Browsing Tag

Verloofd

    Cystic Fibrosis Reizen

    Diamonds are a girls best friends

    De storm die ‘2013’ heet is gaan liggen en bijna helemaal voorbij. Sinds mijn vorige blog ben ik heel wat ervaringen rijker waarvan eentje helaas in dezelfde trant was als de eerdere van dit jaar, maar de rest de hele goede andere kant op! Namelijk, op een rijtje:

    Drie weken lang ‘feest’ tijdens de ziekenhuis opname in Augustus voor mijn eerste DIOS (tube feeding, is that you?).

    DIOS buik

    Mijn enorm opgeblazen buikDe blijdschap na verbetering van een etmaal lang erge pijn!De blijdschap na verbetering van een etmaal lang erge pijn!

    In September nog een keer een aantal dagen naar Berlijn met zusje Lies naar bokkie Bowe.

    Berlijn kaart

    Uitgaan Berlijn

    Net terug van een week vakantie op Kreta, in Paleochora, met mijn Booba die ik zoo weinig heb gezien deze afgelopen zomer, waar hij me ten huwelijk vroeg!! Look at us being all grown up and stuff!

    Verloofd op Kreta

    Boot tocht Kreta

    Kreta boot

    Hiken op Kreta

    Verloving Kreta

    DE ring!! Al heb ik ondertussen een heuse diamant aan mijn vinger :)))

    We hebben elkaar zes jaar geleden in Paleochora ontmoet, toen ik daar werkte en hij heel eventjes op vakantie was. Super leuk dus om daar nu rond te lopen want het is maar een klein dorpje -met zee aan beide kanten, zo mooi!- en aan elke plek waar we langslopen, zit wel een herinnering vast. De beach bar waar we elkaar ontmoetten, het appartement waar hij die paar nachtjes verbleef, het café van onze eerste date, het stenen strand waar we samen lagen nadat hij de enge Griek die ook achter me aan zat had weggejaagd…! Het aanzoek was super lief gedaan de ena laatste avond dat we er waren, en de laatste avond daar hebben we het als eerst gevierd met het gezin bij wie ik zes jaar geleden woonde en nog veel contact mee heb.
    Daarna is Shane nog een week thuis hier in Nederland geweest en ondertussen is hij weer terug aan het werk in Italië. We gaan nu wel het winter seizoen in natuurlijk en dat betekent dat er geen gasten aan boord van het jacht zijn de komende maanden, en dat we elkaar dus een stuk vaker kunnen gaan zien! Het waren echt twee heerlijke, hele leuke weken en ik mis hem als een malle! Gelukkig heb ik een prachtig steentje om te knuffelen tot hij er weer is…

    Dus dat waren de belangrijkste gebeurtenissen zo een beetje wel van de afgelopen maanden. Die DIOS was vervelend (heb nog nooit in mijn leven zo een buikpijn gehad, en ik ben net als vele andere CF-ers een buikpijn expert!) maar was na drie weken wel weer helemaal weg. Het kwam misschien door de sonde voeding, en misschien ook niet. We hebben er wel het één en ander aan veranderd, tig verschillende geprobeerd maar Machine’tje Eleanor pompt er tegenwoordig elke nacht een liter Energy Fiber doorheen, waar 1500 kcal inzitten. Een paar keer per nacht word ik wakker om creon te nemen en een groot glas water te drinken, en ‘s ochtends nog ruim een halve liter erachter aan. Op die manier blijft het goed gaan!

    Oja, nog één extra noemenswaardig ding! Anderhalve week geleden is mijn PEG door een Mic Key button vervangen, wat super fijn is! Je merkt eigenlijk niet hoe snel je went aan zo een stomme slang aan je buik, tot die er niet meer is. De eerste paar dagen met de button hield ik er de hele tijd dus nog onnodig rekening mee: met naar de wc gaan vast willen houden zodat ie er niet in hangt, met gaan zitten en opstaan opletten dat je er niet op zit en er dus hard aan trekt, met broek aan of uit doen opletten dat die daar niet klem aan zit, met douchen, met bodylotion, met kleding keuzes, etc, etc, etc.! De ingreep was bah. Ik kreeg wel weer een roesje en het ging echt heel snel, maar het is zo vervelend om slangen en draadjes door je keel naar je maag te hebben! Niet alleen kokhalzend maar ook overgevend lag ik er dit keer. Ook was er een stuk meer kracht voor nodig om die button erin te krijgen dan ik had verwacht en deed het dus best pijn, maar uiteindelijk is de ingreep zelf echt maar 10 minuutjes max, en stond ik na een half uur alweer naast mijn bed om naar huis te gaan. Nog wat wankel, dat wel haha! Ondertussen ben ik al best aan die button gewend, en nogmaals, dat is dus zoo fijn :) Het doet nu ook een stuk minder pijn omdat er geen slang voortdurend heen en weer aan het bewegen is. Dit is gewoon een stukje van 3 cm wat niet langer of korter wordt en dus vrij vast door dat kanaaltje heen zit. Hetgene waar ik het meest aan moet wennen is dat wanneer mijn maag vol is, de button soms wel een cm mijn buik uitsteekt, terwijl als ik honger heb en mijn maag dus aan het krimpen is, de button echt naar binnen wordt getrokken. Ik moét dan ook echt wat gaan eten want dat is een heel oncomfortabel gevoel, ook van binnen. Alsof je maag een ‘honger kramp’ wil maken die niet helemaal lukt door die button, die halverwege blijft hangen tot het ergens van binnen ‘plop’ zegt (weet iemand wat dat dan is trouwens?), maar dan begint die halve kramp alweer opnieuw. Shane vindt dit wel een goede bijkomstigheid, ik kan honger niet meer negeren ;D
    Door het vele eten en de sonde voeding kom ik heel langzaam wat aan (eergister bij fysio gewogen was 53 kilo; een gewicht wat ik al lang niet meer had gezien dus yay!). Ik ben een soort van vreet monster geworden -met uiteraard de dagen van totaal geen eetlust er nog tussen door- en word zelfs om 6 uur ‘s ochtends wakker door de honger en die trekkende button. Dat resulteerde vandaag in meloen en chocolade cake in bed om 7 uur vroeg. Normaal slaap ik tot ruim 10 uur, dus wat dat betreft moet ik wel even een manier vinden om alsnog genoeg uren te kunnen maken.

    Mic Key button!

    De Mic Key button! Die zoooooveel fijner is dan de PEG!

    Als laatste gezondheidsupdate: de dag van mijn ontslag na de DIOS had ik toevallig nog een poli bezoek en longfunctie test staan, en tegen alle verwachtingen in blies ik die veel beter dan die paar daarvoor. Na de klaplongen eind vorig jaar mocht ik een aantal maanden niets blazen, en toen dat in Mei eindelijk voor het eerst weer gebeurde blies ik slechts 35%. Ik schrok me helemaal kapot want dat was 5% tot 10% minder dan wat ik daarvoor meestal blies! In de 30 klinkt gewoon eng. Daarna die longontsteking wat natuurlijk niet hielp, en niet lang daarna dus weer drie weken stil liggen met die buik. Werd toen ook verkouden en zat Vol Met Sputum de dag van het blazen dus bereidde me voor op het ergste. Blies ik opeens 46%!! Heb wel drie keer gecheckt of ze mijn goede gewicht en lengte had ingevuld en dat het apparaat goed functioneerde. Wat een opluchting was dat! Ik heb me toen een week of twee heel goed gevoeld, misschien zelfs beter dan in jaren, maar begon daardoor ook meteen te veel te doen, wat resulteerde in weer stomme aankakkerij van benauwdheid en alles wat daar bij hoort. Maandag heb ik nieuwe afspraken en testen staan in het AMC, dus ik ben benieuwd wat daar uit gaat komen! Ik kan het tegenwoordig to-taal niet meer voorspellen, dus ik ben elke keer best nieuwsgierig hoe de cijfertjes zeggen dat het er voor staat.

    Goed. Tijd voor bed. Morgen komt mijn huisbaas om naar de grote bobbel in de vloer van de huiskamer te kijken en hopelijk ook om plannen te maken om het halletje ein-de-lijk op te knappen.

    Liefs!