Cystic Fibrosis / Taaislijmziekte

Reizen

Inspiratie & Persoonlijk

Cystic Fibrosis

Saar, wat is het stil op je blog!

Cystic Fibrosis Taaislijmziekte update

Hallo! Daar zijn we weer. Poeh poeh. Ik bedoel, ik was er gewoon altijd. Maar mensen vragen me steeds vaker of alles wel goed gaat want mijn social accounts en blog zijn zo stil?

Mijn antwoord daarop, is dat ik het gewoon niet zo goed weet. Aan de ene kant gaat het oke. Voor het eerst in drie maanden heb ik een betere week gehad en lemme tell you, de wereld is meteen weer zoveel mooier. Maar tegelijkertijd blies ik deze week opnieuw mijn laagste longfunctie ooit, ook na die week opgenomen te zijn en een maand rond te lopen met infuus. Na dat eerdere infuus daarvoor al. Ik bedoel, records zijn cool. Maar dan doe ik liever aan wat anders mee, weet je?

Nu dat ik me weer iets beter voel is mijn hoofd vooral ook weer veel helderder. Ik had de hele tijd al honderd ideeën, voor alles; dit blog, dingen die ik mezelf kan aanleren, mensen die ik wil zien, activiteiten die ik eindelijk in gang wil zetten, etc. De ideeën stoppen nooit. Maar als je je zo lang zo slecht voelt is het zo ontzettend moeilijk om ook maar iéts waar te maken. Het voelt alsof je een beetje door het leven zweeft. En dat is extra frustrerend want als je achteruit gaat ben je je tegelijkertijd heel bewust van hoe waardevol elke dag is, of zou moeten zijn. Het is alsof het binnen in je hoofd nog altijd net zo hard, of nog harder door ratelt, maar dat het zo diep onder een stapel duffe wolken, moeheid, bezorgdheid, benauwdheid, whatever zit, dat het er niet uit te krijgen is.

Dat klinkt alsof ik dit kwart jaar een lethargisch depressief wezen ben geweest en dat is niet perse waar, ik kon en kan best normaal sociaal mee doen en als iets echt moet dan werd het gedaan. Ook vind ik mezelf nog steeds erg grappig enzo. Maar mijn dagen zijn wel heel simpel geworden. Met de hoeveelheid weinigheid energie van vandaag moeten de onbenulligste dingetjes ingepland worden en zelfs dan lukt het niet altijd. Douchen, hond lopen en alle medische acties zijn een beetje je-van-het geweest, en als het los ging dan ging ik mee boodschappen doen of zag ik een vriendin. Whoop!!

Shane is altijd al awesome geweest maar nu nog meer. Ik ben trots op hem en ons samen.

Ik merk dat ik heel veel aan vroegere tijden denk. Aan alle baantjes die ik heb gehad. Alle landen waar ik even heb gewoond. Hoe erg ik van uitgaan ,dansen, interactie hield. Mijn ene jaartje studie. De vrijheid waar ik toch lang van heb kunnen genieten, en in wat voor mate dat stond voor wie ik was. En ik hoop heel erg dat ik, we, dat op een dag terug kunnen krijgen. Of dat nou via somehow weer beter worden gaat zijn, of via een iets omslachtigere weg.

Het is altijd gek om zo een blogje te typen want het klinkt zo dramatisch en sad allemaal, en zodra je je ook maar een béétje beter voelt heeft je hoofd al de neiging om te roepen dat het allemaal toch wel mee viel!? De zon schijnt! Je kon net lopen en praten tegelijkertijd! En je voelt je beter dus die uitslagen weten niet waar ze het over hebben. Doorrrrr. Maar goed. Dat blijkt dus niet altijd zo te werken en in alle eerlijkheid is het soms best lastig geweest. Ik hoop dat het nu gewoon even zo mag blijven, of misschien zelfs wel weer wat beter wordt.

Picclijn Cystic FibrosisQua behandeling laten we het even, want die liters antibiotica doen duidelijk weinig. Ehm, niets. We kijken naar en denken aan andere mogelijkheden, maar dat is niets om nu meteen wat mee te kunnen. De picclijn is er na een kleine (grote) drie maanden nu weer uit. Dat is Zo Lekker!! Je hebt er op zich weinig last van en hij zat goed, maar toch is het een ding waar je voorzichtig mee moet zijn, aandacht aan moet geven, over na moet denken. En de jeuk van die pleisters..!

Minor detail om mee af te sluiten. Vanochtend heb ik Shane uitgezwaaid op Schiphol. Drie weken naar zijn familie en vrienden in Australië. Hij heeft enorm getwijfeld of ‘ie niet gewoon alles moest afzeggen of in ieder geval verplaatsen, maar eergisteravond hakte ‘ie de knoop door om toch te gaan. Daar ben ik zó blij om! Cystic Fibrosis staat al genoeg in de weg bij het normale leven en ik had het heel erg gevonden als het zelfs bij deze acties dwars zou gaan liggen. De tegenvallende uitslagen deze week maakte het besluit moeilijk, maar mijn betere dagen lieten zien dat het ook zou kunnen. Ik ben er zelf van overtuigd dat het allemaal goed komt en heb gelukkig mensen om me heen die helpen wanneer nodig. Bovendien hebben we gister de halve supermarkt leeg gekocht dus waternood en winkel plunderaars, kom maar door! Nee, liever eigenlijk niet. Maar mijn punt is, ik ben voorbereid.

Bizar, that Im this person now. Het sucks zwáár maar is tegelijkertijd oké, snap je? Hoe dan ook, ik hoop de komende tijd weer een stuk actiever te zijn hier. Misschien verveel ik me zonder Shane wel helemaal de tering en krijgen jullie straks elke dag wat onder je neus geschoven. Wie weet! Ik hoop dat het met jullie allemaal goed gaat. Tot snel! X

Cystic Fibrosis

Terug thuis na een week ziekenhuis

Ziekenhuisopname vlog Cystic Fibrosis Taaislijmziekte

Goedemiddag! Wij komen net terug van het ziekenhuis. Nee joh, niet van de opname, daar was ik na 8 dagen afgelopen woensdag weer van thuis. Vanochtend moest ik bij de KNO arts zijn voor het eerst in eeuwen, en ik heb er zonder enige twijfel de grappigste test van mijn medische leven gehad.

De beste man pakte mijn hoofd vast met beide handen en zat vlak voor me. Ik moest me overgeven aan de bewegingen die hij met zijn handen zou gaan maken voor mijn hoofd, en tegelijkertijd naar zijn neus blijven kijken. Hahaha, nu ik dit typ begint het lachen alweer. Hoe kan íémand dit zonder lachen voltooien? De arts had zelf ook zo een vrolijk gezicht en deed zijn best vooral niet met me mee te lachen, wat natuurlijk nooit helemaal onzichtbaar blijft. Na drie pogingen rolde hij z’n stoel naar achter met de woorden “Hier valt niet mee te werken”, waar Vriend natuurlijk zo snel hij kon mee instemde.

Hoe dan ook, ik ben niet doof en val niet zomaar om, dus dat is heel fijn, maar hier zijn jullie verder helemaal niet in geinteresseerd is mijn gok. Ik zou een update geven over de ziekenhuis opname! Dat heb ik dan ook gedaan. Gedaan ja, in voltooid verleden tijd, want al moet deze blog nog online komen aangezien ik nog aan het typen ben en hij dan onmogelijk al te lezen kan zijn, ben ik er wel al mee bezig geweest in de vorm van een filmpje.

Ziekenhuis opname Taaislijmziekte vlog

Update over de ziekenhuis opname

Die filmpjes hier de laatste tijd, het is wat. Ik begrijp dat dat even wennen is. Maar het is nou eenmaal zo. Eigenlijk was ik van plan om een goede indruk van de gemiddelde dag tijdens een ziekenhuis opname te laten zien, qua ritme en gebeurtenissen, maar dat bleek een aardige uitdaging te zijn. Nul privacy (bij elke lift scene dacht ik eindelijk even echt alleen te zijn maar wat een illusie, you’ll see), dufheid, drukte (geloof het of niet, maar dat werkt zo, in een ziekenhuis rust men niet uit), en gewoon volledig vergeten dat je ermee bezig bent, hielpen allemaal niet mee.

Een iets minder gedetailleerde vlog dan gepland dus, maar leuk genoeg om je van de sfeer te laten proeven denk ik. De artsen, verpleegkundigen, fysiotherapeuten, bloedprikkers, weegstoelmensen en catering moet je er zelf maar even bij denken. Ook lijkt het alsof ik een loner for life ben, maar ik was juist erg #blessed met geweldige bezoekers en liefde over de post of online, waar ik jullie zo zo zo zo zo zó dankbaar voor ben en blijf.

FILMPJE: een week in het ziekenhuis met Cystic Fibrosis / Taaislijmziekte

Hoe gaat het nu thuis dan?

ziekenhuis opname thuis infuusOja, als laatste update, die dubbele doseringen bracht na een wonder-week zonder bijwerkingen, tóch die bijwerkingen met zich mee. Dat gebeurde uiteraard toen ik al thuis was. Na weerrrrr een ochtend in het ziekenhuis werd er besloten om terug te gaan naar de oorspronkelijke, te lage dosering. Maar dan wel met dezelfde antibiotica erbij om tweemaal daags te vernevelen. Dus wie weet vangt dat nog wat op.

Ik ben sowieso nog anderhalve week bezig met de infuuskuur hier thuis. Daarna gaan we kijken hoe het gaat en of alles stop gezet kan worden. Dan is alles wel weer gezegd geloof ik!

Hoe is het met jullie?

X

Griekenland Plogs & Vlogs

KORFOE VLOG 8 – terug naar huis

CORFU Korfoe vlog weer thuisEn toen was het tijd om weer naar huis te gaan… Ondertussen zo een zes weken geleden (wat?!) maar ik kan het baal gevoel van die dag zo weer terughalen. Ik wilde niét dat vliegtuig in en heb me serieus even afgevraagd wat er zou gebeuren als ik mijn paspoort de zee in zou gooien en een bus zou pakken naar een afgelegen dorpje om me te verstoppen. Ehm juist, verstand won van gevoel, laten we het daarbij houden. Continue Reading

Boeken

Bieb boeken: Walter Gom + Fakir in Ikea kast

Bieb boeken Walter Gom en Fakir Ikea kast

Dat laatste vakantie filmpje komt eraan! Voor de afwisseling eerst deze boeken post :) Sinds anderhalf jaar heb ik weer een abonnement bij de bibliotheek en het is de perfecte motivatie om meer te lezen. Al staat mijn eigen boekenkast nog vol onaangeraakte bladzijdes; het werkt gewoon beter als je wat uitzoekt met een drie weken limiet. Of zes. Of negen. Twee keer online verlengen, holla girl! Hoe dan ook, het komt erop neer dat die boeken uitgelezen worden. En dat je natuurlijk een gigantische selectie hebt om uit te kiezen! Continue Reading

Griekenland Plogs & Vlogs

KORFOE VLOG 6 – verhuizen naar Gouvia

Korfoe Gouvia vlogOp de zesde dag van deze vakantie verhuizen we naar het stadje Gouvia. Op het eiland Korfoe kom je het makkelijkst van de ene naar de andere plek met de Green Buses. Of een gehuurde auto ja, maar die hadden we niet. Uitchecken in Paleokastritsa kon tot 10 uur dus om 5 over 10 zwaaiden we verhit Doei en Bedankt naar de eigenaresse van het appartement. Continue Reading