Cystic Fibrosis / Taaislijmziekte

Reizen

Inspiratie & Persoonlijk

Cystic Fibrosis

Chronisch zieke Wil-Ik-Ook’s

Chronisch zieke jaloers blog quote

Kijk. Niemand geeft graag toe dat ‘ie wat jaloezie ervaart hier en daar. Toch? Het is geen eigenschap om trots op te zijn of iets wat je cool aan anderen vertelt. Maar als we nou even heel eerlijk zijn. Een beetje? Soms? Ja, nee, ja?

Van wat ik begrijp, en me nog wel herinner van een lang vervlogen normale mensen achtig leven, is dat het gemiddelde meisje wel eens kan kijken naar wat andere vrouwen hebben. Naar hoe haar gouden lokken glansend en pluisvrij over d’r schouders vallen. Of dat ze die prachtige jurk aan heeft die ook op jouw verlanglijstje staat. Of hoe haar carrière uit het niets in snelheidsvaart lijkt te gaan.

Natuurlijk zie ik al die dingen ook. Maar wist je dat er nog veel meer te zien is als je chronisch ziek bent? Met een vleugje zelfspot en een knipoog natuurlijk ;)

Naast het willen van perfect haar denk ik namelijk ook…

♦ Haar postuur is to die for. Check die rechte rug!

♦ Het is doodstil in de kamer maar je hoort jouw adem niet eens kraken.

♦ Wat ziet de buurvrouw er afgedraaid uit van haar werk. Must be amazing om zo kapot thuis te komen van je baan.

♦ Wow schatje, wat rasp jij die kaas snel!

♦ Hoe bedoel je, je gaat nog even douchen? Bezoek is hier over drie kwartier al, dat haal je nooit.

♦ Altijd zin hebben in eten in plaats van gedwongen eeuwig doorvreten, dat bestaat echt?

♦ D’r haar is zo nauwkeurig gekruld, wat zal zij een sterke armen hebben.

♦ Je neemt de trap terwijl er ook een roltrap naast is, in wat voor wereld leef jij?

♦ Ah, hoor ze allemaal voluit lachen. De hoestaanval zal wel snel komen.

♦ Wat heeft zij veel ruimte over in haar handtas. Waar laat ze haar pillen /druppels /zakdoekjes /puffer /infuusbal dan?

♦ Een vakantie accommodatie boeken zonder dat er ergens specifiek staat uitgelegd of het wel op de begane grond is? You like living on the wild side, don’t ya.

♦ Op foto’s vanaf de zijkant lijkt zij niet op een chimpansee. Hoe kan dat?

♦ Iemand appen dat je net wakker bent geworden dus dat je er over een uurtje bent. HAHA!

♦ Bestaan er echt mensen die meedoen met het “relaxte” gedicteerde adem ritme van een yoga les?

Toevoegingen?

(Bovenstaande onbewerkte foto is van Annie Spratt via Unsplash)

Inspiratie

Drie Franse series op Netflix

Franse series op Netflix

Er lijkt een sterk verdeelde mening te zijn over alles rondom Frankrijk. Either you love it or you hate it. Handen omhoog als je ervan houdt! Dit lijstje is voor jou! Franse series op Netflix, want hoe heerlijk is het om hier vanaf je bank naar te kunnen kijken als je je toevallig even niet naar het land zelf bevindt? Een paar maanden geleden tijdens het lange ziek zijn kwam ik terecht in een fase waarin ik alles wat Frans was een soort van obsessief opslurpte. Netflix snapte de hint en stelde me voor aan een aantal series in die richting. De sfeer, de mensen, en die táál! Nog goed voor je ook, als je al jaren soort van probeert daar beter in te worden. Continue Reading

Cystic Fibrosis

Op de wachtlijst met wat huiswerk

Op de wachtlijst orgaandonatie

Al heel snel na de screening mochten we terug komen voor het conclusie gesprek. Samen keken we naar de uitslagen. Een hoop was gelukkig in orde. Maar er waren ook wat dingen waar aan gewerkt moet worden. Echter, om meteen maar wat goed nieuws te brengen; ze konden wel al vertellen dat ik, drumroll… geaccepteerd ben voor op de wachtlijst! Ik sta wel op non actief, dus kan nog niet gebeld worden. Daarvoor moeten eerst wat zaken worden opgelost. Ook is er vervolgens nog werk aan de winkel als ik eenmaal wél op actief gezet word. Continue Reading

Cystic Fibrosis

Hoe de longtransplantatie screening ging

Longtransplantatie screening

Hier is je glow in the dark girl, hoi! Ik heb de afgelopen weken zó veel röntgen foto’s en ct-scans mogen meemaken dat dat bijna niet anders kan. Van sinussen, ruggenwervels, longen keer vijf, aders in het bovenlichaam. Recht, scheef, met en zonder contrastvloeistof, ondersteboven en rechtop, beetje radioactief gas erbij, you know the drill. Continue Reading

Cystic Fibrosis

Mede mogelijk gemaakt door De Griep

Griep Cystic Fibrosis

Soms moet je er gewoon even tussenuit, weet je wel? Even weg uit de sleur, lekker naar een andere omgeving. Je omringen met nieuwe uitdagingen. Dus besloot ik om een griepje mee te pakken en me aan te melden bij de spoedeisende hulp in het AMC. Met een virus weet je tenminste nooit precies wat er gaat gebeuren. Dacht, dat is echt even wat anders. Fijn. Continue Reading

Cystic Fibrosis

Zuurstof shmuurstof

Zuurstofgebruik Cystic Fibrosis Taaislijmziekte

Om maar even met de deur in huis te vallen, ik gebruik tegenwoordig een stuk meer zuurstof. Niet gewoon uit de lucht enzo, maar met een machine en slangetje naar mijn neus, weet je wel. En omdat ik dat nog niet officieel had aangekondigd (lol) plaats ik ook minder snel even casual een foto of filmpje online, inclusief hier. Want het gebeurt tegenwoordig dus best vaak dat ik daarop te zien ben met dat slangetje erbij. Jezus wat zonde, duidelijk een groot gemis voor ons allemaal. Je snapt dus wel dat deze aankondiging cruciaal is! Continue Reading