Cystic Fibrosis / Taaislijmziekte

Reizen

Inspiratie & Persoonlijk

Cystic Fibrosis

Ik kreeg een telefoontje

Longen

Lieve allemaal,

Na het uitleggen van het heen en weer gaan tussen de optie van nieuwe medicatie of vol gaan voor een transplantatie en dan ook embolisatie, gebeurde er iets wat alle twijfel weg nam. Ik kreeg een telefoontje. HET telefoontje. Nog voor de geplande embolisatie, wat gelukkig dus net geen probleem meer was. Vorige week schreef ik wat op mijn eigen FB profiel hierover. Dat kopieer ik hier ongeveer even naar toe. Ik heb ontzettend veel te vertellen maar ook nog een erg suf hoofd. En wil wel al graag deze bizarre, prachtige, intense gebeurtenis met jullie delen. Dus misschien dat sommige van jullie dit al hebben gelezen. Er komt vast binnenkort meer nieuws aan :)

Ik kreeg een telefoontje

We wilden net naar bed gaan toen mijn telefoon overging. Ik nam op en na zo vaak mezelf verteld te hebben dat dit niét hét telefoontje zou zijn, was het dat dit keer wel.
Het is zo onwerkelijk, je bent er de hele tijd mee bezig maar iedereen had gelijk toen ze zeiden dat het uiteindelijk onverwachts gebeurt. Ik kon alleen maar HOLY SHIT uitroepen, toen de transplantatie arts me vertelde dat ze longen voor mij hadden aangenomen.

Snel maar duidelijk vertelde ze me wat er nu ging gebeuren. Hun team was onderweg om naar het orgaan te kijken dus het kon altijd nog afgezegd worden. Over een kwartier zou er een ambulance bij ons voor de deur staan. Shane had ondertussen wel door wat er aan de hand was en heel even stonden we in elkaars armen te trillen.

Vervolgens begon hij met een tas door het huis heen te rennen want die hadden we na al die tijd natuurlijk nog niet klaar staan. Ik begon de mensen te bellen met wie we afspraken hadden gemaakt over de auto, ons lieve beest, die op dat punt totaal de weg kwijt was, en met wie erbij zou zijn in het ziekenhuis.

In drie kwartier reed de ambulance ons van Haarlem naar Utrecht. Ik had verwacht dat het wachten op duidelijkheid het moeilijkste zou gaan worden die nacht, maar eenmaal binnen werd ik meteen alle kanten opgetrokken voor alle denkbare testen om te kijken of ik zelf in staat was de operatie aan te kunnen die nacht. Om 01:15 uur werden we met die wervelwind naar de kamer pal voor de OK gereden met de informatie dat er uiterlijk om 3 uur duidelijkheid zou zijn. Even op adem komen, dachten we. Misschien wat in de groepsapp plaatsen. Elkaar knuffelen.

De laatste foto’s ooit gemaakt met mijn eigen oude longen

Maar nee, nog geen kwartier later stond opeens het team al om ons heen. Dat de kans erg groot was dat het door zou gaan en ze mij dus vast tot in de puntjes wilden gaan preppen. Shane dacht al die tijd dat het niet door zou gaan dus die schrok enorm. Ik was er vanaf de ambulance echter zo duidelijk klaar voor. Dacht, ja. Kom maar. Dit gaan we doen. Was niet zenuwachtig, ook niet tijdens het laatste half uur wachten in de OK tussen het werkende team in. Het was gewoon goed. Ook toen de verlossende knik kwam van de chrirurg en ik in slaap werd gebracht.

Ondertussen zijn we wat weken verder en is er dus ook heel veel gebeurd. De operatie was lastig volgens de chrirurg, vanwege de eerdere rechter geopereerde long jaren geleden. Toen die kant eenmaal was gelukt ging links vrij snel. Niet lang na na deze eerste operatie was er een tweede operatie nodig, maar daar was geen paniek omheen en hij ging goed.

Ik heb zo een 3 dagen geslapen en werd bij een derde poging rustig genoeg wakker om vanaf dat punt opeens te beginnen aan mijn nieuwe kans in dit leven.
Het zijn heel veel kleine stapjes. Sommige dagen wat grotere. Zoals de dag waarop ik dit stukje oorspronkelijk schreef; mijn laatste drain werd uit mijn borstkas gehaald en ik liep vier keer een minuutje langzaam op de loopband met fysio. Ondertussen lukt me alweer een stuk meer. Soms is het moeilijk om de vooruitgang te zien, soms durf ik opeens even voluit te dromen.

Longen telefoontje

Wat kan je trots zijn op je eigen lijf. Je eigen lijf in samenwerking met iemand anders zijn/haar longen. Werkelijk waar het aller aller bijzonderste, grootste, meest liefdevolle cadeau wat je ooit iemand kan geven. Wat ben ik ontzettend dankbaar voor mijn donor en diens familie’s keuze. Wat ben ik volledig overspoeld door jullie liefde, en niet alleen ik maar juist ook de mensen die kamp hadden opgeslagen om de hoek van mijn ic kamer. Die wakker waren toen ik sliep.

Wat is dit een ontzettend heftige maar tegelijkertijd mooiste periode van mijn/ons leven. Ik heb er nog geen verdere woorden of uitleg voor. Behalve dan dat ik er nog steeds klaar voor ben. Ik kom eraan :)

Longen telefoontje

Cystic Fibrosis

Triple twijfel en een embolisatie

Triple twijfel

Hallo lieve mensen! Om maar even met de deur in huis te vallen, er zit sinds eergister een puist nét op het randje van slash in mijn linker neusgat. Ken je dat? Puistje klinkt wat minder schokkend dan puist, maar binnen twee dagen is de verkleining van dat woord echt al niet meer van toepassing. Deze gebeurtenis is voor iedereen sowieso vervelend, maar ik moet zeggen dat de ervaring inclusief zuurstofslang nog minder plezierig is.

Even als Niet-Actief op de wachtlijst

Kleine irritaties daar gelaten heb ik ook wat grotere verhaallijnen om over te schrijven. Zo moet ik bekennen dat ik sinds het einde van de laatste opname waar ik eerder over schreef, even op niet-actief wachtend stond op de longen-lijst. Continue Reading

Cystic Fibrosis

Opnames, tattoo en de triple

Opnames tattoo triple

Hoi lieverds! Poef, zo zijn er weer twee maanden voorbij sinds de laatste post hier. Zoals altijd spookt mijn blog elke dag rond in mijn hoofd, maar ik denk dat ik juist zóveel wil vertellen dat het lastig is daar echt wat van te maken. En hoe langer je wacht hoe moeilijker dat wordt. Vandaar dat ik nu maar gewoon een samenvatting van de laatste maanden bij elkaar type en alle mooi bedachte verhaaltjes moeten wachten. Classic Saar. Continue Reading

Boeken Inspiratie

Inspiratie: bewuster kiezen wat je doet

Internet is niet de plek waar je mensen om 40 minuten van hun tijd vraagt. Ik weet het. Maar YouTube vertelde me dat ik dit moest kijken en het zag er interessant uit. Omdat het Wel Veertig Minuten Lang Was, duurde het een paar dagen voordat ik dat deed. Wat ben ik blij dat ik er toen tijd voor heb gereserveerd! Continue Reading