Browsing Category

Cystic Fibrosis

    Cystic Fibrosis

    Mede mogelijk gemaakt door De Griep

    Griep Cystic Fibrosis

    Soms moet je er gewoon even tussenuit, weet je wel? Even weg uit de sleur, lekker naar een andere omgeving. Je omringen met nieuwe uitdagingen. Dus besloot ik om een griepje mee te pakken en me aan te melden bij de spoedeisende hulp in het AMC. Met een virus weet je tenminste nooit precies wat er gaat gebeuren. Dacht, dat is echt even wat anders. Fijn.

    Gelukkig/shit, het is griep

    We wisten oorspronkelijk natuurlijk niet meteen dat het griep was. Ik vond het vrij atypisch; geen spierpijn, naast die van het ademhalen op deze momenten. Niet meer snot dan normaal. En binnen een pietlutterig etmaaltje zo ziek, met 40 graden koorts, non stop racend overkloppend hart, extra benauwdheid, enzovoorts. Met een lijf wat nog maar weinig reserves heeft is zo een standaard virus echt een klein drama. Maar goed, toen er eenmaal uit de swaps bleek wat er aan de hand was, was het ook fijn om te weten dat het niets anders geks was.

    Ik mocht uiteraard blijven, kreeg mijn welbekende kamer terug (zouden ze bijhouden wie waar eerder ooit lag en er een speelse uitdaging van maken om iedereen daar eeuwig terug te blijven plaatsen?), en werd aan een antibiotica en vocht infuus geslingerd. Ook kreeg ik mijn longbloeding gezeur terug, al was het geen grote maar vooral gewoon dagenlang continu wat. Ik baalde daarvan als een freaked out stekker, want had niet lang geleden die stomme embolisatie meegemaakt en voelde dat het van een van diezelfde plekken af kwam. Zag het allemaal eens pessimistischer in dan wat ik normaal zou doen maar gelukkig, toen het na vijf dagen van fysieke struggle wat beter begon te gaan, verdween langzaam ook het bloed in mijn bakken met slijm (lol, always a lady), samen met de hoge koorts.

    En doorrr naar de longontsteking

    Echter! ben ik al een tijd bekend met resistentie van de voor mij bruikbare antibiotica en is de keuze van behandeling dus altijd slechts een goed doordachte gok. Helaas met weinig succes dit keer, bleek toen een paar dagen later de hoge koorts en andere shitzooi weer terugkwamen. Hoi daar! Wat eerst griep was, werd nu een longontsteking. Hetgeen waar je als Cystic Fibrosis patiënt voor vreest bij het krijgen van een normale mensen virusje. Opnieuw voelde het lijf zich volkomen waardeloos en gingen alle beetjes energie naar het ophoesten van de crap in mijn longen. Hoera voor sondevoeding want dat scheelt met de stress van het ook nog moeten eten op dit soort dagen.

    We startten met een andere intraveneuze antibiotica en nog wat pills on the side, en toen ook dat niets uitmaakte verdubbelden we de dosering. Ik zeg “we”, want al zijn het de knappe dokters koppen die hier natuurlijk het meest over weten en de plannen bedenken; ik word altijd betrokken bij de actie. Dit vind ik een super belangrijk onderdeel van behandeling en ik wil iedereen die minder bekend is met medische acties maar daar ooit toch in terecht komt, op zijn of haar hart drukken dit ook te doen. Je hebt daar hartstikke recht op.

    Griep Taaislijmziekte

    Het keerpunt

    Een aantal dagen na het begin van de nieuwe dosering leek er eindelijk iets te veranderen! Wat waren we opgelucht. Heel langzaam kon ik iets meer van het dagelijkse ziekenhuis leven hervatten, en toen dit verhaal zo een drie weken bezig was voelde ik me opeens weer iets meer als mezelf. Het idee was om met infuus en al eindelijk naar huis te gaan die maandag, maar, oh! Hallo bijwerking op zondag :) Pillen werden geëlimineerd, testjes werden gedaan, en het zou daarmee oke moeten zijn maar het veranderde nog niet echt iets aan de situatie.

    Omdat ik op dat moment precies op het misschien-wel-nét-goed-genoeg-punt zat werd er vrij abrupt besloten om dan te stoppen met ook de intraveneuze behandeling. En dat betekende dat ik de volgende dag, na 3,5 week, naar huis kon! Ik voel me nog wel slechter dan voor de opname en hoop vooral dat ik deze tijd thuis kan gebruiken om sneller aan te sterken dan dat ik in het ziekenhuis zou doen. Het is niet echt te voorspellen tot in hoeverre ik weer terug kan komen naar het niveau waar ik was, maar we gaan het zien!

    Een kaarsje…

    Ik wilde deze update over mijn eigen gezondheid hier kwijt. Maar het voelt gek want er is iemand die me dierbaar is, in een veel heftigere situatie momenteel. Zonder in detail te treden; als jullie deze week ‘s avonds toevallig een kaarsje aansteken, zou je dat dan willen doen met dit in gedachte?

    Much love, en tot snel. X

  • Zuurstofgebruik Cystic Fibrosis Taaislijmziekte
    Cystic Fibrosis

    Zuurstof shmuurstof

    Om maar even met de deur in huis te vallen, ik gebruik tegenwoordig een stuk meer zuurstof. Niet gewoon uit de lucht enzo, maar met een machine en slangetje naar mijn…

  • Zijkant van de wereld Cystic Fibrosis
    Cystic Fibrosis

    Aan de zijkant de wereld

    Ik wilde het eens hebben over hoe sommige dingen zo vanzelfsprekend zijn in je eigen situatie. En dat het makkelijk is om aan te nemen dat anderen dat automatisch hetzelfde zien,…