Cystic Fibrosis / Taaislijmziekte

Reizen

Inspiratie & Persoonlijk

Cystic Fibrosis Transplantatie

Nog steeds…

Nog steeds

Nog steeds…

  • schrik ik bij het besef dat ik mijn zuurstof concentrator “ben vergeten” wanneer ik in de auto van het plein weg rij.
  • denk ik dat ik niet in de regen kan lopen vanwege apparaten die ik denk mee te dragen.
  • geloof ik niet dat ik mee kan ademen met het bedoelde ritme in de yoga filmpjes die ik volg.
  • wil ik als deel van de work-out voorbereiding of vlak voor bezoek of huishouden doen mijn zuurstof omhoog draaien.
  • hou ik bij het aankleden rekening met kleding kiezen die niet strak rondom mijn borstkas zit en daarmee het ademen nog meer beperkt.
  • sta ik verstelt wanneer mijn nu dagelijkse ontbijt zonder moeite binnen een kwartier op is.
  • verwacht ik bloed te zien bij het ophoesten van dun incidenteel sputum.
  • zoek ik naar de draadjes en slangetjes waar ik vooral niet over moet struikelen bij het opstaan van de bank.
  • is mijn eerste reactie bij het maken van een sociale verplichting stress, omdat ik denk te weten dat het me nog steeds vreselijk gaat uitputten.
  • baal ik als ik tijdens het nagellakken weer ben vergeten een nagel vrij te houden, voor het meten van mijn saturatie.
  • doe ik overdreven mijn best om niet met mijn hoofd pal boven de vlam van een kaars of het fornuis te hangen vanwege zuurstofslang ontploffingsgevaar.
  • moet ik elke ochtend opnieuw uitvinden dat ik meteen dingen kan doen, in plaats van uren stilzitten en opstarten.
  • denk ik bij elk terugkerend dipje, yep dat was het dan, it’s been fun, thanks and good bye!
  • geloof ik nauwelijks dat het leven, ondanks alle tijd en energie die nog in de behandeling gestopt moet worden, zo makkelijk kan blijven of zelfs nog makkelijker kan worden.

Heel wat mentale aanpassingen te maken na zo lang zo anders te leven!

Inspiratie

Vandaag is dit blog 15 jaar oud!!

Blog 15 jaar oud

Oké, niet precies vandaag, grapje, want die deadline haalde ik niet met mijn nog altijd anti-perfecte planning skills. Maar deze week is dit blog 15 jaar oud! Plaatste ik mijn allereerste blogpost ooit. Wat een tijd! Dit is volgens mij voor het eerst dat ik me eens realiseer dat het dit blog’s verjaardag is, en meteen een mooie ook. Vijftien jaar oud op vijftien juli.

Een mooi moment om eens terug te kijken wat er hier in die jaren allemaal gebeurd is.

Continue Reading
Huis & Tuin

Eetlust! Allemaal bak recepten

Eten bak recepten blog header

Sinds transplantatie heb ik een gezonde eetlust. Voor het EERST in mijn leven. Weet je hoe lekker dat is?! Daarbij is als extra bonus gekomen dat ik op goede dagen een onvermijdelijke drang heb om te koken en vooral bakken.

Dit is natuurlijk helemaal on point met de Corona-isolatie-bak-gekte (bloem was nog exclusiever dan wc papier), maar ik zeg je, ik deed het al voordat het cool was!

Continue Reading
Plogs & Vlogs

Plog 78: gewoon eens vanuit huis!

De hoogste tijd om eindelijk eens het nieuwe gewone leven vast te leggen en te laten zien. Voor zover het gewoon is. Ik had tijdens het maken van deze plog de eerste dagen van weer fysiek op kunnen bouwen na wat bizarre tijden. Maar ondertussen is dat weer een beetje onderbroken. Iets met onder andere een oneindige bloedneus, een bezoek aan de lokale SEH, een (hele vervelende, may I add) neustampon (zo heet dat echt) die dagenlang moest blijven zitten, en uiteindelijk wat dichtgebrande plekjes en nieuwe omhoog gepropte watjes bij de terugkeer afspraak vanochtend. Nooit een saai moment, dat is een ding wat zeker is!

Maar even de focus herpakken, deze plog is dus van een paar dagen daarvoor. Een lekker dagje thuis, met de normale dingen van het leven.

De achtenzeventigste plog, over zaterdag 2 mei 2020!
Continue Reading
Cystic Fibrosis Transplantatie

Wakker op dag 3, laatste deel met dank aan Bowe

Ondertussen zijn er al over vijf maanden voorbij sinds de operatie en voelt dit derde en laatste deel van dit verhaal al heel ver weg. En ook, men, wat blijft er veel gebeuren in de tussentijd! Dat zorgt ervoor dat ik mijn aandacht en concentratie lastig terug kan brengen naar deze eerste week, en het ergens ook gewoon wil hebben over hoe het nú gaat. Of over andere dingen dan transplantatie.

Maar niet voordat dit stukje is afgemaakt! Dus eindelijk, bij deze. Deel drie van Bowe’s aangespurde blog serie over de eerste week na mijn longtransplantatie.

Continue Reading
Transplantatie

De tweede dag, met dank aan Bowe, deel 2

Transplantatie dag twee Bowe

Bowe heeft de eerste dagen rondom mijn transplantatie in woorden vastgelegd. Het is super mooi, eerlijk en liefdevol opgeschreven, en geeft precies weer hoe het was. Vanaf het begin wilde ik op mijn blog alles over dit proces delen, dus toen Bowe zei dat zijn teksten hier wel geplaatst mochten worden zei ik gretig Yes Please. Continue Reading