Cystic Fibrosis / Taaislijmziekte

Reizen

Inspiratie & Persoonlijk

Cystic Fibrosis

Mede mogelijk gemaakt door De Griep

Griep Cystic Fibrosis

Soms moet je er gewoon even tussenuit, weet je wel? Even weg uit de sleur, lekker naar een andere omgeving. Je omringen met nieuwe uitdagingen. Dus besloot ik om een griepje mee te pakken en me aan te melden bij de spoedeisende hulp in het AMC. Met een virus weet je tenminste nooit precies wat er gaat gebeuren. Dacht, dat is echt even wat anders. Fijn.

Gelukkig/shit, het is griep

We wisten oorspronkelijk natuurlijk niet meteen dat het griep was. Ik vond het vrij atypisch; geen spierpijn, naast die van het ademhalen op deze momenten. Niet meer snot dan normaal. En binnen een pietlutterig etmaaltje zo ziek, met 40 graden koorts, non stop racend overkloppend hart, extra benauwdheid, enzovoorts. Met een lijf wat nog maar weinig reserves heeft is zo een standaard virus echt een klein drama. Maar goed, toen er eenmaal uit de swaps bleek wat er aan de hand was, was het ook fijn om te weten dat het niets anders geks was.

Ik mocht uiteraard blijven, kreeg mijn welbekende kamer terug (zouden ze bijhouden wie waar eerder ooit lag en er een speelse uitdaging van maken om iedereen daar eeuwig terug te blijven plaatsen?), en werd aan een antibiotica en vocht infuus geslingerd. Ook kreeg ik mijn longbloeding gezeur terug, al was het geen grote maar vooral gewoon dagenlang continu wat. Ik baalde daarvan als een freaked out stekker, want had niet lang geleden die stomme embolisatie meegemaakt en voelde dat het van een van diezelfde plekken af kwam. Zag het allemaal eens pessimistischer in dan wat ik normaal zou doen maar gelukkig, toen het na vijf dagen van fysieke struggle wat beter begon te gaan, verdween langzaam ook het bloed in mijn bakken met slijm (lol, always a lady), samen met de hoge koorts.

En doorrr naar de longontsteking

Echter! ben ik al een tijd bekend met resistentie van de voor mij bruikbare antibiotica en is de keuze van behandeling dus altijd slechts een goed doordachte gok. Helaas met weinig succes dit keer, bleek toen een paar dagen later de hoge koorts en andere shitzooi weer terugkwamen. Hoi daar! Wat eerst griep was, werd nu een longontsteking. Hetgeen waar je als Cystic Fibrosis patiënt voor vreest bij het krijgen van een normale mensen virusje. Opnieuw voelde het lijf zich volkomen waardeloos en gingen alle beetjes energie naar het ophoesten van de crap in mijn longen. Hoera voor sondevoeding want dat scheelt met de stress van het ook nog moeten eten op dit soort dagen.

We startten met een andere intraveneuze antibiotica en nog wat pills on the side, en toen ook dat niets uitmaakte verdubbelden we de dosering. Ik zeg “we”, want al zijn het de knappe dokters koppen die hier natuurlijk het meest over weten en de plannen bedenken; ik word altijd betrokken bij de actie. Dit vind ik een super belangrijk onderdeel van behandeling en ik wil iedereen die minder bekend is met medische acties maar daar ooit toch in terecht komt, op zijn of haar hart drukken dit ook te doen. Je hebt daar hartstikke recht op.

Griep Taaislijmziekte

Het keerpunt

Een aantal dagen na het begin van de nieuwe dosering leek er eindelijk iets te veranderen! Wat waren we opgelucht. Heel langzaam kon ik iets meer van het dagelijkse ziekenhuis leven hervatten, en toen dit verhaal zo een drie weken bezig was voelde ik me opeens weer iets meer als mezelf. Het idee was om met infuus en al eindelijk naar huis te gaan die maandag, maar, oh! Hallo bijwerking op zondag :) Pillen werden geëlimineerd, testjes werden gedaan, en het zou daarmee oke moeten zijn maar het veranderde nog niet echt iets aan de situatie.

Omdat ik op dat moment precies op het misschien-wel-nét-goed-genoeg-punt zat werd er vrij abrupt besloten om dan te stoppen met ook de intraveneuze behandeling. En dat betekende dat ik de volgende dag, na 3,5 week, naar huis kon! Ik voel me nog wel slechter dan voor de opname en hoop vooral dat ik deze tijd thuis kan gebruiken om sneller aan te sterken dan dat ik in het ziekenhuis zou doen. Het is niet echt te voorspellen tot in hoeverre ik weer terug kan komen naar het niveau waar ik was, maar we gaan het zien!

Een kaarsje…

Ik wilde deze update over mijn eigen gezondheid hier kwijt. Maar het voelt gek want er is iemand die me dierbaar is, in een veel heftigere situatie momenteel. Zonder in detail te treden; als jullie deze week ‘s avonds toevallig een kaarsje aansteken, zou je dat dan willen doen met dit in gedachte?

Much love, en tot snel. X

Cystic Fibrosis

Zuurstof shmuurstof

Zuurstofgebruik Cystic Fibrosis Taaislijmziekte

Om maar even met de deur in huis te vallen, ik gebruik tegenwoordig een stuk meer zuurstof. Niet gewoon uit de lucht enzo, maar met een machine en slangetje naar mijn neus, weet je wel. En omdat ik dat nog niet officieel had aangekondigd (lol) plaats ik ook minder snel even casual een foto of filmpje online, inclusief hier. Want het gebeurt tegenwoordig dus best vaak dat ik daarop te zien ben met dat slangetje erbij. Jezus wat zonde, duidelijk een groot gemis voor ons allemaal. Je snapt dus wel dat deze aankondiging cruciaal is!

Een persoonlijk zuurstofgebruik geschiedenisje

Flesjes voor fysio

Eind 2013, al ruim vijf jaar geleden, werd extra zuurstofgebruik in mijn leven geïntroduceerd als standaard iets. Ik gebruikte het toen nog niet thuis, maar kreeg gevulde cilinders afgeleverd om mee te nemen naar fysiotherapie. Het voelde als een enorme stap om te gaan sporten met dat slangetje erbij, maar ik was wel nieuwsgierig tot in hoeverre het me zou kunnen helpen met weer sterker worden. De eerste aantal keer was het verschil duidelijk aanwezig en kon ik voor het eerst in tijden weer wat meer uitvoeren!

Een POC voor thuis en op reis

Niet lang daarna ontdekten we dat ik niet meer zonder extra zuurstof zou moeten vliegen. Na heel wat uitzoekwerk bleek dat het in huis halen van een Portable Oxygen Concentrator (POC) de beste optie was. Een POC hoeft niet steeds gevuld te worden omdat ‘ie dankzij een batterij zelf geconcentreerde zuurstof maakt van de gewone lucht om ons heen. Ook was zoiets minder zwaar dan de cilinders en zijn ze goedgekeurd door alle vliegmaatschappijen om mee aan boord te nemen. Voor fysiotherapie maakte het niet echt uit. En eigenlijk was het wel handig om ook thuis zuurstof te hebben staan. Dan kon ik uitzoeken of het hielp als ik het gebruikte om bij te komen van een lange dag, bijvoorbeeld.

Zuurstofgebruik Taaislijmziekte Cystic Fibrosis

Met die POC, de Inogen One G2, heb ik het lang volgehouden. Hij vloog of reed met me mee naar Lissabon, Wenen, Berlijn en verschillende Griekse eilanden. Ook was het mijn extra stukje zekerheid tijdens lange weekenden weg in eigen land en kon ik er thuis mee sporten toen ik ophield met fysiotherapie.

En dan nu mijn zuurstofgebruik van tegenwoordig

Maar Cystic Fibrosis Longen zouden geen Cystic Fibrosis Longen zijn als ze niet langzaam een beetje achteruit blijven gaan. En daarom groeide mijn zuurstofgebruik het laatste half jaar steeds meer. Thuis, waar ik het vaak dan ook deed, maar pas bij weer stilzitten na een activiteit. Eigenlijk had ik die lucht natuurlijk juist ook nodig tíjdens de bezigheden. Ook buiten huis snakte ik er steeds duidelijker naar, en daar gaf ik niet meteen aan toe. Zeg maar, een aantal jaar niet.

Waarom zo moeilijk doen?

CF is een serieuze maar ook onzichtbare ziekte. Alleen de kenners kunnen het soms aan ons zien, en in bikini is er eventueel een litteken, lijntje of button zichtbaar. Maar met een slangetje naar je neus is het opeens voor iédereen duidelijk dat je wat hebt. Zelfs als je in je winterjas door je eigen buurt loopt. Dat is nogal een stap. Bovendien was de POC die ik had wel mee te rollen als een soort trolley maar dat vond ik het om de een of andere manier nog erger maken. Té onsexy. En hoe ging ik dat trouwens doen sowieso, met ook het Beest erbij? Not gonna happen.

zuurstof gebruik thuis

Een huis vol zuurstof

Tijdens mijn laatste ziekenhuisopname spraken we dit alles nog eens door en besloten we het anders te gaan regelen. Bij thuiskomst stond er een grotere, vaste zuurstof concentrator op me te wachten. Die in de foto hierboven dus, met het kunstwerk van op-grond-gepleurde-slang die ik wel mooi kon oprollen voor de foto, maar dit is natuurlijk hoe het er in de realiteit uit ziet. Ik was blij dat de stap naar een misschien iets makkelijker leven was gezet, maar tegelijkertijd is het natuurlijk best confronterend als je huis er opeens halfvol mee staat (want ook enorme tank voor noodgevallen, en kleine flesjes om te vullen toen nog, en mijn oude POC die nog opgehaald moest worden).

Dankzij de 12 meter lange slang die vastzit aan deze concentrator kan ik (spontaan ontstane knopen, uitstekende meubelhoeken en te lage deuren daar gelaten) me makkelijk door het huis heen bewegen zonder steeds iets mee te moeten slepen of tillen. Ik gebruik dit nog niet elke dag maar voor de momenten dat het nodig is, is het veel handiger dan het vorige spul. Sinds een paar weken slaap ik er ook vrijwel elke nacht mee, which helps a bit. Ook kreeg ik een betere mobiele optie. Die ik ondertussen heb ingeruild voor een nog betere mobiele optie, hah.

De Inogen One G3 als mobiel zuurstof ding

Eerst had ik dus kleine flesjes die ik kon vullen met de vaste concentrator. Ik wilde dat persé proberen omdat die flesjes een continue flow kunnen geven. Iets wat kleine concentrators niet kunnen; die reageren op inademing door de neus en geven alleen daarbij een vleug lucht. Echter deed ik maar 40 minuten met die flesjes. Ik kon daardoor geen uren meer weg, laat staan een heel weekend of langer, want die zware thuis concentrator neem je niet zomaar mee op reis. Vandaar dat ik nu toch weer en POC heb, de Inogen One G3. Opvolger van mijn eerste. Ik ben er heel blij mee, want hij is lichter en lijkt gevoeliger te zijn voor de inademing door de neus, waardoor ik minder pufjes mis als ik oppervlakkiger of sneller ga ademen. Wat natuurlijk juist ook de momenten zijn waarop je die extra zuurstof het hardste nodig hebt.

Inogen One G3 zuurstof concentrator

Dit gedetailleerde gebabbel is misschien niet zo boeiend voor gezonde lezers, maar ik hoop dat het voor andere zuurstofgebruikers een tip kan zijn. Deze G3 wordt namelijk met een schoudertas geleverd, wat eh, okee is, maar eigenlijk ook erg onhandig. Want sowieso al last van schouders en rug en op die manier ook extra zwaar om zoiets dan te tillen. Dus nu heb ik dankzij de webshop Oxigo de rugzak voor deze POC erbij, en dat maakt het weer wat makkelijker. Ik voel me less like a dufus, al ziet het er een béétje uit als een sollicitatie voor het beroep Ghostbuster. Maar ik heb mijn handen vrij en hou het lopen iets langer vol. Want gewicht gewoon op rug ipv hangend aan een kant.

Eerlijk gezegd zie ik mezelf ons Beest niet meer lopen zonder dat extra zuurstofgebruik. En eigenlijk ook niet kortere andere stukjes. Dus die mobiele optie is een soort van standaard mee als ik nu naar buiten ga. Dat is gek. Ik moest een mega drempel over, mentaal gezien, maar ondertussen gaat het een stuk makkelijker. Het helpt wat dat betreft ook dat het wel móét nu, al klinkt dat misschien raar.

Als jullie het interessant vinden schrijf ik in een later blogje (want zoveel woorden, nu al, hier) eens hoe dat was, het beginnen met meer zuurstofgebruik? Ik kan een stappenplan opstellen voor mensen die er ook tegenaan hikken, haha.

Zuurstofgebruik mobiele concentrator

Nog even een accidental fck U fotootje om mee af te sluiten. Gemaakt trouwens, net als die mooie helemaal bovenaan, door de getalenteerde Patrick van Dam. Natuurlijk :)

Inspiratie

#13 – favoriete film (s)

favoriete film blog challenge

Mijn favoriete film. Favoriete film… Uhhuh, okee. Yeah, so I dont have an answer to that. We weten ondertussen allemaal dat ik sowieso slecht ben in het kort en bondig houden. Maar wat moet in godsnaam je ENE antwoord zijn op deze vraag? Heeft iémand dat? Want het verandert continue. En misschien heb je in dit genre wel een lievelingsfilm, maar is het in dát genre wel een hele andere. En kijk je beide genres evenveel. Mega error in het keuze maak proces.

Ik heb dus besloten om dicht bij mezelf te blijven en ALLES OP TE SCHRIJVEN, hahaaaa, als de extra zoals je me kent. De films waar ik nu aan kon denken in ieder geval. Met behulp van scrollen door de hitlijsten op IMDb, want effe hoor, wie weet tegenwoordig dit soort dingen nog uit zijn hoofd? Verdeeld in overzichtelijke secties zoals je zult zien, dat wel. Ik heb geleerd dat dat mijn uitgetypte chaos makkelijker leesbaar maakt. Dus hier ga je. Wees geïnspireerd, haal de melancholie naar boven, kijk snel of je die ene ook nog in je kast hebt liggen, of ontdek een voor jou nieuwe film die misschien wel te vinden is op Netflix. Continue Reading

Plogs & Vlogs

Achterstallige feestdagen vreugde

Die lichtjes slinger op de foto kan je lezen als “en jij daar” of “en jij saar”. Met mij eronder ga ik toch echt voor die tweede optie. Anyway, om je nog volgens de norm van te voren een mooie kerst en Gelukkig Nieuwjaar te wensen is een beetje mislukt. Maar een Prachtig 2019 wensen moet ook nog in januari kunnen? Continue Reading

Cystic Fibrosis

Aan de zijkant de wereld

Zijkant van de wereld Cystic Fibrosis

Ik wilde het eens hebben over hoe sommige dingen zo vanzelfsprekend zijn in je eigen situatie. En dat het makkelijk is om aan te nemen dat anderen dat automatisch hetzelfde zien, maar dat dat eigenlijk totale onzin is. Zij leiden hun eigen leven, dus hoe kunnen zij snappen hoe jij de wereld ziet, of alleen al gewoon je eigen leven? Continue Reading

Inspiratie

#12 – Gastvrijheid

Gastvrijheid 30 day blog challenge
Lang, lang geleden begon ik aan de 30 day blog challenge. Bij de eerste post schreef ik al dat het niet ook echt in de dertig dagen zou gebeuren. En bij de tweede post herhaalde ik dat nog eens. Bij de derde, vierde, nouja, je snapt het. Hier is dan nummer twaalf. Over gastvrijheid. Niet meteen een onderwerp waarbij er heel veel mijn hoofd inschoot om over te schrijven, maar eenmaal bezig bleek ik toch iets te vertellen te hebben. Leek me lekker, even zo een blog, tussen alle real talk en ziek zijn shit door. Ook al cirkelt het daar, natúúrlijk, automatisch alsnog een beetje naar terug. Ugh, life. Continue Reading