Browsing Category

Cystic Fibrosis

    Cystic Fibrosis

    Zuurstof shmuurstof

    Zuurstofgebruik Cystic Fibrosis Taaislijmziekte

    Om maar even met de deur in huis te vallen, ik gebruik tegenwoordig een stuk meer zuurstof. Niet gewoon uit de lucht enzo, maar met een machine en slangetje naar mijn neus, weet je wel. En omdat ik dat nog niet officieel had aangekondigd (lol) plaats ik ook minder snel even casual een foto of filmpje online, inclusief hier. Want het gebeurt tegenwoordig dus best vaak dat ik daarop te zien ben met dat slangetje erbij. Jezus wat zonde, duidelijk een groot gemis voor ons allemaal. Je snapt dus wel dat deze aankondiging cruciaal is!

    Een persoonlijk zuurstofgebruik geschiedenisje

    Flesjes voor fysio

    Eind 2013, al ruim vijf jaar geleden, werd extra zuurstofgebruik in mijn leven geïntroduceerd als standaard iets. Ik gebruikte het toen nog niet thuis, maar kreeg gevulde cilinders afgeleverd om mee te nemen naar fysiotherapie. Het voelde als een enorme stap om te gaan sporten met dat slangetje erbij, maar ik was wel nieuwsgierig tot in hoeverre het me zou kunnen helpen met weer sterker worden. De eerste aantal keer was het verschil duidelijk aanwezig en kon ik voor het eerst in tijden weer wat meer uitvoeren!

    Een POC voor thuis en op reis

    Niet lang daarna ontdekten we dat ik niet meer zonder extra zuurstof zou moeten vliegen. Na heel wat uitzoekwerk bleek dat het in huis halen van een Portable Oxygen Concentrator (POC) de beste optie was. Een POC hoeft niet steeds gevuld te worden omdat ‘ie dankzij een batterij zelf geconcentreerde zuurstof maakt van de gewone lucht om ons heen. Ook was zoiets minder zwaar dan de cilinders en zijn ze goedgekeurd door alle vliegmaatschappijen om mee aan boord te nemen. Voor fysiotherapie maakte het niet echt uit. En eigenlijk was het wel handig om ook thuis zuurstof te hebben staan. Dan kon ik uitzoeken of het hielp als ik het gebruikte om bij te komen van een lange dag, bijvoorbeeld.

    Zuurstofgebruik Taaislijmziekte Cystic Fibrosis

    Met die POC, de Inogen One G2, heb ik het lang volgehouden. Hij vloog of reed met me mee naar Lissabon, Wenen, Berlijn en verschillende Griekse eilanden. Ook was het mijn extra stukje zekerheid tijdens lange weekenden weg in eigen land en kon ik er thuis mee sporten toen ik ophield met fysiotherapie.

    En dan nu mijn zuurstofgebruik van tegenwoordig

    Maar Cystic Fibrosis Longen zouden geen Cystic Fibrosis Longen zijn als ze niet langzaam een beetje achteruit blijven gaan. En daarom groeide mijn zuurstofgebruik het laatste half jaar steeds meer. Thuis, waar ik het vaak dan ook deed, maar pas bij weer stilzitten na een activiteit. Eigenlijk had ik die lucht natuurlijk juist ook nodig tíjdens de bezigheden. Ook buiten huis snakte ik er steeds duidelijker naar, en daar gaf ik niet meteen aan toe. Zeg maar, een aantal jaar niet.

    Waarom zo moeilijk doen?

    CF is een serieuze maar ook onzichtbare ziekte. Alleen de kenners kunnen het soms aan ons zien, en in bikini is er eventueel een litteken, lijntje of button zichtbaar. Maar met een slangetje naar je neus is het opeens voor iédereen duidelijk dat je wat hebt. Zelfs als je in je winterjas door je eigen buurt loopt. Dat is nogal een stap. Bovendien was de POC die ik had wel mee te rollen als een soort trolley maar dat vond ik het om de een of andere manier nog erger maken. Té onsexy. En hoe ging ik dat trouwens doen sowieso, met ook het Beest erbij? Not gonna happen.

    zuurstof gebruik thuis

    Een huis vol zuurstof

    Tijdens mijn laatste ziekenhuisopname spraken we dit alles nog eens door en besloten we het anders te gaan regelen. Bij thuiskomst stond er een grotere, vaste zuurstof concentrator op me te wachten. Die in de foto hierboven dus, met het kunstwerk van op-grond-gepleurde-slang die ik wel mooi kon oprollen voor de foto, maar dit is natuurlijk hoe het er in de realiteit uit ziet. Ik was blij dat de stap naar een misschien iets makkelijker leven was gezet, maar tegelijkertijd is het natuurlijk best confronterend als je huis er opeens halfvol mee staat (want ook enorme tank voor noodgevallen, en kleine flesjes om te vullen toen nog, en mijn oude POC die nog opgehaald moest worden).

    Dankzij de 12 meter lange slang die vastzit aan deze concentrator kan ik (spontaan ontstane knopen, uitstekende meubelhoeken en te lage deuren daar gelaten) me makkelijk door het huis heen bewegen zonder steeds iets mee te moeten slepen of tillen. Ik gebruik dit nog niet elke dag maar voor de momenten dat het nodig is, is het veel handiger dan het vorige spul. Sinds een paar weken slaap ik er ook vrijwel elke nacht mee, which helps a bit. Ook kreeg ik een betere mobiele optie. Die ik ondertussen heb ingeruild voor een nog betere mobiele optie, hah.

    De Inogen One G3 als mobiel zuurstof ding

    Eerst had ik dus kleine flesjes die ik kon vullen met de vaste concentrator. Ik wilde dat persé proberen omdat die flesjes een continue flow kunnen geven. Iets wat kleine concentrators niet kunnen; die reageren op inademing door de neus en geven alleen daarbij een vleug lucht. Echter deed ik maar 40 minuten met die flesjes. Ik kon daardoor geen uren meer weg, laat staan een heel weekend of langer, want die zware thuis concentrator neem je niet zomaar mee op reis. Vandaar dat ik nu toch weer en POC heb, de Inogen One G3. Opvolger van mijn eerste. Ik ben er heel blij mee, want hij is lichter en lijkt gevoeliger te zijn voor de inademing door de neus, waardoor ik minder pufjes mis als ik oppervlakkiger of sneller ga ademen. Wat natuurlijk juist ook de momenten zijn waarop je die extra zuurstof het hardste nodig hebt.

    Inogen One G3 zuurstof concentrator

    Dit gedetailleerde gebabbel is misschien niet zo boeiend voor gezonde lezers, maar ik hoop dat het voor andere zuurstofgebruikers een tip kan zijn. Deze G3 wordt namelijk met een schoudertas geleverd, wat eh, okee is, maar eigenlijk ook erg onhandig. Want sowieso al last van schouders en rug en op die manier ook extra zwaar om zoiets dan te tillen. Dus nu heb ik dankzij de webshop Oxigo de rugzak voor deze POC erbij, en dat maakt het weer wat makkelijker. Ik voel me less like a dufus, al ziet het er een béétje uit als een sollicitatie voor het beroep Ghostbuster. Maar ik heb mijn handen vrij en hou het lopen iets langer vol. Want gewicht gewoon op rug ipv hangend aan een kant.

    Eerlijk gezegd zie ik mezelf ons Beest niet meer lopen zonder dat extra zuurstofgebruik. En eigenlijk ook niet kortere andere stukjes. Dus die mobiele optie is een soort van standaard mee als ik nu naar buiten ga. Dat is gek. Ik moest een mega drempel over, mentaal gezien, maar ondertussen gaat het een stuk makkelijker. Het helpt wat dat betreft ook dat het wel móét nu, al klinkt dat misschien raar.

    Als jullie het interessant vinden schrijf ik in een later blogje (want zoveel woorden, nu al, hier) eens hoe dat was, het beginnen met meer zuurstofgebruik? Ik kan een stappenplan opstellen voor mensen die er ook tegenaan hikken, haha.

    Zuurstofgebruik mobiele concentrator

    Nog even een accidental fck U fotootje om mee af te sluiten. Gemaakt trouwens, net als die mooie helemaal bovenaan, door de getalenteerde Patrick van Dam. Natuurlijk :)

  • Zijkant van de wereld Cystic Fibrosis
    Cystic Fibrosis

    Aan de zijkant de wereld

    Ik wilde het eens hebben over hoe sommige dingen zo vanzelfsprekend zijn in je eigen situatie. En dat het makkelijk is om aan te nemen dat anderen dat automatisch hetzelfde zien,…