Cystic Fibrosis

Verschoven mindset

Verschoven mindset

Foto bron: resplashed.com

Vroeger, toen ik mezelf wel eens vluchtig in de weerspiegeling van een winkelruit voorbij zag lopen, kon mijn naar model-zijn aangepaste brein me soms zomaar vertellen hoe goed ik eruit zag die dag.

Zonder het echt eerder te beseffen is dat al best lang niet meer gebeurd. Heb ik niet eens meer echt in winkelruiten gekeken om die reden. De afgelopen drie jaar kroop mijn mind-set naar die van Patiënt Zijn. Mijn lichaam moest opeens veel harder vechten om in leven te blijven, en om een bepaalde kwaliteit in dat leven te houden. Eindelijk gaf ik toestemming om die stomme PEG voor die stomme sondevoeding te laten plaatsen. Alleen aan mijn dieetiste liet ik ietwat doorschemeren dat er voor mij niet alleen positieve kanten zaten aan aankomen, maar ook een enge kant. Ik kende mijn lichaam niet voller dan wat het was en had geen idee wat te verwachten. En ik wist niet hoe blij ik moest zijn met het vooruitzicht van tien (tien!) extra kilo’s aan mijn lijf. Het lijf wat zowel geprezen als afgewezen werd voor haar dunheid destijds.

In al deze fysieke onzekerheid en gezondheids-vechtpartijen besloot ik na een tijd: als ik me maar weer beter ga voelen. Het maakt me niet meer zoveel uit hoe ik eruit kom, hoeveel littekens ik met me meedraag en hoeveel vetjes er bij gaan komen. Ik besloot om me alleen nog maar te focussen op wat ik deed, wat ik kon doen, en waar ik blij van werd. Mijn uiterlijk drukte ik eerst expres een beetje naar de achtergrond, en dat ging daarna onbewust nog verder door.

Niet dat ik er niets meer om gaf of niets meer mee deed natuurlijk. Maar als ik ergens opgetut in een strak jurkje heen ging stond mijn uiterlijk zo ver af van hoe ik me eigenlijk voelde. Volgepropt en met een (voor mij) zichtbare button die uit mijn buik stak, moeite om mijn schouders niet krom naar voren te hebben van de benauwd- en moeheid, en geen carriere of spannende bezigheden om net ontmoette mensen over te vertellen.

Wat een contrast met hoe dat eerder was. Maar juist daarom ook wel blijven doen, die feestjes enzo, want het is een stukje van mij. Een stukje waar ik alleen opeens veel harder mijn best voor moest doen, in plaats van dat het automatisch ging. En ik besef me absoluut ontzettend goed hoe een geluk ik heb gehad dàt het voor mij ooit automatisch ging. Dat ik zoveel verschillende ongewone baantjes heb kunnen hebben en dat ik zoveel van de wereld heb kunnen zien. Zonder al te veel stil te moeten staan bij wat er zich wel niet afspeelde binnen in dat gekke lijf van mij. Want ik weet maar al te goed dat dat niet voor elke chronische zieke zo vanzelfsprekend is (geweest).

Het onderwerp longtransplantatie kwam een paar keer omhoog. Dan was een intake gesprek weer nog niet nodig, en dan weer wel. Ik kon het eerst niet voor me zien. Ikzelf in die positie, met die operatie. Maar langzaam begon ik eraan te wennen. En begon ik er zelfs een beetje naar uit te kijken, naar de tijd erna in elk geval. Als het succesvol zou gaan. Alles waarvan ik eerst vooral de negatieve kanten van zag begon ik, na ook veel gesprekken te hebben gehad, om te draaien naar de positieve kanten ervan. In een vreemde manier begon ik zelfs een beetje te wachten op verdere achteruitgang, want dan gebèùrde er in ieder geval iets. Dat klinkt misschien heel erg raar. Maar zo aankakkend, hangend op een niveau van matige gezondheid met elke keer wel weer wat, en met zo weinig energie… het voelde zó niet ‘mij’. En ook al zitten er zoveel risico’s aan iets als een longtransplantatie, en betekent het dat je echt erg ziek bent als je dat traject in gaat; het is tegelijkertijd de enige manier waarop ik me weer beter zou kunnen gaan voelen. Of in elk geval hopelijk weer meer zou kunnen doen.

Emotie chronisch ziek

Foto bron: resplashed.com

Maar sinds een paar maanden besefte ik opeens iets. Ik stopte met fysiotherapie vorige zomer, en ben er ook niet meer naar terug gegaan. Omdat ik het drukker had in die maanden en niet elke week twee dagen eraan wilde besteden, en ook omdat ik het echt nog veel minder leuk begon te vinden dan hoe ik ermee begon, een paar jaar geleden. En dat was al niet heel enthousiast. Ik heb minder ziekenhuisopnames gehad dit afgelopen jaar. Ik heb minder tijd doorgebracht in de bekende doch altijd weer spannende achtbaan van ziek-zijn-gedoe. Het transplantatie idee staat weer een stuk verder van me af. De tien geplande extra kilo’s blijven hangen op zeven, en ik ben blij dat ze er zijn. Ik woon deze maand al precies drie jaar in dit Haarlemse huisje. Alles is een beetje tot rust gekomen. En ik realiseerde me: ik ben eigenlijk gewoon stabiel gebleven dit afgelopen jaar. Het is niet meer zo dat ik vanaf die klaplongen altijd te snel achteruit blijf gaan nu. Er is opeens weer wat meer ruimte voor de rest van het leven. Ik ben natuurlijk altijd van alles blijven doen, en al het vorige haalt niet weg dat bepaalde aspecten van mijn gezondheid alsnog heel langzaam toch een beetje minder worden, ook nu. Maar ik ben gewoon opeens minder patiënterig, in mijn hoofd. Het leven gaat door hoe het altijd al doorging. En dat is iets heel fijns om weer te kunnen voelen. In plaats van me af te vragen hoe de Grote Enge Dingen in de toekomst zullen gaan, gaat het focussen op Het Nu weer wat automatischer.

Ik weet dat dit gevoel heel kort of juist best lang kan blijven. Niemand kan dat voorspellen. Maar ik ben blij dat het er nu zo is. Bepaalde mensen en gebeurtenissen hebben daar natuurlijk aan bijgedragen. Shane, vrienden, vriendinnetjes en familie, met wie de band nog net zo sterk of sterker is, ondanks alles wat er wel veranderd is. Op de eerste plek natuurlijk. Maar ook dingen als een groepje typische opgelaten strandgangers. Ik ben zo dankbaar dat ze hardop lachten om hoe ik me preuts probeerde om te kleden, en voor de, na even geslikt te hebben, net zo harde grappen nadat ze de slang uit mijn buik zagen hangen. Mijn eerste keer met mijn PEG in bikini op het drukke strand had niet beter kunnen gaan dankzij hun gejuich om mijn geslaagde omkleed sessie te vieren. Dankjewel iedereen die op dezelfde manier met een gesprek doorging nadat we elkaar voor het eerst ontmoetten, en het onvermijdelijke ziekte onderwerp naar boven kwam na een tijdje praten. Als ik besloot er niet over te liegen. Dankjewel iedereen die vragen stelde en soms een discussie met me aanging, om op die manier uit te vinden wat er precies met me aan de hand was en hoe ik dat ervoer; ondanks een bepaalde frustratie heeft mij dat juist ook veel geleerd over dit alles.

En dankjulliewel, lieve lezers. Voor het lezen van mijn blog, het blijven opzoeken om te kijken hoe het gaat, en voor de begripvolle, aanmoedigende, grappige en vrolijke reacties die jullie achterlaten als ik iets deel wat niet zomaar vanzelf ging. Het helpt me serieus met het accepteren van de boel.

Chronisch ziek blog

Foto bron: resplashed.com

16 Comments

  • Reply
    Edwin
    28/03/2016 at 6:33 am

    Mooi omschreven en herkenbaar. Je blijft een dappere.

  • Reply
    Mara
    28/03/2016 at 8:47 am

    Jij bedankt voor je mooie verhaal. Dat je je hier kwetsbaar op durft te stellen. Jezelf durft te zijn.
    Het hebben van cf is voor mij een voortdurend traject van incasseren, accepteren en bijstellen. Dat gaat soms makkelijker dan anders.

    Een cysterly hug!

  • Reply
    itty
    28/03/2016 at 10:19 am

    Mooi van binnen en mooi van buiten…daarvoor hoef je niet in een spiegelruit te kijken:)

  • Reply
    Irène
    28/03/2016 at 11:21 am

    Prachtig Saar! En bovenal fijn dat het momenteel minder hard ratelt in de bovenkamer. Je weet dat het dat ooit vast wel weer gaat doen maar elke rustige dag is er een.

  • Reply
    Marijke
    28/03/2016 at 11:49 am

    Mooi sarah❤️. Je kan heel trots op jezelf zijn en ik ben dat ook op jou!

  • Reply
    Sabine
    28/03/2016 at 2:00 pm

    Wat mooi om te lezen! Lijkt me soms zo moeilijk. Je bent echt een stoere meid :D

  • Reply
    smileysarah
    28/03/2016 at 8:05 pm

    En dit bedoel ik nou, lieve allemaal. Hele fijne reacties om aan het eind van de dag naar terug te keren!
    Dankjulliewel :D <3

  • Reply
    Ester
    30/03/2016 at 8:47 pm

    Wat een mooi stukje… ik wordt er even stil van. Jouw stukjes zijn iets waar ik altijd graag naar uit kijk. Gewoon de realiteit zoals de realiteit is :-)

  • Reply
    Kim
    01/04/2016 at 5:41 am

    Inderdaad mooi stukje! Het is soms moeilijk om je leven en lijf een soort van over te moeten geven aan wat goed voor je is. Maar gelukkig kan je altijd nog genieten, hoe kut het ook gaat mede dankzij de liefste mensen om je heen.

  • Reply
    smileysarah
    01/04/2016 at 12:39 pm

    Ester, wat een mooi compliment geef je me zeg. Dat is precies wat ik hoop te kunnen laten zien – inclusief de goede, moeilijke, mooie, etc. kanten!

    En inderdaad Kim, ik denk dat er soms vrij harde wake up calls nodig zijn om te beseffen wat je eigenlijk nodig hebt. Dan duurt het even om alles te kunnen accepteren, en dan vind je een nieuw ‘normaal’.

  • Reply
    madelief
    04/04/2016 at 11:53 am

    Kind, als ik je moeder zou zijn zou mijn hart barsten van trots! Lees nog niet zo lang hier en heb nog niet eerder een reactie achter gelaten. Kwam hier omdat ik info zocht over de mickey-button. Hoop nog lang bij je te lezen!

  • Reply
    smileysarah
    04/04/2016 at 6:02 pm

    Wat super lief van je zeg Madelief! En wat leuk dat je bent blijven hangen hier nadat je er toevallig terecht kwam! Ik heb nooit heel veel uitgelegd over de button volgens mij, maar ik hoop dat je toch iets had aan alle stukjes bij elkaar? X

  • Reply
    madelief
    04/04/2016 at 6:19 pm

    Ja mijn ernstig gehandicapte dochter heeft een mickey, Heb begrepen uit jou verhaal dat je moet eten als hij naar binnen trekt en dat doe ik dus nu bij haar ook maar ;-) Ik moet hem bij haar zeker om de 3 mnd vervangen, was verbaasd dat hij bij jou zo lang blijft zitten! En op mijn dochter ben ik ook bere trots hoor……

    • Reply
      smileysarah
      05/04/2016 at 6:43 pm

      Haha, dat is dan toch iets! ;) Bij mij voelt dat naar binnen trekken inderdaad heel vervelend, hopelijk helpt het je dochter ook om dan wat voedsel binnen te krijgen. Kan me voorstellen dat je trots op haar bent… x

  • Reply
    Rosanne
    12/04/2016 at 9:14 pm

    Prachtig geschreven, Sarah! Puur en eerlijk, heel veel bewondering voor jou! Herkenbaar ook.. Spreek je snel, veel liefs!

  • Reply
    smileysarah
    14/04/2016 at 11:21 am

    Wat ben je toch een schat Rosanne!! Zal vast herkenbaar zijn ja. Heb net zoveel bewondering voor jou hoor :) xoxox

  • Leave a Reply to madelief Cancel Reply