Browsing Category

Cystic Fibrosis

    Cystic Fibrosis

    Weinig zin in dit ziek zijn gedoe

    Shane ik ziekenhuis lift

    Als ik niet blog, facebook of app over weer zieker zijn, betekent dat dat het eigenlijk niet gebeurd is, tegen de tijd dat ik weer beter ben? Ik hoopte het denk ik even. Maar ik ben nu weer klaar om toe te geven aan de normale gang van zaken. Tijd voor een blogje!

    Ik ben nu net aan het einde van mijn tweede week intraveneuze en extra pillen antibiotica kuur. De eerste week lag ik in het AMC en vanaf daarna kon het thuis. Hier plak ik er nu nog een week extra aan vast zodat het de gewoonlijke drie weken in totaal zal worden. Nog 7 dagen rond zeulen met het infuuspompje met het geluidje wat eigenlijk wel meevalt maar moordneigingen geeft na zoveel jaar gebruikt te hebben; tijdens het slapen moet hij ongeveer naast mijn hoofd liggen, wat betekent dat ‘ie omwikkelt is met drie dikke truien. En dan nog hè? Dan nog. Maar goed. Aan dat pompje vast zitten dit keer 500 ml zakken. Iets zwaarder dan normaal en dus zakken, geen bolletjes of cassettes, wat betekent dat ze ter aller tijden rechtop moeten staan of hangen ter preventie van lijnen vol met lucht. Kleine dingetjes, en alles beter dan de paal waar je in het ziekenhuis aan vast zit, maar wat een feest als ik er straks weer vanaf ben.

    Opzich was het geen gekkere opname dan normaal. Het ontstond vanuit een verkoudheid, waarvan ik nu twijfel of het niet een licht griepje was. Maar ik vind het zo irritant als mensen een verkoudheid dramatisch griep noemen, dus zonder bevestiging zal ik dat ook niet doen. Meestal komt er na zo een verkoudheid een lange twijfel periode aan, waarin niet duidelijk is of mijn lichaam het zelf kan oplossen of dat ik wat extra chemische hulp nodig heb. Dit keer werd ik echter keihard de diepte ingegooid door mijn longen, die na een week compleet in de troep lagen. Waar ik normaal tot de laatste seconde twijfel of ik wel naar de Eerste Hulp moet gaan, wist ik het nu zeker tot in elke cel. Get me there, pronto! Dus na een benauwde, koortsige, uitgeputte koningsdag in bed strompelde ik daar met vriend naar binnen.

    Na de basis testjes kreeg ik meteen 4 liter zuurstof door mijn neus geblazen, wat een heerlijke opluchting was. Thuis heb ik ook zuurstof staan, maar alleen met het idee voor “wanneer nodig” of tijdens sporten. Ik had wel door dat het nu “nodig” was, maar door die gekke grens in mijn hoofd dan ook op dat soort dagen liever niet hoger dan max 2 liter, en ook max 2 uur per keer, ongeveer. Dan is het dus fijn als iemand met verstand je vertelt dat je gewoon lekker even continue extra lucht mag snuiven.

    Dat slangetje bleef wel iets langer zitten dan ik had verwacht. De hele week daar eigenlijk, waarvan ik de laatste twee dagen hard probeerde af te bouwen, omdat ik eenmaal thuis weer met mijn eigen zuurstof ding zou zitten. Die werkt met pufjes in plaats van een continue stroom, en maakt in tegenstelling tot die van het ziekenhuis veel geluid, wat ervoor zorgt dat ik er bijvoorbeeld niet mee kan slapen. Ook merkte ik aan veel dingen dat ik wel echt zieker was dan de laatste paar keer dat ik in het AMC lag. Mijn lichaam was op allerlei manieren duidelijk hard aan het werk. Ik bleef vreselijke spierpijn houden puur van het ademen. En normaal gesproken ga ik meerdere keren per dag mijn kamer uit en loop dan zoveel rondjes als ik kan. Dit keer trok ik het net om van mijn kamer naar een kop verse koffie beneden te slenteren, met dus die zuurstof er nog bij ook. Toen vriend me aan het einde van de week weer naar de auto rolde besefte ik pas dat ik de hele week niet buiten was geweest. Iets wat me nooit gebeurt!

    Hier thuis zet het herstel wel door, maar heel langzaam. Elke dag een klein stapje vooruit, met soms een of twee stappen terug. Ik merk wel dat mijn hoofd weer iets opklaart, en ik weer makkelijker contact zoek met, of reageer op de buitenwereld. Dat is altijd een goed teken en het begin van het weer boven water komen en blijven.

    In de tussentijd vul ik mijn dagen nog even met het staren naar de schermen van mijn laptop en TV; de series The Good Place en Peaky Blinders, en de geweldige (niet meer zo) nieuwe versie van de film De GVR. Met het inkleuren van zo een volwassen kleurboek (Ivy and the inky butterfly, serieus mooi) waarvan ik naar voorbeelden ging zoeken op Instagram en vervolgens lam lag van stress omdat mensen er ware kunstwerken van maken. Maar ondertussen heb ik me daarover heen kunnen zetten door middel van een compromis tussen mijn eigen kinderlijke zolang-de-stift-maar-tussen-de-lijntjes-blijft en de artistieke ik-ben-een-kunstenaar-met-potloden online voorbeelden. Ik heb sudoku herontdekt, dat is een goede dumpplek van verveelde uren. Al kan ik ze niet altijd afmaken zonder de hulp van een vast online chatgroepje. Zouden ze er al genoeg van hebben? Verder hang ik wat af in de tuin (soort van uit de zon want levend verbranden gevaar met de shit die door m’n aderen stroomt), yay voor thuiskomen met lekker weer, en kijk ik toe hoe vriend weer honderd klusjes rond het huis uitvoert. Dat is op zich een goede deal.

    Shane bezig in tuin rozenprieel

    Dus ja, bij deze het zoveelste ziek zijn verhaal van dit blog. Het klinkt misschien gek maar ik had er gewoon echt geen zin in dit keer. Nooit natuurlijk. Maar echt niet dit keer. Al een paar maanden extra weinig zin in de normale ziekte sleur, en als er dan nog een opnametje overheen gaat resulteert dat bij mij tegenwoordig vaak in een emotieloze get-it-over-with modus. Handig op sommige fronten, onhandig op anderen. Maar, zoals gezegd, alles wordt weer beter nu ;) Op naar een goede zomer! Wat dat betreft was dit goed getimed, want: verjaardag halverwege juni, vakantie eind juni (Corfu!), en veel voorgenomen Nederlandse strand- en terrassessies de rest van de zonnige maanden. Holadiejee!

  • Endometriose de pil
    Cystic Fibrosis

    Wat stoppen met de pil mij bracht

    Pijn, om het meteen maar te verklappen. En de diagnose endometriose. Nu kan ik mij zo voorstellen dat je voordat je verder leest, jezelf afvraagt: Oh man, zou ze beseffen dat…

  • Ziekenhuis AMC
    Cystic Fibrosis

    Review: Hotel In De Kreukels

    Na een jaar de kans niet te hebben gehad om in dit prestigieuze hotel (ook wel bekend als ziekenhuis AMC) te verblijven, werd me vrijdag 16 juni plotseling de mogelijkheid weer…

  • Papa alzheimer
    Cystic Fibrosis

    Daddy in the sky (with diamonds)

    De moeilijkste gebeurtenissen zijn ook het moeilijkst om over te schrijven. Ik heb het wel altijd over Cystic Fibrosis enzo, maar er is nog een ziekte die ook dichtbij staat en…

  • Studie en repeteerboekje voor verplegenden
    Boeken Cystic Fibrosis

    Gezondheid volgens 1959

    Kringloopwinkels zijn de perfecte schattenbewaarders. Meubilair, servies, prullaria, boeken, alles! Het is geen geheim dat een flinke dosis van mijn leesboeken daar dus vandaan komt, maar tegenwoordig vind ik er ook…