Terug naar de taal van de Nederlanders! Was het eng? Engels op m’n blog? Hehe. Ik ontdekte laatst dat ik ergens tijdens mijn reizen een aparte blog was begonnen met alleen maar Engelse stukjes, en ik werd helemaal enthousiast om dat terug te lezen, maar vlak daarna ontdekte ik ook dat die blog niet meer bestaat. So sad! Het leven van iemand die geen back ups maakt…
Een tijdje geleden typte ik een stukje over hoe moe ik was en over hoeveel (troep in alle kleuren van de regenboog) ik (op) hoestte en all that jazz, en het is update-tijd! Ik vertelde ook al dat ik na eeuwig twijfelen of ik het AMC moest bellen of niet, dat eindelijk had gedaan en begonnen was met een extra antibiotica pillen kuurtje. Het was de eerste keer dat ik die pillen ging slikken en met nieuwe medicatie staan tegenwoordig bij mij de mogelijke bijwerkingen een beetje gelijk aan de verassing van een kerstpakket – om maar even gebruik te maken van de December sfeer. Zit er een fles champagne en kaartjes naar een goochelshow in? Wiieeeeehhh! Zitten er alleen droge beschimmelde koekjes in? Barf. Zit er misschien alleen een saai niet eens handgeschreven kaartje in? Boring, maar wel lekker rustig. Jammer trouwens dat Wajong geen kerstpakketten weggeeft, bedenk ik me net.
Het ging een kleine twee weken prima, al was ik er nog meer knock out door geslagen dan ervoor maar dat gebeurt wel vaker tijdens het eten van chemische snoepjes. Maar tijdens een sessie bij de manueel therapeut zag ik opeens dat mijn buik een beetje rood leek. Oh well, zal er wel op gelegen hebben, ofzo, vanochtend, dacht ik. ‘s Avonds moest ik er weer aan denken en toen ik mijn t-shirt omhoog trok was mijn hele buik en borst knalrood. Geen bultjes, meer heel veel kleine vlekjes bij elkaar. Het gekke was ook dat het niet jeukte, dus ik maakte me er niet zo druk om. Maar hoe later het werd, hoe meer super kleine blaartjes ik erbij kreeg – en die jeukten en brandden wel! Ook zat er eentje precies op het lijntje onder mijn oog, dus mijn iris schraapte er voortdurend langs en dat was wel rete irritant.
Er ging een mailtje uit naar mijn helden in het AMC en de volgende ochtend had ik voicemails en emails met in hoofdletters de boodschap om te STOPPEN met die pillen. Joepie de poepie, blij, want ik had wel weer zin in een normale stoelgang (info speciaal voor de trouwe lezer) en wat meer energie. Mijn gehemelte en wat tandvlees ging er nog even aan, maar een paar dagen na het stoppen van het spul was alles weer terug naar normaal. Een week daarna hadden ik en mijn doc telefonisch overleg en omdat die pillen uiteindelijk geen donder hadden gedaan voor mij en mijn longen, besloot ik om eindelijk toe te geven aan een infuus kuur. Gelukkig kon het allemaal meteen thuis omdat iedereen goed op de hoogte was van de situatie en het niet accuut erger was geworden. Alleen voor het plaatsen van de Picc-lijn moest ik even op een tafel op de afdeling radiologie gaan liggen, mais c’etait tout.
Eerst hielp Booba me met alle verpleegsters zaken, maar nu hij meer dan fulltime werkt (omg ja! Meer over dat in de volgende update) doe ik dankzij een verlengstukje in de lijn alles zelf. Vooral als ik het vergeet te doen tot 5 minuten voordat ik de deur uit moet, voel ik me echt zo een lekkere pro CF-er. Ik probeer ook elke keer mijn December Trui over mijn schouders te gooien voor de gelegenheid zoals hier te zien is. Gewoon, voor de sfeer.
We zijn nu bijna drie weken verder, wat betekent dat ik bijna klaar ben met de prachtig moderne zelf-leeg-makende bolletjes antibiotica die ik nu overal met me meesleep. Vorige week ging ik op bezoek bij het AMC waar ik een longfunctie van 40% blies. Dat vind ik eigenlijk nog wel prima. Ik merk dat ik er niet veel mee bezig ben, met hoe het nou allemaal eigenlijk gaat. Het is meer zo dat ik gewoon zin heb in me beter te voelen! Heel veel beter voel ik me nog steeds niet, maar het is ook best lastig te zeggen. De ene dag is een goede dag en de andere een slechte. Dat is net zo als wanneer ik me wel op mijn best voel. En de ene dag heb je iets heel leuks te doen waar je extra energie door krijgt en de andere dag alleen stomme moet-ik-doen-klusjes, waar je extra moe door wordt. Is bij iedereen zo. Ik denk dat de Picc-lijn er nog een week in moet blijven zitten wanneer de kuur klaar is, want dan heb ik weer een bel afspraak met mijn doc en gaan we beslissen of die lijn eruit getrokken mag worden of dat we nog meer feest gaan plannen. Ik denk dat ik ga stemmen voor Weg Lijn, want ik voel me geloof ik ook weer niet ziek genoeg om met sterke middelen rond te gaan gooien. Ik heb nog een week om er eens goed over na te denken!
In de zomer een groente mandje, in de winter een antibiotica mandje.
Oja! Waarom kattenpis? Omdat dat echt de enige juiste beschrijving is voor de geur van een infuusje met dit spul produceert!