Cystic Fibrosis / Taaislijmziekte

Reizen

Inspiratie & Persoonlijk

Cystic Fibrosis Transplantatie

De gezondheid rollercoaster sinds transplantatie

Rollercoaster blog header

In mijn vorige blogs zei ik steeds dat er veel bleef gebeuren en ik dat nog wel eens ging vertellen als het blogje van die dag af was, etcetera. Wanneer mooier dan vandaag om dat eens te doen?

Men beginne met haar eigen medische file er bij te pakken want man, ik weet het ook allemaal niet meer hoor. Denk dat ik eerst een tijdlijntje aanhou en vervolgens nog wat per onderwerp vertel?

(Inmiddels heb ik alles geschreven en is het een, uhm, hele opsomming van gebeurtenissen geworden. Geen idee wat het leukste opzetje voor zoiets is? Misschien de letters in een vrolijk kleurtje doen? Bloemetjes tussendoor plaatsen? Hoe dan ook, toch fijn als deze gezondheid rollercoaster wel verteld is, want veel had of heeft een impact op mijn leven. Of is handig om er al uit te hebben voor een vervolg verhaal of gebeurtenis. Want ik wil dit avontuur met jullie blijven delen. Dus nouja. Veel plezier?)

Her-opnames

In november 2019 was het dus zover. Over de eerste dagen na mijn longtransplantatie hebben jullie kunnen lezen in de blogposts met Bowe. Het meeste ging al snel beter dan verwacht en binnen een maand mocht ik naar huis! Ik schreef al over de eerste opname die toch snel volgde. Er waren een hoop verwarrende klachten en verschijnselen en na veel testen mocht ik na een week weer naar huis met onder andere hoge dosering prednison als beter-maak-gok. Gelukkig leek dat goed uit te pakken.

Gezondheid rollercoaster

Eind februari meldde ik me nogmaals op de Utrechtse Eerste Hulp, met hoge koorts en volgens mij een longontsteking? Ik postte hier een Plog over een van de dagen vlak voordat ik weer weg kon daar. De weken daarvoor en -na verliepen verder best goed thuis! Ik begon aan al het koken en bakken, sprak thuis veel af met vrienden, begon een gróte achterstallige opruim en organisatie sessie in huis, en Shane en ik gingen zelfs al een dagje naar Amsterdam waar ik tot onze verbazing zonder moeite 8000 stappen liep. Wel lagen bepaalde bloedwaarden vanaf halverwege maart een beetje overhoop. Daarbij begon mijn nierfunctie achteruit te springen.

TMA syndroom

Eerst maakte niemand zich daar zo een zorgen over, want vrij normaal na transplantatie en in combinatie met bepaalde medicijnen. Maar op een gegeven moment werd het wel te slecht, en zonder verbetering. In combinatie met andere klachten en de bloeduitslagen werd er gedacht aan het TMA syndroom. Een zeldzame aandoening veroorzaakt door de belangrijkste anti afstoting medicatie die ik gebruikte. Om dat bevestigt of uitgesloten te krijgen was er een nierbiopsie nodig, dus hop weer een paar keer halsoverkoppe opnametjes.

gezondheid rollercoaster nierbiopsie

De biopsie liet zien dat het inderdaad om TMA ging en om die reden moest ik nog diezelfde dag stoppen met de tacrolimus, het medicijn wat dit veroorzaakte. Dat was wel even een dingetje. Want om de kans op herstel zo groot mogelijk te maken stapten we over op een anti afstoting medicijn wat zo een twee weken nodig had om een goede bloedspiegel op te bouwen. Ook kon ik het tweede standaard anti afstoting medicijn op dat moment niet gebruiken om andere redenen. Ik had op dat moment dus maar heel weinig bescherming tegen afstoting van de donorlongen.

Voor wat extra veiligheid zat ik die weken op de hoogste dosering prednison die ik tot nu toe heb gehad. Wat had ik daar een ontzettende last van zeg. Not amused at all. Hoofd gek, lichaam moeilijk. Vervolgens afbouwen minstens net zo k#t. Ook een hoop andere medicijnen waren geschrapt of vervangen, en wekenlang reden we (opnieuw) twee keer per week heen en weer naar Utrecht voor testen, uitslagen, en nieuw puzzelwerk.

Gelukkig heeft dit alles geweldig effect gehad want niet alleen ben ik helemaal hersteld van de TMA, ook heeft er nooit afstoting plaats gevonden. Het moeten stoppen met Tacrolimus bleek daarnaast een blessing in disguise. Wat voelde ik me ook op andere fronten opeens veel beter, en voor het eerst weer meer mezelf sinds transplantatie!

Diabetes aka NODAT

Ook voor mijn suikers bleek het veel beter, zonder. Ja, suikers. Mijn alvleesklier begeeft zich vanwege Cystic Fibrosis vanaf mijn geboorte al in vrij trieste staat. Dit is een zeer bekend iets bij CF en de reden dat er sinds forever minstens jaarlijks een suikertest werd uitgevoerd bij me. De laatste jaren was de uitslag daarvan altijd “tekenen van voorstadium diabetes”, waar ik vrij weinig waarde aan hechtte en wat gelukkig ook nog geen gevolgen voor me had.

De medicatie die na een transplantatie gebruikt wordt veroorzaakt vaak hogere suikers en regelmatig blijvende diabetes, ook wel genaamd NODAT (new-onset diabetes after transplant). En nouja, die kans in combinatie met mijn al zielige alvleesklier maakt de uitkomst van dit verhaal vrij voorspelbaar.

Net na transplantatie licht verhoogde suikers. Daarna even vrijwel goed. Bij hoge dosering prednison suikers all over the place. Daarna stuk rustiger. Vervolgens nog meer all over the place bij nog hogere prednison. Dankzij stoppen met tacrolimus wel hele verbetering. Nu is het onder controle, moet ik wel blijven checken en spuit ik nog bijna dagelijks insuline bij, maar wel een stuk minder.

gezondheid rollercoaster diabetes nodat

Stem even kwijt

Dan nu door naar een aantal random gebeurtenissen! Na de operatie duurde het wel heel lang voordat ik mijn stem weer terug kreeg. Af en toe was er eindelijk wat meer dan een fluister geluid maar dat kon de volgende dag ook meteen weer weg zijn. Met behulp van wat geduld en een logopediste is het na de eerste maanden toch nog helemaal goed gekomen. Was best leuk, een soort van theaterles in je ziekenhuiskamer, met al die stem oefeningen. Volgens mij zou Shane het tegenwoordig met al mijn energie en verhalen eigenlijk best lekker vinden, als mijn stem weer even weg was.

Trombose been

Iets wat ondertussen ook voorbij is, is het trombose been wat ik op de IC kreeg. Waarschijnlijk naar aanleiding van het stollen na het verwijderen van de ecmo uit mijn liezen. Dit was geen drama, maar zorgde er wel voor dat ik een half jaar steunkousen aanmoest, en drie maanden bezig moest zijn met de trombosedienst. Wat een vreemde, sacherijnige organisatie is dat zeg. Ik heb nog nooit zo vaak herhaaldelijk met mn mond vol tanden van verbazing en onbegrip gestaan. En ik deal al jaren met Mediq. Dat wil wat zeggen, voor de insiders. Gelukkig kreeg ik vanwege de Corona crisis toestemming iéts eerder te stoppen met deze toestand.

Lever vraagtekens

Lever cirrose, vraagteken? Ik werd een paar maanden geleden gebeld dat op de meest recente CT scan van mijn longen “iets” was gezien op mijn lever. Puur toeval dat het gespot was. Of ik morgen, een zaterdag, even meteen langs kon komen voor een MRI scan? Die scan zelf bracht nogal flashbacks terug naar de scan van tijdens de IC week trouwens. Dat had ik niet zo aan zien komen.

Voor de uitslag bij de MDL specialist gezeten en zij vertelde dat een deel van mijn lever vervet is, plus een sterke verdenking op cirrose. Om dat laatste zeker te weten, of te zien of het al voor andere complicaties had gezorgd, wilde ze nog twee testjes doen dus die werden ingepland. Hier had ik op dat moment eigenlijk weinig zin in tussen al het andere wat al speelde, en ik werd nogmaals gered door de Corona crisis. Want alle niet NU nodige zorg werd uitgesteld. Wordt vervolgd.

Gezondheid rollercoaster wachtkamer Corona

Bloedneus van hel

Als laatste random ding, deze. Mijn hele leven heb ik al veel bloedneuzen. No big deal. Begin mei had ik een weekje van wel meer dan gemiddelde hoeveelheid bloedneuzen, maar ik stond er niet echt bij stil. Tot ik opeens eentje kreeg die niet meer stopte. Toen ik ruim een uur boven de wasbak had gehangen en het er op hetzelfde tempo uit bleef lopen begon ik door te krijgen dat ik misschien wat actie moest ondernemen.

Ik belde Shane, die gelukkig al onderweg naar huis was en me naar de lokale Eerste Hulp reed. Ik belde Utrecht, Utrecht belde de lokale KNO. Er werd een opblaasbare neustampon van hel ingebracht, en ik moet echt mijn best doen om het woord hel niet in hoofdletters te typen. Hij moest drie dagen blijven zitten. Eigenlijk twee, maar de dag dat ‘ie eruit zou mogen was een feestdag en kon dat dus niet. Oh nee okee, no biggie, ik sterf wel een dagje extra.

Stom genoeg zijn dit soort dingen soms het moeilijkst. Dit was echt de druppel die de emmer deed overlopen. Ik voelde me zo zo zo ellendig en verloren. Shane moet een beetje ongemakkelijk lachen bij het feit dat ik beter ben in dealen met levensbedreigende shizzle dan met dit soort ongemakken.

Toen de neustampon er eenmaal uit werd gehaald begon de bloedval onmiddellijk opnieuw, met een GODVER van mijn kant. Gelukkig had ik een rustige, lieve KNO arts die uiteindelijk drie plekjes heeft dichtgebrand. Sindsdien is de bloedneus niet meer teruggekomen, maar ik moet wel zeggen dat ik tegenwoordig wat minder relaxt reageer op een beetje bloed bij neussnuiten, hah.

CMV virus

En dan zijn we aangekomen bij het meest recente entertainment. Mijn donor droeg het CMV virus bij zich en zelf had ik dat nog nooit gehad en dus geen antistoffen. Hierdoor was het bijna onvermijdelijk dat ik een of meerdere CMV infectie(s) zou gaan meemaken. De eerste maanden na transplantatie slikte ik virusremmers hiervoor, maar daar moesten we ietwat vroegtijdig mee stoppen vanwege gedoe. Bij elk bloed onderzoek werd/wordt het meegenomen, dus het werd meteen opgepikt toen het zo een kleine drie weken geleden opeens actief bleek te zijn.

Gelukkig reageer ik goed op de behandeling die gewoon thuis uitgevoerd kan worden en is er voorlopig geen omslachtigere actie nodig. Ik ben er niet echt ziek van, voel me alleen wat lamlendiger, en het is belangrijk dat het onder controle blijft.

rollercoaster Mooie Nel

Geen moment spijt

Okee, dat is eruit! De hele ervaring van het afgelopen ruim half jaar. Soort van. Er zijn nog steeds veel niet vertelde details maar die lijken me even minder belangrijk. Wat ik na dit alles echt ook nog wil zeggen, is dat ik ondanks deze gezondheid rollercoaster totaal geen moment spijt van dit besluit en het hele traject heb gehad. Ik ben zó dankbaar dat mijn donorlongen kwamen wanneer ze kwamen, en mijn leven is tussen alle gekke dingen door bijna continue alsnog beter geweest dan voor de transplantatie.

Er is gewoon zoveel meer hoop bij betrokken nu. Plus alle doodnormale dagelijkse dingen die voor mij jarenlang niet meer normaal waren, lukten (bijna) al die tijd nog steeds. En in de goede weken veel meer dan dat; de afgelopen maand is geweldig geweest, ondanks een nog onvoorspelbaar energie level. Ik kan zóveel doen, na al die jaren alleen maar achteruit gaan!

We zijn er nog niet, we moeten nog wat geplande stappen nemen, er zullen onverwachtse dingen blijven gebeuren. Maar het voelt alsof we een nieuw niveau van gezondheid en balans en daarmee rust hebben bereikt.

Ook heb ik het grote geluk dit alles mee te mogen maken met een geweldig medisch team. Het zou zoveel lastiger zijn geweest als zij niet de mensen waren die ze zijn! Ontzettend dankbaar voor.

Huis & Tuin

Eetlust! Allemaal bak recepten

Eten bak recepten blog header

Sinds transplantatie heb ik een gezonde eetlust. Voor het EERST in mijn leven. Weet je hoe lekker dat is?! Daarbij is als extra bonus gekomen dat ik op goede dagen een onvermijdelijke drang heb om te koken en vooral bakken.

Dit is natuurlijk helemaal on point met de Corona-isolatie-bak-gekte (bloem was nog exclusiever dan wc papier), maar ik zeg je, ik deed het al voordat het cool was!

Continue Reading
Plogs & Vlogs

Plog 78: gewoon eens vanuit huis!

De hoogste tijd om eindelijk eens het nieuwe gewone leven vast te leggen en te laten zien. Voor zover het gewoon is. Ik had tijdens het maken van deze plog de eerste dagen van weer fysiek op kunnen bouwen na wat bizarre tijden. Maar ondertussen is dat weer een beetje onderbroken. Iets met onder andere een oneindige bloedneus, een bezoek aan de lokale SEH, een (hele vervelende, may I add) neustampon (zo heet dat echt) die dagenlang moest blijven zitten, en uiteindelijk wat dichtgebrande plekjes en nieuwe omhoog gepropte watjes bij de terugkeer afspraak vanochtend. Nooit een saai moment, dat is een ding wat zeker is!

Maar even de focus herpakken, deze plog is dus van een paar dagen daarvoor. Een lekker dagje thuis, met de normale dingen van het leven.

De achtenzeventigste plog, over zaterdag 2 mei 2020!
Continue Reading
Cystic Fibrosis Transplantatie

Wakker op dag 3, laatste deel met dank aan Bowe

Ondertussen zijn er al over vijf maanden voorbij sinds de operatie en voelt dit derde en laatste deel van dit verhaal al heel ver weg. En ook, men, wat blijft er veel gebeuren in de tussentijd! Dat zorgt ervoor dat ik mijn aandacht en concentratie lastig terug kan brengen naar deze eerste week, en het ergens ook gewoon wil hebben over hoe het nú gaat. Of over andere dingen dan transplantatie.

Maar niet voordat dit stukje is afgemaakt! Dus eindelijk, bij deze. Deel drie van Bowe’s aangespurde blog serie over de eerste week na mijn longtransplantatie.

Continue Reading
Transplantatie

De tweede dag, met dank aan Bowe, deel 2

Transplantatie dag twee Bowe

Bowe heeft de eerste dagen rondom mijn transplantatie in woorden vastgelegd. Het is super mooi, eerlijk en liefdevol opgeschreven, en geeft precies weer hoe het was. Vanaf het begin wilde ik op mijn blog alles over dit proces delen, dus toen Bowe zei dat zijn teksten hier wel geplaatst mochten worden zei ik gretig Yes Please. Continue Reading

Transplantatie

Hoe de eerste dagen verliepen, met dank aan Bowe, deel 1

Transplantatie ambulance

Rond mijn transplantatie ben ik gezegend geweest met de mooiste, liefste, meest zorgzame mensen die zich om mij heen verzamelden. Eén daarvan is Bowe. Deels dankzij hem bestaat dit blog, en hij heeft vroegah wel eens een stukje getikt hier wanneer ik het even niet kon. Sommige van jullie kennen zijn eigen oude blog misschien zelfs nog wel. In een moment van verstandsverbijstering is hij daar jaren geleden mee gestopt; ik kan alleen maar hopen dat ik ooit zulk moois uit mijn toetsenbord getypt krijg als wat deze jongen lukt.

Waarom heb ik het nu over Bowe’s schrijfkunsten? Omdat hij de eerste dagen rondom transplantatie in woorden heeft vastgelegd. Continue Reading

Cystic Fibrosis Transplantatie

Ik ben er nog hoor!

onstlag tweede opname umcu

Well, well, well. 2020 huh? Daar zijn we dan. Wat een afsluiter van 2019 waren deze laatste weken, hah. Ik hoop dat jullie een fijne jaarwisseling hebben gehad en natuurlijk wens ik je alle moois en liefde toe voor de komende twaalf maanden!

Ja hoi, ik ben er nog!

Ik voel me een béétje schuldig om weken geleden zulk groot nieuws te plaatsen en vervolgens zo lang stil te blijven. Maar het is zo een blur geweest, en nog steeds. Een ontzettend positieve blur, voor het overgrote deel! Maar ook overweldigend en meeslepend en nog niet helemaal te bevatten. Ik heb zó veel te vertellen over álles en waar begin je dan? We leven echt dag per dag, wat ik ook juist wel heel fijn vind. Ik wil graag een heel open en eerlijk beeld geven over alles rondom de transplantatie. Het is voor mij/ons zo een ontzettend intense ervaring en het lijkt me mooi dat te kunnen delen hier. Continue Reading