Cystic Fibrosis / Taaislijmziekte

Reizen

Inspiratie & Persoonlijk

Transplantatie

De tweede dag, met dank aan Bowe, deel 2

Transplantatie dag twee Bowe

Bowe heeft de eerste dagen rondom mijn transplantatie in woorden vastgelegd. Het is super mooi, eerlijk en liefdevol opgeschreven, en geeft precies weer hoe het was. Vanaf het begin wilde ik op mijn blog alles over dit proces delen, dus toen Bowe zei dat zijn teksten hier wel geplaatst mochten worden zei ik gretig Yes Please.

Ik plaats niet alles, maar kies de stukjes uit waarmee ik een vaste set up aan ga houden, die de eerste drie dagen beschrijven, in drie aparte blogjes. Die vaste set up bevat een iets kunstiger tekstje, een stukje dagboek stijl, vervolgens wat ik er zelf van herinner, en een liedje wat voor dat moment staat.

Daar gaat ‘ie weer, Bowe’s deel twee :)


Men’s Talk

“It was more noticeable before, but look.. her tongue is sticking out a tiny bit. When Boomer does this we always take pictures.”
“It is funny.. But for some reason it’s too easy you know. She’s just laying there. I can’t make fun of her yet.”
“We’ll give her a bit more time.”
“Yep.”  

Boomer tong uit transplantatie bowe

Day Two

Om 7 uur s’ochtends horen Shane en E van T dat alles goed met je is gegaan. Eind van de ochtend deelt de dokter mee dat ze langzaam beginnen om je slaapmedicatie af te gaan bouwen. 

Net de nacht verpleger gesproken. Nog steeds stabiel dus geen complicaties. We hopen voor 10 uur de longarts te spreken en hopen dan meer te horen over vervolgstappen.

Inmiddels zijn de usual suspects allemaal weer paraat en weten we ongeveer het plan voor vandaag. Operation Wake up Saar gaat beginnen. Om 12 uur loop ik toevallig bij je binnen als Shane zegt dat je begint te bewegen. We besluiten om tegen je te fluisteren want misschien is een harde stem op dit moment niet relaxed. Dan komt de broeder binnen en loopt naar je toe.

HALLO SARAH. HET IS DINSDAG TWAALF UUR. ALLES IS GOED GEGAAN. JE HEBT NIEUWE LONGEN. 

Hij gaat overduidelijk voor de “van dik hout zaagt men planken” tactiek en Shane en ik wisselen elkaar snel een zijdelingse blik uit. Als je al had besloten wakker te worden, dan heb je daar nu al helemaal geen zin meer in. Je doet heel even je ogen open, kijkt Shane kort aan, en daar blijft het bij.

Even weer een korte update, alles is nog steeds stabiel. Net hebben ze voor t eerst de slaap medicatie stopgezet om te kijken of Saartje al zin had om wakker te worden. Volgens de dokter is dit altijd even afwachten omdat dit rustig moet gebeuren omdat ze nog niet teveel mag bewegen. Saar was nog iets te onrustig dus ze laten haar even 3 uurtjes slapen en dan proberen ze t om 15:00 uur weer. We houden jullie op de hoogte.

Bij de tweede poging zegt Shane dat je iets meer reageerde, maar nog steeds is je lichaam te druk bezig met van alles. Armen willen omhoog, benen moeten gestrekt worden, en wat zit er toch in mijn keel? Wakker wordende Saar snapt er nog niet zoveel van. Gelukkig is dit niet erg en brengen ze je wederom weer rustig in slaap. 

Bij poging drie zegt je broertje dat er nog meer van wakkere Saar te zien was (Je vertelt mij later dat je je hier ook al iets van kunt herinneren). Gaat het vandaag dan nog gebeuren? De sfeer rond de met snoep en koek bezaaide familietafel is rustig en positief.

“Straks kan ze hopelijk..”
“Wat nou als…”
“Hoe fantastisch zal het zijn dat..”. 

We durven steeds meer vooruit te denken omdat je het zo goed doet. Inmiddels is J je nieuwe broeder en die kan meteen op veel sympathie rekenen. Hij besluit de tactiek te veranderen en je heel langzaam, beetje bij beetje wakker te maken. Om 9 uur ga ik nog even bij je kijken. Ik doe J de groeten namens E en ik zie in zijn ogen de dankbaarheid. Hij zegt dat hij goed voor je zal zorgen. Ik voel nu dat ik klaar ben om naar huis te gaan want inmiddels ben ik een echte zombowe. 

Om 1 uur ‘s nachts adem je voor het eerst helemaal zonder hulp van de hart-long machine. Saar, Shane en broeder J vormen een winning trio. Je geeft ons alvast een voorproefje van de enorme stappen die je de volgende morgen gaat nemen.


Transplanatie dag twee Bowe rontgen longen

Wat ik hier zelf van herinner:

Van de eerste twee pogingen om wakker te worden weet ik niets. Ik denk dat mijn eerste hele vage herinnering is dat ik opeens besefte dat er een man veel door de kamer bewoog en me bleef vertellen dat ik weer even niet moest vergeten om te ademen. Dat ik dat eerst wel prima vond maar opeens irritant, alleen was ik nog veel te ver weg om daar iets mee te doen, en het was ook maar een heel kort moment van semi bewustzijn.

De volgende momenten ben ik een stuk “wakkerder” en zijn het flashes van mensen die één voor één naast me staan en mijn hand vasthouden. Shane, zusje, broertje… Bijna als een arthouse movie met losstaande scenes. Vooral mijn broertje herinner ik hiervan. Met een mega grote lach op zijn smoel, vertellend hoe goed het allemaal gaat en hoe blij hij is. Ik vind het super lief maar denk tegelijkertijd, ja ja, rustig, don’t get your hopes up, we moeten nog beginnen. Was er namelijk van overtuigd dat ik nog niet was geopereerd en dacht zelfs, oh wat lief, ze hebben me nog even wakker gemaakt zodat ik iedereen toch nog kon zien!

Die gedachte wordt al snel onderbroken door de IC verpleegkundige die me vertelt dat ik ben geopereerd, dat mijn donorlongen erin zitten. Wow, denk ik. Hoe kan ik dat niet door hebben?! Tegelijkertijd ben ik opgelucht, want dat betekent dat het is gelukt en dat ik er nog ben. Maar ook snel daarna besef ik me, als ik niet eens doorheb dat ik ben geopereerd, wat weet ik dan nog meer niet?

Gelukkig vertelt de verpleegkundige meteen verder; dat ik wat dagen in slaap ben gehouden (oh okee), dat er een tweede operatietje nodig was, en dat er in beide liezen een slang van de hart-long machine zit (fck fck fck waarom, wat is er gebeurd? Aan de ecmo moeten liggen was een van mijn angsten vooraf). Maar dat die machine sinds kort eigenlijk vrijwel uitstaat omdat ik het zelf allemaal weer doe (oh thank god) en ze die dat etmaal er waarschijnlijk ook al uit gaan halen. Daarvoor zal ik weer in slaap worden gebracht (fijn, dank je) en dan doen ze meteen een bronchoscopie, dan hoef ik dat niet bewust mee te maken (yes, dubbel dank je). Hij legt verder uit dat er oa een beademingsbuis in mijn keel zit, dat dat is wat zo vervelend aanvoelt (ik voel basically niets, nergens, maar ik waardeer het inlevingsvermogen) en dat ik daarom ook niet kan praten (volgens mij had ik ook nog geen drang om dat te proberen, maar dat kan ook slechts zijn wat ik denk te herinneren en misschien anders was).

Er zitten wat gaten tussen alle momenten in voor me. Er is best veel blijven hangen van de eerste uren, maar ik heb geen idee wat de juiste volgorde van die losse flarden zijn. Zo weet ik bijvoorbeeld dat “mijn” mensen de kamer in en uit liepen, en ik me zo veilig en dankbaar voelde wetende dat zij er waren. En verrast ook, like heeeeyyyy man, thanks for coming dude!

dag twee transplantatie Bowe papier IC

Of het moment dat ik dacht dat ik kriebelhoest had, maar je kan natuurlijk niet hoesten met de beademingsbuis in je keel (of sowieso op dat punt nog niet, maar dat wist ik nog niet). Blijkbaar had ik eerder wat problemen met (bijna?) overgeven (geen idee van) dus iedereen was bang dat ik probeerde duidelijk te maken dat ik misselijk was en er weer zoiets zou gebeuren (probleem, want mogelijk overgeefsel naar longen, en dan draamaaa. Dus volgens mij hielden ze mijn maag leeg met de maagsonde via mijn neus). Ik vond die stress rondom misselijkheid overdreven, het was toch logisch dat ik gewoon even moest hoesten? Vond mijn gedrugde hoofd. Shane werd erbij gehaald, want partners snappen soms beter wat er bedoelt wordt was het idee. Als ik beloofde geen buizen of slangen uit mezelf te trekken mocht er een hand los en kon ik het proberen op te schrijven. Ik weet eigenlijk niet meer of het toen uitgevogeld werd, of dat het moment vanzelf weer voorbij ging.

Ik had nul besef van tijd, soms gingen er uren voorbij zonder dat te realiseren en dan opeens tikten de minuten een tijd lang veel te langzaam. Focus in kijken was lastig, en om iets vervolgens goed te verwerken ook. Zo was ik ervan overtuigd dat er geen klok hing op mijn kamer, en dat dat vast een reden had op de IC met de patiënten in gedachten, en blablabla. Dagen later kreeg ik pas langzaam door dat de klok pal voor mijn neus aan de muur te vinden was.

Mijn brein leek verhuisd te zijn naar de wereld van Alice in Wonderland. Ik vond mezelf vrij helder maar dat slaat echt nergens op. Achteraf nu weet ik dat ik kleine details verzon en/of verkeerd begreep, in de uren waarin er niets echt gebeurde die nacht behalve al het standaard IC werk. Wist bijvoorbeeld zeker dat er een tweede bed naar binnen was gereden en had daar zelf bij bedacht dat ik daarmee gebracht zou worden naar waar dan ook de hart-long machine uit mij verwijderd zou worden. Needless to say, er was geen tweede bed. Dat soort dingetjes.
Volgens mij is de rest van wat ik herinner alweer van de dag(en) hierna…

Hurricanes – Dido

I wanna wake up
With your weight by my side
And I wanna think that
You look good as you rise
And I wanna turn to you
Turn around by your side
And I wanna think
But not to say
Let me face
The sound and fury
Let me face
Hurricanes
And I wanna see you
As you walk through the door
And time will make us
Some ways less and some ways more
And I wanna talk of nothing
As the world passes by
And I wanna think
But not to say
Let me face
The sound and fury
Let me face
Hurricanes
Let me not turn away
From happiness or pain
Just not to run away
In my heart and in my head
Let me face
Hurricanes
Hurricanes
Hurricanes
Hurricanes
Hurricanes
Hurricanes
Hurricanes
Let me face
The sound and fury
Let me face
Hurricanes
Transplantatie

Hoe de eerste dagen verliepen, met dank aan Bowe, deel 1

Transplantatie ambulance

Rond mijn transplantatie ben ik gezegend geweest met de mooiste, liefste, meest zorgzame mensen die zich om mij heen verzamelden. Eén daarvan is Bowe. Deels dankzij hem bestaat dit blog, en hij heeft vroegah wel eens een stukje getikt hier wanneer ik het even niet kon. Sommige van jullie kennen zijn eigen oude blog misschien zelfs nog wel. In een moment van verstandsverbijstering is hij daar jaren geleden mee gestopt; ik kan alleen maar hopen dat ik ooit zulk moois uit mijn toetsenbord getypt krijg als wat deze jongen lukt.

Waarom heb ik het nu over Bowe’s schrijfkunsten? Omdat hij de eerste dagen rondom transplantatie in woorden heeft vastgelegd. Continue Reading

Cystic Fibrosis Transplantatie

Ik ben er nog hoor!

onstlag tweede opname umcu

Well, well, well. 2020 huh? Daar zijn we dan. Wat een afsluiter van 2019 waren deze laatste weken, hah. Ik hoop dat jullie een fijne jaarwisseling hebben gehad en natuurlijk wens ik je alle moois en liefde toe voor de komende twaalf maanden!

Ja hoi, ik ben er nog!

Ik voel me een béétje schuldig om weken geleden zulk groot nieuws te plaatsen en vervolgens zo lang stil te blijven. Maar het is zo een blur geweest, en nog steeds. Een ontzettend positieve blur, voor het overgrote deel! Maar ook overweldigend en meeslepend en nog niet helemaal te bevatten. Ik heb zó veel te vertellen over álles en waar begin je dan? We leven echt dag per dag, wat ik ook juist wel heel fijn vind. Ik wil graag een heel open en eerlijk beeld geven over alles rondom de transplantatie. Het is voor mij/ons zo een ontzettend intense ervaring en het lijkt me mooi dat te kunnen delen hier. Continue Reading

Cystic Fibrosis

Ik kreeg een telefoontje

Longen

Lieve allemaal,

Na het uitleggen van het heen en weer gaan tussen de optie van nieuwe medicatie of vol gaan voor een transplantatie en dan ook embolisatie, gebeurde er iets wat alle twijfel weg nam. Ik kreeg een telefoontje. HET telefoontje. Nog voor de geplande embolisatie, wat gelukkig dus net geen probleem meer was. Vorige week schreef ik wat op mijn eigen FB profiel hierover. Dat kopieer ik hier ongeveer even naar toe. Ik heb ontzettend veel te vertellen maar ook nog een erg suf hoofd. En wil wel al graag deze bizarre, prachtige, intense gebeurtenis met jullie delen. Dus misschien dat sommige van jullie dit al hebben gelezen. Er komt vast binnenkort meer nieuws aan :) Continue Reading

Cystic Fibrosis

Triple twijfel en een embolisatie

Triple twijfel

Hallo lieve mensen! Om maar even met de deur in huis te vallen, er zit sinds eergister een puist nét op het randje van slash in mijn linker neusgat. Ken je dat? Puistje klinkt wat minder schokkend dan puist, maar binnen twee dagen is de verkleining van dat woord echt al niet meer van toepassing. Deze gebeurtenis is voor iedereen sowieso vervelend, maar ik moet zeggen dat de ervaring inclusief zuurstofslang nog minder plezierig is.

Even als Niet-Actief op de wachtlijst

Kleine irritaties daar gelaten heb ik ook wat grotere verhaallijnen om over te schrijven. Zo moet ik bekennen dat ik sinds het einde van de laatste opname waar ik eerder over schreef, even op niet-actief wachtend stond op de longen-lijst. Continue Reading

Cystic Fibrosis

Opnames, tattoo en de triple

Opnames tattoo triple

Hoi lieverds! Poef, zo zijn er weer twee maanden voorbij sinds de laatste post hier. Zoals altijd spookt mijn blog elke dag rond in mijn hoofd, maar ik denk dat ik juist zóveel wil vertellen dat het lastig is daar echt wat van te maken. En hoe langer je wacht hoe moeilijker dat wordt. Vandaar dat ik nu maar gewoon een samenvatting van de laatste maanden bij elkaar type en alle mooi bedachte verhaaltjes moeten wachten. Classic Saar. Continue Reading