Browsing Category

Transplantatie

    Cystic Fibrosis Transplantatie

    Ik ben er nog hoor!

    onstlag tweede opname umcu

    Well, well, well. 2020 huh? Daar zijn we dan. Wat een afsluiter van 2019 waren deze laatste weken, hah. Ik hoop dat jullie een fijne jaarwisseling hebben gehad en natuurlijk wens ik je alle moois en liefde toe voor de komende twaalf maanden!

    Ja hoi, ik ben er nog!

    Ik voel me een béétje schuldig om weken geleden zulk groot nieuws te plaatsen en vervolgens zo lang stil te blijven. Maar het is zo een blur geweest, en nog steeds. Een ontzettend positieve blur, voor het overgrote deel! Maar ook overweldigend en meeslepend en nog niet helemaal te bevatten. Ik heb zó veel te vertellen over álles en waar begin je dan? We leven echt dag per dag, wat ik ook juist wel heel fijn vind. Ik wil graag een heel open en eerlijk beeld geven over alles rondom de transplantatie. Het is voor mij/ons zo een ontzettend intense ervaring en het lijkt me mooi dat te kunnen delen hier.

    Transplantatie IC

    Om alles zo diep te voelen is heel bijzonder. Ik lijk wel geen filter meer op te hebben sinds de operatie. Tranen komen wanneer ze komen (a lot, ask anyone), lachen komt wanneer het komt (ook a lot!), echt alles komt zomaar plotseling door zonder dat ik het weg kan drukken. Ook mijn eigen karakter is opeens weer veel sterker aanwezig. Dat is een van de mooiste gebeurtenissen hieraan. De laatste jaren met mijn eigen longen was ik gewoon te uitgeput om mezelf nog vaak echt te kunnen laten zien. Met bezoek, of thuis, of waar dan ook.

    Mentaal aanwezig blijven kostte vaak al zoveel energie. En ik denk dat je op een gegeven moment ook semi bewust bepaalde emoties begint af te sluiten, omdat het te pijnlijk wordt misschien. Nu stroomt het dus weer alle kanten op, en dat is zo mooi om te merken. Ik voel me echt weer mezelf worden. Nu al, nog midden in het herstel!

    Transplantatie kamer opname

    Ik was wel begonnen aan een update

    Een paar weken geleden was ik begonnen met het schrijven van een blog. Hij kwam nog niet helemaal af maar begon hiermee:

    Er zit liefde in mij. Letterlijke liefde, zo voelt dat echt. Iemand die mij nog nooit ontmoet heeft, gaf een stukje van zichzelf weg aan mij. Zodat ik verder kon met mijn leven op het moment dat zijn/haar leven juist stopte. Niet alleen zodat ik lánger kan blijven leven, maar vooral dat ik een kans heb op een nog veel móóier leven. Zoveel van de dingen waar ga kunnen maken die ik nog wil doen. Langer met de mensen kan zijn van wie ik hou. Ons beest weer uit kan gaan laten. En zo, zó veel meer, dingetjes die we nu al merken, pas weken na de transplantatie. Het woord “dankbaar” heeft een nieuwe betekenis gekregen.

    Vervolgens schreef ik over dat ik naar huis mocht! Zes december mocht ik met ontslag, nog geen maand na de transplantatie. Hoe bizar, dat hadden we de eerste dagen na de operatie nooit verwacht. Tekst hieronder is van een kleine week daarna:

    Thuis!

    Sinds afgelopen vrijdag ben ik thuis! Morgen dus alweer een week. De tijd vliegt echt. Toen ik net de transplantatie uit kwam, die eerste dagen nog in slaap gehouden werd en weer terug moest naar de OK, werd er gezegd dat ik met wat mazzel een week of zeven in het ziekenhuis zou zijn. Uiteindelijk werd het nog niet eens een hele maand.

    Thuis na transplantatie boomer

    De eerste dagen thuis was even wennen, maar minder overweldigend dan ik ergens had verwacht. Het is slim aangepakt; de laatste week in het ziekenhuis had ik zelf al alle verantwoordelijkheid over mijn nieuwe bergen medicatie gekregen. Elke dag alles uitzetten voor de volgende dag. Regelmatig overhoord worden om te checken of ik het wel echt snapte en kon uitvoeren met mijn nog altijd suffe hoofd. Zelf dacht ik natuurlijk meteen van wel, maar ik leek wel een goudvis. De verpleegkundige die medicijnen kwam brengen om vijf minuten later in te nemen en dat twee keer herhaalde tegen me. Ik maar denken, doe niet zo overdreven. Om vervolgens een half uur later diezelfde verpleegkundige te moeten vertellen dat ik het compleet was vergeten, once again, bij het checken ervan. Gelukkig hebben ze veel ervaring met dit soort scenes daar. En geduld, haha.

    Hand vol medicijnen

    Nieuwe levenslessen

    Ook kreeg ik in diezelfde tijd de rest van de info over mijn nieuwe levensstijl. Bepaalde hygiëne regels die belangrijk zijn, een ander dieet, wat een beetje lijkt op dat van tijdens een zwangerschap. Hoe ga je om met rond vliegende virussen, wat voor plekken zijn wel of niet handig om snel al naar toe te gaan, hoe herken je ontstekingen of afstoting, en wat doe je vervolgens…

    Dit alles vanwege de anti afstotingsmedicatie die ik nu mijn leven lang zal slikken, wat ervoor zorgt dat mijn immuunsysteem lager komt te liggen zodat mijn lichaam de nieuwe longen niet afstoot, aangezien het geen eigen weefsel is. Bedenk maar wat je lichaam bijvoorbeeld doet met een splinter die diep in je vinger zit. Dat zou toch enorm zonde zijn van deze prachtige, prachtige longen.

    Eerste losse Utrecht check dag

    Elf december had ik mijn eerste Utrecht check dag na ontslag. Dat zal de komende tijd elke woensdag zo zijn. Het is gek, tijdens je opname worden er continue zoveel testen gedaan. Dan ga je naar huis en is er opeens geen dagelijkse check meer, behalve de dingen die ik zelf moet bijhouden. Gewicht, temperatuur en de FEV1, de 1 seconde waarde die je uit kan blazen in een mini longfunctie apparaatje. Maar ik heb thuis natuurlijk geen röntgen apparatuur staan, of een lab waar mijn bloed even gecheckt kan worden, of vier artsen naast mijn bed bij een gekke nieuwe klacht. Al word ik aangemoedigd om heel laagdrempelig te bellen.

    Zo een wekelijkse check dag vind ik daarom nog wel even fijn. Dingen uitgelegd, bevestigd of juist ontkracht te krijgen. Medicatie doseringen aanpassen vanwege bloedspiegels zodat je weet dat alles blijft lopen zoals gepland.

    Terug naar het heden

    En dan zijn we weer aangekomen bij vandaag! Tenminste, met schrijven dan. Nadat ik anderhalve week thuis was geweest na het eerste ontslag, belde ik na wat twijfel naar Utrecht. Ik voelde me al een paar dagen achteruit gaan, en omdat je je lijf helemaal opnieuw moet leren kennen krijg je allerlei praktisch advies mee wanneer je moet bellen. Het leek er tijd voor. We werden geadviseerd om naar de eerste hulp te komen, alwaar ik terug aan het AB infuus ging en hoorde dat ik moest blijven. Het leek oorspronkelijk op een ontsteking maar het werd een opname van een week waarin eigenlijk maar niet duidelijk werd waar de klachten vandaan kwamen. Röntgenfoto’s, CT scans, een bronchoscopie die ik voor het eerst in mijn leven bewust meemaakte, na de eerste knocked out op de IC te hebben gehad.

    I’ve done funner things before, al was het wel interessant om mee te kunnen kijken op het scherm en “mijn” longen van binnen te kunnen zien. Moest er wel even van bij komen die avond. Gelukkig zat Shane op mijn kamer te wachten bij terugkomst van het gebeuren. Mét meegebracht zelfgemaakt eten. Daar word ik tegenwoordig gelukkig van. What’s happening?!

    Aftermath bronchoscopie

    Ook kwamen er twee puncties voorbij om vocht van rond mijn linkerlong weg te zuigen. De eerste keer vooral om op de kweek te zetten om zeker te weten dat er geen geks aan het broeien was. En twee dagen later om er gewoon zoveel mogelijk uit te krijgen omdat mijn lichaam er zelf niets mee deed. Dat kwam uit op 600 ml! Geen wonder dat mijn long ingedeukt zat. Ook stond er toevallig al een scopie bij de KNO op de planning om naar mijn stembanden te kijken. Mijn stem bleef wel heel lang foetsie na de operatie en mensen begonnen zich af te vragen of er niet iets geraakt en verlamd was. Gelukkig blijkt dat niet het geval te zijn, alleen het weefsel boven de banden ziet er beschadigt uit. Met wat tijd komt dat hopelijk nog goed. Het geluid is ondertussen in elk geval een stuk beter aanwezig dan weken geleden dus ik heb er wel vertrouwen in.

    Meerdere echo’s van het hart lieten gelukkig zien dat daar niets mee aan de hand is, want dat leek even zo. Toch is ook bij die testen, net als bij elke andere, weer wat tegenstrijdigs wat dan weer uit het bloedwerk kwam bijvoorbeeld. Elke expert die met me bezig is geweest heeft letterlijk gezegd dat ‘ie het niet snapt. Alles klopt net een beetje of net niet, en niets helemaal samen, qua symptomen en mogelijke oorzaak bij elkaar. We eindigden met een aantal mogelijke scenario’s en uiteindelijk kon ik halsoverkop met ontslag op de dag van kerstavond. Ik kon naar huis met een hoge dosering prednison in pilvorm, om op die manier als middenweg te behandelen. Kijken wat het resultaat gaat zijn.

    Kerstdiner beneden in het ziekenhuis

    Twee dagen daarvoor trouwens hadden zusje en haar vrouw met mijn Australiër een geweldig vroeg kerstdiner verzorgd beneden in het ziekenhuis. Broertje en zijn vrouw waren iets eerder al naar mijn kamer gekomen in volle kerstsfeer en met cadeautjes. Met zijn zessen hadden we beneden een super leuke geïmproviseerde avond aan de “terras” tafeltjes die daar toevallig staan. Super tof van ze.

    kerst ziekenhuis utrecht kerst ziekenhuis utrecht kerst ziekenhuis utrecht

    Prednison chaos

    De prednison beïnvloedt me enorm, chaos in hoofd, geeft ook continue hoge bloedsuikers. In het ziekenhuis de eerste weken na transplantatie had ik af en toe wat insuline nodig om diezelfde reden. Maar nu thuis spuit ik me suf en kom ik nog niet uit de hypers. Dat merk ik vervolgens in gewicht wat eraf vliegt – na de oorspronkelijke zeven kilo vocht tijdens de opname nog. Dus in twee weken tijd zit er een verschil van 10 kilo in. Interesting! Daardoor ook een stuk zwakker en blablabla. We hebben daarom bij het vorige poli bezoek, afgelopen vrijdag, besloten om versneld af te bouwen. Tot ik weer op het onderhoudsniveau zit, over anderhalve week ofzo. Daar vervolgens weer voor pampus van gelegen, ugh, maar vandaag voel ik me gelukkig weer iets meer als mezelf.

    Hoe het is om opeens weer dingen te kunnen doen

    Tussen deze klachten en opname verhalen door, zitten trouwens echt heel veel mooie momenten en dagen. Ik kan al zóveel meer dan met mijn eigen oude longen. Bijna elke dag merken we wel iets op wat bijzonder is voor mijn doen. De dag voor de meest recente Utrecht dag besefte ik dat ik niet had gedoucht die dag en raakte meteen in de stress, want dat redde ik nooit ‘s ochtends voor vertrek. Of wel?! En dus stond ik om 7 uur ‘s ochtends onder de douche, kon ik me afdrogen en aankleden zonder tussendoor uit te rusten of naar adem te happen, zonder er anderhalf uur over te doen, zonder helemaal afgepeigerd de dag nog te moeten beginnen. Om vervolgens huilend van dat besef, van dankbaarheid, wat make up op proberen te doen om op tijd die auto in te stappen.

    Of de eerste keer dat ik samen naast Shane hier weer op straat liep. Dat ik midden in het gesprek (lees dat even nog een keer; een gesprek tijdens lopen) opeens door had dat ik op normaal tempo buiten aan het lopen was. Bam, daar stroomden de tranen weer. Véél van dat soort momenten. Het is een beetje komisch aan het worden, haha.

    Shane en ik lopen met nieuwe longen

    Oh! En hoe kan ik dit bijna vergeten te melden. Vrijdag blies ik voor het eerst longfunctie op het ziekenhuis apparaat. Ik hoorde van veel mensen dat dat nogal kon verschillen van het apparaatje wat je thuis gebruikt om dingen in de gaten te houden, dus ik hechtte nooit teveel waarde aan wat ik daarop blies nog. En ging er eigenlijk vanuit dat het in het ziekenhuis lager zou zijn. Maar ik blies hoger dan thuis! 2,24 liter als 1 seconde waarde. Met mijn eigen oude longen was dat voor transplantatie met veel moeite 0,96 liter.

    Met donor longen mag je eigenlijk niet meer naar het percentage kijken, waar je het normaal altijd over hebt met longfunctie. Omdat de longen anoniem zijn en je er dus niets van weet, kan je ook niet voorspellen wat je zou moeten blazen als gemiddelde, vandaar. Maar stél we keken toch ook naar het percentage… dan staat die 2,24 liter gelijk aan 58%. In de hele twaalf jaar dat Shane en ik samen zijn heeft hij me niet gekend met zo een getal. And this is hopefully only the beginning… :)