Cystic Fibrosis / Taaislijmziekte

Reizen

Inspiratie & Persoonlijk

Transplantatie

De oproep van 16 maanden geleden

Oproep longtransplantatie

Mijn hartslag schiet omhoog en mijn hoofd wordt heet. Ik kijk naar de klok. Het is te laat voor callcenters. Daar heb ik ooit eens voor gewerkt en ik weet nog dat het toen verboden was na tien uur ‘s avonds te bellen. Ik heb geen vrienden die nu nog zouden bellen, tenzij het een noodgeval of vreugdeskreet is, maar dan zou hun nummer op mijn scherm staan. Niet Anoniem, waar ik nu naar kijk. Ik ben rechtop gaan zitten vanuit mijn eerdere hang positie en kijk met grote ogen Shane aan, terwijl ik stress over de telefoonbatterij die bijna leeg is. “Met Sarah?” Een vrouwenstem vertelt met wie ik spreek maar ik versta niets tot ik uiteindelijk “longtransplantatie team Utrecht” hoor. ‘We hebben longen voor je geaccepteerd.’

Mijn hart bonkt nu niet alleen meer hoog in mijn keel maar knalt ongeveer mijn schedel uit, en ik weet écht even niets terug te zeggen. Er zijn wel tien verschillende reacties die ik hierop wil geven en tegelijkertijd voelt niets gepast aan. Bang dat de vrouw aan de andere kant van de lijn denkt dat de verbinding weg is gevallen en ophangt, dwing ik mezelf iets te zeggen. Het enige wat eruit komt is HOLY SHIT! ‘Ja,’ zegt ze terug. ‘Overval ik je een beetje met dit nieuws?’ Wat ik een ietwat domme opmerking vind. 

Van de adrenaline trillen mijn stembanden als rietjes, maar gelukkig doet de bellende vrouw het meeste van het praten. Hun eigen team chirurgen is nu onderweg om zelf naar het orgaan te kijken, dus ook al klinkt alles goed, zoals ik weet kan het elk moment nog worden afgeblazen. Ze gaat nadat wij ophangen een ambu bestellen. Ze blijft maar ambu voor het woord ambulance gebruiken. ‘Hoe laat denk je dat dat gebeurt?’ vraag ik. ‘De operatie? Waarschijnlijk rond een uur of twee, zoals het er nu uitziet.’ Nee nee ik bedoel eigenlijk de ambula…’ Wtf?! Hoezo is dat al bekend? En hoezo is dat al over drie uur?! WAT?!? Zo casual mogelijk probeer ik ‘Okee’ te zeggen. ‘En de ambu? Lance?’ ‘Oh die, die staat over ongeveer een kwartier voor je huis.’

Holy shit. Holy shit. Ho. Ly. Shit. Ik was uitgegaan van een uur de tijd te hebben. Natuurlijk hebben we die tas nog steeds nooit gepakt. Niets staat klaar. Ik heb geen idee wat nu het beste is om te doen. Volgens mij vraagt de arts nog wat over wel of niet aanwezige koorts bij mijzelf, andere tekenen van een verergerde longontsteking en dat soort dingen, maar mijn brein slaat niets meer op. Na het ophangen hoef ik niets tegen Shane te zeggen, maar om eventuele verwarring te voorkomen doe ik dat toch nog maar even. ‘Er zijn longen voor mij,’ duw ik eruit, samen met alle emotie die ik in het eerdere gesprek probeerde tegen te houden. Heel even staan we trillend in elkaars armen. Dan pakt Shane de eerste de beste tas en begint letterlijk door het huis te rennen om daar zo goed mogelijk bedachte spullen in te gooien.

Ik sta tegen de muur aangeleund met mijn telefoonoplader in het stopcontact om E. te bellen. Godzijdank is dat iets wat we wel geregeld hebben. Hij heeft beloofd Boomer naar J. te brengen. Ook geregeld met haar, check. Om vervolgens zelf naar Utrecht te rijden in onze auto zodat Shane niet alleen hoeft te zijn als alles doorgaat en ik naar de OK gebracht word. E. ligt net in bed maar is meteen all hands on deck. Het volgende telefoontje is naar J., die gelukkig nog wakker is. Geen probleem dat Boomer eraan komt. Ze stelt wat vragen over alles, natuurlijk! Maar mijn wereld voelt nu alsof alles tien keer zo snel moet en mijn stem krijg ik maar niet onder controle. Na veel succes wensen hangen we op en “ren” ik naar boven, waar het inpakken gestaag doorgaat.

Boomer is volledig in de war en stresst ‘m de pan uit. Piepen, blaffen, heen en weer gesjees. Zelf sleep ik mezelf ook van kamer naar kamer, zuurstofslang in hand om niet te struikelen. Tot ik besef wat ik aan het doen ben en me realiseer dat dit niet de beste aanpak is. Ik dwing mezelf weer naar beneden te gaan en probeer overhit op de rand van de bank op adem te komen. Denk er nog aan om mijn zuurstof over te zetten naar de kleinere, meeneembare versie. Meteen daarna gaat de deurbel. Shane doet open.

Een vrouw en man in ambulance uniform komen het huis binnen. Boomer is echt volledig de weg kwijt en stopt maar niet met de vreemdste, luidste geluiden maken. Als ik van te voren aan dit moment dacht, was ik altijd bang wat de buurt ervan mee zou krijgen en kon ik me daar toen al over schamen. Nu maakt de chaos me niets uit. Ik wil gewoon dat het goed loopt, met mij, Shane en Boomer, de donor, de ambu. Lance. 

Meteen achter de twee medici komt E. binnen. Hij kwam blijkbaar precies tegelijkertijd met de ambulance aan, wat een held en wat ben ik blij dat we Boomer niet zo alleen achter hoeven te laten. Met nul idee van wat er ondertussen in de tas zit pak ik snel nog mijn handtas en bedenk ik dat ik gewoon maar naar buiten moet? De ambulance mensen zeggen dat ze de brancard gaan halen. Nee man, doe normaal. ‘Nee echt dat is toch lekker, je moet er sowieso op liggen zo.’ Nee echt, ik loop wel, en onderweg kan ik wel zitten hoor. ‘Eigenlijk niet, we hebben echt liever dat je op de brancard ligt.’ En dus stap ik op de straat voor mijn huis de brancard op. Er wordt een deken over me heen gelegd en er gaan twee riemen om mijn benen en buik heen. Ik ben bang dat als iemand uit de buurt dit ziet, ze denken dat ik aan het doodgaan ben. Wie zou er allemaal weten dat ik aan het wachten was op nieuwe longen? En zouden ze denken dat dit daarvoor is? Volgens mij ziet het merendeel me alleen maar met die eeuwige zuurstofslang maar weten ze verder niets van het verhaal eromheen. Wat moeten ze hier wel niet van maken? 

Shane mag mee de ambulance in. E. pakt onze autosleutel. ‘Ik zie jullie in Amsterdam!’ roept hij. Shane zegt ‘Ja! Nee! Wacht, Utrecht!!’ En met dat laatste detail gaat iedereen onderweg.


Ik heb veel van dit soort stukjes in mijn telefoon en laptop staan en dacht opeens dat die hier misschien ook wel thuis hoorden. Dit schreef ik afgelopen jaar eens, over hoe de oproep in november 2019 verliep. We waren klaar om naar bed te gaan, maar de nacht verliep iets anders dan verwacht. Een ontzettend bijzonder moment waar ik vaak aan heb terug gedacht!

Boeken Inspiratie

Boek: Welkom in het rijk der zieken

Welkom in het Rijk der Zieken boek Hanna Bervoets

Afgelopen week zou het boekenweek 2021 zijn geweest, maar vanwege dezelfde reden dat nu alles verplaatst wordt, zo ook dit, naar de zomer. Wel werd op een andere manier veel aandacht aan het thema boeken besteed. En dus herkende Vriend in een etalage de foto van schrijfster Hanna Bervoets, de schrijfster van het boekenweekgeschenk dit jaar. Maar ook, waarvan ik in januari het boek Welkom in het Rijk der Zieken heb gelezen. Die stond al op mijn lijstje sinds het uitkwam in 2019. Ik kwam toen een interview met haar erover tegen en vond dat ze zoveel wijze dingen zei daarin. Plus, Welkom in het Rijk der Zieken is een van de heel weinige boeken die over chronisch ziek zijn gaat.

Welkom in het Rijk der Zieken

Want dat is dus het onderwerp van dit verhaal. Chronisch ziek zijn. Clay is de hoofdpersoon en is niet ziek geboren, maar loopt als jong volwassene een bacterie op die hem het blijvende Q-koortsvermoeidheidssyndroom aan hem cadeau geeft.

‘Wat leuk dat je gekomen bent!’ zegt Jaap, zijn gezicht plots vlak naast dat van jou: ‘Hoe gaat het nu met jou?’ Wat weet Jaap, waarom vraagt hij hoe het nú gaat? Heeft Nora hem over je diagnose verteld of denkt hij nog dat je gewoon genezen bent: wat vertelt Nora over jouw leven en daarme over dat van haar? ‘Het gaat,’ zeg je. ‘Het gaat, hoor.’ Jaap knikt vriendelijk en laat een stilte vallen, verwacht misschien dat je nog uit zult weien over je situatie. ‘Hoe is het nu met jou?’ vraag je vlug.

– blz. 72
Welkom in het Rijk der Zieken, Hanna Bervoets

Welkom in het Rijk der Zieken gaat over het leren leven met een nieuw, slechter lijf. De hoop die je altijd vast blijft houden omdat het misschien toch nog magisch verbeteren gaat. De onzekerheid die het op alle vlakken met zich meebrengt. Hoe je sociale leven en relaties veranderen. De hopeloosheid bij het besef dat het misschien toch nooit meer beter wordt. En het grootst onderliggende thema van dit boek, acceptatie. De acceptatie dat alles kut is en toch ook nog leuk en mooi genoeg om op die manier door te gaan.

Heen en weer tussen twee rijken

Dit is gedaan door het schrijven over het hier en nu, of herinneringen van eerder leven, het nog gezond zijn en verloop van de ziekte. In afwisseling met fragmenten uit Het Rijk der Zieken, waar Clay vrij vroeg in het boek naartoe gaat. Dit kan een beetje artistiek overkomen maar heeft in mijn ogen echt toegevoegde waarde.

Ik geloof je niet. Waarom laat je me door een poort naar het bos lopen en houd je me vervolgens weg bij de bomen?
– Het ging niet om die bomen, het ging om de smook.
Dat gore spul. Hoe heet het spul dan?
– Hoopsmook.
Wat? Je mompelt, Susan.
– Hoopsmook.
Hoopsmook? Is dat wat ik denk dat het is?
– Ik weet niet —
Je wordt bedankt, hoop maakt kwetsbaar.
– Wanneer er misbruik van wordt gemaakt, ja. Maar hoop maakt net zo goed krachtig en je was zo verslagen, ik dacht: we hebben het nodig, jij hebt het nodig, om verder te komen. Maar misschien heb ik een verkeerde inschatting gemaakt, die smook beïnvloedt je denken, je gelooft dat je dat bos in wilt, maar dat wil je niet echt, Clay.
Jawel, ik wil het wel. Ik wil het bos in.
– Nee, je dénkt dat je het wilt. Door de smook, je bent onder invloed, geloof me.
Ga eens opzij, ik wil de wandelkaart bekijken.
– Nee, Clay, we gaan niet door het woud heen. Dit is het Woud van Alternatief en Onbewezen en ik ga er niet naar binnen.

– blz. 138
Boek over chronisch ziek

Herkenbare details en mooie schrijfstijl

Ik vind dat Hanna Bervoets het super goed heeft geschreven. Het is altijd een risico om over een onderwerp te lezen waar je zelf expert in bent, want de mogelijkheid van teleurstelling is groot. Maar Bervoets beschrijft het heel realistisch. Veel details die zo herkenbaar zijn maar waar veel gezonde mensen nooit aan zouden denken. De shitheid van alles, zonder te zeikerig over te komen.

Op goede dagen waan je je soms zelfs heel even fit, al was het alleen omdat je je inbeeldt wat de dronkaards aan de picknicktafel zien: een viriele zzp’er die om twee uur zijn vaste rondje park maakt, “work hard, play hard, train hard”.

– blz. 53
Hanna Bervoets Welkom in het Rijk der Zieken

Zeker een aanrader, if you ask me. Als je zelf ziek bent en wilt zien hoe anderen ermee omgaan, of herkenning zoekt. En als je zelf gezond bent en je afvraagt wat die details bijvoorbeeld zijn waar je misschien niet zomaar aan denkt. Of, in beide gevallen, gewoon een goed verhaal wilt lezen. Go get it! Bij de bieb of anders je lokale boekhandel zodat die nog even blijft door bestaan. Of misschien heb je ‘m al gelezen? Zo ja, wat vond jij ervan?

Op zoek naar meer lees inspiratie? Hier (klik) vind je wat mijn eerdere stukjes over andere boeken.

Inspiratie Motivatie

30 dagen yoga achter elkaar gedaan!

30 dagen yoga Adriene

Yoga. Oh good old yoga. Heel old, kunnen we wel zeggen, het idee is dat het al voor alle grote religies bestond. Maar daar weet ik verder niet veel vanaf en dit blogje gaat niet over de geschiedenis van yoga. Wel over dat ik eindelijk de “30 day yoga journey” (van journey moet ik een beetje kotsen, ik noem het liever challenge, maar dat was dus specifiek niet de bedoeling) van Yoga with Adriene ben begonnen EN heb volgehouden! Dertig dagen yoga, achtereenvolgend. Wie had dat ooit gedacht.

Continue Reading
Cystic Fibrosis Inspiratie Transplantatie

Ik was te gast in podcast Bombshell Brunches

Podcast Bombshell Brunches Sarah Smit

Een aantal maanden geleden lanceerde mijn achternichtje samen met een vriendin hun podcast Bombshell Brunches. Gebaseerd op de echte brunches die ze met andere inspirerende vrouwen in de muziek branche hadden georganiseerd. De podcast was meteen super tof uitgevoerd, met allemaal interessante mensen die erin aan woord kwamen! Nu is dit achternichtje, Raquelle, van Vancouver naar Amsterdam verhuisd voor haar studie en (her)ontdekken we samen de stad door middel van lange wandelingen. En bij lange wandelingen horen lange gesprekken.

Na zoveel bijgepraat te hebben vroeg ze me of ik te gast wilde zijn in hun podcast! Ja, natuurlijk! En dus zetten we ons gesprek voort op camera en microfoon. We gaan de diepte in over hoe het was om op te groeien met Cystic Fibrosis, hoe de aanloop naar longtransplantatie verliep en van alles daar tussendoor.

Continue Reading
Nederland Reizen

Een week in Drenthe, Koekange

Hunebed Havelteberg

Net na kerst gingen vriend en ik een week naar Drenthe! Al toen we naar Zweden gingen boekte ik ook de AirBnB waar we nu hebben gezeten. We wonen in de vuurwerk ghetto van Haarlem en proberen vooral om niet thuis te zijn rond de jaarwisseling. Trust me, wat knallen boeit me niet, maar het is GEEN doen. Liefst wil ik ook de maanden daarvoor al naar een Zuid Europese bestemming ofzo trouwens, maar ik blijf nog even realistisch. De afgelopen jaren moest deze oud en nieuw ontsnapping altijd last minute geregeld worden, omdat we nooit wisten in wat voor gekreukelde staat ik me zou bevinden. Maar nu gokten we dat vooruit boeken moest kunnen. And it worked!

Continue Reading
Inspiratie

Dit was 2020

Twentytwenty was het jaar van heel veel voor iedereen, dat moge duidelijk zijn. Laat ik niet proberen op te noemen wat er in de wereld allemaal is gebeurd, maar wat ik vooral voorbij zie komen als reactie op het einde van dit jaar is een collectief Poeeeeeh Hee!? Hier is dat ook wel een beetje zo. Het was een vol jaar. Van goed en slecht, rustig en wild, vrijheid en grenzen.

Continue Reading
Reizen Zweden

Roadtrip naar Stockholm

Stockholm roadtrip

Zeventien augustus was het zo ver. Het reisadvies van Nederland naar Zweden veranderde van oranje naar geel. Zelf doe ik mijn best het nieuws niet te volgen, maar ik hoorde het via de enthousiaste appjes die ik meteen van wat mensen binnen kreeg. Opeens was het mogelijk om te gaan!

Ja, ja, het eerste reis verslag met nieuwe longen is hier!!

Continue Reading