Cystic Fibrosis

Hoe de longtransplantatie screening ging

Longtransplantatie screening

Hier is je glow in the dark girl, hoi! Ik heb de afgelopen weken zó veel röntgen foto’s en ct-scans mogen meemaken dat dat bijna niet anders kan. Van sinussen, ruggenwervels, longen keer vijf, aders in het bovenlichaam. Recht, scheef, met en zonder contrastvloeistof, ondersteboven en rechtop, beetje radioactief gas erbij, you know the drill.

De ervaring van de longtransplantatie screening

De screening zit er op. Anderhalve week geleden kwam mijn liefste me ‘s avonds ophalen in het Utrechtse ziekenhuis. De tweede week vond ik een stuk lastiger door te komen dan de eerste. Ik denk het dat een combinatie was van moeier zijn, zowel in lichaam als in hoofd. Iets intensievere testen misschien. Het verwerken van de eerste week. De heftige situaties rondom een goede vriendin (waar jullie eerder zo lief kaarsjes voor hebben gebrand!). En de nieuwheid was er ondertussen vanaf. In de eerste week werd ik nog voort geduwd door een soort opwinding dat dit nu eindelijk ging gebeuren. Niet omdat ik zoveel zin in honderd testen had, maar omdat er eindelijk wat actie was richting een potentieel prachtige uitkomst. Dat gebeurt niet zo vaak meer in mijn huidige ziektefase.

Doel van de screening

Het doel van deze twee weken durende screening, is dus om ten eerste te ontdekken hoe ver de aftakeling van mijn longen is en wat voor invloed dat eventueel heeft op andere delen van mijn lichaam, zoals het hart. En ten tweede om te onderzoeken of er andere problemen te vinden zijn die een succesvolle longtransplantatie in de weg zouden staan. Dit kan van alles zijn, zoals een ontsteking die niet opgelost kan worden, een te problematisch ander orgaan, sterk ondergewicht, en zelfs te heftige mentale worstelingen. Dit alles staat natuurlijk altijd in persoonlijke context dus het gaat om het totaal plaatje. Deze uitleg is daarom eigenlijk te simpel denk ik. Maar puur om je een idee te geven.

Longtransplantatie screening ct scan

Wat gebeurt er allemaal in die weken?

Naast alle bestraling achtige testen werd ik ook bekeken door specialisten zoals de kaakchirurg en KNO. Sprak ik met bijvoorbeeld een maatschappelijk werkster, psycholoog, anesthesist en diëtiste. Deed ik mijn best bij de krachtmetingen en looptesten van de fysiotherapeute, en bij het blazen van mijn longfunctie. Lag ik juist heel stil voor een echografie of meting van energie verbranding in rust. Tussen dat alles door liepen er elke dag mensen mijn kamer in om zichzelf voor te stellen of snel nog/vast even iets te overleggen. En in mijn geval was er nog het extra gedoe rondom de infuuskuur die weer was opgestart. De standaard tijden van antibiotica wisselen, zakken die tussendoor leeg zijn, alarm, spoelen, even checken, systemen flushen en vernieuwen, een alweer vastgelopen picclijn terug aan de praat krijgen, al die leukigheid, etcetera.

De laatste dag vond tussen de afrond chaos door nog de hartkatheterisatie plaats. Ik had mezelf van te voren wijs gemaakt dat het allemaal wel mee zou vallen. Dat viel dus best nog wel even tegen, ook al ging het prima. Als kers op de taart zijn deze weken ook alle mogelijke lichaamsvloeistoffen gecollecteerd. Meerdere keren buisjes vol bloed, natuurlijk de bekende sputum kweken, plus alles wat ik normaal in de WC achterlaat. Met als hoogtepunt de verzameling van álle urine over een etmaal lang. Of was dat toch de uitdaging van ontlasting in een po krijgen, zonder een druppel urine erbij? Wat een clown show. Aahh, life is beautiful.

En nu?

Voor mijn gewone Cystic Fibrosis behandeling blijf ik voorlopig in het AMC in Amsterdam. En voor alles in relatie tot de (voorbereiding van) transplantatie ga ik naar het longtransplantatie team in Utrecht. Als ik ooit die transplantatie zou mogen meemaken dan ga ik vanaf dat punt voor álle zorg naar Utrecht en moet ik dus afscheid nemen van Amsterdam. Tot nu toe ben ik super blij met de mensen in het transplantatie team, hoe ontzettend fijn!

Natuurlijk moet er uit deze longtransplantatie screening nu een conclusie komen. Die wordt vertelt in een losstaand gesprek na de opname, nadat het hele team daar alles heeft besproken met elkaar. Maar voor de overzichtelijkheid voor ons allemaal schrijf ik daar pas weer over in een nieuw blogje. Oh, wat zijn deze cliffhangers toch heerlijk, vind je niet? Heb een fijne week en tot snel! (;

Beide bovenstaande foto’s zijn van, je weet het al, Patrick van Dam.

6 Comments

  • Reply
    Karlijn
    09/04/2019 at 9:23 am

    Maar je bent dan ook de leukste glow in the dark girl die ik ken! X

    • Reply
      Sarah Smit
      09/04/2019 at 10:30 am

      Van deze collector neem ik dit compliment heel serieus! Haha Xx <3

  • Reply
    Else Wisselink
    09/04/2019 at 1:04 pm

    Hee Saar! Lang niet gesproken en gezien maar goed om af en toe te lezen hoe het gaat. Ik hoop met je mee op een goede uitkomst! Zet hem op!!! x else

    • Reply
      Sarah Smit
      14/04/2019 at 2:14 pm

      Elsie!! Inderdaad lang geleden! Leuk dat je meeleest :) Nou moet jij alleen ook even een blog beginnen zodat het niet zo eenzijdig is, ok? Xxx

  • Reply
    johan
    09/04/2019 at 11:22 pm

    Complexe boel en zo eerlijk eenvoudig uitgelegd. Sterkte ,wachtend op je hopelijk positief ” conclusiegesprekje ” Ik wens van harte dat elke C.F patiënt wereldwijd uw blog meeleest.

    • Reply
      Sarah Smit
      14/04/2019 at 2:14 pm

      Lieve woorden Johan ^_^ Xx

    Leave a Reply to Sarah Smit Cancel Reply