Browsing Category

Cystic Fibrosis

    Cystic Fibrosis Plogs & Vlogs Transplantatie

    Plog 77: onverwachtse logeerpartij

    Plog 77 opname Utrecht

    Plog tijd! Plog 77, Over donderdag 27 februari 2020. Een week geleden dus.

    Gooooedemorgen! Checks zijn gedaan, ontbijt is gebracht, bloed is geprikt, op is gestaan, eh wat? Het is dag vijf van deze ongeplande logeerpartij in het Utrechtse. Afgelopen weekend werd ik opeens knetterziek. Vooral de eerste dag en nacht hier voelde ik me enorm ellendig, maar het mooie is dat ik ook nog nooit zo snel weer ben opgeknapt! Of laten we in elk geval zeggen, het gaat de goede kant op.

    Schoon. Flink aan het schrobben geweest om al het roze desinfecterende spul van mijn linkerzij af te krijgen. We begonnen deze opname met een infuusje. Die sneuvelde een dag later. Ook het tweede infuusje hield het maar een dag vol. Toen er rond middernacht na de vierde poging en met twee bont en blauwe onderarmen echt geen hoop meer te vinden was, besloten we om toch weer een picclijn te laten plaatsen, al zal het maar een korte kuur worden. ‘T mot er toch ergens in. Hoe dan ook, die vrouw dacht heeuuyyy, desinfecteruhhh, hier heb je het halve glas over je heen. Dus, roze.

    Nadat ik drie keer van mijn kamer ben afgerend werd besloten tot dit. Grapje. Er liep een vrouw mijn kamer binnen die vroeg of ik mee wilde doen aan een onderzoek. Er wordt gekeken naar hoeveel patiënten bewegen en of dat in relatie staat tot hun opknappen, of dat er zelfs info uit gehaald kan worden qua hoe snel de persoon weer naar huis zou kunnen bijvoorbeeld. Ook testen we wat beter werkt; rondom de enkel of taille. Dus vandaag breng ik de dag door met twee bandjes om me heen.

    Oh shit. Niet met partner of familie overlegd.

    Een vers medicatie blad voor de komende drie dagen wordt naar binnen getild. Alles mag in eigen beheer, behalve bepaalde pijnstilling en de medicijnen die regelmatig worden aangepast in dosering.

    Dan is het tijd voor fysiotherapie. We doen nog rustig aan. Lopen een rondje over twee verdiepingen, ter afwisseling van het rondje wat ik zelf makkelijk loop. En bekijken wat trappenhuizen. Ook gebruik ik erna nog even de fiets die op mijn kamer staat. Dan is het wel weer leuk geweest.

    Terug vast aan de antibiotica voerende paal, na deze anderhalf uur lange vrijheid meegemaakt te hebben.

    Ah, het land van kiwi en soep. Een nu al onvergetelijke Utrechtse traditie. Alleen de smeerbare geitenkaas mist nog.

    Jaaa, babbelen en lunchen met Pat in deze prachtig sfeervolle cafe gang.

    Daarna even bijkomen van de eerste helft van deze dag.

    Ter voorbereiding van deze vrolijke groep mensen! Vriend, zusjelief en diens vriendin entertainen mij vanavond. Of ik hun? Hmmm…

    Weer op pad. Jammer dat de enkelband ondertussen alweer af is, gemiste punten!

    Ahww, wat een lieve blur, he.

    Het is een dag vol uit-etentjes. Dit is het tentje wat het meeste weg heeft van iets gezelligs. Het eten is ook wel echt lekker! Alleen vergeten een foto van te maken. Iets met een burger en groente curries.

    Als iedereen weer naar huis is (míjn huis! Ik heb een absolute gave om ziek te zijn tijdens hun logeerpartijen) bekijk ik de prachtige cadeaus die de meisjes me hebben gegeven. Links een heerlijk kookboek omdat ik met deze nieuwe longen koken opeens echt heel leuk vind. Ik lees nu continue recepten voor mijn plezier en maak ze vervolgens nog ook. En rechts iets heel bijzonders. Het project waar zusjelief mee bezig is geweest naar aanleiding van de transplantatie. Zoals Bowe het in woorden vastlegde deed zij dat in combinatie met tekeningen. Wat een rijkdom om deze creatieve mensen in mijn leven te hebben, die de tijd willen steken in dit soort dingen!!

    Zo. Vet. Gemaakt. I love it.

    Het helpt me ook met meer details bij elkaar te krijgen. Eerder vanavond lachten we ons kapot toen me werd verteld hoe de beademingsbuis eruit was gehaald, ik dacht dat ik alles wist maar was een paar prachtige details vergeten. Ik hoorde ook dat ik bij de eerste stukjes wakker worden expres steeds heel diep inademde, wat voor de mensen om mij heen duidelijk was om te ontdekken hoeveel lucht ik opeens had. Terwijl ik dacht dat ik die eerste amazement nooit had gevoeld, omdat ik het pas herinner vanaf het harde-werken-voor-adem moment. En dankzij bovenstaande tekening weet ik nu ook dat broertje en zusje Lion King liedjes aan mijn bed hebben staan zingen. Nah. I mean.. :)

    Ik treuzel wat af bij het klaarmaken voor bed. Waar is de moet-jij-niet-eens-slapen verpleegkundige als je d’r nodig hebt? Nog één plogfoto voor die echte schop onder mijn eigen reet dan.

    Night night, alle kamertjes daarbuiten!


    Ondertussen ben ik alweer thuis sinds afgelopen vrijdag. De infuus kuur moest hier nog even door maar is morgen ook afgelopen. Voel me een stuk beter, en het laatste stukje herstel hebben we denk ik bijna gehad of zijn we in elk geval midden in. Onwards and forwards!
    Volgende blog zal het derde en laatste deel met Bowe’s tekst zijn!

  • Transplantatie kamer opname
    Cystic Fibrosis Transplantatie

    Ik ben er nog hoor!

    Well, well, well. 2020 huh? Daar zijn we dan. Wat een afsluiter van 2019 waren deze laatste weken, hah. Ik hoop dat jullie een fijne jaarwisseling hebben gehad en natuurlijk wens…

  • Longen telefoontje
    Cystic Fibrosis

    Ik kreeg een telefoontje

    Lieve allemaal, Na het uitleggen van het heen en weer gaan tussen de optie van nieuwe medicatie of vol gaan voor een transplantatie en dan ook embolisatie, gebeurde er iets wat…

  • Nieuwe medicatie Cystic Fibrosis
    Cystic Fibrosis

    Nieuwe medicijnen voor Cystic Fibrosis

    Beste studenten, welkom bij deze theorieles. In opvolging van vorige blogpost hebben we het vandaag over de mutaties van Cystic Fibrosis oftewel Taaislijmziekte, en de “next generation” medicijnen die daarvoor (gaan)…

  • Opnames tattoo triple
    Cystic Fibrosis

    Opnames, tattoo en de triple

    Hoi lieverds! Poef, zo zijn er weer twee maanden voorbij sinds de laatste post hier. Zoals altijd spookt mijn blog elke dag rond in mijn hoofd, maar ik denk dat ik…

  • Transplantabel op wachtlijst
    Cystic Fibrosis

    Transplantabel, let the wait begin!

    Eigenlijk wilde ik de eerstvolgende post hier over een last minute reisje naar Berlijn maken. Maar ik heb nieuws wat voorrang krijgt! Ik sta sinds gister als transplantabel op de wachtlijst…

  • Chronisch zieke jaloers blog quote
    Cystic Fibrosis

    Chronisch zieke Wil-Ik-Ook’s

    Kijk. Niemand geeft graag toe dat ‘ie wat jaloezie ervaart hier en daar. Toch? Het is geen eigenschap om trots op te zijn of iets wat je cool aan anderen vertelt.…