Cystic Fibrosis

Uitleg Cystic Fibrosis en ontwikkelingen

Wat is Cystic Fibrosis Taaislijmziekte

Stom genoeg vind ik het nog steeds een beetje lastig om te bloggen over Cystic Fibrosis. Het voelt persoonlijk, heftig en negatief. Tegelijkertijd zie ik steeds beter in dat het wel belangrijk is dat ik dit af en toe doe. Voor begrip, als praatluik, en vooral ook als uitleg. Want volgens mij is het niet voor iedereen die hier meeleest helemaal duidelijk hoe het nou zit. En voor degenen die dat wel weten is het misschien wel interessant om te lezen hoe een andere patiënt dat ervaart?


De Basics van Cystic Fibrosis

Om heel snel even de basics uit te leggen: Cystic Fibrosis wordt ook wel Taaislijmziekte genoemd met als makkelijke afkorting CF. De Nederlandse naam maakt al duidelijk waar het allemaal om draait; het slijm is letterlijk te taai.

Veel mensen denken dat slijm zich alleen in de longen bevindt, maar feitelijk zit het in je hele lichaam. Het is bedoelt om bacteriën af te voeren en zo overal een gezonde balans te houden. Wanneer dit slijm te taai is gaat dat afvoeren niet, of moeilijker. Bij mij worden hierdoor vooral mijn spijsvertering en longen aangetast, en dat geldt volgens mij voor de meeste CF patiënten. Voor sommige is de lever ook een probleem, CF gerelateerde Diabetes komt voor bij ongeveer een derde van alle patiënten, en voor sommigen zijn er nog meer of andere grote klachten.

Dat maakt meteen een van de lastige dingen van deze ziekte duidelijk: CF uit zich per patiënt heel verschillend. Er is een soort van leidraad, maar de details, gebeurtenissen en timing zijn bij iedereen anders en niet te voorspellen.

Spijsvertering

Ik kan daarom niet uitleggen hoe het voor iedereen is, maar ik zal hier de grote lijnen van mijn geval beschrijven.

Het probleem van mijn spijsvertering komt doordat de gangen naar en van mijn alvleesklier zijn afgesloten, en voor mijn darmen is het lastiger om alle voedingstoffen op te nemen. Ik neem daarom bij alles wat ik eet of drink met eiwit of vet erin enzymen. Door die blokkade van de alvleesklier kan mijn lichaam dat namelijk niet zelf regelen. Enzymen zijn in mijn geval kleine korreltjes in capsules, en afhankelijk van wat en hoeveel ik eet slik ik daar per keer drie tot acht van.

Doordat ik minder makkelijk voedingsstoffen opneem en doordat mijn lichaam altijd harder moet werken dan dat van een gezond iemand, slik ik dagelijks ook extra vitaminen en supplementen, en moet mijn calorie inname hoger zijn dan gemiddeld. Dat is mijn leven lang al een probleem geweest en dus heb ik sinds ruim twee jaar, toen ik er eindelijk niet meer omheen kon, nu elke nacht sonde voeding. Dat geeft me 1500 calorieën extra, waardoor ik nu voor het eerst in mijn leven een gezond gewicht heb! Naast af en toe wat buikpijn is mijn spijsvertering dankzij deze behandeling verder meestal geen groot probleem.

Longen

Van mijn longen heb ik in het dagelijks leven meer last. Doordat die bekleed zijn met een dikkere laag slijm (sorry voor het herhalen van dat woord, maar zo charmant is het nou eenmaal) die lastig op te hoesten valt, is het daar een broednest voor bacteriën. De vervelendste daarvan zijn voor mij de verschillende stammen Pseudemonas. Deze zorgen ervoor dat er eigenlijk altijd een lichte ontsteking plaatsvindt, die af en toe heftiger en gevaarlijker wordt wat tot een ziekenhuisopname leidt.

Een ontsteking zelf is natuurlijk niet fijn, maar het gevolg ervan ook niet. Er ontstaat hierdoor namelijk steeds meer litteken weefsel in de longen, en littekenweefsel doet niet braaf het werk wat een long zou moeten doen. Je verliest hierdoor dus longfunctie. Achteruitgang van longfunctie kan ook gebeuren door geblokkeerde kleine luchtwegen. Je zou denken, dan hoest je dat toch weer even open? Maar soms is dat echt heel lastig of zelfs onmogelijk. Al dit gebeuren zorgt ook voor een grotere kans op bijvoorbeeld longbloedingen of een klaplong.

Om dit alles tegen te gaan slik en vernevel ik al zo lang ik kan herinneren dagelijks antibiotica en slijm verdunnend spul. Ook gebruik ik de nodige hufjes en pufjes en is het belangrijk dat ik zoveel mogelijk beweeg en mijn ‘uithoest-momenten’ pak.

Levensverwachting

De gemiddelde, voorspelde leeftijd voor een CF patiënt ligt nu rond de 40 jaar. Dat is enorm omhoog gegaan de afgelopen jaren, want toen ik in 1988 geboren werd was dat nog rond de 25. Dat is natuurlijk geweldig! Het betekent wel ook dat er meer en meer onderzoek nodig blijft, want met de oudere jaren komen er ook meer nieuwe kwalen bij kijken. Van gewrichtspijn tot onvruchtbaarheid (het wordt steeds normaler dat iemand met CF ervoor kan kiezen om een kindje te krijgen!). Door langdurig gebruik van medicijnen, of gewoon door de ziekte zelf.

Filmpjes!

Ik wil wat filmpjes laten zien over dit alles! Een meisje wiens filmpjes ik kijk op youtube is Claire. Claire heeft ook CF en maakt er vrij verhelderende, grappige en ontnuchterende filmpjes over. In onderstaand filmpje gebruikt ze het woord ‘dying’ nogal vaak, maar zoals je ziet is ze dan ook in een verder stadium van de ziekte dan ikzelf, en is ze dat ook al vanaf jonge leeftijd. Zoals ik al zei; niemand kan nog voorspellen hoe en wat en wanneer alles gebeurt, maar hey, dat houdt het spannend ;)

Ontwikkelingen in CF

Claire noemt al dat er altijd nieuwe behandelingen of medicijnen worden gevonden (of in elk geval naar wordt gezocht), en daar gaat het volgende filmpje ook over. Het is eigenlijk hetgeen wat het typen van dit blogje initieerde, en is iets heel positiefs: de vooruitgang in Cystic Fibrosis! Tot nu toe konden alleen de symptomen van CF behandelt worden. Nog niet de oorzaak zelf. De laatste tijd hebben daar heel interessante ontwikkelingen in plaats gevonden! Hoewel het nog maar een klein begin is, voor een beperkte groep CF patiënten, is het een enorme stap in het begrijpen en fixen van de ziekte.

Onderstaand filmpje is nogal technisch en je moet er even de tijd voor nemen, en ik begrijp dat niet iedereen de luxe heeft om voor dit hippe en coole onderwerp een half uur uit zijn dag te halen. Maar als je meer over dit alles wilt leren, dan is dit daar de perfecte uitleg voor!

Als ik je aandacht nog niet heb verloren (dankjewel!) dan laat ik je nu achter met dit grappige korte filmpje over wat je beter niet kan zeggen tegen iemand die chronisch ziek is. Verbaasd het je als ik zeg dat ik ruim 80% hiervan écht heel vaak hoor?

7 Comments

  • Reply
    Irène
    21/11/2015 at 12:51 pm

    Weer een goed stuk Sarah!
    Het laatste filmpje vond ik echt hilarisch!

  • Reply
    itty
    21/11/2015 at 5:21 pm

    wat is Claire leuk!

  • Reply
    Shane
    21/11/2015 at 8:42 pm

    I’ve been waiting for a long time to find the right time to comment on your blog and this subject is definitely the right time! I thought it was a great post (thanks google translate). BUT I also thought I could add a bit more for the ‘healthy’ readers to help them see it from the perspective of a person who lives with and loves someone battling this disease everyday.
    So here goes…..
    We all get sick from time to time and if you’re anything like me you hate it. Take the common flu for example. It makes you feel terrible! There are so many things that you can’t do because you feel weak and tired all the time. Perhaps you become to ill to work? Everyday things like walking the dog, meeting friends or even walking a couple of flights of stairs become difficult, and the illness invades your thoughts and often makes you frustrated and irritable. But you know you will be better in a few days or a week or heaven forbids two weeks! Now put yourself in the shoes of someone with CF. Imagine growing up swallowing pills and inhaling meds everyday of your life. Can you imagine having a disease for which there is no known cure, knowing that with each infection and hospitalisation you find yourself being able to do less and less of the things which you used to love doing. Imagine coughing all day everyday, having headaches, belly aches, neck aches, back aches……. LUNG ACHES! Imagine being in your 20‘s and not being able to work or play sport or even just go out for a crazy wild night drinking and dancing till the sun comes up? And then imagine having to sit by and listen to US complain about the little every day annoyances we have the luxury to be able to complain about.

    Now I didn’t write this to gain sympathy for Sarah or any CF’er for that matter but more to enhance your respect for them. Facts and figures about a topic can only say so much, and the CF’ers themselves say even less about the true horrors of the disease because I guess they don’t want to be seen as complaining, or perhaps they don’t want to ‘worry’ their families and friends. But, I think people should know how tough it can be because they deserve a pat on the back, and we can all do with a shot of reality every now and then to help get our priorities back in order and make us appreciate all the things we take for granted.

    Booba, you amaze me everyday. You continue to be a sweet, caring and beautiful person, in spite of the crap you have to put up with. It sucks that this disease stops you from doing so many of the things you would love to do because I know you’d be great at so many of them. You inspire me and I’m sure many other people who know and love you. xoxo

  • Reply
    Fred
    22/11/2015 at 12:41 am

    heel goed stuk Saar!! En mooie filmpjes ook nog.

    En het commentaar van Shane maakt het nog completer! Goed gedaan van jullie alletwee!!

    XX Fred

  • Reply
    Veronica
    22/11/2015 at 10:54 am

    Helder omschreven met een zeer persoonlijke invulling.
    Shane maakt het helemaal compleet; dank jullie beiden ; Heb het uiteraard via mijn Facebook ook de wereld in geschoten.
    Veel geluk en zoveel mogelijk gezondheid samen

  • Reply
    Jeanien
    25/11/2015 at 10:52 pm

    Dank voor de uitleg en de filmpjes.
    Bij mij op het werk worden regelmatig study’s gedraaid met nieuwe medicatie voor de behandeling van Cystic Fibrosis. Ik moet dan vaak even aan je denken en hoop ook echt dat hier snel wat positiefs uitkomt.

    Shane ook bedankt voor je woorden, super!

    liefs

  • Reply
    Marjolein
    11/01/2016 at 11:00 am

    Bedankt voor het delen!

  • Leave a Reply