Cystic Fibrosis / Taaislijmziekte

Reizen

Inspiratie & Persoonlijk

Plogs & Vlogs

Plog 78: gewoon eens vanuit huis!

De hoogste tijd om eindelijk eens het nieuwe gewone leven vast te leggen en te laten zien. Voor zover het gewoon is. Ik had tijdens het maken van deze plog de eerste dagen van weer fysiek op kunnen bouwen na wat bizarre tijden. Maar ondertussen is dat weer een beetje onderbroken. Iets met onder andere een oneindige bloedneus, een bezoek aan de lokale SEH, een (hele vervelende, may I add) neustampon (zo heet dat echt) die dagenlang moest blijven zitten, en uiteindelijk wat dichtgebrande plekjes en nieuwe omhoog gepropte watjes bij de terugkeer afspraak vanochtend. Nooit een saai moment, dat is een ding wat zeker is!

Maar even de focus herpakken, deze plog is dus van een paar dagen daarvoor. Een lekker dagje thuis, met de normale dingen van het leven.

De achtenzeventigste plog, over zaterdag 2 mei 2020!
Goedemorgen! Je hebt dit openings slaaphoofd gemist, wees eerlijk.
Stap 1 van de dag, steunkousen aan. Yes, dit is hoe sexy ik ben sinds transplantatie! In het laatste deel van de eerste week schreef ik al iets over een trombosebeen. Daarnaast houd ik nog steeds wat vervelend vocht vast. Dit helpt daarbij.
Stap 2, mega geïrriteerde sonde button verzorgen. Ik denk dat het komt door medicatie gedoe en recente gebeurtenissen van het lijf, maar schijt irritant is het wel.
Goedemorgen beest!! Kennen jullie deze nog?! Onzin vraag natuurlijk. Ze was maar vijf minuten eerder beneden dan ik maar bij het weerzien krijg ik toch al een celebration dance van ‘r.
Na de ochtendplas sta ik op de weegschaal, want dat is een van de drie dingen om dagelijks bij te houden. De andere twee zijn temperatuur en longfunctie, die doe ik later.
Pap voor ontbijt! Zin in. Met (niet meer) bevroren rood fruit.
Omdat er nog wat van dezelfde soort bacteriën in de nieuwe longen te vinden zijn als in mijn oude moet ik helaas nog vernevelen. Maar dat is oke. Ik probeer er steeds een moment van te maken voor het minstens halve uur lezen wat ik dagelijks wil doen. Net begonnen in een nieuw boek, The signature of all things van Elizabeth Gilbert. Staat al sinds koningsdag van een aantal jaar geleden in de boekenkast, ben benieuwd.
Sinds een handjevol dagen ben ik dus fysiek eindelijk weer aan het opbouwen. Daar hoort Yoga with Adriene bij! Heel fijn om weer te kunnen doen.
Het beest houdt net als in eerdere tijden trouw de slaperige wacht aan het voeteneinde.
Tijd om mezelf maatschappelijk correct eruit proberen te laten zien.
Tadaa! Ik probeer mezelf altijd nog wel “echt” aan te kleden op oké dagen, ook al mogen we nergens heen met z’n allen. Maar weet je, zo anders is het eigenlijk niet voor mij en veel ander chronisch zieken, of in elk geval CF-ers. We kennen isolatie al heel erg goed, we kennen thuiszitten zonder baan, we kennen altijd opletten op hoestende, ziek ogende mensen en bepaalde dingen niet aanraken buitenshuis. We hebben meer ervaring met mondkapjes dan ons lief is, en we hebben al geleerd hoe we onszelf wekenlang kunnen entertainen in huis. Dus ik kan wel gezellig zeggen dat ik het zus en zo doe in Corona tijden, maar eigenlijk voelt het gewoon alsof ik me aankleed op een normale dag.
Dit luchtje hoort erbij vandaag, Candy van Prada. Ooit eens meegekregen en tot voor kort ontweken vanwege het irritante tester buisje openingsding. Het spul vliegt elke keer alle kanten op. Hij is best zoet, maar ik vind ‘m super lekker ruiken.
Tijd voor een wandeling! Zo ontzettend blij met de zon die we grotendeels hebben gehad de laatste weken.

Vrijwel altijd als ik deze route loop luister ik naar een podcast. Vandaag is het deze. Hij is iets heftiger dan ik verwachtte toen ik ‘m opzette dus, zoals ik doe sinds transplantatie (ze hebben daar denk ik een knopje gevonden), loop ik weer eens met tranen tussen de hardlopers en wielrenners door die mijn pad kruisen. Maar het is ook wel heel mooi en interessant. De hoofdboodschap is dat je na een traumatische of heftige gebeurtenis niet echt aan moving on doet, maar aan moving forward. Het verschil daartussen is de gebeurtenis achter je laten, of met je meenemen naar je verdere leven. And that can be a good thing!

Tijdens het maken van deze foto, specifiek voor deze plog, realiseer ik me weer even extra goed dat ik hier mét prednison hoofd, maar zónder zuurstofslang sta. Met een wandeling van 45 minuten, zonder dat het een big deal is. Wat ben ik daar eeuwig dankbaar voor.
Weer thuis doe ik aan eten en spuiten.
En bubbelwater drinken. Een tijd geleden kreeg ik deze herbruikbare rietjes opgestuurd via dit blog, van Strawies. Ik had er eerder in winkels wel eens naar soort gelijke gekeken maar twijfelde nog of ik ze echt zou gebruiken dus nooit gekocht. Maar ik ben wel een rietjes-lover bij zoete of prik drankjes, dus dat voelde niet meer helemaal lekker met alle beelden van oceanen vol plastic. Toegegeven, het gebruik hiervan is even wennen. Ze bewegen niet mee en mijn advies is om je tanden er niet te hard tegen aan te gooien. Maar het wordt al snel normaal! En ze kunnen in de afwasmachine dus dat is makkelijk. Als ze een betere schoonmaakbeurt nodig hebben zit er ook een borsteltje bij.
Hee hallo! Deze leukerd is thuis vanuit werk :)
Oh wacht, is dit nou… schaamteloze promotie voor zijn Van Zutphen Woodworks? I believe it is. Yes it is.
Ik krijg een broodje van ‘m! Zit al een paar weken mijn tijd te nemen om mijn telefoon’s inhoud eindelijk eens te organiseren. Hij is continue vol en ik ben er klaar mee. Plus ik heb al maanden niet goed bijgehouden wat erop staat, of op de mac overgezet, etc. En ik maak veel screenshots waar ik later dan wat mee wil of moet, dus ik ben echt langzaam met dit proces. Maar ik vind het ook heel zen en inspirerend, want allerlei oude ideeën komen weer voorbij en daar doe ik dan meteen wat mee. Voelt heel productief, georganiseerd en zen!
Van die mensen die alles doen voor hun momentje roem he.
Uh oh. Mega inkakker dus vlak voor het eten ga ik nog even in bed liggen en donder meteen in slaap. Weird yet lovely. Deze doet natuurlijk mee.
Omg kijk!!! Ik heb eindelijk genoeg ruimte om de software van mijn telefoon te updaten. Dit is een Big Deal man. Hier heb ik weken naartoe gewerkt, haha. Nu kan ik de fitbit en spotify app ook eindelijk installeren, want dat kon niet meer met mijn oude prut. Ach wat een prestatie.
De man heeft deze heerlijke flamkuchen met appel en brie gemaakt.
We kijken er een aflevering van Community bij. Járen geleden al helemaal gezien, maar lang genoeg terug om de details vergeten te zijn. Het is zo een heerlijk lichte, grappige show. Met korte afleveringen dus niet meteen een uur bezig. Fijn als je even niets zwaars wilt. En nu dus op Netflix.
Nog wat van de laatste dingetjes van de dag en dan naar bed. Leuk dat je weer mee keek!
Cystic Fibrosis Transplantatie

Wakker op dag 3, laatste deel met dank aan Bowe

Ondertussen zijn er al over vijf maanden voorbij sinds de operatie en voelt dit derde en laatste deel van dit verhaal al heel ver weg. En ook, men, wat blijft er veel gebeuren in de tussentijd! Dat zorgt ervoor dat ik mijn aandacht en concentratie lastig terug kan brengen naar deze eerste week, en het ergens ook gewoon wil hebben over hoe het nú gaat. Of over andere dingen dan transplantatie.

Maar niet voordat dit stukje is afgemaakt! Dus eindelijk, bij deze. Deel drie van Bowe’s aangespurde blog serie over de eerste week na mijn longtransplantatie.

Continue Reading
Transplantatie

De tweede dag, met dank aan Bowe, deel 2

Transplantatie dag twee Bowe

Bowe heeft de eerste dagen rondom mijn transplantatie in woorden vastgelegd. Het is super mooi, eerlijk en liefdevol opgeschreven, en geeft precies weer hoe het was. Vanaf het begin wilde ik op mijn blog alles over dit proces delen, dus toen Bowe zei dat zijn teksten hier wel geplaatst mochten worden zei ik gretig Yes Please. Continue Reading

Transplantatie

Hoe de eerste dagen verliepen, met dank aan Bowe, deel 1

Transplantatie ambulance

Rond mijn transplantatie ben ik gezegend geweest met de mooiste, liefste, meest zorgzame mensen die zich om mij heen verzamelden. Eén daarvan is Bowe. Deels dankzij hem bestaat dit blog, en hij heeft vroegah wel eens een stukje getikt hier wanneer ik het even niet kon. Sommige van jullie kennen zijn eigen oude blog misschien zelfs nog wel. In een moment van verstandsverbijstering is hij daar jaren geleden mee gestopt; ik kan alleen maar hopen dat ik ooit zulk moois uit mijn toetsenbord getypt krijg als wat deze jongen lukt.

Waarom heb ik het nu over Bowe’s schrijfkunsten? Omdat hij de eerste dagen rondom transplantatie in woorden heeft vastgelegd. Continue Reading

Cystic Fibrosis Transplantatie

Ik ben er nog hoor!

onstlag tweede opname umcu

Well, well, well. 2020 huh? Daar zijn we dan. Wat een afsluiter van 2019 waren deze laatste weken, hah. Ik hoop dat jullie een fijne jaarwisseling hebben gehad en natuurlijk wens ik je alle moois en liefde toe voor de komende twaalf maanden!

Ja hoi, ik ben er nog!

Ik voel me een béétje schuldig om weken geleden zulk groot nieuws te plaatsen en vervolgens zo lang stil te blijven. Maar het is zo een blur geweest, en nog steeds. Een ontzettend positieve blur, voor het overgrote deel! Maar ook overweldigend en meeslepend en nog niet helemaal te bevatten. Ik heb zó veel te vertellen over álles en waar begin je dan? We leven echt dag per dag, wat ik ook juist wel heel fijn vind. Ik wil graag een heel open en eerlijk beeld geven over alles rondom de transplantatie. Het is voor mij/ons zo een ontzettend intense ervaring en het lijkt me mooi dat te kunnen delen hier. Continue Reading

Cystic Fibrosis

Ik kreeg een telefoontje

Longen

Lieve allemaal,

Na het uitleggen van het heen en weer gaan tussen de optie van nieuwe medicatie of vol gaan voor een transplantatie en dan ook embolisatie, gebeurde er iets wat alle twijfel weg nam. Ik kreeg een telefoontje. HET telefoontje. Nog voor de geplande embolisatie, wat gelukkig dus net geen probleem meer was. Vorige week schreef ik wat op mijn eigen FB profiel hierover. Dat kopieer ik hier ongeveer even naar toe. Ik heb ontzettend veel te vertellen maar ook nog een erg suf hoofd. En wil wel al graag deze bizarre, prachtige, intense gebeurtenis met jullie delen. Dus misschien dat sommige van jullie dit al hebben gelezen. Er komt vast binnenkort meer nieuws aan :) Continue Reading

Cystic Fibrosis

Triple twijfel en een embolisatie

Triple twijfel

Hallo lieve mensen! Om maar even met de deur in huis te vallen, er zit sinds eergister een puist nét op het randje van slash in mijn linker neusgat. Ken je dat? Puistje klinkt wat minder schokkend dan puist, maar binnen twee dagen is de verkleining van dat woord echt al niet meer van toepassing. Deze gebeurtenis is voor iedereen sowieso vervelend, maar ik moet zeggen dat de ervaring inclusief zuurstofslang nog minder plezierig is.

Even als Niet-Actief op de wachtlijst

Kleine irritaties daar gelaten heb ik ook wat grotere verhaallijnen om over te schrijven. Zo moet ik bekennen dat ik sinds het einde van de laatste opname waar ik eerder over schreef, even op niet-actief wachtend stond op de longen-lijst. Continue Reading