Cystic Fibrosis Transplantatie

Wakker op dag 3, laatste deel met dank aan Bowe

Ondertussen zijn er al over vijf maanden voorbij sinds de operatie en voelt dit derde en laatste deel van dit verhaal al heel ver weg. En ook, men, wat blijft er veel gebeuren in de tussentijd! Dat zorgt ervoor dat ik mijn aandacht en concentratie lastig terug kan brengen naar deze eerste week, en het ergens ook gewoon wil hebben over hoe het nú gaat. Of over andere dingen dan transplantatie.

Maar niet voordat dit stukje is afgemaakt! Dus eindelijk, bij deze. Deel drie van Bowe’s aangespurde blog serie over de eerste week na mijn longtransplantatie.


Ellevation

Je gaat opstaan zonder je ziek te voelen. 
Je gaat zomaar aan je dag kunnen beginnen. 
Je gaat wandelen met Boomer zonder dat het afzien wordt. 
Je gaat niet meer misselijk zijn. Je hoofdpijn is weg. 
Je gaat douchen en dan pas aan je dag beginnen ipv dat al je energie op is. 
Je gaat weer eten met plezier. 
Je gaat fietsen door je stadje en nog een stukje verder gewoon omdat het kan. 
Je gaat reisjes plannen met Shane. Klein en groot. 
Je gaat je vrij voelen. 
Vrij om te ademen. Vrij om te leven. Vrij om weer 100% Saar te zijn.

Day 3 – Rise of the Smit

Rise and Shane. Vanaf het moment dat Sjaan ‘s ochtends bij je komt reageer je op zijn stem. Saar is back, and she means business. Wat zijn we allemaal ontzettend blij en trots op je, de superlatieven vliegen de IC over. P is net aangekomen vanuit Singapore en maakt zijn eerste foto’s van zijn favoriete supermodel. Je poses zijn nog ietwat gelimiteerd, maar je glimlach maakt dat meer dan goed. 

Beste mensen, Sarah is wakker, ook al lijkt het niet zo. Ze ligt stil met ogen dicht en zeker nog aan de medicatie. Maar ze reageert door te knikken, zo gaaf! Shane stelt voor om jullie reacties in deze groep te sturen zodat wij deze (gedoseerd) aan haar kunnen voorlezen.

Het is wonderbaarlijk om te merken dat je al zo scherp bent. Niemand had dit eigenlijk nog verwacht dus zodra Shane en P aan de familietafel (op dit punt uitgegroeid tot een full-blown marktkraam met vers fruit, croissants, het halve Jamin assortiment en een verdwaalde deo roller) het grote nieuws delen, gaan de remmen los. Langzaam gaan we stuk voor stuk bij je kijken.

Je besluit om het volgende redelijke idiot-proof systeem te gebruiken:
Knikken = Ja
Schudden = Nee
Glimlach = Blijdschap / Liefde / Trots 
Fronsen = Sarcasme / Verbaasdheid / Twijfel 
Ogen Openen = Troefkaart, alleen ingezet op speciale momenten.

Je krijgt het voor elkaar om met dit op het oog vrij simpele systeem, zo ontzettend veel te doen. Je stelt ons gerust. Je maakt grapjes met goed getimede fronsen. Je weet ons stuk voor stuk te bedanken voor onze aanwezigheid door je ogen te openen en naar ons te lachen. Je bent onze Saar. Nog zo duf als een konijn maar mijn god wat zijn we blij om je weer bij ons te hebben. Als dit niet op digitaal papier geschreven was, dan hadden er hier nu inktvlekken op het blaadje gezeten. Je was magisch mooi en je zou alleen maar mooier worden.

Je begint al snel met informatie hoarden. We vertellen je dat het goed gaat, maar je lijkt meer te willen weten. Dan zegt L dat het ook goed gaat met ons. Dat Shane het fantastisch doet en goed eet, drinkt en slaapt. Je trakteert haar op je grootste glimlach tot nu toe. 

Bij de familietafel worden er grapjes gemaakt, gevulde koeken gegeten en horen we al snel dat ze je trouwe hart-long machine helemaal uit je liezen gaan verwijderen. Ook dit gaat zonder problemen, en inmiddels is het tijd voor het dagelijkse ontstressbiertje. Elke dag rond half 5 gaan de meesten naar het restaurantje, bestellen een goudgele rakker en voelt alles even normaal. De eerste dag werden we wakker geschud omdat je toch terug naar het “Operation Theater” moest. Ook vandaag wordt er bij elke positieve opmerking nog snel afgeklopt op de houten stoel. 

Dan komt er een telefoontje van de verpleegkundige. Ook de laatste hulp gaat er nu uit. Ze gaan de beademingsslang uit je keel halen. Het biertje wordt achterover geklapt, we rennen bijna weg zonder te betalen. In strakke formatie benen we door het ziekenhuis, naar de 6e verdieping. 

Verpleegkundige M. doet langzaam je bed omhoog. L en Shane zitten naast je. 

“Saar ik ga zo langzaam de slang uit je keel halen. Het voelt eng, maar het is veilig. Het duurt maar heel kort en dan vraag ik je op een gegeven moment om te hoesten. Ben je er klaar voor?”

Je knikt enthousiast. Daarna gaat het inderdaad heel snel. Op het moment dat de slang eruit gaat maak je een raar gorgel geluid. Daardoor schiet je in een lachbui. Je lacht voorzichtig en L en Shane lachen mee. Korte tijd later maakt P mooie foto’s en horen we voor het eerst je Katja Schuurman zwoele shag stemmetje. 

Disclaimer
Vanaf dit moment begin je je ook dingen te herinneren, dus helaas betekent dat voor mij dat alles vanaf dit moment op waarheid gecheckt kan worden. Daarom heb ik dus besloten om vanaf dit punt de tijdlijn los te laten en op aanraden van mijn advocaat L. Smit de volgende boodschap toe te voegen.

De hieronder beschreven verhalen zijn gebaseerd op waargebeurde gebeurtenissen. Ondanks de uiterste zorgvuldigheid van de auteur, kunnen gebeurtenissen, personages en situaties echter afwijken van de werkelijkheid. 

Extra Hulp

Het is vrijdagavond, het gaat goed met je. Het eerste lange rondje door de achtbaan lijkt afgelopen, maar niemand durft de beugels nog omhoog te duwen. Er komt nog een CT scan, moeten we daar niet op wachten? En wat nou als ze daarna een MRI willen doen?

D. moet huilen, en loopt naar de koffie automaat. Elke avond zit daar een Antilliaanse familie van 3 te bidden. Ze zien de tranen over zijn wangen stromen en zeggen dat ze ook voor hem en zijn familie zullen bidden. Hij komt met rode oogjes maar glimlachend weer bij ons zitten.

E. is inmiddels gearriveerd en is bij jou op bezoek. Haar vriendin komt bij ons zitten en stelt ons gerust, vertelt ons hoe alles met E. ging en hoe het voor haar was. Dan komt E. terug en vertelt hoe jij en Shane er voor haar waren. Over hoe je haar verhalen vertelde over wat jullie straks allemaal samen gingen doen en hoeveel dat haar heeft geholpen. Over hoe ze zich vandaag voelt, en hoe goed het nu gaat. Nu is het mijn beurt om wat traantjes weg te pinken om vervolgens snel “Sterk spul he, dat Fishermans Friend?” te kunnen roepen.

We duwen de beugels omhoog, we stappen uit. We overladen Shane met een overdaad aan “ik hou van jou-tjes” en laten langzaam onze rollen los. We zien dankbaarheid, opluchting, liefde en vermoeidheid in Shane zijn ogen.

Tijdens de rit naar huis vergeet ik richting aan te geven waardoor iemand die veel te hard rijdt moet remmen. Kort daarna beëindigen we een snel gesprek voor het stoplicht door elkaar een fijne avond te wensen. We kwamen allebei terug uit het ziekenhuis, we begrijpen elkaar. 


Wat ik hier zelf van herinner:

Vanaf het wakker worden gebeurde er deze week zóveel dat ik dat onmogelijk allemaal kan opschrijven zonder dat jullie wegrennen van tekst-lengte-schrik. Dus ik probeer de dingen te kiezen die eruit sprongen.

Om mee te beginnen, het normaal vinden dat ik wakker ben in mijn stonede situatie, en de verrassing dat iedereen er zo blij mee is als ze binnen lopen. Natuurlijk ben ik wakker. Maar tegelijkertijd ook de enorme verwondering en dankbaarheid over hoe alles is. Dat ik er nog ben, me heel rustig voel, en de operatie echt heeft plaatsgevonden. De liefde voor iedereen die er is, de opluchting dat ik niet alleen ben. Het afvragen over wat voor persoon mijn donor was, en hoe alles voor hun was gelopen. Het enorm sterke gevoel van onmiddellijke verbondenheid met de longen. De grote verbazing dat ik helemaal geen pijn voel, klopt dat wel? Dat gold overigens voor de eerste anderhalve dag, daarna geloofde ik zonder twijfel dat ik in tweeën was gezaagd.

Ook de shock van hoe ontzettend verzwakt ik was. Van te voren was me altijd al verteld hoe belangrijk het was om kracht training te blijven doen. Dat geloof je wel, en je doet je best, maar tegelijkertijd is het lastig om niet te denken, ja ja, uhhuh. Maar ik kon mijn voet of hand niet eens verleggen. Heel gek om mee te maken als je nog gelooft dat je best prima gaat. Eerst kon en mocht ik niet drinken, maar toen dat langzaam begon kreeg ik de drankjes in glazen bekers. Loodzwaar, die werden dan vastgehouden door iemand anders, en ik stond er al wel op dat ik zelf het rietje naar mijn mond bracht. In slakken tempo lukte dat, en was het reden voor grote grijnzen.

Ik weet nog dat het al snel ging over “op de rand van je bed gaan zitten” en dat ik dacht, waar hébben jullie het over?! Al wist ik dat dat iets was wat altijd rap georganiseerd wordt na transplantatie. De eerste poging lukte in samenwerking met drie man, maar hemel wat een moeite, even zitten.

Ik herinner me de enorme stortvloed van kaartjes van zoveel van jullie!! Ze bleven maar komen, ontzettend bijzonder. Ook het moment dat ik die zelf, met uiterste concentratie, kon beginnen te openen, staat in de top grijns momenten.

Natuurlijk mijn opgezwollen benen. Eerst allebei, echt olifantpoten. Rechts trok vanzelf ietsje bij, maar links werd alleen maar erger. Met een echo werd ontdekt dat ik een diepveneuze trombose had, vrij zeker als resultaat van het stollen na het eruit halen van de hart long machine. Dus gezwachtelde benen, meer bloedverdunners, en nog meer motivatie om al liggend langzaam de “loop beweging” te maken met mijn enkels.

Oh, en de aandacht die ging naar sowieso de normale dagelijkse hygiene, persoonlijke verzorging, en in het speciaal mijn haar. Ik blijf dat grappig vinden. Alle verpleegkundigen waren zo bezorgd dat mijn haar enorm zou gaan klitten, en dus werd elke dag de beste vlechter van de vloer opgetrommeld om er wat mee te doen. Ik heb meer vlechten gehad deze tijd dan de laatste twintig jaar bij elkaar.

Een van de heftigste emoties van deze week is de avond waarop er verdenking op PRES syndroom ontstond. Ik was uitgeput van de dag en rond tien uur ‘s avonds werd ik nog naar de CT scan gereden. Met een IC bed en alles en iedereen waar ik nog aan vast zat komt dat best indrukwekkend over, zo door het ziekenhuis heen. Omdat ik mezelf nog helemaal niet kon bewegen of supporten was het een hele team inzet om me de scan in te krijgen. Dingen die me normaal niet zo zouden boeien maar op dat punt alles bij elkaar, met dat lichaam wat zo uitgebrand was, kwam het best even binnen.

De CT scan gaf geen definitieve uitslag en dus werd er besloten tot een spoed MRI. Echter was het ondertussen middernacht en niemand meer in huis die dat kon doen. Er werden mensen terug gebeld naar het ziekenhuis en wat later reden we weer door de gangen met alle toeters en bellen. Ik wist op dat punt gewoon niet meer hoe ik het moest doen. Zo ontzettend op. De geweldige IC verpleegkundigen waren ontzettend lief en zorgzaam en hielden mijn hand vast en aaiden door mijn haar. De diepte die je zo snel ingaat met de mensen die daar werken is iets wat me altijd bij zal blijven.

Ik weet niet of je wel eens in een MRI scan hebt gelegen, maar de geluiden die zo een ding maakt zijn totaal achterlijk. Zo luid, en het is geen snelle scan. Deze duurde 40 minuten en het lijkt net of er een clown in je oor staat te toeteren. Je krijgt de keuze om door je beschermende koptelefoon muziek te luisteren, dat wilde ik graag ter afleiding. Het was volgens mij niet de eerste muziek die ik hoorde sinds de operatie maar wel de eerste muziek die echt binnen kwam. Sky radio stond standaard op zeiden ze, en het ruiste wat, en je hoorde niet alles goed vanwege de intense geluiden van de scan zelf. Maar het ene aanmoedigende upbeat liedje na het andere kwam langs, en ik moest zo mijn best doen om daar niet alleen maar jankend te liggen. Dacht, dan is die scan helemaal niet representatief, want ze kijken naar mijn hersenen. Gloeien er allerlei gekke emotie gebieden op daar, en moet het straks opnieuw!

Het goede nieuws was dat deze scan definitief liet zien dat het geen PRES was, en we weer “gewoon” door konden gaan met de geplande behandeling.

En oh ja, die beademingsbuis eruit. Er werd me inderdaad verteld te hoesten tijdens de actie. Ik vond het wel spannend maar wilde ook graag van de beademing af dus was blij dat het gebeuren ging. Ik had alleen nog even niet stilgestaan bij het feit dat ik nog niet had kunnen hoesten sinds de operatie. En dat dat dus eigenlijk letterlijk ook nog niet kon. Dus er kwam zó een gek triest “bluueeehhh” piep geluidje uit, wat mijn hoest zou moeten voorstellen, waar ik zo geen rekening mee had gehouden. Door die verrassing schoot ik inderdaad in de lach, voor zover mogelijk. Zo vrolijk had ik de extubatie nou nooit voorgesteld, haha.

Flames – David Guetta & Sia

One foot in front of the other babe
One breath leads to another yeah
Just keep moving, oh

Look within for the strength today
Listen out for the voice to say
Just keep moving, oh

Go, go, go
Figure it out, figure it out, but don’t stop moving
Go, go, go
Figure it out, figure it out, you can do this

So my love, keep on running
You gotta get through today, yeah
There my love, keep on running
Gotta keep those tears at bay, oh

Oh, my love, don’t stop burning
Gonna send them up in flames
In flames

Don’t stop, tomorrow’s another day
Don’t stop, tomorrow you’ll feel no pain
Just keep moving, oh
Don’t stop the past’ll trip you up
You know, right now’s gotta be enough
Just keep moving

Go, go, go
Figure it out, figure it out, but don’t stop moving
Go, go, go
Figure it out, figure it out, you can do this

So my love, keep on running
You gotta get through today, yeah
There my love, keep on running
Gotta keep those tears at bay, oh

Oh, my love, don’t stop burning
Gonna send them up in flames
In flames
In flames
In flames

Go, go, go
Figure it out, figure it out, but don’t stop moving
Go, go, go
Figure it out, figure it out, you can do this

So my love, keep on running
You gotta get through today, yeah
Then my love, keep on running
Gotta keep those tears at bay, oh

Oh, my love, don’t stop burning
Gonna send them up in flames
In flames

2 Comments

  • Reply
    Karlijn
    29/04/2020 at 9:15 am

    Heb het met een lach en een traan gelezen. Gelachen om de schrijfstijl van Bowe, de foto met het balkje en de tafel vol met lekkere dingen. Een traan om de schrijfstijl van Bowe (lachen en huilen kan prima samen ;)), jouw stukje en daarbij de mooie muziek. Dikke kus <3

  • Reply
    Johan vanden Bossche
    29/04/2020 at 11:51 am

    Fijn leesvoer, vooral door jullie schrijfstijlen.
    Ineens kom ik tot het besef dat zoveel corona patiënten ook aan dat beademingsapparaat zitten /gezeten hebben.
    Wat een intense periode is me dat wel niet geweest voor jou en je familie.
    Ik wens je veel moed door alle perioden heen.

  • Leave a Reply