Cystic Fibrosis / Taaislijmziekte

Reizen

Inspiratie & Persoonlijk

Reizen Zweden

Roadtrip naar Stockholm

Stockholm roadtrip

Zeventien augustus was het zo ver. Het reisadvies van Nederland naar Zweden veranderde van oranje naar geel. Zelf doe ik mijn best het nieuws niet te volgen, maar ik hoorde het via de enthousiaste appjes die ik meteen van wat mensen binnen kreeg. Opeens was het mogelijk om te gaan!

Ja, ja, het eerste reis verslag met nieuwe longen is hier!!

Maar waarom deze Zweden drang? Omdat mijn zusje daar al een paar jaar woont, en zij en haar vrouw een kleine vier maanden geleden een babietje hebben gekregen. Ik werd voor het eerst tante! Als het aan mij lag sprong ik al twintig keer de auto in, maar om allerlei redenen (herstel van een dubbele longtransplantatie of een wereldwijde epidemie, om maar wat te noemen) was dat niet heel praktisch of zelfs mogelijk.

Toen dit reisadvies veranderde dachten we, we moeten nu gewoon gaan. Alles was eigenlijk heel snel geregeld. Binnen een dag had Shane met zijn werk kunnen schuiven, mijn zusje een extra week vrij kunnen nemen, het Beest een oppas gevonden, en ik het ziekenhuis over kunnen halen. Was niet veel overtuiging voor nodig, zij waren ook heel blij dat we dit wilden en konden doen. We moesten alleen zo zeker mogelijk weten dat mijn lijf dit ook ging trekken, vooral met het CMV virus wat nog speelt. Dus letterlijk de middag voor vertrek wisten we pas of het door zou gaan. Yolo (of eigenlijk: Yolt)!

Roadtrip naar Stockholm

Roadtrip naar Stockholm

Het was voor ons een no brainer dat we met de auto gingen. Nog even geen vliegtuig ervaringen, maar lekker in eigen bubbel door de landen heen. Zestien uur rijden plus plas en tank en eet pauzes, hah! Dit hebben we eerder ook wel eens gedaan, ik zelf nog vaker omdat ik vanaf mijn zeventiende ongeveer twee jaar vlakbij Stockholm heb gewoond en dus wel eens heen en weer ging. Maar wat was het al een tijd geleden dat we op een echt avontuur als dit konden gaan!

Brug Denemarken Zweden

We kozen er voor om de ferries te ontwijken, gelukkig hebben er hier wat mensen ook hele lange bruggen gebouwd. Dus met de route via Amersfoort, Hengelo, Osnabrück en Hamburg kwamen we na de eerste dag rijden bij Odense in Denemarken terecht. We hadden een uur voor aankomst online een plek gevonden om te overnachten. Het hoefde niet mooi of geweldig te zijn, we waren er immers slechts voor wat uurtjes slaap. Maar het was een pracht plek, Lille Grynborg!

Dankbaar, dankbaar, dankbaar

Na die hele dag in de auto gezeten te hebben stelde ik nog een avondwandeling voor. Shane kijkt me op dit soort momenten aan met een mix van verwarring en uitputting. Maar hup twee drie vier. Het was prachtig. De zon was net ondergegaan maar het was nog licht genoeg om te zien. De lucht was roze. De kat van het hotel liep de hele weg met ons mee. We vonden wat koeien en een ezel. Het bos was prachtig. De velden waren prachtig. De boerderijen waren prachtig. Mijn donorlongen waren prachtig. En mijn tranen van dankbaarheid ook.

Odense, Denemarken

Op de IC, de week na mijn transplantatie, had ik uitzicht op wat bomen in de verte. Toen ik na de eerste dagen langzaam begon met durven dromen, stelde ik me voor hoe het zou zijn om weer door een bos te kunnen lopen. Zonder buiten adem te zijn. Zonder te stikken van het hoesten. Zonder na elke honderd meter te hoeven stoppen. Zonder in de winterlucht de zoveelste longbloeding te krijgen en zonder zuurstofslangetje. En nu, nu liep ik door het bos alsof het niets was. Heuveltjes en al. Sprintje hier en daar. In Denemarken notabene! Waar ik zelf naartoe was gereden. Dankzij iemand die ik nooit heb gekend, die besloten had een/mijn leven te willen redden. Hoe kan je daar niet om huilen?

Bestemming bereikt!

Roadtrip naar Stockholm rijden

De volgende dag reden we langs Kopenhagen, Malmö, Jönköping en Norrköping zo Stockholm binnen. Rechtstreeks door naar zusje en haar lief, waar we rond half 8 ‘s avonds aankwamen. En waar baby Camiel als verrassing nog wakker was! Wat was het super om hem eindelijk te ontmoeten, zo leuk! En om de dames zelf weer te zien. Plus eindelijk ook hoe ze daar wonen sowieso!

Tante Saar Stockholm

AirBnB in Djurgården

In het pikdonker kwamen we aan bij ons geboekte AirBnB aan de rand van de stad. Op het puntje van stadsdeel Djurgården verbleven we in een appartement op de onderste verdieping van een villa. De volgende dag zagen we in het daglicht dat we wederom op zo een mooie plek terecht waren gekomen! Djurgården is eigenlijk een groot stuk natuur. En rondom Stockholm is overal water, zo ook aan dit verblijf. Heerlijk buitenkomen elke ochtend. Meerdere keren zagen we een hert in de tuin of naast de auto. De eerste keer stond ‘ie pal voor de deur toen ik naar buiten liep, wat ons beiden even hoog deed opspringen van verrassing.

AirBnB Stockholm Djurgarden
AirBnB Stockholm Djurgarden
Roadtrip naar Stockholm

Samen rondlopen in Stockholm

De eerste volle dag deden we boodschappen bij de grote ICA vlakbij (buitenlandse supermarkten, YES!), verkenden we de omgeving van ons appartement en reden we daarna naar zusje en co. Om wat uren samen te chillen, bij te praten en te eten.

De dag erna besloten we om met zijn allen door Stockholm te lopen. Langs wat hoofdpunten van het leven van de dames, en gewoon om het moois van de stad te zien. Na samen geluncht te hebben liepen Shane en ik met z’n tweetjes verder, naar en rondom Gamla Stan, het oudste gedeelte van de stad. Alles is zo freaking mooi daar. Ik heb er altijd al van gehouden en nu misschien nog wel meer.

Lopen door Stockholm

Fietsen op Vaxholm

Op dag drie reed ik in m’n eentje naar zusje en co om vanaf daar met hun door het enorme “park” (Bos? Simpelweg Stuk Natuur?) te lopen. Shane bleef in het appartement voor zijn wekelijkse telefoontje met zijn moeder. Het was zo fijn om eindelijk alle plekken van hun leven daar te kunnen zien en meemaken.

Na die zevenduizend stappen kwam ik fris en fruitig terug bij ons AirBnB, klaar voor deel twee van de dag. Shane en ik waren wel nieuwsgierig naar de eilandjes Oosten van de stad. We reden naar Vaxholm, liepen kort wat rond en besloten twee fietsen te huren. Even speelden we met het idee om gewone fietsen te huren, dat zou voor mij een eerste keer worden met deze longen. Maar het super vriendelijke meisje drukte ons op het hart dat het best heuvelig was en je met een ebike veel meer opties had. Blij dat we daar uiteindelijk voor hadden gekozen, coz she wasn’t wrong!

Vaxholm Zweden

We zigzagden door Vaxholm zelf, om vervolgens wat naar het Zuiden te fietsen. Karlsudd over en terug, met alle prachtige huizen links en rechts. En een klein stukje van natuurgebied Bogesund gezien voordat we weer omkeerden. Het weer was perfect voor zo een dag en het was echt heel leuk om dit nu samen te kunnen doen. Wat een méga contrast met reisjes van de laatste jaren.

Nog meer lopen, lunchen en pizza

Bij het rondlopen door “ons” Djurgården kwamen we een bord met looproutes tegen, van verschillende lengtes. Het leek mij wel leuk om de langste, van 7 kilometer te doen, hehe. Hij begon vlakbij ons appartement, maar niet helemaal, dus uiteindelijk werd het ruim 8 km. Via het park/bos naar een rechter wandelpad naar stadsdeel Östermalm, alwaar we precies op tijd aankwamen. We hadden namelijk afgesproken om te lunchen met de moeder van het gezin waar ik in 2005/6 voor werkte als au pair. Heel fijn om die zo ook nog even gezien te hebben!

Stockholm centrum
Djurgarden Stockholm
Lopen Djurgarden Stockholm

Op een wat rustiger tempo legden we de rest van de tocht af. Als laatste moment met zijn allen hadden we Pizza Avond bij de dames en heer thuis. Zo gek dat je dan ook gewoon weer weg moet gaan. Ik blijf eeuwig willen dat ik mezelf in twintig stukken kon opsplitsen om overal verschillende levens tegelijkertijd te kunnen leiden. Maar, alas

En weer van Stockholm naar Haarlem

Het plan was om de terugweg op dezelfde manier aan te pakken als de heenweg. Maar na een paar uur rijden vroegen we ons af of we het misschien gewoon in één keer gingen doen? Fck it. Bij elke stop wisselden we van chauffeur rol en we probeerden zo min mogelijk tijd te verspillen aan stilstaan rondom plassen en eten. Puntjes van energie vreterij: nergens verlichting langs de weg voor ongeveer de complete route en natuurlijk een flink stuk in het donker gereden. Plus vrijwel Alleen. Maar. Regen.

Naar Stockholm met auto

Eenmaal in omgeving Amersfoort was Shane na mijn aandringen eindelijk even gaan slapen en besefte ik dat ik het zelf eigenlijk ook niet meer trok. Op een parkeerplek bij een tankstation hebben we een uurtje liggen/zitten knorren. So close but yet so far! Om vervolgens met het laatste uur rijden de reis compleet te maken. Om half zes ‘s ochtends lagen we in bed, haha.

Bijkomen, een beetje ;)

De anderhalve week erna ben ik totaal uitgeput geweest. Het is verwarrend, want ik ben aan het leren dat ik nu mijn grenzen kan verleggen en de volgende dag gewoon weer verder kan. In plaats van te moeten dealen met een ellenlang herstel elke keer. Maar tegelijkertijd is het nog niet stabiel genoeg om daar altijd echt vanuit te kunnen gaan, zoals nu. Het CMV virus maakt me gelukkig niet echt ziek, maar put wel uit en brengt wat gedoe met zich mee. Dus ik denk dat dat, in combinatie met de actieve reisweek, de oorzaak van deze gedwongen rustweek is geweest.

Sinds een paar dagen kom ik echter weer tot leven, hoera! Ik ben zo blij dat we deze roadtrip naar Stockholm konden waarmaken. Op een vrij casual manier ook. Hoe bizar en wonderbaarlijk. Kan niet wachten om er weer naar terug te gaan! Of naar het Zuiden! Of links, of rechts, of…! :))) Om af te sluiten nog een vierkantje foto’s van wat van de geweldige Stockholmse huizen. Doei!

Architectuur Stockholm
Inspiratie

Medisch op YouTube

Medisch op Youtube

Niets lekkerder dan to research the sh*t out of bepaalde dingen. Zo heb ik natuurlijk ook wat medische YouTube kanalen verzameld. Informatief, vermakelijk of persoonlijk. Hieronder mijn favorieten!

Violin MD

Te beginnen met Siobhan, een jonge Canadese vrouw die in haar vierde jaar studie als arts werkt. Haar kanaal heet Violin MD, omdat ze voor deze studie naar het conservatorium ging. Maar ze nam dus de stap om heel wat anders te gaan doen. Ze lijkt me serieus aardig en laat van alle medische vloggers die ik ken, het meest zien van hoe het er echt aan toegaat in een ziekenhuis.

Medzcool

I luuuuv kanaal Medzcool. Nogal informatieve filmpjes, geen chitter chatter er omheen. Maar super interessant als je je hiermee bezig houdt. Gemaakt voor medische studenten, dus gedetailleerde uitleg over van alles van het lijf. Zoals die hieronder over hoe je naar een röntgenfoto moet kijken. Maar ook zijn er filmpjes over de geluiden die bij verschillende soorten long- of hartaandoeningen horen. Krijg je uitleg over lichaamseigen stofjes, of bekende medicijnen. En komen er verschillende ziektebeelden langs. Soak up all that knowledge!

The Frey Life

The Frey Life is het YouTube kanaal van een Amerikaans stel waarvan het meisje, Mary, Cystic Fibrosis heeft. Ze vloggen elke dag over hun leven met de nadruk over hoe dat gaat met het ziek zijn erbij. Toevallig hebben ze net een filmpje online gezet over dat ze dat al zes jaar doen.

Mary ging ook al jaren achteruit in gezondheid en ze verhuisden daarom ongeveer een jaar geleden om dichterbij een transplantatie centrum te zijn. Ze werd gescreend om te kijken of ze al of de wachtlijst moest/kon. Maar mocht rond diezelfde tijd starten met het medicijn waar ik ook op aan het wachten was, Trikafta. Dat heeft haar toestand enorm verbeterd! Dus ook interessant om door oudere filmpjes te bladeren en alles vanaf dat perspectief te zien.

Kate Eveling

Deze chick heeft briljante filmpjes gemaakt. Op grappige en creatieve wijze verspreidt ze informatie over de verschillende aspecten van Cystic Fibrosis. Deze hieronder vind ik de beste ooit, grappig en van kwaliteit. Maar ze maakt ook serieuzere of simpelere praat filmpjes over alles.

Allemaal Engels talige filmpjes, ik weet het! In Nederland is het toch nog minder normaal om dit soort dingen online te plaatsen denk ik. Als ik een beetje zoek naar ziekenhuis of arts dingen in het NL op YouTube kom ik vooral overdreven sensatie drama blabla vlogs tegen van mensen die er eenmalig even waren ofzo. Wel is bijvoorbeeld mede hoester (nee wacht, ik ben geen hoester meer, hoe werkt dit?) Denise leuk, met haar kanaal Nieuwe Avonturen.

Heb jij zelf nog tips in deze categorie? X

Boeken Inspiratie

Boek: De ontdekking van de hemel

De Ontdekking van de hemel Mulisch

Al scrollend door mijn ooit-begonnen-nooit-afgemaakte blogposts vond ik ook deze. Ik las De ontdekking van de hemel al ruim anderhalf jaar geleden, maar de bruikbare quotes stonden nog in de notities van mijn telefoon en mijn geheugen is nog vers genoeg om er wat over te vertellen! Continue Reading

Cystic Fibrosis Transplantatie

Nog steeds…

Nog steeds

Nog steeds…

  • schrik ik bij het besef dat ik mijn zuurstof concentrator “ben vergeten” wanneer ik in de auto van het plein weg rij.
  • denk ik dat ik niet in de regen kan lopen vanwege apparaten die ik denk mee te dragen.
  • geloof ik niet dat ik mee kan ademen met het bedoelde ritme in de yoga filmpjes die ik volg.
  • wil ik als deel van de work-out voorbereiding of vlak voor bezoek of huishouden doen mijn zuurstof omhoog draaien.
  • hou ik bij het aankleden rekening met kleding kiezen die niet strak rondom mijn borstkas zit en daarmee het ademen nog meer beperkt.
  • sta ik verstelt wanneer mijn nu dagelijkse ontbijt zonder moeite binnen een kwartier op is.
  • verwacht ik bloed te zien bij het ophoesten van dun incidenteel sputum.
  • zoek ik naar de draadjes en slangetjes waar ik vooral niet over moet struikelen bij het opstaan van de bank.
  • is mijn eerste reactie bij het maken van een sociale verplichting stress, omdat ik denk te weten dat het me nog steeds vreselijk gaat uitputten.
  • baal ik als ik tijdens het nagellakken weer ben vergeten een nagel vrij te houden, voor het meten van mijn saturatie.
  • doe ik overdreven mijn best om niet met mijn hoofd pal boven de vlam van een kaars of het fornuis te hangen vanwege zuurstofslang ontploffingsgevaar.
  • moet ik elke ochtend opnieuw uitvinden dat ik meteen dingen kan doen, in plaats van uren stilzitten en opstarten.
  • denk ik bij elk terugkerend dipje, yep dat was het dan, it’s been fun, thanks and good bye!
  • geloof ik nauwelijks dat het leven, ondanks alle tijd en energie die nog in de behandeling gestopt moet worden, zo makkelijk kan blijven of zelfs nog makkelijker kan worden.

Heel wat mentale aanpassingen te maken na zo lang zo anders te leven!

Inspiratie

Vandaag is dit blog 15 jaar oud!!

Blog 15 jaar oud

Oké, niet precies vandaag, grapje, want die deadline haalde ik niet met mijn nog altijd anti-perfecte planning skills. Maar deze week is dit blog 15 jaar oud! Plaatste ik mijn allereerste blogpost ooit. Wat een tijd! Dit is volgens mij voor het eerst dat ik me eens realiseer dat het dit blog’s verjaardag is, en meteen een mooie ook. Vijftien jaar oud op vijftien juli.

Een mooi moment om eens terug te kijken wat er hier in die jaren allemaal gebeurd is.

Continue Reading
Huis & Tuin

Eetlust! Allemaal bak recepten

Eten bak recepten blog header

Sinds transplantatie heb ik een gezonde eetlust. Voor het EERST in mijn leven. Weet je hoe lekker dat is?! Daarbij is als extra bonus gekomen dat ik op goede dagen een onvermijdelijke drang heb om te koken en vooral bakken.

Dit is natuurlijk helemaal on point met de Corona-isolatie-bak-gekte (bloem was nog exclusiever dan wc papier), maar ik zeg je, ik deed het al voordat het cool was!

Continue Reading
Plogs & Vlogs

Plog 78: gewoon eens vanuit huis!

De hoogste tijd om eindelijk eens het nieuwe gewone leven vast te leggen en te laten zien. Voor zover het gewoon is. Ik had tijdens het maken van deze plog de eerste dagen van weer fysiek op kunnen bouwen na wat bizarre tijden. Maar ondertussen is dat weer een beetje onderbroken. Iets met onder andere een oneindige bloedneus, een bezoek aan de lokale SEH, een (hele vervelende, may I add) neustampon (zo heet dat echt) die dagenlang moest blijven zitten, en uiteindelijk wat dichtgebrande plekjes en nieuwe omhoog gepropte watjes bij de terugkeer afspraak vanochtend. Nooit een saai moment, dat is een ding wat zeker is!

Maar even de focus herpakken, deze plog is dus van een paar dagen daarvoor. Een lekker dagje thuis, met de normale dingen van het leven.

De achtenzeventigste plog, over zaterdag 2 mei 2020!
Continue Reading