Cystic Fibrosis / Taaislijmziekte

Reizen

Inspiratie & Persoonlijk

Cystic Fibrosis

Embolisatie van adertjes in longen, ronde 2

Embolisatie van adertjes in longen

Goed nieuws, Vriend is al anderhalve week terug uit Australië! Minder goed doch typisch nieuws, de avond van zijn aankomstdag kreeg ik een grote longbloeding. Wiiehh, welcome back babe!

Embolisatie van adertjes in longen

Longbloedingen zijn voor veel mensen met Taaislijmziekte iets wat vaker dan eens voorkomt. Meestal blijft het bij een beetje, maar soms wordt het teveel en is er een embolisatie van de adertjes in de longen nodig. Er wordt dan met een CT scan gekeken naar atypische en onnodig aangemaakte adertjes. Ook kan je als bevestiging vaak zelf aanwijzen waar het vandaan komt vanwege het borrelende gevoel tijdens de bloeding. Met die kennis kunnen die plekjes vervolgens worden afgesloten. Misschien weten sommigen het nog, maar zo een 2,5 jaar geleden was het voor mij voor het eerst tijd voor deze ingreep. En nu dus nog een keer.

In 2016 schreef ik een stuk over wat vooral de technische kant van de embolisatie uitlegt. Als je daar nieuwsgierig naar bent moet je daar even heen gaan, want deze keer vertel ik daar minder over.

Dat fijne dit-zijn-de-risico’s praatje

Precies voordat ik ging liggen werd me gevraagd of iemand me de risico’s al had verteld. “Eh dit keer niet, maar vorige keer denk ik wel hoor, is oke,” zei ik tegen beter weten in. Hmm leuk, zei de arts terug, maar het moest nu toch ook echt nog een keer gebeuren. Iets met risico op blauwe plekken (tell me about it) en nog iets anders niet zo boeiends en ik dacht al bijna dat ik er te spastisch over deed, tot het mooie verhaaltje van een ader die naar mijn ruggenmerg loopt en dat die in het lastige gebied zit en dat we die natúúrlijk niet dicht willen maken want dan zijn de poppen echt aan het dansen en het is slechts een risico van 1% maar omdat de gevolgen substantieel zijn móét je het gehoord hebben voor we beginnen.

Well gd dmnt! Kan dit gewoon eens erná worden verteld? Of, ik zeg maar wat, nooit? Je begrijpt dat ik tijdens de ingreep bij hun onderling overleg elke keer heel chill lag te zijn bij zinnetjes als “ja maar die komt ook direct uit bij de aorta” of “goed nu moeten we even nog een foto maken want hier hebben we die spinusblablanogwat datenewaarzehetoverhad weer” of “maar wat nou als die flow het partikel toch er net langs laat schieten?”.

Oh how I was just having a good ol’ time!

Zenuwen

Voordat we op dit punt waren, toen besloten werd dat dit het juiste was om te doen, was ik erg casual in de aanloop naar deze embolisatie. Toen eenmaal alle denkbare rampscenario’s over longbloedingen weer weg waren geëbd uit mijn hoofd, zeg maar. Verrassend, maar zo heerlijk. Tot de dag ervoor, BAM zenuwen. Ik ging álles overdenken en kwam er maar niet uit. Die nacht sliep ik slecht, al is dat geen uitzondering, en de volgende ochtend moesten we ons (ha-ha; mij, maar dank dank dank voor het delen van dit soort grappen, wonder Vriend) om 8 uur al melden en had ik een beetje zin om non stop te kotsen. Ook trok ik de achterlijkheid van bepaalde gewoontes of mensen in het ziekenhuis erg slecht en bereidde Vriend zich voor op het blussen van brandjes. En dit is dan waar ik het graag even wil hebben over de afdeling van Interventie Radiologie.

Liefdesverklaring Interventie Radiologie

De interventieradiologen en alle mensen daar omheen fixen alles. Ze zijn simpelweg wonderbaar. Ik snap niet hoe het kan en/of waarom perse daar. Maar inclusief het plaatsen van picclijnen ben ik daar zo een twaalf keer behandeld, en nog NOOIT heb ik er een slechte ervaring gehad. En dan bedoel ik niet (alleen) in kundigheid en succes van de ingreep, maar juist ook in de menselijkheid. Het is de enige plek in het ziekenhuis waar er zonder uitzondering elke keer ruimte is geweest voor niet alleen mijn fysieke staat maar ook de emotionele toestand. Of ik nou wel of niet een slechte dag had, en of ik dat nou wel of niet liet zien, en of ik nou wel of niet kortaf tegen ze was omdat ik het gewoon gedaan wilde hebben en lets go met die shit. Ze snappen het. Ze zijn cool. Zelfs als ze niet weten dat ik gespannen ben stellen ze me gerust, en dat is sowieso zeldzaam want bij 97% van goed bedoelde gesprekken in de wereld denk ik Whatever Doei.

Wanneer er een nieuw persoon in het team was die mij even wilde vertellen hoe ik mijn haperende infuus moest regelen terwijl ik het zelf op een andere manier wilde oplossen, zei iemand anders tegen hem dat “mevrouw Smit prima zelf weet hoe ze dit moet aanpakken”, met een knipoog mijn kant op. Wanneer een ingreep langer dan gepland duurt en er vervelend geduwd en gefrut moet worden krijg ik een aai over de bol met een rustgevend grapje erbij. Bijna altijd hebben ze vragen over Cystic Fibrosis die ze op miraculeuze wijze op een niet-experimenteel-wezen-in-dierentuin manier kunnen stellen.

Dit keer nam het hele team de tijd om me achteraf te laten zien en uit te leggen wat er was gedaan en waarom, met behulp van alle röntgen foto’s die er tijdens de ingreep genomen waren, zonder gehaast over te komen en met een heerlijke portie humor erbij. Ik word er behandeld als Gewoon Mens, die misschien zelfs een beetje dapper is, maar vooral niet irritant of te tijdrovend. Als je vaker in een ziekenhuis bent dan weet je dat dat niet vanzelfsprekend is. Hebben andere frequente bezoekers hier dezelfde mooie ervaringen op deze afdeling?

Embolisatie van adertjes in longen

Na de embolisatie

Na de embolisatie moet je drie uur lang stil plat liggen, of zonder plug om de ader van ingang te dichten zelfs zes uur. Ik had die plug gelukkig wel, dus na drie uur mocht ik eindelijk in stappen weer omhoog komen met als uiteindelijke finish het lang naar uitgekeken plas moment in de wc vijf meter verder. Daarna mocht ik weer naar huis! Wat een zeldzame gebeurtenis, hoe fijn! Ook zit er geen infuuskuur aan vast omdat we dat al zoveel gedaan hebben de laatste tijd en er verder nu geen actieve(re) ontsteking bezig is. De planning ging verbazingwekkend goed en het was nog geen drie uur ‘s middags toen ik onze eigen huiskamer weer binnen strompelde.

Nu is het ondertussen de volgende dag en moet ik zeggen dat ik me wel eens beter en gelukkiger heb gevoeld. Gisteravond groeide het paniekgevoel langzaam tot een hoogte die ik al een tijdje niet meer had ervaren en de pijn in mijn lies, als gebruikte ingang van de katheter, is bij elke hoest (tweemiljoen per dag) echt fucked up. Vanochtend werd ik wakker met het gevoel alsof mijn borstkas slash longen in brand staan plus spierpijn overal (van de spanning gister? I don’t know man) en een indrukwekkende hoofdpijn. Dus ik denk dat dat de reden is dat het gevoel van wanhoop mooi in stand wordt gehouden. Omdat ik me de afgelopen weken mentaal juist sterk heb gevoeld had ik niet verwacht dat dit me zo een klap zou geven, en dat maakt me misschien juist nog wel extra boos en verdrietig.

Tegelijkertijd weet ik dat dit er allemaal bijhoort en dat de kans groot is dat het herstel alsnog makkelijker zal zijn dan de vorige keer. Dat het allemaal heel vervelend kan zijn maar dat het uiteindelijk niets echt ernstigs is, wat ik nu voel in mijn lijf. Ik probeer mezelf te vertellen om te blijven vertrouwen in het proces en mijn lichaam, en rust te vinden in de wetenschap dat het simpelweg tijd nodig heeft.

Slechts mijn ervaring

Ik heb lang het gevoel gehad om me na zo een soort blog te verontschuldigen voor het drama, of om niet helemaal eerlijk te zijn uit angst te negatief over te komen. Maar dat heb ik niet meer want dit is wat er is gebeurd en zo is hoe ik het ervaar. Wel wil ik zoals altijd nog even benadrukken dat dit slechts mijn ervaring is en dat dat in niets hoeft te lijken op die van jou. In het verleden en juist ook de toekomst. Ik wil je niet bang maken voor dit soort dingen want uiteindelijk weegt het ongemak van deze shit echt niet op tegen bijvoorbeeld de bloedingen zelf en stress daaromheen.

Dan was dit het wel weer, meine Damen und Herren. Zal ik volgende keer gewoon weer eens over een reisje of leuke avond uit schrijven? Lijkt me wel wat. Ik ga kijken wat ik kan doen!

Cystic Fibrosis

Aan de zijkant de wereld

Zijkant van de wereld Cystic Fibrosis

Ik wilde het eens hebben over hoe sommige dingen zo vanzelfsprekend zijn in je eigen situatie. En dat het makkelijk is om aan te nemen dat anderen dat automatisch hetzelfde zien, maar dat dat eigenlijk totale onzin is. Zij leiden hun eigen leven, dus hoe kunnen zij snappen hoe jij de wereld ziet, of alleen al gewoon je eigen leven? Continue Reading

Inspiratie

#12 – Gastvrijheid

Gastvrijheid 30 day blog challenge
Lang, lang geleden begon ik aan de 30 day blog challenge. Bij de eerste post schreef ik al dat het niet ook echt in de dertig dagen zou gebeuren. En bij de tweede post herhaalde ik dat nog eens. Bij de derde, vierde, nouja, je snapt het. Hier is dan nummer twaalf. Over gastvrijheid. Niet meteen een onderwerp waarbij er heel veel mijn hoofd inschoot om over te schrijven, maar eenmaal bezig bleek ik toch iets te vertellen te hebben. Leek me lekker, even zo een blog, tussen alle real talk en ziek zijn shit door. Ook al cirkelt het daar, natúúrlijk, automatisch alsnog een beetje naar terug. Ugh, life. Continue Reading

Cystic Fibrosis

Terug thuis na een week ziekenhuis

Ziekenhuisopname vlog Cystic Fibrosis Taaislijmziekte

Goedemiddag! Wij komen net terug van het ziekenhuis. Nee joh, niet van de opname, daar was ik na 8 dagen afgelopen woensdag weer van thuis. Vanochtend moest ik bij de KNO arts zijn voor het eerst in eeuwen, en ik heb er zonder enige twijfel de grappigste test van mijn medische leven gehad. Continue Reading

Griekenland Plogs & Vlogs

KORFOE VLOG 8 – terug naar huis

CORFU Korfoe vlog weer thuisEn toen was het tijd om weer naar huis te gaan… Ondertussen zo een zes weken geleden (wat?!) maar ik kan het baal gevoel van die dag zo weer terughalen. Ik wilde niét dat vliegtuig in en heb me serieus even afgevraagd wat er zou gebeuren als ik mijn paspoort de zee in zou gooien en een bus zou pakken naar een afgelegen dorpje om me te verstoppen. Ehm juist, verstand won van gevoel, laten we het daarbij houden. Continue Reading