Browsing Category

Cystic Fibrosis

    Cystic Fibrosis

    Triple twijfel en een embolisatie

    Triple twijfel

    Hallo lieve mensen! Om maar even met de deur in huis te vallen, er zit sinds eergister een puist nét op het randje van slash in mijn linker neusgat. Ken je dat? Puistje klinkt wat minder schokkend dan puist, maar binnen twee dagen is de verkleining van dat woord echt al niet meer van toepassing. Deze gebeurtenis is voor iedereen sowieso vervelend, maar ik moet zeggen dat de ervaring inclusief zuurstofslang nog minder plezierig is.

    Even als Niet-Actief op de wachtlijst

    Kleine irritaties daar gelaten heb ik ook wat grotere verhaallijnen om over te schrijven. Zo moet ik bekennen dat ik sinds het einde van de laatste opname waar ik eerder over schreef, even op niet-actief wachtend stond op de longen-lijst. Dat was mijn eigen keuze en daar wilde ik al eerder uitgebreid over vertellen hier. Maarja, dat liedje kennen jullie ondertussen wel.

    Ik koos ervoor om even op niet-actief te staan vanwege Triple twijfel. Die bloody triple medicatie optie. Voordat die er was was het makkelijker. Dat klinkt misschien gek omdat het natuurlijk geweldig is dat dit medicijn eraan komt. Maar ik had mezelf net overtuigd dat we volledig op transplantatie gingen inzetten, dat het goed zou komen, dat ik weer zoveel ga kunnen als dat eenmaal is gebeurd, etc. Opeens kwam er toen ook de richting bij van, hee luister, misschien ga je je niet super goed voelen door deze pillen, maar misschien gaat het je wel iets béter laten voelen. En misschien voel je je wel beter genoeg om dan de transplantatie nog even uit te stellen. Maar misschien voel je je ook wel niet beter genoeg en moet je gewoon zo door blijven gaan alleen dan met die pillen in het verhaal er alsnog bij, want leuk. En misschien doet het wel geen fck voor je of word je er zelfs zieker van, maar dat weten we pas als ze al in je lichaam rondzwemmen.

    To start or not to start met de Triple medicatie?

    Dit bracht zo een verwarring teweeg bij mij. Ik twijfelde of ik de Triple sowieso nog wel moest gaan proberen, want wilde ik niet gewoon voor alles of niets (aka transplantatie) gaan? Maar jezus, als de kans echt zou komen om deze nieuwe medicatie uit te proberen zou dat wel echt een heel bijzondere gebeurtenis zijn. Wilde ik niet kijken wat het met me ging doen? Al was het alleen al puur om de ervaring zelf, ook als het maar tijdelijk zou zijn om de tijd naar transplantatie sterker te overbruggen?

    Maar wat nou als het medicijn me niet beter genoeg zou maken om me echt een mooier leven te geven, en wel beter genoeg om de tijd naar transplantatie veel langer uit te rekken? Als het beter met mij gaat kom ik lager te staan op de wachtlijst voor donorlongen. Dat kan je zien als een positief iets. Maar je kan het ook zien als vastzitten in niemandsland. Dat is mijn aller, aller grootste angst. Voor mijn gevoel zit ik daar al jarenlang in vast. En bij het op de lijst komen voor donorlongen besloot ik dat ik er klaar voor was om eruit te klimmen, ondanks alle risico’s. Nu begon ik mezelf te overtuigen dat het misschien toch niet zo slecht is hoe het nu is? Misschien is het tóch kwantiteit over kwaliteit? In plaats van dat alles of niets idee wat ik eerst zo sterk had gevoeld? Nouja, ik hoop dat het idee een beetje overkomt. ONRUST!!!

    Na héél veel nadenken besloot ik dat ik de Triple een kans wilde geven. Ik ben te nieuwsgierig naar de mogelijkheden en ook te bang om achteraf spijt te krijgen als ik het niet doe. Daarnaast kwamen de eerste positieve ervaringen doorsijpelen van mensen in het buitenland die eraan begonnen, met ook lage longfuncties. Veel positiever dan verwacht, in veel gevallen.

    Echter, als ik ervoor koos om voor de Triple te gaan, en de volgende dag zou Utrecht bellen met, hoi chickie, kom je hierheen want je bent aan de beurt, dan had ik uiteindelijk alsnog niet voor Triple gekozen. Want ik heb tussen alle twijfel door altijd wel geweten dat ik geen nee zou kunnen zeggen tegen het aanbod van longen. En om die reden besloot ik om dus even met de Niet Actief status op de wachtlijst te gaan staan.

    Nog meer Triple twijfel!

    Ik hoopte op een Eureka! gevoel, na dat besluit en overleg met de artsen erover. Maar dat bleef uit. De onrust bleef aan. Maar ik vond nog steeds dat ik rationeel de juiste keuze had gemaakt. Misschien had het tijd nodig. Ik had de gebruikelijke ups en downs qua gezondheid in het dagelijkse leven. Weken met leuke afspraken afgewisseld met weken in huis, zoals dat al lang gaat. Tijdens de highs dacht ik dat het zeker de juiste keuze was geweest! Het gaat zo nog best, al helemaal als ik me straks wat beter voel door de Triple! En tijdens mijn lows twijfelde ik me kapot aan mijn keuze. Was dit niet super dom? Liep ik nu niet de perfecte longen mis? Ben ik straks niet te ziek om nog goed door alles heen te komen?

    De klok tikte door en er kwam maar geen Triple nieuws. Nog steeds niet trouwens, voor mij. Voor sommigen begint het binnenkort trouwens ook in Nederland, begreep ik. Na nog meer nadenken (ik ben ongecertificeerd master filosoof en lijstjes maker ondertussen) besloot ik dat het anders moest. Terug op de lijst en wat er dan ook als eerste gaat komen komt het eerst en gaan we doen. Zoals vrijwel elke andere patiënt het doet, wat mijn arts vertelde, zeg maar. Ach ja.

    Oja. Hoi ader.

    De verandering werd met begrip ontvangen bij beide teams, alleen, kon ik misschien nog even op Niet Actief blijven staan tot er besloten werd wat er gedaan moest worden met die ene ader? Oh ja, potverfckngdorie (internet vriendelijke vervanging voor oorspronkelijke uitdrukking). De ader. Die werd toevallig gevonden tijdens mijn laatste ct-scan. Hij loopt vanaf mijn buikslagader dwars over mijn borstkas naar de rechterzij. Er hoort daar niets te zitten.

    Soms maakt het lichaam nieuwe aders aan omdat het denkt dat het daarmee helpt. Spoiler alert, dit zijn vaak de aders die na gedoe dicht moeten worden gemaakt. Maar thanks for trying, lichaam. Het stomme is dat ik van deze ader nooit last heb gehad en hij daarom ook nooit eerder was opgemerkt. Alleen blijkt nu dat ‘ie op een plek zit waarbij er extra risico is tijdens een transplantatie, omdat de kans groot is dat ‘ie geraakt gaat worden tijdens de ingreep en het een bloedfestijn gaat worden.

    Ook ontstond er twijfel over wat de gevolgen konden zijn van het dichtmaken ervan. Niemand weet precies wanneer deze ader zichzelf in het leven heeft geroepen maar het kan goed zijn dat een operatie van jaren geleden het getriggerd heeft. Is er weefsel wat ondertussen afhankelijk is van deze bloedvoorziening? Met name de functie van het middenrif werd als gevarenzone gezien. En dat zou opnieuw weer grote gevolgen hebben.

    Komende week embolisatie op de planning

    Ondertussen is er een hoogleraar interventie radioloog die zegt dat de ader zonder dit risico dichtgemaakt kan worden. Dus eh, die vertrouwen we dan maar? Het plan is dat hij zelf de embolisatie uit gaat voeren. Hopelijk laat de dag waarop het gepland is dit ook toe.

    Komende woensdag word ik ervoor opgenomen en donderdagochtend staat de embolisatie op de planning. Daarna blijf ik nog een paar dagen maar dat hoeft waarschijnlijk niet lang te zijn. Gewoon in het Amsterdams trouwens. Zin in! Nou nee, helemaal niet. Het is kut, bij elke eerdere embolisatie is het herstel best heftig geweest voor “even een kleine ingreep”, en ik vind het best spannend of het inderdaad geen effect op iets anders in mijn lijf gaat hebben. Maar tegelijkertijd ben ik blij dat het eraan komt zodat het daarna gedaan en klaar is. Hup, weer verder.

    Nu wel alweer terug actief op de wachtlijst

    Utrecht plaatste een week of twee geleden wel alweer mijn status naar Actief Wachtend op de wachtlijst. Weken geleden wilden ze eerst zien dat mijn middenrif nog goed functioneerde na de embolisatie, om zo zeker te weten dat een transplantatie niet voor niets zou zijn. Maar nu gaan ze er vanuit dat dat goed zit. Dat geeft mij ook meer vertrouwen dat iedereen echt gelooft dat deze embolisatie gewoon goed gaat lopen. Zo, als je dit opstel hebt uitgelezen dan ben je weer een soort van bij! Wish me luck deze week! Als je wil dan he. Doei!

  • Nieuwe medicatie Cystic Fibrosis
    Cystic Fibrosis

    Nieuwe medicijnen voor Cystic Fibrosis

    Beste studenten, welkom bij deze theorieles. In opvolging van vorige blogpost hebben we het vandaag over de mutaties van Cystic Fibrosis oftewel Taaislijmziekte, en de “next generation” medicijnen die daarvoor (gaan)…

  • Opnames tattoo triple
    Cystic Fibrosis

    Opnames, tattoo en de triple

    Hoi lieverds! Poef, zo zijn er weer twee maanden voorbij sinds de laatste post hier. Zoals altijd spookt mijn blog elke dag rond in mijn hoofd, maar ik denk dat ik…

  • Transplantabel op wachtlijst
    Cystic Fibrosis

    Transplantabel, let the wait begin!

    Eigenlijk wilde ik de eerstvolgende post hier over een last minute reisje naar Berlijn maken. Maar ik heb nieuws wat voorrang krijgt! Ik sta sinds gister als transplantabel op de wachtlijst…

  • Chronisch zieke jaloers blog quote
    Cystic Fibrosis

    Chronisch zieke Wil-Ik-Ook’s

    Kijk. Niemand geeft graag toe dat ‘ie wat jaloezie ervaart hier en daar. Toch? Het is geen eigenschap om trots op te zijn of iets wat je cool aan anderen vertelt.…