Cystic Fibrosis / Taaislijmziekte

Reizen

Inspiratie & Persoonlijk

Cystic Fibrosis

Triple twijfel en een embolisatie

Triple twijfel

Hallo lieve mensen! Om maar even met de deur in huis te vallen, er zit sinds eergister een puist nét op het randje van slash in mijn linker neusgat. Ken je dat? Puistje klinkt wat minder schokkend dan puist, maar binnen twee dagen is de verkleining van dat woord echt al niet meer van toepassing. Deze gebeurtenis is voor iedereen sowieso vervelend, maar ik moet zeggen dat de ervaring inclusief zuurstofslang nog minder plezierig is.

Even als Niet-Actief op de wachtlijst

Kleine irritaties daar gelaten heb ik ook wat grotere verhaallijnen om over te schrijven. Zo moet ik bekennen dat ik sinds het einde van de laatste opname waar ik eerder over schreef, even op niet-actief wachtend stond op de longen-lijst. Dat was mijn eigen keuze en daar wilde ik al eerder uitgebreid over vertellen hier. Maarja, dat liedje kennen jullie ondertussen wel.

Ik koos ervoor om even op niet-actief te staan vanwege Triple twijfel. Die bloody triple medicatie optie. Voordat die er was was het makkelijker. Dat klinkt misschien gek omdat het natuurlijk geweldig is dat dit medicijn eraan komt. Maar ik had mezelf net overtuigd dat we volledig op transplantatie gingen inzetten, dat het goed zou komen, dat ik weer zoveel ga kunnen als dat eenmaal is gebeurd, etc. Opeens kwam er toen ook de richting bij van, hee luister, misschien ga je je niet super goed voelen door deze pillen, maar misschien gaat het je wel iets béter laten voelen. En misschien voel je je wel beter genoeg om dan de transplantatie nog even uit te stellen. Maar misschien voel je je ook wel niet beter genoeg en moet je gewoon zo door blijven gaan alleen dan met die pillen in het verhaal er alsnog bij, want leuk. En misschien doet het wel geen fck voor je of word je er zelfs zieker van, maar dat weten we pas als ze al in je lichaam rondzwemmen.

To start or not to start met de Triple medicatie?

Dit bracht zo een verwarring teweeg bij mij. Ik twijfelde of ik de Triple sowieso nog wel moest gaan proberen, want wilde ik niet gewoon voor alles of niets (aka transplantatie) gaan? Maar jezus, als de kans echt zou komen om deze nieuwe medicatie uit te proberen zou dat wel echt een heel bijzondere gebeurtenis zijn. Wilde ik niet kijken wat het met me ging doen? Al was het alleen al puur om de ervaring zelf, ook als het maar tijdelijk zou zijn om de tijd naar transplantatie sterker te overbruggen?

Maar wat nou als het medicijn me niet beter genoeg zou maken om me echt een mooier leven te geven, en wel beter genoeg om de tijd naar transplantatie veel langer uit te rekken? Als het beter met mij gaat kom ik lager te staan op de wachtlijst voor donorlongen. Dat kan je zien als een positief iets. Maar je kan het ook zien als vastzitten in niemandsland. Dat is mijn aller, aller grootste angst. Voor mijn gevoel zit ik daar al jarenlang in vast. En bij het op de lijst komen voor donorlongen besloot ik dat ik er klaar voor was om eruit te klimmen, ondanks alle risico’s. Nu begon ik mezelf te overtuigen dat het misschien toch niet zo slecht is hoe het nu is? Misschien is het tóch kwantiteit over kwaliteit? In plaats van dat alles of niets idee wat ik eerst zo sterk had gevoeld? Nouja, ik hoop dat het idee een beetje overkomt. ONRUST!!!

Na héél veel nadenken besloot ik dat ik de Triple een kans wilde geven. Ik ben te nieuwsgierig naar de mogelijkheden en ook te bang om achteraf spijt te krijgen als ik het niet doe. Daarnaast kwamen de eerste positieve ervaringen doorsijpelen van mensen in het buitenland die eraan begonnen, met ook lage longfuncties. Veel positiever dan verwacht, in veel gevallen.

Echter, als ik ervoor koos om voor de Triple te gaan, en de volgende dag zou Utrecht bellen met, hoi chickie, kom je hierheen want je bent aan de beurt, dan had ik uiteindelijk alsnog niet voor Triple gekozen. Want ik heb tussen alle twijfel door altijd wel geweten dat ik geen nee zou kunnen zeggen tegen het aanbod van longen. En om die reden besloot ik om dus even met de Niet Actief status op de wachtlijst te gaan staan.

Nog meer Triple twijfel!

Ik hoopte op een Eureka! gevoel, na dat besluit en overleg met de artsen erover. Maar dat bleef uit. De onrust bleef aan. Maar ik vond nog steeds dat ik rationeel de juiste keuze had gemaakt. Misschien had het tijd nodig. Ik had de gebruikelijke ups en downs qua gezondheid in het dagelijkse leven. Weken met leuke afspraken afgewisseld met weken in huis, zoals dat al lang gaat. Tijdens de highs dacht ik dat het zeker de juiste keuze was geweest! Het gaat zo nog best, al helemaal als ik me straks wat beter voel door de Triple! En tijdens mijn lows twijfelde ik me kapot aan mijn keuze. Was dit niet super dom? Liep ik nu niet de perfecte longen mis? Ben ik straks niet te ziek om nog goed door alles heen te komen?

De klok tikte door en er kwam maar geen Triple nieuws. Nog steeds niet trouwens, voor mij. Voor sommigen begint het binnenkort trouwens ook in Nederland, begreep ik. Na nog meer nadenken (ik ben ongecertificeerd master filosoof en lijstjes maker ondertussen) besloot ik dat het anders moest. Terug op de lijst en wat er dan ook als eerste gaat komen komt het eerst en gaan we doen. Zoals vrijwel elke andere patiënt het doet, wat mijn arts vertelde, zeg maar. Ach ja.

Oja. Hoi ader.

De verandering werd met begrip ontvangen bij beide teams, alleen, kon ik misschien nog even op Niet Actief blijven staan tot er besloten werd wat er gedaan moest worden met die ene ader? Oh ja, potverfckngdorie (internet vriendelijke vervanging voor oorspronkelijke uitdrukking). De ader. Die werd toevallig gevonden tijdens mijn laatste ct-scan. Hij loopt vanaf mijn buikslagader dwars over mijn borstkas naar de rechterzij. Er hoort daar niets te zitten.

Soms maakt het lichaam nieuwe aders aan omdat het denkt dat het daarmee helpt. Spoiler alert, dit zijn vaak de aders die na gedoe dicht moeten worden gemaakt. Maar thanks for trying, lichaam. Het stomme is dat ik van deze ader nooit last heb gehad en hij daarom ook nooit eerder was opgemerkt. Alleen blijkt nu dat ‘ie op een plek zit waarbij er extra risico is tijdens een transplantatie, omdat de kans groot is dat ‘ie geraakt gaat worden tijdens de ingreep en het een bloedfestijn gaat worden.

Ook ontstond er twijfel over wat de gevolgen konden zijn van het dichtmaken ervan. Niemand weet precies wanneer deze ader zichzelf in het leven heeft geroepen maar het kan goed zijn dat een operatie van jaren geleden het getriggerd heeft. Is er weefsel wat ondertussen afhankelijk is van deze bloedvoorziening? Met name de functie van het middenrif werd als gevarenzone gezien. En dat zou opnieuw weer grote gevolgen hebben.

Komende week embolisatie op de planning

Ondertussen is er een hoogleraar interventie radioloog die zegt dat de ader zonder dit risico dichtgemaakt kan worden. Dus eh, die vertrouwen we dan maar? Het plan is dat hij zelf de embolisatie uit gaat voeren. Hopelijk laat de dag waarop het gepland is dit ook toe.

Komende woensdag word ik ervoor opgenomen en donderdagochtend staat de embolisatie op de planning. Daarna blijf ik nog een paar dagen maar dat hoeft waarschijnlijk niet lang te zijn. Gewoon in het Amsterdams trouwens. Zin in! Nou nee, helemaal niet. Het is kut, bij elke eerdere embolisatie is het herstel best heftig geweest voor “even een kleine ingreep”, en ik vind het best spannend of het inderdaad geen effect op iets anders in mijn lijf gaat hebben. Maar tegelijkertijd ben ik blij dat het eraan komt zodat het daarna gedaan en klaar is. Hup, weer verder.

Nu wel alweer terug actief op de wachtlijst

Utrecht plaatste een week of twee geleden wel alweer mijn status naar Actief Wachtend op de wachtlijst. Weken geleden wilden ze eerst zien dat mijn middenrif nog goed functioneerde na de embolisatie, om zo zeker te weten dat een transplantatie niet voor niets zou zijn. Maar nu gaan ze er vanuit dat dat goed zit. Dat geeft mij ook meer vertrouwen dat iedereen echt gelooft dat deze embolisatie gewoon goed gaat lopen. Zo, als je dit opstel hebt uitgelezen dan ben je weer een soort van bij! Wish me luck deze week! Als je wil dan he. Doei!

Inspiratie

Favorieten van oktober 2019

Yoga with Adriene

Ik deel graag wat van mijn favorieten met je deze maand! Misschien zit er iets tussen waar je wat aan hebt?

Yoga with Adriene

De afgelopen jaren doe ik met vlagen aan YouTube yoga. Het begin van zo een vlaag valt niet altijd te verklaren, spontaan goede voornemens ofzo. En het einde ervan heeft meestal te maken met een longontsteking of iets dergelijks, waarna ik het te lang niet meer oppak. Nu ben ik er weer een maand (of twee?) mee bezig en ik hou het goed vol. Elke tweede of derde dag ben ik te vinden op mijn yogamat naast ons bed. Past precies en ik merk echt wel dat het mijn lijf goed doet.

Het is echter een beetje vreemd om yoga bij mijn favorieten te vermelden, want het handjevol lessen in de buitenwereld die ik hierin in mijn leven heb gevolgd resulteerden in stampend naar buiten knallen. Ik kan zo slecht tegen de zachte stemmetjes, het vertellen van hoe ik moet ademen, de zen praat eromheen, blugh. Ondertussen ben ik waarschijnlijk iets wijzer en rustiger geworden want een béétje daarvan vind ik niet meer erg. Maar ook doet het meisje, of de vrouw moet ik zeggen, van wie ik de lessen online volg hier niet hardcore aan mee. Precies in balans.

Haar youtube kanaal heet Yoga with Adriene. Voor velen vast al een bekende. Ze is lekker nuchter, maakt grapjes tussendoor, en beseft zich dat iedereen die haar filmpjes kijkt een ander level van fitheid heeft. Af en toe komt er wat voorbij als, “vind de intentie waarmee je de oefeningen van vandaag gaat doen”, en in plaats van zweefteef frustratie voel ik dan, ja man, waarom ook niet, hier is mijn intentie van vandaag!

Yoga with Adriene heeft enorm veel filmpjes dus er is voor iedereen wat. Ik bedoel, ik kan ze volgen, dus jij kan het ook. Filmpjes met vooral rekken en strekken, of filmpjes waar veel kracht bij komt kijken (oké eerlijk, die doe ik niet meer). En zo kort als maar 15 minuten, naar zo lang als een uur. En oja, ze heeft een hond die er vaak naast ligt! Zie thumbnail van het filmpje hierboven. Mijn eigen beest ligt er ook altijd helemaal zen bij, zo leuk.

Als laatste tip: koop een dikkere mat dan gemiddeld, zo heb je nooit last van je knieën of andere uitstekende botten en gewrichten. En luister alleen naar het aangegeven ademritme als je dat lukt. Anders is het jammer maar zie je het maar gewoon als een goede work-out zonder het yoga aspect.

Simcity

Dit spel kent iedereen denk ik wel, van horen zeggen of anders een eigen (ver?) verleden. Na lang overleg met mezelf kocht ik een paar maanden geleden de nieuwste versie van Sim City en, do I love it?! Ik had niet verwacht dat het me weer zó zou grijpen. De tijd vliegt voorbij nadat ik het heb opgestart. Kan goed zijn, kan minder goed zijn, yikes.

In tegenstelling tot de gewone Sims gaat Sim City niet om het micro managen van virtuele levens, maar om het opbouwen van een goed functionerende stad. Je begint met een beperkt budget in je gekozen landschap. Wegen moeten worden aangelegd met een bestemming voor wonen, commercieel of industrie. Daarbij moet rekening worden gehouden met de windrichting, of er eventueel iets in de grond te vinden is, en bijvoorbeeld transport wat je in de toekomst wilt waarmaken. Net zo belangrijk in het begin zijn elektriciteit, water, riolering en meer dat soort voorzieningen. Vervolgens is het sparen voor brandweer, politie en ziekenhuis, naar mijn bescheiden mening. Want je kan op zich natuurlijk gewoon doen waar je zin in hebt.

Wanneer alles eenmaal loopt is het belangrijk om vraag en aanbod in de gaten te houden. In mijn ervaring heb je nooit genoeg inwoners om alles draaiend te houden, maar misschien is dat bij anderen anders? Ook wil je toewerken naar bijvoorbeeld het bouwen van een universiteit, zodat er onderzoek gestart kan worden naar milieu vriendelijke manieren van industrie, of betere gezondheidszorg. Maar dat kan pas nadat je eerdere mijlpalen hebt gehaald. Toerisme is slim om in te investeren want daarmee kan goed geld verdiend worden. En als laatste tip, overal en altijd: parken. Plaats parken.

Ik kan hier nog uren over doorgaan, maar door naar de volgende favoriet.

Very Cavallari

Lieverds, don’t judge. Dit is mijn grote guilty pleasure. Very Cavallari gaat over Kristin Cavallari, eerder bekend uit de serie Laguna Beach maar die heb ik nooit gezien. Ze heeft naast haar andere bezigheden een nieuw sieraden en lifestyle merk opgezet wat meteen hard groeit. Je krijgt dus te zien hoe ze daarmee bezig is, de meisjes die voor haar werken, het drama wat daarbij komt kijken, Kristin’s man Jay, ex American Football-er die nu vroeg met pensioen is en dus eeuwig thuis zit op een ietwat hilarische manier. En hoe ze tussen dit alles het gezinsleven hoog proberen te houden, al komen de kinderen niet in beeld. Het speelt zich af in Nashville, wat ook wel eens leuk is met alle standaard LA en NYC overvloed.

Was jij een The Hills en The City meisje? Dan is deze voor jou. Ik heb die vorige twee series gebinged net voor ik op het AMFI begon en was nu, acht jaar later (wut), nog steeds in de rouw dat die afgelopen waren. Tot deze patsboem op mijn pad kwam! Very Cavallari, op Videoland. Ik heb even gecheckt en je mag een 14-dagen-free-trial als je er geen lid van bent. Er staan pas twee seizoenen van deze serie op dus dat valt best wegkijken in die tijd, hehe.

Brinta pap

Brinta pap bereiden

Er was een lange tijd dat ik pap de hel vond. En er was een tijd dat ik het opeens zelf begon te maken. Toen kwam er een moment van vergeten. En nu is het nieuwe pap-tijdperk gestart. De eerste koudere dagen braken aan en daarmee ook de plotselinge pap cravings. Gewoon de simpele versie, Brinta. Geen hele vlokken die lang moeten weken, maar van dat vermalen, bijna poeder achtige spul.

Pannetje met wat melk op niet te hoog vuur. Brinta erin, hoeveel of weinig je zelf wil, afhankelijk van de substantie die je lekker vindt. Beetje roeren hier en daar, niet echt laten koken want dan krijg je panplak beneden en velletjes bovenop. Dan in een kommetje lepelen en zelf doe ik alleen wat bruine suiker en kaneel eroverheen. Sommigen maken er een nog groter feest van met fruit en noten en weet ik wat. Dus de mogelijkheden zijn eindeloos!

Weekplanner

Een beetje plannen kan nooit kwaad, vooral te midden van een druk en bruisend leven, maar juist ook met mindere aanwezigheid daarvan. Met een duf hoofd en moe lijf vind ik het vaak lastig om dingen gedaan te krijgen. Drijven de ideeën en moetjes eeuwig rond in mijn hoofd zonder dat de stap naar actie snel gezet wordt, wat uiteindelijk natuurlijk alleen maar uitputtender werkt.

Wat me enorm helpt om met meer intentie en minder uitstellerij te leven is een simpele weekplanner. Hema heeft in mijn ogen de beste, die waarschijnlijk en hopelijk altijd in een of andere versie daar in de verkoop blijft. Zonder data erop zodat je je niet schuldig hoeft te voelen als je er even wat weken uit ligt, en uiteindelijk gewoon door kan gaan waar je gebleven was.

Op dagen tussen afspraken in of waarop ik me kapot voel schrijf ik gewoon dingen als Douchen of Vaatwasser Aanzetten op. Dan heb ik alsnog wat om af te strepen. Maar het laat me vooral beter nadenken over hoe ik mijn tijd op een leuke en nuttige manier kan indelen, bij gebrek aan daarvan faciliterend normale-mensen-routine. Ik krijg er duidelijk meer door gedaan en voel me daarbij ook beter over mezelf. Dit blogje online plaatsen is een perfect voorbeeld van die productiviteit. (;

Cystic Fibrosis

Opnames, tattoo en de triple

Opnames tattoo triple

Hoi lieverds! Poef, zo zijn er weer twee maanden voorbij sinds de laatste post hier. Zoals altijd spookt mijn blog elke dag rond in mijn hoofd, maar ik denk dat ik juist zóveel wil vertellen dat het lastig is daar echt wat van te maken. En hoe langer je wacht hoe moeilijker dat wordt. Vandaar dat ik nu maar gewoon een samenvatting van de laatste maanden bij elkaar type en alle mooi bedachte verhaaltjes moeten wachten. Classic Saar. Continue Reading

Boeken Inspiratie

Inspiratie: bewuster kiezen wat je doet

Internet is niet de plek waar je mensen om 40 minuten van hun tijd vraagt. Ik weet het. Maar YouTube vertelde me dat ik dit moest kijken en het zag er interessant uit. Omdat het Wel Veertig Minuten Lang Was, duurde het een paar dagen voordat ik dat deed. Wat ben ik blij dat ik er toen tijd voor heb gereserveerd! Continue Reading

Duitsland Reizen

Onze last minute Berlijn roadtrip, blog én vlog

Berlijn roadtrip 2019

Zoals al soort van afgeraffeld aangekondigd, we gingen naar Berlijn! Halverwege mei. Vanwege de hoeveelheid bagage die mee moest en de pracht kwaliteit van mijn longen kozen we voor het reizen met de auto. Kleine zuurstof concentrator, grote zuurstof concentrator, medicijnen en sondevoeding trolley, plus gewone spullen tas. Past makkelijk! Als kers op de taart maakten we eten klaar voor onderweg en dachten we eraan om de koelbox uit de schuur te halen. Wat er voor zorgde dat we bij elke pitstop trots beseften hoeveel geld we niet nutteloos aan het uitgeven waren. Ah, het volwassen leven. Continue Reading