijn voor het eerst in eeuwen, en ik heb er zonder enige twijfel de grappigste test van mijn medische leven gehad.

De beste man pakte mijn hoofd vast met beide handen en zat vlak voor me. Ik moest me overgeven aan de bewegingen die hij met zijn handen zou gaan maken voor mijn hoofd, en tegelijkertijd naar zijn neus blijven kijken. Hahaha, nu ik dit typ begint het lachen alweer. Hoe kan íémand dit zonder lachen voltooien? De arts had zelf ook zo een vrolijk gezicht en deed zijn best vooral niet met me mee te lachen, wat natuurlijk nooit helemaal onzichtbaar blijft. Na drie pogingen rolde hij z’n stoel naar achter met de woorden “Hier valt niet mee te werken”, waar Vriend natuurlijk zo snel hij kon mee instemde.

Hoe dan ook, ik ben niet doof en val niet zomaar om, dus dat is heel fijn, maar hier zijn jullie verder helemaal niet in geinteresseerd is mijn gok. Ik zou een update geven over de ziekenhuis opname! Dat heb ik dan ook gedaan. Gedaan ja, in voltooid verleden tijd, want al moet deze blog nog online komen aangezien ik nog aan het typen ben en hij dan onmogelijk al te lezen kan zijn, ben ik er wel al mee bezig geweest in de vorm van een filmpje.

Ziekenhuis opname Taaislijmziekte vlog

Update over de ziekenhuis opname

Die filmpjes hier de laatste tijd, het is wat. Ik begrijp dat dat even wennen is. Maar het is nou eenmaal zo. Eigenlijk was ik van plan om een goede indruk van de gemiddelde dag tijdens een ziekenhuis opname te laten zien, qua ritme en gebeurtenissen, maar dat bleek een aardige uitdaging te zijn. Nul privacy (bij elke lift scene dacht ik eindelijk even echt alleen te zijn maar wat een illusie, you’ll see), dufheid, drukte (geloof het of niet, maar dat werkt zo, in een ziekenhuis rust men niet uit), en gewoon volledig vergeten dat je ermee bezig bent, hielpen allemaal niet mee.

Een iets minder gedetailleerde vlog dan gepland dus, maar leuk genoeg om je van de sfeer te laten proeven denk ik. De artsen, verpleegkundigen, fysiotherapeuten, bloedprikkers, weegstoelmensen en catering moet je er zelf maar even bij denken. Ook lijkt het alsof ik een loner for life ben, maar ik was juist erg #blessed met geweldige bezoekers en liefde over de post of online, waar ik jullie zo zo zo zo zo zó dankbaar voor ben en blijf.

FILMPJE: een week in het ziekenhuis met Cystic Fibrosis / Taaislijmziekte

Hoe gaat het nu thuis dan?

ziekenhuis opname thuis infuusOja, als laatste update, die dubbele doseringen bracht na een wonder-week zonder bijwerkingen, tóch die bijwerkingen met zich mee. Dat gebeurde uiteraard toen ik al thuis was. Na weerrrrr een ochtend in het ziekenhuis werd er besloten om terug te gaan naar de oorspronkelijke, te lage dosering. Maar dan wel met dezelfde antibiotica erbij om tweemaal daags te vernevelen. Dus wie weet vangt dat nog wat op.

Ik ben sowieso nog anderhalve week bezig met de infuuskuur hier thuis. Daarna gaan we kijken hoe het gaat en of alles stop gezet kan worden. Dan is alles wel weer gezegd geloof ik!

Hoe is het met jullie?

X

No Comments

Leave a Reply