Cystic Fibrosis / Taaislijmziekte

Reizen

Inspiratie & Persoonlijk

Cystic Fibrosis

Hoe de longtransplantatie screening ging

Longtransplantatie screening

Hier is je glow in the dark girl, hoi! Ik heb de afgelopen weken zó veel röntgen foto’s en ct-scans mogen meemaken dat dat bijna niet anders kan. Van sinussen, ruggenwervels, longen keer vijf, aders in het bovenlichaam. Recht, scheef, met en zonder contrastvloeistof, ondersteboven en rechtop, beetje radioactief gas erbij, you know the drill.

De ervaring van de longtransplantatie screening

De screening zit er op. Anderhalve week geleden kwam mijn liefste me ‘s avonds ophalen in het Utrechtse ziekenhuis. De tweede week vond ik een stuk lastiger door te komen dan de eerste. Ik denk het dat een combinatie was van moeier zijn, zowel in lichaam als in hoofd. Iets intensievere testen misschien. Het verwerken van de eerste week. De heftige situaties rondom een goede vriendin (waar jullie eerder zo lief kaarsjes voor hebben gebrand!). En de nieuwheid was er ondertussen vanaf. In de eerste week werd ik nog voort geduwd door een soort opwinding dat dit nu eindelijk ging gebeuren. Niet omdat ik zoveel zin in honderd testen had, maar omdat er eindelijk wat actie was richting een potentieel prachtige uitkomst. Dat gebeurt niet zo vaak meer in mijn huidige ziektefase.

Doel van de screening

Het doel van deze twee weken durende screening, is dus om ten eerste te ontdekken hoe ver de aftakeling van mijn longen is en wat voor invloed dat eventueel heeft op andere delen van mijn lichaam, zoals het hart. En ten tweede om te onderzoeken of er andere problemen te vinden zijn die een succesvolle longtransplantatie in de weg zouden staan. Dit kan van alles zijn, zoals een ontsteking die niet opgelost kan worden, een te problematisch ander orgaan, sterk ondergewicht, en zelfs te heftige mentale worstelingen. Dit alles staat natuurlijk altijd in persoonlijke context dus het gaat om het totaal plaatje. Deze uitleg is daarom eigenlijk te simpel denk ik. Maar puur om je een idee te geven.

Longtransplantatie screening ct scan

Wat gebeurt er allemaal in die weken?

Naast alle bestraling achtige testen werd ik ook bekeken door specialisten zoals de kaakchirurg en KNO. Sprak ik met bijvoorbeeld een maatschappelijk werkster, psycholoog, anesthesist en diëtiste. Deed ik mijn best bij de krachtmetingen en looptesten van de fysiotherapeute, en bij het blazen van mijn longfunctie. Lag ik juist heel stil voor een echografie of meting van energie verbranding in rust. Tussen dat alles door liepen er elke dag mensen mijn kamer in om zichzelf voor te stellen of snel nog/vast even iets te overleggen. En in mijn geval was er nog het extra gedoe rondom de infuuskuur die weer was opgestart. De standaard tijden van antibiotica wisselen, zakken die tussendoor leeg zijn, alarm, spoelen, even checken, systemen flushen en vernieuwen, een alweer vastgelopen picclijn terug aan de praat krijgen, al die leukigheid, etcetera.

De laatste dag vond tussen de afrond chaos door nog de hartkatheterisatie plaats. Ik had mezelf van te voren wijs gemaakt dat het allemaal wel mee zou vallen. Dat viel dus best nog wel even tegen, ook al ging het prima. Als kers op de taart zijn deze weken ook alle mogelijke lichaamsvloeistoffen gecollecteerd. Meerdere keren buisjes vol bloed, natuurlijk de bekende sputum kweken, plus alles wat ik normaal in de WC achterlaat. Met als hoogtepunt de verzameling van álle urine over een etmaal lang. Of was dat toch de uitdaging van ontlasting in een po krijgen, zonder een druppel urine erbij? Wat een clown show. Aahh, life is beautiful.

En nu?

Voor mijn gewone Cystic Fibrosis behandeling blijf ik voorlopig in het AMC in Amsterdam. En voor alles in relatie tot de (voorbereiding van) transplantatie ga ik naar het longtransplantatie team in Utrecht. Als ik ooit die transplantatie zou mogen meemaken dan ga ik vanaf dat punt voor álle zorg naar Utrecht en moet ik dus afscheid nemen van Amsterdam. Tot nu toe ben ik super blij met de mensen in het transplantatie team, hoe ontzettend fijn!

Natuurlijk moet er uit deze longtransplantatie screening nu een conclusie komen. Die wordt vertelt in een losstaand gesprek na de opname, nadat het hele team daar alles heeft besproken met elkaar. Maar voor de overzichtelijkheid voor ons allemaal schrijf ik daar pas weer over in een nieuw blogje. Oh, wat zijn deze cliffhangers toch heerlijk, vind je niet? Heb een fijne week en tot snel! (;

Beide bovenstaande foto’s zijn van, je weet het al, Patrick van Dam.

Cystic Fibrosis

Mede mogelijk gemaakt door De Griep

Griep Cystic Fibrosis

Soms moet je er gewoon even tussenuit, weet je wel? Even weg uit de sleur, lekker naar een andere omgeving. Je omringen met nieuwe uitdagingen. Dus besloot ik om een griepje mee te pakken en me aan te melden bij de spoedeisende hulp in het AMC. Met een virus weet je tenminste nooit precies wat er gaat gebeuren. Dacht, dat is echt even wat anders. Fijn. Continue Reading

Cystic Fibrosis

Zuurstof shmuurstof

Zuurstofgebruik Cystic Fibrosis Taaislijmziekte

Om maar even met de deur in huis te vallen, ik gebruik tegenwoordig een stuk meer zuurstof. Niet gewoon uit de lucht enzo, maar met een machine en slangetje naar mijn neus, weet je wel. En omdat ik dat nog niet officieel had aangekondigd (lol) plaats ik ook minder snel even casual een foto of filmpje online, inclusief hier. Want het gebeurt tegenwoordig dus best vaak dat ik daarop te zien ben met dat slangetje erbij. Jezus wat zonde, duidelijk een groot gemis voor ons allemaal. Je snapt dus wel dat deze aankondiging cruciaal is! Continue Reading

Inspiratie

#13 – favoriete film (s)

favoriete film blog challenge

Mijn favoriete film. Favoriete film… Uhhuh, okee. Yeah, so I dont have an answer to that. We weten ondertussen allemaal dat ik sowieso slecht ben in het kort en bondig houden. Maar wat moet in godsnaam je ENE antwoord zijn op deze vraag? Heeft iémand dat? Want het verandert continue. En misschien heb je in dit genre wel een lievelingsfilm, maar is het in dát genre wel een hele andere. En kijk je beide genres evenveel. Mega error in het keuze maak proces.

Ik heb dus besloten om dicht bij mezelf te blijven en ALLES OP TE SCHRIJVEN, hahaaaa, als de extra zoals je me kent. De films waar ik nu aan kon denken in ieder geval. Met behulp van scrollen door de hitlijsten op IMDb, want effe hoor, wie weet tegenwoordig dit soort dingen nog uit zijn hoofd? Verdeeld in overzichtelijke secties zoals je zult zien, dat wel. Ik heb geleerd dat dat mijn uitgetypte chaos makkelijker leesbaar maakt. Dus hier ga je. Wees geïnspireerd, haal de melancholie naar boven, kijk snel of je die ene ook nog in je kast hebt liggen, of ontdek een voor jou nieuwe film die misschien wel te vinden is op Netflix. Continue Reading

Plogs & Vlogs

Achterstallige feestdagen vreugde

Die lichtjes slinger op de foto kan je lezen als “en jij daar” of “en jij saar”. Met mij eronder ga ik toch echt voor die tweede optie. Anyway, om je nog volgens de norm van te voren een mooie kerst en Gelukkig Nieuwjaar te wensen is een beetje mislukt. Maar een Prachtig 2019 wensen moet ook nog in januari kunnen? Continue Reading

Cystic Fibrosis

Aan de zijkant de wereld

Zijkant van de wereld Cystic Fibrosis

Ik wilde het eens hebben over hoe sommige dingen zo vanzelfsprekend zijn in je eigen situatie. En dat het makkelijk is om aan te nemen dat anderen dat automatisch hetzelfde zien, maar dat dat eigenlijk totale onzin is. Zij leiden hun eigen leven, dus hoe kunnen zij snappen hoe jij de wereld ziet, of alleen al gewoon je eigen leven? Continue Reading