Cystic Fibrosis / Taaislijmziekte

Reizen

Inspiratie & Persoonlijk

Cystic Fibrosis

Op de wachtlijst met wat huiswerk

Op de wachtlijst orgaandonatie

Al heel snel na de screening mochten we terug komen voor het conclusie gesprek. Samen keken we naar de uitslagen. Een hoop was gelukkig in orde. Maar er waren ook wat dingen waar aan gewerkt moet worden. Echter, om meteen maar wat goed nieuws te brengen; ze konden wel al vertellen dat ik, drumroll… geaccepteerd ben voor op de wachtlijst! Ik sta wel op non actief, dus kan nog niet gebeld worden. Daarvoor moeten eerst wat zaken worden opgelost. Ook is er vervolgens nog werk aan de winkel als ik eenmaal wél op actief gezet word.

Omdat ik zelf juist de details erg interessant vond en vind om te lezen van anderen in dit soort situaties, en het me ondanks alle algemene privacy waarschuwingen nog steeds erg weinig uitmaakt dat er online info over mijn gezondheid is te vinden, maak ik voor het gemak hieronder even een lijstje over wat er moet gebeuren.

Voordat ik actief op de wachtlijst mag staan moet ik…

  • …een BMI van minstens 18 hebben. Dat houdt in dat ik op het moment van de screening nog 1 kilo moest aankomen. De laatste dagen van de screening en de week erna viel ik wat af in plaats van dat het eraan kwam, maar nu begint het heel langzaam weer omhoog te kruipen. Anderhalve kilo to go. Gewapend met de eeuwige nachtelijke sondevoeding, alle nutridrankjes en rijke snacks overdag gaat dat wel lukken.

Sondevoeding op de wachtlijst transplantatie

  • …KNO gedoe gefixt krijgen. Tijdens de screening keek de KNO arts met een camera buisje van mijn neus tot in mijn keel. Moet je ook eens laten doen joh, gewoon voor de leuk. Het zag er niet perfect uit maar wel okee genoeg. Toch werd er voor de zekerheid nog een CT scan aangevraagd voor de sinussen. Daarop was allerlei gedoe te zien, zoals volle holtes, tekenen van langdurige chronische ontstekingen aan het slijmvlies en nouja, dat soort onzin. Dat is om meerdere redenen niet okee na een longtransplantatie en dus moet het opgelost worden.

Terug naar de KNO

Om nog preciezer te ontdekken wat er aan de hand was moest ik vorige week terug naar de KNO in Utrecht. In beide neusgaten kreeg ik drie langwerpige watten, doorweekt in twee soorten medicatie. Na tien minuten inwerken mochten die er weer uit en werd er een metalen staaf mijn neus in geduwd. Daarmee was er beter zicht dan met de flexibele van eerder.

Ik háát alles wat er rond mijn neus moet gebeuren, het is een gek iets. Hoe lief ik je ook vind. Dus al is dit peanuts met sommige andere onderzoeken en met wat er nog komen gaat, haal ik er maar weinig genot uit, snap je? Shane zat super lief naast de behandeltafel mijn handje vast te houden met weggedraaid hoofd, lol. En de specialist moet zich afgevraagd hebben wat voor watje ik wel niet ben, maar such is life nou eenmaal.

Het werd duidelijk dat er poliepen zitten en er moest een kweek worden afgenomen. Hoe het kijken met die staaf me mee viel, zo viel het afnemen van de kweek me tegen. Mthrfckng AUW. Het resultaat daarvan hebben ze begin volgende week en dan hoor ik of er op basis daarvan nog wat gedaan moet worden, zoals iets antibiotica achtigs. Maar in de tussentijd spoel en druppel ik mijn neus de komende zes weken twee keer per dag met zout water en medicatie.

Transplantatie op de wachtlijst

Dit heb ik eerder in mijn leven moeten doen, maar toen nam ik het nog wat minder serieus omdat ik er maar weinig klachten van had (*denkt terug aan al jarenlange full time druipneus en slechte reuk en smaak, maar wat is dat nou helemaal, weet je). Nu doe ik dat dus wel en dat houdt een ondersteboven hoofd in bij het druppelen. Elke keer dat ik zo lig schieten er hashtag opties door me heen. #eenneusmentjevoorjezelf?

Irritant dat hier dus nog zoveel tijd overheen gaat, maar tegelijkertijd blij dat het niet meteen een operatie is. Dat is plan C. Plan B is een stootkuur prednison. Dus duimen dat dit Plan A gewoon werkt. En om het even van de goede kant te bekijken: ik heb nu dus ook zes weken de tijd om die anderhalve kilo aan te komen. No pressure of boze diëtisten aan de lijn, love it.

Wat er vervolgens nog gedaan moet worden

Zodra alle gangen en holtes enzovoorts in mijn hoofd er mooi uitzien zal ik dus op actief gezet worden op de lijst. Vanaf dat punt zou ik gebeld kunnen worden wanneer er een match is en ik hoog genoeg op de wachtlijst sta. Dat betekent echter niet dat al het werk gedaan is. De dagelijkse medische routine die ik al had loopt natuurlijk gewoon door. Maar daarnaast zijn er nog wat extra’s bij gekomen.

  • Vaccinaties. Na een longtransplantatie zal je de rest van je leven medicatie slikken die je immuunsysteem zullen verzwakken. In de theorie werken vaccinaties daarom dan niet of nauwelijks meer. Voor wat standaard dingen wordt er daarom sterk aangeraden om die ervoor nog te krijgen. Dat is een heel schemaatje wat over een maand loopt. Ik moest nog even van huisarts veranderen. En als dat rond is kan ik daar die prikjes laten zetten en bloed laten prikken om het effect te laten meten. Ook heb ik over wat weken een afspraak bij de eh, vaccinatie poli of iets dergelijks. Omdat ik/we de wens heb(ben) om te reizen na transplantatie kan ik daar overleggen welke vaccinaties ook nog slim zouden zijn om nu al te krijgen daarvoor.
  • Anti schimmel kuur. Tijdens de screening is er een schimmel gevonden in mijn longen. Ook laat de CT scan van mijn longen zien dat er een aantal plekken zijn ontwikkeld die bekend staan om dat soort shit op te hopen. Dat is niet goed voor nú, maar ook niet voor tijdens de transplantatie, vanwege eventueel lek gevaar in de borstkas. I know, yum. Daarom zal ik zsm beginnen met een pillen kuur van drie maanden lang. En na de transplantatie nog eens, maar dan ook met vernevelingen erbij. Vorige week was ik al begonnen aan de voorgestelde pillen, maar die gaven zo een heftige bijwerkingen dat ik na twee dagen weer moest stoppen, thank god. Binnenkort hoor ik voor welk alternatief gekozen wordt.

Schimmelkuur op de wachtlijst transplantatie

  • Herstarten fysio trainen. Het is erg belangrijk om deze operatie in te gaan met een zo goed mogelijke conditie. Dat klinkt vrij ironisch, no? De focus ligt erg op spierkracht. Cardio heeft bij mij weinig zin meer vanwege de grote beperkingen daarin. En na de operatie is het idee dat dat sowieso snel weer terug komt. Maar om op je benen te kunnen staan moet je spierkracht hebben en daarom moet dat goed op peil gehouden worden. Ik was minder verzwakt in mijn kracht dan ik had verwacht bij het testen ervan. Maar dat moet dus bijgehouden gaan worden en het liefst nog een stuk verbeteren. Thuis trainen, wat ik lang heb gedaan, is okee. Maar liever in een professionele omgeving. Terug naar fysio I go.
  • Frequent tandarts en mondhygiënist bezoek. Eerlijk is eerlijk. Ik was wat laks geworden. Haat aan! Naast regelmatig een gaatje heb ik op dit front geen problemen. Tijdens de screening kreeg ik van de kaakchirurg dan ook te horen dat alles in orde was. Hij zei dat mijn gebit/mond/whatever er voor een gezond persoon prima mee door kon, maar dat het in mijn geval perféct moet zijn. Terug naar de tandarts I also go.
  • Elke drie maanden terug naar Utrecht. Normaliter wordt de LAS score, die bepaalt hoe hoog je op de wachtlijst staat, elk half jaar ge-update. Dat wordt gedaan doormiddel van wat testen die je op die dag doet. Omdat ik het afgelopen jaar zo achteruit ben gegaan zal dat bij mij voorlopig elke drie maanden gedaan worden. Daarnaast blijf ik los daarvan voor mijn gewone CF behandeling naar het AMC gaan.

Okee dan! Een ouderwets vet lange blog! Hopelijk vind je het interessant om dit allemaal te lezen en zo niet, dan weet je nu in elk geval dat ik ben goedgekeurd voor op de wachtlijst. Als je ondanks de overvloed aan informatie nog vragen hebt hoor ik die ook graag! Ik wens jullie een heerlijk paasweekend toe, niet perse vanwege pasen maar wel vanwege de zon en de extra vrije dag (hoorde ik vanuit het land van de werkenden). Dan ga ik nu weer even een half blok kaas opeten. Hashtag on a mission. Tot snel!!

Cystic Fibrosis

Hoe de longtransplantatie screening ging

Longtransplantatie screening

Hier is je glow in the dark girl, hoi! Ik heb de afgelopen weken zó veel röntgen foto’s en ct-scans mogen meemaken dat dat bijna niet anders kan. Van sinussen, ruggenwervels, longen keer vijf, aders in het bovenlichaam. Recht, scheef, met en zonder contrastvloeistof, ondersteboven en rechtop, beetje radioactief gas erbij, you know the drill.

De ervaring van de longtransplantatie screening

De screening zit er op. Anderhalve week geleden kwam mijn liefste me ‘s avonds ophalen in het Utrechtse ziekenhuis. De tweede week vond ik een stuk lastiger door te komen dan de eerste. Ik denk het dat een combinatie was van moeier zijn, zowel in lichaam als in hoofd. Iets intensievere testen misschien. Het verwerken van de eerste week. De heftige situaties rondom een goede vriendin (waar jullie eerder zo lief kaarsjes voor hebben gebrand!). En de nieuwheid was er ondertussen vanaf. In de eerste week werd ik nog voort geduwd door een soort opwinding dat dit nu eindelijk ging gebeuren. Niet omdat ik zoveel zin in honderd testen had, maar omdat er eindelijk wat actie was richting een potentieel prachtige uitkomst. Dat gebeurt niet zo vaak meer in mijn huidige ziektefase.

Doel van de screening

Het doel van deze twee weken durende screening, is dus om ten eerste te ontdekken hoe ver de aftakeling van mijn longen is en wat voor invloed dat eventueel heeft op andere delen van mijn lichaam, zoals het hart. En ten tweede om te onderzoeken of er andere problemen te vinden zijn die een succesvolle longtransplantatie in de weg zouden staan. Dit kan van alles zijn, zoals een ontsteking die niet opgelost kan worden, een te problematisch ander orgaan, sterk ondergewicht, en zelfs te heftige mentale worstelingen. Dit alles staat natuurlijk altijd in persoonlijke context dus het gaat om het totaal plaatje. Deze uitleg is daarom eigenlijk te simpel denk ik. Maar puur om je een idee te geven.

Longtransplantatie screening ct scan

Wat gebeurt er allemaal in die weken?

Naast alle bestraling achtige testen werd ik ook bekeken door specialisten zoals de kaakchirurg en KNO. Sprak ik met bijvoorbeeld een maatschappelijk werkster, psycholoog, anesthesist en diëtiste. Deed ik mijn best bij de krachtmetingen en looptesten van de fysiotherapeute, en bij het blazen van mijn longfunctie. Lag ik juist heel stil voor een echografie of meting van energie verbranding in rust. Tussen dat alles door liepen er elke dag mensen mijn kamer in om zichzelf voor te stellen of snel nog/vast even iets te overleggen. En in mijn geval was er nog het extra gedoe rondom de infuuskuur die weer was opgestart. De standaard tijden van antibiotica wisselen, zakken die tussendoor leeg zijn, alarm, spoelen, even checken, systemen flushen en vernieuwen, een alweer vastgelopen picclijn terug aan de praat krijgen, al die leukigheid, etcetera.

De laatste dag vond tussen de afrond chaos door nog de hartkatheterisatie plaats. Ik had mezelf van te voren wijs gemaakt dat het allemaal wel mee zou vallen. Dat viel dus best nog wel even tegen, ook al ging het prima. Als kers op de taart zijn deze weken ook alle mogelijke lichaamsvloeistoffen gecollecteerd. Meerdere keren buisjes vol bloed, natuurlijk de bekende sputum kweken, plus alles wat ik normaal in de WC achterlaat. Met als hoogtepunt de verzameling van álle urine over een etmaal lang. Of was dat toch de uitdaging van ontlasting in een po krijgen, zonder een druppel urine erbij? Wat een clown show. Aahh, life is beautiful.

En nu?

Voor mijn gewone Cystic Fibrosis behandeling blijf ik voorlopig in het AMC in Amsterdam. En voor alles in relatie tot de (voorbereiding van) transplantatie ga ik naar het longtransplantatie team in Utrecht. Als ik ooit die transplantatie zou mogen meemaken dan ga ik vanaf dat punt voor álle zorg naar Utrecht en moet ik dus afscheid nemen van Amsterdam. Tot nu toe ben ik super blij met de mensen in het transplantatie team, hoe ontzettend fijn!

Natuurlijk moet er uit deze longtransplantatie screening nu een conclusie komen. Die wordt vertelt in een losstaand gesprek na de opname, nadat het hele team daar alles heeft besproken met elkaar. Maar voor de overzichtelijkheid voor ons allemaal schrijf ik daar pas weer over in een nieuw blogje. Oh, wat zijn deze cliffhangers toch heerlijk, vind je niet? Heb een fijne week en tot snel! (;

Beide bovenstaande foto’s zijn van, je weet het al, Patrick van Dam.

Cystic Fibrosis

Mede mogelijk gemaakt door De Griep

Griep Cystic Fibrosis

Soms moet je er gewoon even tussenuit, weet je wel? Even weg uit de sleur, lekker naar een andere omgeving. Je omringen met nieuwe uitdagingen. Dus besloot ik om een griepje mee te pakken en me aan te melden bij de spoedeisende hulp in het AMC. Met een virus weet je tenminste nooit precies wat er gaat gebeuren. Dacht, dat is echt even wat anders. Fijn. Continue Reading

Cystic Fibrosis

Zuurstof shmuurstof

Zuurstofgebruik Cystic Fibrosis Taaislijmziekte

Om maar even met de deur in huis te vallen, ik gebruik tegenwoordig een stuk meer zuurstof. Niet gewoon uit de lucht enzo, maar met een machine en slangetje naar mijn neus, weet je wel. En omdat ik dat nog niet officieel had aangekondigd (lol) plaats ik ook minder snel even casual een foto of filmpje online, inclusief hier. Want het gebeurt tegenwoordig dus best vaak dat ik daarop te zien ben met dat slangetje erbij. Jezus wat zonde, duidelijk een groot gemis voor ons allemaal. Je snapt dus wel dat deze aankondiging cruciaal is! Continue Reading

Inspiratie

#13 – favoriete film (s)

favoriete film blog challenge

Mijn favoriete film. Favoriete film… Uhhuh, okee. Yeah, so I dont have an answer to that. We weten ondertussen allemaal dat ik sowieso slecht ben in het kort en bondig houden. Maar wat moet in godsnaam je ENE antwoord zijn op deze vraag? Heeft iémand dat? Want het verandert continue. En misschien heb je in dit genre wel een lievelingsfilm, maar is het in dát genre wel een hele andere. En kijk je beide genres evenveel. Mega error in het keuze maak proces.

Ik heb dus besloten om dicht bij mezelf te blijven en ALLES OP TE SCHRIJVEN, hahaaaa, als de extra zoals je me kent. De films waar ik nu aan kon denken in ieder geval. Met behulp van scrollen door de hitlijsten op IMDb, want effe hoor, wie weet tegenwoordig dit soort dingen nog uit zijn hoofd? Verdeeld in overzichtelijke secties zoals je zult zien, dat wel. Ik heb geleerd dat dat mijn uitgetypte chaos makkelijker leesbaar maakt. Dus hier ga je. Wees geïnspireerd, haal de melancholie naar boven, kijk snel of je die ene ook nog in je kast hebt liggen, of ontdek een voor jou nieuwe film die misschien wel te vinden is op Netflix. Continue Reading

Plogs & Vlogs

Achterstallige feestdagen vreugde

Die lichtjes slinger op de foto kan je lezen als “en jij daar” of “en jij saar”. Met mij eronder ga ik toch echt voor die tweede optie. Anyway, om je nog volgens de norm van te voren een mooie kerst en Gelukkig Nieuwjaar te wensen is een beetje mislukt. Maar een Prachtig 2019 wensen moet ook nog in januari kunnen? Continue Reading