Cystic Fibrosis / Taaislijmziekte

Reizen

Inspiratie & Persoonlijk

Inspiratie

Dit was 2020

Twentytwenty was het jaar van heel veel voor iedereen, dat moge duidelijk zijn. Laat ik niet proberen op te noemen wat er in de wereld allemaal is gebeurd, maar wat ik vooral voorbij zie komen als reactie op het einde van dit jaar is een collectief Poeeeeeh Hee!? Hier is dat ook wel een beetje zo. Het was een vol jaar. Van goed en slecht, rustig en wild, vrijheid en grenzen.

Het was het jaar van 46 keer heen en weer rijden tussen Haarlem en Utrecht. Het eerste half jaar samen met Shane, daarna in mijn eentje toen ik net op tijd voor alle strenge Corona regels de zelfstandigheid terug kreeg van weer zelf achter het stuur zitten.

Het was het jaar van longtransplantatie specialisten, (specialistisch) verpleegkundigen, longfunctie assistenten, virologen, maatschappelijk werksters, diëtisten, MDL specialisten, nefrologen, neurologen, diabetologen en fysiotherapeuten, zij die laatste wat minder dan gepland.

Het jaar van CT en MRI scans, echo’s, röntgen foto’s, wel en niet geplande infuzen, nier biopt en andere puncties. Van heel veel bloed prikken, veel medicatie gepuzzel, haaruitval, vocht vasthouden, eeuwig gescheurde nagels en blauwe plekken, leren leven met suikerziekte. Onzekerheden en overwinningen.

Het was het jaar waarin ik meer dan ooit eerder met een ziekenhuis te maken had. En toch was het tegelijkertijd zonder twijfel het jaar van vrijheid. Vrijheid van het leven zonder zieke longen en dus lijf. Van het ontdekken wat nu mogelijk is. Het mentaal en fysiek weer sterker worden. Het volledig kunnen stoppen van sondevoeding. Het vertrouwen krijgen, vasthouden, verliezen en weer terugvinden in deze gegeven longen. Het weer beginnen geloven in eigen kunnen en dromen. De non stop creatieve inspiratie explosie. Het jaar van herontdekken wie ik eigenlijk ben, nu dat het in leven houden van mijn eigen lichaam niet meer alle aandacht en energie opvreet. Het kunnen zien wat voor moois er opeens weer aan kan komen.

Het was daardoor ook het jaar waarin ik mezelf helemaal gek maakte met de vraag: Wat nu? Het jaar waarin ik alles meteen wilde kunnen en snappen en bereiken. Het jaar waarin ik de drang had om zóveel in te halen, and more. Waarin ik overdag niet op de bank ‘mocht’ zitten en ‘s avonds na het eten met 1 Netflix aflevering weer door ging met iets productiefs. Whatever that may be volgens mijn brein die dag. Het uitkijken naar een toekomst, maar het nog niet helemaal kunnen geloven dat ik de tijd en mogelijkheid heb.

Het was ook nog eens het jaar van weer kúnnen afspreken met mensen maar dat beter niet doen, als risico persoon in deze pandemie. Van het vinden van manieren om dat voorzichtig toch te doen. Samen buiten lopen met de hond, of met genoeg afstand op ons bootje of in de tuin zitten. Bij een select groepje thuis op bezoek. Maar niet het gezellig tegen elkaar aanhangen in de kroeg, of zonder nadenken gewoon lekker samen koken of een film kijken. Dingen waar ik van te voren zo naar uitkeek en nu nog even langer op zich laten wachten. Het zij zo. Ik gebruikte deze tijd om dan maar extra te focussen op alle andere dingen die hierna ook weer van pas komen. Een gezonder lichaam. Een wijzer hoofd. En in de tussentijd maar kaartjes en kleine cadeautjes sturen, en (video)bellen.

Het was het jaar van het downloaden van de Runkeeper app, omdat ik begon met kleine stukjes joggen. Van borduren leuk gaan vinden en dat elke dag even te doen. Van bakken en koken. Van huishouden wat weer normaal werd in plaats van een vooruit geplande dagtaak. Van veel boeken lezen. Eerst zomaar en nu voor het VWO certificaat Nederlands waar ik me voor heb ingeschreven. Waarom? Waarom niet?!

Het jaar van Shane die zich eindelijk weer stukken meer kon focussen op zijn eigen dingen en werk als meubelmaker, wat ondanks alle chaos in de wereld godzijdank goed doorliep. En ook van de dingen die we opeens (weer) juist samen konden doen. Op de (e) fiets naar het strand, flinke stukken lopen, in de auto naar Zweden, door het huis springen op een goed liedje.

Ik ben enorm dankbaar dat ik het allemaal heb mee mogen maken in 2020. The good and the bad. Wat een reis is het, dit leven, voor mij en jullie allemaal. Ik wens je oprecht alle liefde toe, nu dat we bij 2021 aankomen. Dat de wereld komend jaar weer wat “normaler” wordt, en daarmee in elk geval gezelliger en met minder grote existentiële vraagtekens all over the place. Dat je tijd door kunt brengen met de mensen van wie je houdt, kunt doen waar je blij van wordt en vasthoudt of vindt what makes you feel most alive. Als het even kan in goede gezondheid natuurlijk :) Liefs en tot snel!

(Bovenstaande foto door Vincent Ledvina via Unsplash)

Reizen Zweden

Roadtrip naar Stockholm

Stockholm roadtrip

Zeventien augustus was het zo ver. Het reisadvies van Nederland naar Zweden veranderde van oranje naar geel. Zelf doe ik mijn best het nieuws niet te volgen, maar ik hoorde het via de enthousiaste appjes die ik meteen van wat mensen binnen kreeg. Opeens was het mogelijk om te gaan!

Ja, ja, het eerste reis verslag met nieuwe longen is hier!!

Continue Reading
Boeken Inspiratie

Boek: De ontdekking van de hemel

De Ontdekking van de hemel Mulisch

Al scrollend door mijn ooit-begonnen-nooit-afgemaakte blogposts vond ik ook deze. Ik las De ontdekking van de hemel al ruim anderhalf jaar geleden, maar de bruikbare quotes stonden nog in de notities van mijn telefoon en mijn geheugen is nog vers genoeg om er wat over te vertellen! Continue Reading

Cystic Fibrosis Transplantatie

Nog steeds…

Nog steeds

Nog steeds…

  • schrik ik bij het besef dat ik mijn zuurstof concentrator “ben vergeten” wanneer ik in de auto van het plein weg rij.
  • denk ik dat ik niet in de regen kan lopen vanwege apparaten die ik denk mee te dragen.
  • geloof ik niet dat ik mee kan ademen met het bedoelde ritme in de yoga filmpjes die ik volg.
  • wil ik als deel van de work-out voorbereiding of vlak voor bezoek of huishouden doen mijn zuurstof omhoog draaien.
  • hou ik bij het aankleden rekening met kleding kiezen die niet strak rondom mijn borstkas zit en daarmee het ademen nog meer beperkt.
  • sta ik verstelt wanneer mijn nu dagelijkse ontbijt zonder moeite binnen een kwartier op is.
  • verwacht ik bloed te zien bij het ophoesten van dun incidenteel sputum.
  • zoek ik naar de draadjes en slangetjes waar ik vooral niet over moet struikelen bij het opstaan van de bank.
  • is mijn eerste reactie bij het maken van een sociale verplichting stress, omdat ik denk te weten dat het me nog steeds vreselijk gaat uitputten.
  • baal ik als ik tijdens het nagellakken weer ben vergeten een nagel vrij te houden, voor het meten van mijn saturatie.
  • doe ik overdreven mijn best om niet met mijn hoofd pal boven de vlam van een kaars of het fornuis te hangen vanwege zuurstofslang ontploffingsgevaar.
  • moet ik elke ochtend opnieuw uitvinden dat ik meteen dingen kan doen, in plaats van uren stilzitten en opstarten.
  • denk ik bij elk terugkerend dipje, yep dat was het dan, it’s been fun, thanks and good bye!
  • geloof ik nauwelijks dat het leven, ondanks alle tijd en energie die nog in de behandeling gestopt moet worden, zo makkelijk kan blijven of zelfs nog makkelijker kan worden.

Heel wat mentale aanpassingen te maken na zo lang zo anders te leven!

Inspiratie

Vandaag is dit blog 15 jaar oud!!

Blog 15 jaar oud

Oké, niet precies vandaag, grapje, want die deadline haalde ik niet met mijn nog altijd anti-perfecte planning skills. Maar deze week is dit blog 15 jaar oud! Plaatste ik mijn allereerste blogpost ooit. Wat een tijd! Dit is volgens mij voor het eerst dat ik me eens realiseer dat het dit blog’s verjaardag is, en meteen een mooie ook. Vijftien jaar oud op vijftien juli.

Een mooi moment om eens terug te kijken wat er hier in die jaren allemaal gebeurd is.

Continue Reading
Huis & Tuin

Eetlust! Allemaal bak recepten

Eten bak recepten blog header

Sinds transplantatie heb ik een gezonde eetlust. Voor het EERST in mijn leven. Weet je hoe lekker dat is?! Daarbij is als extra bonus gekomen dat ik op goede dagen een onvermijdelijke drang heb om te koken en vooral bakken.

Dit is natuurlijk helemaal on point met de Corona-isolatie-bak-gekte (bloem was nog exclusiever dan wc papier), maar ik zeg je, ik deed het al voordat het cool was!

Continue Reading