Browsing Category

Cystic Fibrosis

    Cystic Fibrosis

    Saar, wat is het stil op je blog!

    Cystic Fibrosis Taaislijmziekte update

    Hallo! Daar zijn we weer. Poeh poeh. Ik bedoel, ik was er gewoon altijd. Maar mensen vragen me steeds vaker of alles wel goed gaat want mijn social accounts en blog zijn zo stil?

    Mijn antwoord daarop, is dat ik het gewoon niet zo goed weet. Aan de ene kant gaat het oke. Voor het eerst in drie maanden heb ik een betere week gehad en lemme tell you, de wereld is meteen weer zoveel mooier. Maar tegelijkertijd blies ik deze week opnieuw mijn laagste longfunctie ooit, ook na die week opgenomen te zijn en een maand rond te lopen met infuus. Na dat eerdere infuus daarvoor al. Ik bedoel, records zijn cool. Maar dan doe ik liever aan wat anders mee, weet je?

    Nu dat ik me weer iets beter voel is mijn hoofd vooral ook weer veel helderder. Ik had de hele tijd al honderd ideeën, voor alles; dit blog, dingen die ik mezelf kan aanleren, mensen die ik wil zien, activiteiten die ik eindelijk in gang wil zetten, etc. De ideeën stoppen nooit. Maar als je je zo lang zo slecht voelt is het zo ontzettend moeilijk om ook maar iéts waar te maken. Het voelt alsof je een beetje door het leven zweeft. En dat is extra frustrerend want als je achteruit gaat ben je je tegelijkertijd heel bewust van hoe waardevol elke dag is, of zou moeten zijn. Het is alsof het binnen in je hoofd nog altijd net zo hard, of nog harder door ratelt, maar dat het zo diep onder een stapel duffe wolken, moeheid, bezorgdheid, benauwdheid, whatever zit, dat het er niet uit te krijgen is.

    Dat klinkt alsof ik dit kwart jaar een lethargisch depressief wezen ben geweest en dat is niet perse waar, ik kon en kan best normaal sociaal mee doen en als iets echt moet dan werd het gedaan. Ook vind ik mezelf nog steeds erg grappig enzo. Maar mijn dagen zijn wel heel simpel geworden. Met de hoeveelheid weinigheid energie van vandaag moeten de onbenulligste dingetjes ingepland worden en zelfs dan lukt het niet altijd. Douchen, hond lopen en alle medische acties zijn een beetje je-van-het geweest, en als het los ging dan ging ik mee boodschappen doen of zag ik een vriendin. Whoop!!

    Shane is altijd al awesome geweest maar nu nog meer. Ik ben trots op hem en ons samen.

    Ik merk dat ik heel veel aan vroegere tijden denk. Aan alle baantjes die ik heb gehad. Alle landen waar ik even heb gewoond. Hoe erg ik van uitgaan ,dansen, interactie hield. Mijn ene jaartje studie. De vrijheid waar ik toch lang van heb kunnen genieten, en in wat voor mate dat stond voor wie ik was. En ik hoop heel erg dat ik, we, dat op een dag terug kunnen krijgen. Of dat nou via somehow weer beter worden gaat zijn, of via een iets omslachtigere weg.

    Het is altijd gek om zo een blogje te typen want het klinkt zo dramatisch en sad allemaal, en zodra je je ook maar een béétje beter voelt heeft je hoofd al de neiging om te roepen dat het allemaal toch wel mee viel!? De zon schijnt! Je kon net lopen en praten tegelijkertijd! En je voelt je beter dus die uitslagen weten niet waar ze het over hebben. Doorrrrr. Maar goed. Dat blijkt dus niet altijd zo te werken en in alle eerlijkheid is het soms best lastig geweest. Ik hoop dat het nu gewoon even zo mag blijven, of misschien zelfs wel weer wat beter wordt.

    Picclijn Cystic FibrosisQua behandeling laten we het even, want die liters antibiotica doen duidelijk weinig. Ehm, niets. We kijken naar en denken aan andere mogelijkheden, maar dat is niets om nu meteen wat mee te kunnen. De picclijn is er na een kleine (grote) drie maanden nu weer uit. Dat is Zo Lekker!! Je hebt er op zich weinig last van en hij zat goed, maar toch is het een ding waar je voorzichtig mee moet zijn, aandacht aan moet geven, over na moet denken. En de jeuk van die pleisters..!

    Minor detail om mee af te sluiten. Vanochtend heb ik Shane uitgezwaaid op Schiphol. Drie weken naar zijn familie en vrienden in Australië. Hij heeft enorm getwijfeld of ‘ie niet gewoon alles moest afzeggen of in ieder geval verplaatsen, maar eergisteravond hakte ‘ie de knoop door om toch te gaan. Daar ben ik zó blij om! Cystic Fibrosis staat al genoeg in de weg bij het normale leven en ik had het heel erg gevonden als het zelfs bij deze acties dwars zou gaan liggen. De tegenvallende uitslagen deze week maakte het besluit moeilijk, maar mijn betere dagen lieten zien dat het ook zou kunnen. Ik ben er zelf van overtuigd dat het allemaal goed komt en heb gelukkig mensen om me heen die helpen wanneer nodig. Bovendien hebben we gister de halve supermarkt leeg gekocht dus waternood en winkel plunderaars, kom maar door! Nee, liever eigenlijk niet. Maar mijn punt is, ik ben voorbereid.

    Bizar, that Im this person now. Het sucks zwáár maar is tegelijkertijd oké, snap je? Hoe dan ook, ik hoop de komende tijd weer een stuk actiever te zijn hier. Misschien verveel ik me zonder Shane wel helemaal de tering en krijgen jullie straks elke dag wat onder je neus geschoven. Wie weet! Ik hoop dat het met jullie allemaal goed gaat. Tot snel! X

  • Endometriose de pil
    Cystic Fibrosis

    Wat stoppen met de pil mij bracht

    Pijn, om het meteen maar te verklappen. En de diagnose endometriose. Nu kan ik mij zo voorstellen dat je voordat je verder leest, jezelf afvraagt: Oh man, zou ze beseffen dat…