Browsing Category

Cystic Fibrosis

    Cystic Fibrosis

    Update en ziekenhuisopname inpak checklist

    ziekenhuis opname inpak checklist

    Well hello again! Ten eerste, super bedankt voor alle hele lieve reacties op het filmpje wat ik hier vorige keer plaatste! Zowel op blog en Facebook, als privé, als in het echt. Ten tweede, het heeft de gezondheid bizar genoeg toch niet geholpen en dus vertrek ik morgen voor een geplande ziekenhuisopname.

    Gezondheids update

    Het is nu drie weken geleden dat de vorige infuuskuur is stop gezet en in al die tijd heb ik zo een vijf betere dagen gehad, los van elkaar. Het ging helemaal nergens meer over dus besloot ik, na het drie keer uitstellen van mijn zelf bedachte deadline, toch weer naar de poli te mailen. Afgelopen vrijdag kon ik langs komen om te blazen en vervolgens op de poli te overleggen. Degenen die mijn Instagram volgen weten al een beetje hoe en wat, maar hier dan nog even de duidelijke Nederlandse versie. Mijn longfunctie was hetzelfde als voor de infuuskuur, namelijk 32%. Ik weet dat veel mensen ervoor kiezen om hun nummers niet online te plaatsen en ik snap de redenen daarvoor goed, maar op dit moment voelt het een beetje als waar ik het in mijn vorige stukje ook over had en dus why the heck not. Vorige keer dat ik die 32% blies was het mijn allerlaagste ooit; de aantal jaar ervoor bleef ik ondanks de highs and lows hangen tussen de 41% en 36%.

    Dus al ben ik blij dat dit nummer afgelopen week niet nog lager bleek te zijn (alhoewel dat wel het geval is met het volume van de longen), maak ik me ook een beetje zorgen over het feit dat ‘ie dus ook niet terug omhoog is gekomen. Ook qua hoe ik me voel lijkt het een “new low” te zijn, en bijna alsof we op een punt staan waarop er óf nu nog iets verandert, óf dat het vanaf nu is hoe het is. Vandaar de opname vanaf morgen. Om te kijken wat we er eventueel nog aan kunnen doen. Het plan van aanpak weet ik gek genoeg nog niet, omdat het niet vanzelfsprekend is welke antibiotica we gaan gebruiken en voor hoe lang en wat voor effect dat zal hebben, etc. Dus ik ben benieuwd wat ze voor me verzonnen hebben daar!

    Ziekenhuisopname inpak checklist

    En dan. Wat hebben op vakantie gaan en opgenomen worden met elkaar gemeen? Ja, dat ene. KOFFER INPAKKEN. Gadverdegadver. Met mijn dertig jaar wijsheid ben ik eindelijk op het punt gekomen dat een standaard lijstje met checkpunten me een handig plan lijkt. Maar als ik daar serieus de moeite voor ga nemen kan ik dat net zo goed online zetten. De ziekenhuis versie dan dus, want de vakantie versie heeft toch net wat andere details. Gaan we.

    Meenemen

    • Eigen kussen.
    • Eigen dekbed (liefst met kleurrijke overtrek om de wit beige non-kleuren van het ziekenhuis te verbreken).
    • Ik las laatst dat iemand zelfs haar eigen matras protector meenam, tegen het vieze gevoel van de plastic achtige ziekenhuismatrassen. Het klinkt logisch maar ik vind het wel ver gaan. Iemand hier die dat ook doet?
    • Al je GOEDE toiletartikelen. Tot heel recent nam ik altijd alle thuis-nooit-gebruikte testers en apart gekochte niet-in-mijn-gebruikelijke-merk-verkrijgbare mini verpakkingen mee. Want dat was handig ofzo. Maar dus helemaal niet fijn! Door de ziekenhuislucht is je huid en haar al yuck, en door de verandering van producten dan nog eens dubbel op. Bovendien stinken je oksels opeens omdat die mini deo toch niet zo goed als je gebruikelijke is en je voelt je daar al zo vies. Ben nu mezelf erg dankbaar wanneer ik mijn gewone fijne spullen mee heb genomen.
    • Elektrische tandenborstel. Deze valt een beetje onder bovenstaand punt, maar eerder nam ik een gewone tandenborstel mee, terwijl ik thuis een elektrische gebruik. Dat voelt dan echt anders en minder schoon. Daarom bewaren we nu altijd de meest recente afgedankte elektrische tandenborstel, zodat we er allebei een hebben, als een van ons niet thuis is.
    • Eén boek, en niet drie of vier of vijf. Thuis lees ik geen vijf boeken in een week dus waarom heb ik in hemelsnaam zo lang gedacht dat dat in het ziekenhuis wél zou gebeuren, terwijl ik me daar uitgeputter voel en veel meer onderbrekingen van 100 inlopers per dag heb? Scheelt een hoop gesjouw bij in- en uitchecken. (Tenzij ik tijdens de opname er nog wat bij koop, wat soms meestal gebeurt, maar daar gaat het hier even niet over, oke?)
    • Kleurboek en potloden en/of stiften. Dit heb ik lang niet gedaan uit angst kinderachtig gevonden te worden. Ondertussen ben ik daar bevrijd van en heb ik de enalaatste opname vrijwel elke vrije minuut kerstkaarten zitten inkleuren. Vereist maar weinig brein activiteit en geeft je een beter gevoel dan de hele tijd naar een scherm staren.
    • Laptop. Want al wil je er misschien niet de hele dag naar staren, you NEED your Netflix time voor de dodere momenten.
    • Erg vanzelfsprekend, maar comfy kleding. Broeken die zacht zijn en niet knellen, en t-shirts/truien die lekker zitten, draagbaar zijn zonder BH eronder, en praktisch zijn met infusen en picclijnen.
    • Minder vanzelfsprekend maar belangrijk: iets mooiere slash niet-alleen-maar-ziek kleding. Voor momenten waarop je je iets beter over jezelf wilt voelen, soms tijdens bezoek, voor rondjes lopen door het ziekenhuis, voor het doen alsof je dag toch een normaal ritme heeft, etc..
    • Goedkope weggooi slofslippers. Hoe goed mijn kamer ook is schoongemaakt daar, het voelt gewoon standaard vies. Ik heb echt geen smetvrees en ben eerder laks dan voorzichtig, maar in het ziekenhuis zie je mij niet met blote voeten of op sokken over de vloer lopen. Sinds een aantal jaar neem ik daarom stoffen slipper achtige dingen mee die ik alleen in mijn kamer gebruik (daarbuiten gaan sowieso schoenen aan), die ik na de opname weg kan flikkeren. Heerlijk gevoel. Ik haal ze bij de Ikea voor 4 euro ofzo, maar ze zijn vast in meerdere winkels te vinden.
    • Iets van (on)subtiele decoratie. Een lichtslingertje, wat punaise ophangbare posters, een leuk uitziende quote, dat soort dingen. Vaak voel ik me te shit bij het inpakken voor een opname en denk ik ja daaaag. Maar dan is mijn kamer vervolgens wel heel ziekenhuis achtig.
    • AL JE OPLADERS en dan het liefst de lange-snoer-versies. Laptop, telefoon, muziek device, activity tracker, tandenborstel, weet ik veel wat. All of them. Put them in your bag.
    • Eigen eten. Volgens mij is er op elke ziekenhuis afdeling wel een koelkast die je kan gebruiken. Heerlijk als je niet alleen maar afhankelijk bent van wat voor ranzigs je daar krijgt voorgeschoteld. Eigen favorieten: mozzarella, tomaat, fruit, iets snack-igs, en fijn drinken. Er is ruim keuze in het drinken wat je in het ziekenhuis krijgt en ik bestel sowieso vijftig liter elke keer dat catering langskomt, maar het is fijn dat je iets hebt staan voor welk moment dan ook. En oja, Vriend brengt vaak zelf gekookt eten mee als hij ‘s avonds langskomt. Echt veel beter!
    • Kaarten spel of iets dergelijks. Na een tijdje ben je wel klaar met praten over hoe het met je gaat, en vraagt je bezoek zich ook af wat ze er eigenlijk nog doen. Spelletjes to the win.
    • Eventueel specifieke medicatie waarvan je niet zeker weet of die in het ziekenhuis voorradig is. Zelf neem ik bijvoorbeeld altijd een aantal liters sondevoeding mee omdat mijn merk daar nooit aanwezig is.

    Thuislaten

    • Extra mooi maak dingetjes zoals sierraden of speciale make up. De intentie is leuk maar mijn ervaring is dat ze onaangeraakt in de tas blijven liggen.
    • Studie boeken of iets wat echt aandacht nodig heeft. Coz I ain’t got nothing of that when I’m in.
    • Veel snacks of tijdschriften. Dit wordt namelijk vaak meegebracht door de lieve mensen die met volle handen langskomen.
    • Moeilijke schoenen. Want daar heb je echt helemaal geen zin in daar.
    • Het Beest. Omdat die achterhaalde regels het nog steeds onhygiënisch ofzo vinden als die bij je in de kamer woont. Ook wil het personeel niet de tijd voor wandelingen nemen als ik dat niet trek. Ugghhh. (Grapje)(I guess)

    Er zijn vast honderd dingen die ik ben vergeten waar ik achteraf aan denk, maar die edit ik er eventueel nog wel achteraan. Ik ben ook erg benieuwd naar de dingen die hier niet bij staan maar die de meelezende ziekenhuis klanten wél standaard op hun inpak checklist hebben staan! Of dat je van bepaalde dingen juist helemaal niet snapt dat ik die meesjouw?

    Hoe dan ook, na het maken van deze lijst is het tijd om avond te eten (afhaal sushi) en dan ook echt de koffer zelf nog in te pakken (ughh) (maar inclusief twee nieuwe pyjama broeken dus wat kan er nog fout gaan). Wish me luck en ik hou jullie op de hoogte. Xx

  • Endometriose de pil
    Cystic Fibrosis

    Wat stoppen met de pil mij bracht

    Pijn, om het meteen maar te verklappen. En de diagnose endometriose. Nu kan ik mij zo voorstellen dat je voordat je verder leest, jezelf afvraagt: Oh man, zou ze beseffen dat…

  • Ziekenhuis AMC
    Cystic Fibrosis

    Review: Hotel In De Kreukels

    Na een jaar de kans niet te hebben gehad om in dit prestigieuze hotel (ook wel bekend als ziekenhuis AMC) te verblijven, werd me vrijdag 16 juni plotseling de mogelijkheid weer…