Uncategorized

CF is een echte bitch. Zo.

Ik bedacht me dat ik eigenlijk nooit over moeilijke dingen schrijf op dit kleine plekje van mij op het wereld wijde web.. Ik had vandaag al een tijdje zin om iets te posten maar dacht dat ik niets heb om over te schrijven. Terwijl ik dat zeker wel heb, ik denk er de hele dag aan, maar dat komt dan niet in me op om hier op te gooien. Nou nu dus wel.
Ik had vanochtend een afspraak met mijn longarts. anderhalve week geleden had ik de hele heisa van bloedrprikken, erg uitgebreide longfunctie en 40 minuten dieetiste. Altijd interessant. Ik werd zo extreem moe wakker toen mijn wekker ging voor de afspraak, echt dat je denkt hoe ga ik mezelf in godsnaam op mn benen krijgen, of zelfs maar mn ogen open doen voor langer dan 2 secondes. Toch opgestaan, aangekleed en een beetje ontbijt naar binnen gewerkt en de hele tijd beetje hoofdpijn maar dat heb ik wel vaker. Ik ging te laat weg dus wilde zoals gewoonlijk weer racen met mijn fiets maar ik kreeg gewoon hartklopping achtig iets en stond zo belachelijk te hijgen dat ik 5 minuten aan de kant stil moest gaan staan om bij te komen. Toen langzaam weer verder richting wtc en me er maar bij neergelegd dat ik te laat zou komen. Tijdens het wachten op de metro was ik zo duizelig met steeds zwarte vlekjes voor mijn ogen dat ik maar even besloot om die tijd door te brengen leunend tegen een reclame bord. Eenmaal bij het amc voelde ik me iets beter, maar omdat ik niet meer afgeleid werd door aandacht eisende dingen zoals eerder kwam mijn moeheid weer 3dubbel hard aanzetten en moest de arts mijn naam 2 keer roepen voordat ik doorhad dat ik dat was.

Twintig minuten te laat maar ze maakte er gelukkig geen probleem van. (Het klikt nu trouwens wel tussen haar en mij, voor degene die het voorval herinneren van tijdens de ziekenhuis opname afgelopen December) Het begon met de standaard vraagjes en antwoorden. Toen gingen we over naar wat ik anderhalve week geleden in het amc kwam doen. Het bleek dat zij en de dieetiste het gesprek wat de dieetiste en ik gehad hebben woord voor woord zijn doorgegaan, dus mocht mezelf weer beetje gaan verdedigen maar ze werd in elk geval niet zo gefrustreerd als dat ik misschien had verwacht. Daarna pakte ze de resultaten van de longfunctie erbij. Die vond ze niet zo goed en daar was ik het mee eens. Het lijkt alsof dokters eens in de 2 of 3 jaar een speech ingepland hebben staan om je te laten beseffen hoe vreselijk kut het is om die tering ziekte in je lijf te hebben. Ik neem het ze niet kwalijk want het belangrijkste van een behandeling om die te laten werken, is dat de patient beseft dat hij of zij die serieus moet nemen. En daarom moet beseffen waarom precies. Maar het is niet leuk. Er werden grafieken en tabellen bij gehaald van mij, verschillende vlakken van gezondheid, of zal ik het ongezondheid noemen, die begonnen in het jaar 2000 tot en met nu. Nou dat was een mooi schuin naar beneden lopend lijntje. Of ik vaak over cf nadacht.. of ik dit wel wist of in elk geval bewust doorhad.. of ze me liet schrikken.. Nee. Ik weet het allemaal al. Maar. Ja toch wel. Dit is kut en te confronterend om allemaal bij elkaar te zien. Een lange blik vol medeleven en vragende lieve ogen na 20 minuten serieus praten en dat is dan bijna het druppeltje voor tranen maar dat weiger ik. Toch lekker niet toegeven aan het gemene iets wat je lijf soms overneemt, voor hoever je kan ofzo ;)
Ook al zit ik nu niet in een extra zieke fase ofzo en gaat het gewoon zoals het gaat, is het plan om alles goed in de gaten te houden en vooral terug halen van de longfunctie wat er terug te halen valt. De volgende afspraak is dus al gemaakt en ik heb wederom moeten beloven dat ik af en toe echt eens zal bellen. Daarna nog sputum ophoesten om bij het lab in te leveren. Duurde even voordat het lukte (altijd te veel behalve als er op gewacht wordt) dus zat op mn hurken in een wc hokje te wachten tot ik iets voelde wat genoeg zou zijn, stiekem toch en beetje emotioneel ingestort (waarom is dat altijd in die wc? Was er een paar jaar geleden ook al flauwgevallen) en kreeg net toen een zo ongelofelijk lief smsje van mijn ongelofelijk grote liefde. Heel fijn als dat onbewust wordt aangevoeld aan de andere kant van de wereld dat dat nodig is . Sputum ingeleverd en weer terug naar mijn vondelkamer waar ik weer tollend op mn benen aankwam van de ‘inspanning’ van het fietsen en traplopen. Daarna 2 uur naar Mokka om nog wat ingewerkt te worden met hoe het eten gemaakt wordt enzo. Ben maanden lang niet zo benauwd geweest als het laatste uur daar. In de regen terug mogen fietsen met tegenwind en met mn hart in mn keel weer alle trappen op naar mijn kamer om daar in mijn bed te crashen met een loodzwaar hoofd.

In andere woorden. Een prachtige realiseer-je-dat-je-gezondheid-sucks-aan-alle-kanten dag.

Met Shane kan ik het hebben over alles. Echt alles en alles en alles en dat doen we dus ook. Maar vreemd genoeg is het de laatste jaren steeds moeilijker voor me om over cf te praten met wie dan ook, maar eigenlijk misschien juist met hem omdat als we echt bij elkaar blijven voor lang (op het moment is er niets anders wat ik liever wil en kan geloof ik zeggen dat dat wederzijds is) hij op een gegeven moment alle shit van cf zal gaan meemaken. Dat kan over 3 jaar of over 10 jaar of over 5 maanden of over 15 jaar, who knows. En voor het eerst in mn leven ben ik bang dat ik iemand weg zou jagen met dat vooruitzicht. We hebben het er 2 weken geleden voor het eerst echt goed (langer dan een kwartiertje) over gehad door de telefoon tot ik te kriebelig werd, maar hij zei dat hij het erg fijn vond dat ik er over sprak, omdat we dat nooit zo hadden gedaan. Hij heeft wel super veel op internet gelezen erover en ik heb hem zo goed mogelijk uitgelegd wat het is enzo en natuurlijk heb ik hem tijdens de opname na Australie op de hoogte gehouden van alles. Maar nu kwam hij smiddags laat online en zei dat als ik het wou vertellen hij graag alles wou horen over vandaag. Dus ik begon met alles eruit te gooien en we hebben toen een heel lang msn gesprek gehad over hoe het er nu voor staat, over, gevoelens i guess, toekomst en angsten en ik heb hem ook verteld voor het eerst dat ik het zo vreselijk vind om het hierover te hebben met hem omdat ik weet dat hij het haat dat ik dit zo heb en ook omdat ik bang ben dat hij het te heftig vindt en alsnog besluit om alles te stoppen. En dat ik dat nog zou snappen ook. Ik weet ook wel dat hij dat niet zou doen, daarvoor is het veel te heftig wat er tussen ons is, maar toch ben ik er soms bang voor. Als ik een geweldig iemand zou ontmoeten die me vertellen zou dat ie eigenlijk een absoluut onzekere toekomst heeft met een hoop shit in het vooruitzicht ooit zou ik ook 2 keer nadenken. En dan uiteindelijk bij hem blijven denk ik haha maar toch.

Hoe dan ook, hij heeft me ervan verzekerd dat ie zoveel van me houdt dat ie als het moest dat stomme sputum van me zou op eten ( ik vond dat erg vriendelijk maar heb het hem toch afgeraden ) en hij vroeg of mn dokter ook nog wat leuks had gezegd want hij haatte haar op het moment, omdat ze alles zo duidelijk aan me had gemaakt en ik daardoor aan hem, maar tegelijkertijd erg blij dat het zo open is (en hij haat haar natuurlijk niet echt) en dat ie had gelezen dat er ook cf-ers over de 45 zijn en dat ie zeker weet dat ik 1 van die uitzonderingen zal zijn en al helemaal met zijn liefde erbij =) We hebben in totaal ongeveer 3,5 uur gepraat, later ook over andere dingen hoor, maar ..en sorry voor de romantiek-haters onder de lezers.. kan gewoon niet beschrijven hoeveel hij voor me is gaan betekenen.

Dus. Mijn zeer pessimistische maar realistische logje over cystic fibrosis is gemaakt. Ik weet dat iedereen altijd onder een auto kan rennen of op een andere manier eeuwig ongeluk in zijn leven kan oplopen. Maar dit is even mijn ongeluk waar ik het nu graag over wou hebben. Verder besef ik ook nog dat er ook moois is dus ga niet ongerust zijn hoor.

7 Comments

  • Reply
    Bob
    04/03/2008 at 7:39 pm

    Volledig mee eens!

  • Reply
    itty
    08/03/2008 at 1:28 pm

    Saartje, lieve Saar
    je verwoordt met dit stuk precies dat wat vaak moeilijk met woorden is uit te leggen, maar zo herkenbaar is voor elke c.f.er en diegene die er nauw bij betrokken is.
    Ontroerend realistisch. Raad je nog steeds aan om een boek te schrijven, maar deze log komt ook dicht in de buurt.
    Liefs van Itty

  • Reply
    Bowe
    08/03/2008 at 2:15 pm

    Het feit dat ik vroeger makkelijk over cf praatte met iedereen en er ook over schreef, en ik dat nu niet meer wil en/of kan zegt al heel veel over wat voor een klote ziekte het is. Waar ik vroeger nog afstand kon nemen van de ziekte en er met een beetje afstand over kan praten, is het nu een onderwerp waar eigenlijk elke woord wat ik eraan besteed teveel is.. Daarom vind ik het heel knap dat je er zo’n stukje uit kan persen.. En dan nog met een romantische noot erdoorheen geweven die ervoor zorgt dat het stukje op dit vlak ook briljant is.. Goed bezig Saartje!

    ps: Ik ben geobserdeerd door Lost dat weet je, en toen ik dit las moest ik meteen aan een recente aflevering denken.. Waarin 1 van de hoofdpersonen op het eiland last heeft van vreemde verschijnselen en zijn bewustzijn heen en weer sprint van het heden naar het verleden.. Omdat dit zo’n schok is voor de hersenen moet hij opzoek gaan naar een “Constant”

    “Daniel Faraday explains that when consciousness travels back and forth through time, it needs a constant to latch on to. A constant is an object or person exists in both periods of time, that the traveler deeply cares about. If a constant is not found, the oscillations between different times will become more frequent and chaotic until the individual dies”

    De persoon (Desmond) besluit dat zijn vroegere vriendin Penny zijn “constant” moet worden, en gaat in het verleden naar haar op zoek (ze hebben t contact verloren). Uiteindelijk krijgt hij haar telefoonnummer en vertelt hij haar in het verleden, dat hij haar over precies 8 jaar belt om dat nummer, en dat ze moet opnemen: http://youtube.com/watch?v=a608qU5HPRQ . Mooi of niet? :D Misschien komt het omdat Desmond australisch is, maar ik moest meteen aan Shane denken.. Ook omdat Desmond met een zeilboot op t eiland terecht is gekomen, en een reis rond de wereld wou maken om zijn liefde aan Penny te bewijzen.. maar goed ik dwaal af.. kort samengevat.. Ga Lost kijken :D

  • Reply
    Fred
    08/03/2008 at 9:12 pm

    Hoi Saar,
    Goed dat je het zo opschrijft! Knap ook nog!
    Doe maar voorzichtig met jezelf, dan heb je er uiteindelijk de minste last van.
    Ik denk aan je en hoop dat je snel weer minder last hebt!

    Dikke XX en Fred.

  • Reply
    emma
    09/03/2008 at 4:03 pm

    hej saar,
    wat kan jij ongelooflijk goed schrijven!!! ik heb met ingehouden adem zitten lezen en dacht na deze blog terug aan onze middag in de febo…heeel lang geleden.. ik vond het toen zo fijn en bewonderingswaardig dat je je toen helemaal open gooide…nog bedankt daarvoor, voor het vertrouwen.
    en echt wij gaan weer meeten binnenkort. kus emma

  • Reply
    ann
    09/03/2008 at 4:49 pm

    hej gumman
    shit .. bra skrivat
    du kommer att ha ett underbar liv! du redan har den, men det vet du ju ;)
    fxc3xb6rstxc3xa5r vad du menar dock .. jag ska ocksxc3xa5 ha ett jxc3xa4tte trevligt samtal med min lxc3xa4kare .. uschiamej!
    txc3xa4nker pxc3xa5 dig och vi lxc3xa4r vxc3xa4l trxc3xa4ffas snart!
    love you

  • Reply
    Tamara
    10/03/2008 at 12:25 am

    Mooi geschreven, en heel waar!

    xxx Tamara

  • Leave a Reply