Cystic Fibrosis Plogs & Vlogs Uitgelicht

Vlog: ziekenhuis jaarcontrole voor Taaislijmziekte

Ziekenhuis Taaislijmziekte

Eèn keer per jaar mag ik mijn bekende ziekenhuis inlopen om daar een heel programma te volgen. Ik ga dan langs al mijn specialisten, doe alle belangrijke testen en krijg aan het eind van de dag de uitslagen en adviezen. Vorig jaar was deze gebeurtenis het moment dat ik mijn eerste plog maakte. Dit jaar maakte ik er mijn eerste vlog over- OMG!


Een CF patiënt (CF/Cystic Fibrosis/Taaislijmziekte; èèn pot nat) bevindt zich vanaf een bepaald niveau van gezondheid heel regelmatig in het ziekenhuis. Voor mijzelf geldt dat ik elke twee à drie maanden een ‘gewone’ controle heb, en èèn keer per jaar een hele uitgebreide. Daarnaast ben ik er natuurlijk als het onverwachts slecht gaat, voor opnames of voor de PEG poli. En heel af en toe ook om mee te doen aan onderzoek, maar vaak kan dat tegelijk met een andere controle worden ingepland.

Jaarlijkse controle

Op een gewone controle blaas ik een longfunctie, spreek ik de longverpleegkundige en mijn longarts. Soms is er iets extra’s nodig omdat een eerdere uitslag bijvoorbeeld een follow-up nodig heeft, maar dit is in ieder geval het standaard pakket. Op de jaarlijkse controle moet ik ‘s ochtends nuchter aankomen. Dat houdt in dat ik vanaf middernacht niets gegeten of gedronken meer mag hebben, en dat moet zodat we mijn suikers kunnen testen. Vanwege een eeuwig puberende alvleesklier krijgen veel CF-ers namelijk ook diabetes. De dag begint dus bij het lab, waar meestal zes buisjes bloed worden afgenomen. Ook geef ik urine en sputum af. Daarna zie ik de longverpleegkundige en longarts, en drink ik een glas vol vloeibaar suiker. Dan blaas ik een longfunctie van anderhalf uur door middel van allerlei verschillende blaas- en ademtesten. Op diezelfde afdeling wordt mijn body mass gemeten en wordt er een bloedgas uit mijn pols genomen. Ook is er weer wat bloed nodig voor de suikertest.

De volgorde is verder niet altijd hetzelfde, maar ook zie ik die dag de dieetiste en maatschappelijk werkster. Ik test flexibiliteit, uithoudingsvermogen, ophoest manieren en kracht met de fysiotherapeute en laat wat röntgenfoto’s maken. Aan het eind van de dag komt dan het hele team met me samen om alle uitslagen en adviezen te bespreken.

Tegenwoordig mag ik al deze dingen verspreiden over twee dagen, zodat ik het niet op èèn dag hoef te doen want dat is ontzettend uitputtend. Ook doe ik bij de fysio geen rennende piepjestest meer maar de zes minuten looptest. Dingen die eigenlijk staan voor achteruitgang, maar waar ik alleen maar blij mee kan zijn.

Vloggen in het ziekenhuis

Goed, dan houd ik je niet langer op! In deze aller eerste vlog ever van mij, krijg je te zien hoe het er een beetje aan toegaat tijdens de jaarcontrole voor taaislijmziekte. Inclusief veel gehoest en een post-griep stem!

12 Comments

  • Reply
    Mara
    16/03/2016 at 1:17 pm

    Nice!

  • Reply
    Sandy
    16/03/2016 at 1:38 pm

    Superleuk Saar! X

  • Reply
    kirsten
    16/03/2016 at 1:59 pm

    VLOG VLOG VLOG!!! Meerr!! ik ben helemaal voor! :)

    Wat knap dat je een onderwerp als ziekenhuis nog zo interessant kan maken en zo jou, met je typische sarah inspirerende grappige optimistische stukjes erin.

    Nu snel beter worden, want je klinkt nog niet helemaal fit!

  • Reply
    Sarah
    16/03/2016 at 5:48 pm

    Hoeraaaa lieve reacties! :D :D xoxox

  • Reply
    Jacqueline
    16/03/2016 at 6:38 pm

    Fijn je te zien 😊 enne ik ben ook erg blij dat je daar blijft hangen 💖 Big Hug xx

  • Reply
    Marjan
    16/03/2016 at 7:46 pm

    Leuk om te zien!!

  • Reply
    pumba
    17/03/2016 at 8:06 am

    Dit is leuk!!!

  • Reply
    Jroen
    17/03/2016 at 8:56 am

    Ha super leuk Sarah! Leuk om te zien, ook dat het compleet anders gaat dan waar ik voor controle ga, al herken ik de fysio oefeningen.
    Snel weer beter worden!

  • Reply
    Sarah
    17/03/2016 at 7:04 pm

    Heel blij dat jullie het leuk vinden om te zien! Ja he Jeroen, elk ziekenhuis is zo anders… Ben wel blij met deze methode; ook al is het een irritante dag – je voelt je goed in de gaten gehouden ^_^

  • Reply
    Sara
    17/03/2016 at 7:51 pm

    Leuk om te zien!
    Wel uitputtend lijkt me inderdaad, en wat is het ziekenhuis toch een saaie, lelijke plek, haha. Goed om te zien dat alles stabiel is! X

  • Reply
    Djun
    17/03/2016 at 9:57 pm

    Jaaaaa ik ben ook voor more more more VLOG-filmpjes van jou!
    Hihi het eerste wat me opviel toen je ziekenhuisbed in beeld kwam: where the heck is dat kussen, wat een karige boel daar! Hahaha maar, vergeten dus ;)

    Fijn dat je stabiel bent indeed!

    x

  • Reply
    Fred
    18/03/2016 at 7:09 am

    Leuk en ook wel bijzonder om te zien Saar!
    Hartstikke goed gedaan. XX

  • Leave a Reply