Browsing Tag

Pneumothorax

    Cystic Fibrosis

    Het klaplong avontuur

    Klaplong Cystic Fibrosis

    Ik zit hier op de bank in mijn moeders huis, waar ik toch zeker al een paar jaar niet meer op heb gezeten uit angst een enorme katten allergie te krijgen. Shane en ik hebben hier in Amstelveen een weekje onderdak gevonden. We zijn vandaag vertrokken uit Oostzaan, uit het huis van vrienden die toevallig net op vakantie waren tot vandaag, en moederslief is juist weer op vakantie vanaf vandaag. Over een week mogen we naar een appartement in Amsterdam waar we twee maanden gaan blijven. Dat we zwervers waren, weten de meeste mensen al. Maar waarom in Nederland?!

    Nou. Natuurlijk ben ik lekker aanwezig gebleven op facebook, dus is de grote lijn van het verhaal wel bekend. Maar voor de details – here we go.

    Het begon met mooie reisplannen

    In Valencia bedachten Shane en ik dat hij naar Australië zou gaan voor zeven weken om zijn familie op te zoeken, en ik dit jaar iets anders zou gaan doen. Na vele opties bedacht te hebben ging ik uiteindelijk voor een maand Frans leren in Montreal, Canada! Ik zag al helemaal voor me wat voor blije blogjes ik vanuit daar ging posten. Na die maand zou ik een week naar New York gaan, wat ondertussen ook echt wel eens tijd wordt, vind ik. Spannend spannend, alles geregeld en betaald vanuit Spanje, toen een weekje naar Nederland, en dan zou ik 18 November op het vliegtuig stappen op weg naar de andere kant van de Noord Atlantische Oceaan.

    klaplong cystic fibrosis

    Twee dagen daarvoor was het vrijdag en kon ik heel fijn nog even langs het AMC rennen om mijn medische brieven en verklaringen voor het buitenland op te halen. Degene die ik de hele tijd bij me droeg was uit 2010 en gezien ik naar het grote almachtige en strenge Amerika zou gaan wilde ik dat dat allemaal goed was voorbereid en kloppend was. Dat was het enige wat moest, die brieven ophalen.

    Opeens veel pijn in rechterzij

    De avond daarvoor had ik echter een leuk feestje en daar kreeg ik opeens ontzettend veel pijn in mijn rechterzij, en erg benauwd. Liep voor het eerst in weken weer op hakken, wat het niet gemakkelijker maakte. Gelukkig was er een hak-moe vriendinnetje bij dus samen met haar ben ik het grootste gedeelte van de avond blijven zitten. Ik maakte me niet al te veel zorgen over de pijn, want hee, als je CF hebt gebeurt er in je longen all sorts of things en is zoiets niet heel raar. Ging wel weer over, dacht ik. Na een uur of twee voelde het onverantwoord om in de rokende expo-opening ruimte te blijven en ben ik toch maar naar huis gegaan. Naast de hakken was ik ook voor het eerst in weken op de fiets, en het duurde enorm lang om thuis te komen. Ik gaf de wind de schuld, maar wist wel dat er iets niet helemaal goed was. Maar na een nachtje slapen zou het allemaal wel weer over zijn, kon ik die brieven ophalen, en dan joehoee naar Canada!

    Die nacht werd ik echter een paar keer wakker van de pijn, die alleen maar erger aan het worden was, en ook had ik een raar drukkend gevoel op mijn borst, wat helemaal nieuw was voor mij. Vanaf toen wist ik zeker dat het iets meer dan een pijntje was. Misschien gewoon een soort longontsteking, maar dan een heftig type ofzo? De volgende ochtend met de metro naar het AMC gegaan, brieven en verklaringen ontvangen (Sarah is fit to fly enzo), en gevraagd of er, gewoon, voor de zekerheid, even naar mijn longen geluisterd kon worden. Het zou allemaal wel goed zijn, maar gewoon, even, weet je wel?

    Op naar de Eerste Hulp

    Nadat ik mijn klachten aan de lieve verpleegkundige had verteld, die het weer aan mijn dokter vertelde, werd ik naar de Eerste Hulp verwezen. Daar hoefde ik slechts vijf minuutjes te wachten, wat me opeens ernstig liet afvragen wat mijn dokter ze precies had verteld. Uitgebreid onderzoek, prikken, luisteren, hartfilmpje, metingen, praten en natuurlijk een röntgen, en al snel kwam een dokter me vertellen dat ik een pneumothorax had. Een watte? Ook wel een klaplong genoemd. Oh! Echt? Maar ik was nog helemaal zelf aan komen wandelen enzo! Ik had altijd gedacht dat dat iets super ernstigs was – wat het natuurlijk ook wel is, maar dat je echt niets meer kon enzo. Ik had mezelf ook nooit echt als een klaplong CF-er voorgesteld. Het klinkt misschien vreemd, maar ik heb onbewust altijd gedacht dat als er iets anders dan een longontsteking zou gebeuren, het een grote bloeding zou zijn. Raar he, als ik dat zo opschrijf. Maar goed. Een verrassing, en nu? Ik dacht meteen aan horror verhalen die ik wel eens had gelezen van andere CF-ers, over de pijn van het plaatsen van een drain, etc. Maar dat zou bij mij toch niet nodig zijn? Tijdens dat denk proces hoorde ik de dokter zeggen ‘dus we gaan meteen een drain plaatsen’. Ha, ok. Here we go.

    Uitleg over de klaplong

    Tijdens het wachten voordat ze me weg kwamen rijden moest ik nog wat afspraken zeggen die ik later die dag zou hebben. Wist niet echt wat ik verder kon verwachten. Wat mensen hebben achteraf gevraagd wat een klaplong nou precies is. Wat er gebeurt, is dat er een gaatje in je long ontstaat, waardoor er elke keer dat je inademt lucht ontsnapt. Dat gaat tussen je long en je longvlies zitten, wat normaal gesproken als een soort vacuüm gezogen strak tegen elkaar zit. Doordat die lucht druk vervalt dondert (in mijn geval een deel van) je long in elkaar. Daardoor voelde ik na een tijdje ook die pijnlijke druk om mijn borst, omdat ik mezelf eigenlijk letterlijk aan het opblazen was. Op de website van het Longfonds vind je nog wat meer uitleg over een klaplong.

    Het plaatsen van de drain

    Het plaatsen van de drain vond ik qua pijn alles meevallen. Misschien omdat ik er zo een vreselijk beeld van had. Wat ze doen is een snee van ongeveer een cm maken in je zij aan de kant van de klaplong, net naast je borst. Daar komt dan een net zo dikke slang door, die de lucht en het vocht wat er is ontstaan weer uit je borstkas laat ontsnappen naar buiten, in een vierkante plastic box. Het was raar om te voelen hoe ze de beste weg naar binnen probeerden te vinden. Je voelt en hoort die slang tegen je ribben duwen bij het inbrengen, maar het deed weinig pijn na de verdoving. Het vervelendste vond ik dat zodra die drain er in zat ik als een goudvis naar lucht lag te happen. Echt het leek alsof niets meer m’n longen in ging! Ze hadden van te voren al verteld dat het zou voelen alsof het slechter zou gaan, terwijl dat juist een teken was dat het beter ging. Nou ik dacht echt no way dat dit ‘beter’ is, het kan gewoon niet! Ze hebben het schermpje met mijn saturatie erop voor mijn neus moeten laten staan zodat ik ze geloofde.

    Zodra dat ding er in zat werd mn bed opnieuw naar de röntgen gereden om te kijken of de drain juist zat. Ik ging daarvoor een minuutje naast mijn bed staan en werd me toch een partij flauw! De drain was begonnen met allerlei onsmakelijke borrel en piep geluiden te maken en de pijn kwam goed aanzetten. Kon gelukkig meteen terug in bed en werd naar de longafdeling gereden.

    Klaplong plakken met een ruggenprik

    Een paar dagen later werd er besloten om meteen een ‘plak’-actie te ondernemen. Meestal gebeurt dit pas bij de tweede of derde klaplong achter elkaar, maar gezien er grote kans was dat mijn Cystic Fibrosis longen niet goed zelf zouden herstellen en ik veel reis en dus niet altijd in de buurt van een (goed CF) ziekenhuis ben, leek dit de verantwoordelijke keuze.

    Er was me verteld hoe pijnlijk dit zou zijn en dat ik een ruggenprik zou krijgen voordat het gedaan werd. Toen ik lag te wachten op de verkoever kwam de anesthesist naar me toe en vroeg me of ik de risico’s al had gehoord van een epiduraal zetten. Eh nee, en dat hoefde ook niet hoor. Jawel dus. Want de kans was erg klein dat er wat mis zou gaan, maar stel het ging mis, dan moest ik er van op de hoogte zijn wat het was en wat er tegen gedaan kon worden. Nou jeetje, wat een verhalen had die man! Bloedproppen, zenuwen, weet ik wat.. En toen mocht ie gezet worden. Ik was eerst weer bang voor de pijn, maar na twee verdoving prikken in mijn rug ging dat best goed. Het voelde gewoon naar en ik was vooral peentjes aan het zweten door alle verhalen die ik 5 minuten daarvoor te verwerken kreeg. Maar natuurlijk ging alles gewoon goed.

    Ruggenprik plakken klaplong

    Toen ‘ie eenmaal zat werd er steeds een beetje meer verdoving door gespoten. Met een ijsblokje testten ze waar er nog gevoel zat in mijn borstkas en wat er al verdoofd was. Het was een beetje raar in vlekken verspreid en het ging heel langzaam, dus uiteindelijk besloten ze om het sterkste middel er door heen te spuiten, en dan meteen best veel. Wow. Het gevoel in mijn linkerarm; weg. Mijn hele rechterarm aan het tintelen en verlamd. Ademhalen? Superzwaar! En abrupt een verstopte neus en super droge mond. Nou. Ik was er blijkbaar klaar voor.

    Een grote spuit gevuld met talk poeder werd door mijn drain naar mijn longvlies gespoten. Dit ging een zogenaamd steriele ontsteking veroorzaken, waardoor mijn long weer tegen mijn longvlies geplakt zou worden. Eerst dacht ik dat het wel ging, voelde gewoon koud. Maar na een paar seconde wist ik niet meer waar ik het moest zoeken, wat een pijn!! Vreselijk, ze stonden met z’n 5en om me heen en ik kon niet meer normaal ademen, heel snel en heel oppervlakkig, met tranen in mijn ogen. Ze besloten om meteen de dosis verdoving nog meer omhoog te gooien maar ik kreeg er nog net uit dat dat voor mij geen optie was want de reactie van mijn lichaam daarop maakte het alleen maar moeilijker. Ik mocht toen allerlei pillen erbij, die na een tijdje een klein beetje effect leken te hebben. De talk moest er twee uur in blijven. Daarna mocht ik terug naar de longafdeling waar mijn drain weer open gezet zou worden zodat alles er weer uit kon. Ik had mijn boek meegenomen in bed naar de verkoever, maar ik kon mijn armen niet eens bewegen, laat staan dat ik concentratie zou hebben. De verpleging was gelukkig echt heel lief en stond constant met een bekertje ijskoud water met rietje naast mijn bed met lieve woordjes.

    Drain eruit en naar huis

    De twee dagen daarna kwam er vijf keer zoveel vocht uit mijn drain dan verwacht en had ik ook flinke koorts, maar de drain werd er toch al uitgehaald, en twee dagen later mocht ik al naar huis. Best eng, vond ik, want je hebt zo het gevoel dat je geen controle meer hebt over wat er gebeurt! Met een ontsteking wordt er nog zo een fiets je kamer ingegooid met de boodschap dat je aan de slag moet. Maar met een klaplong is er weinig wat je kan doen! Rust nemen. Maar wel goed doorhoesten als CF-er. Maar weer niet too crazy want die long moet genezen en weer aan komen te liggen. Moeilijk!

    Na een paar dagen bij mijn moeder te zijn verhuisde ik naar een kamer die ik kon huren bij vrienden in Amsterdam. Ik kon er zonder verzorging weer mee door en vind het fijn om mijn eigen ruimte te hebben. Eerst lag ik hele dagen op mijn matrasje daar, tot ik langzaam elke daar weer steeds iets langer naar buiten kon. In het begin was boodschappen doen een groot avontuur, maar na een week kon ik al gaan lunchen en een beetje winkelen met een vriendin.

    Ik had echter al een paar dagen een raar borrelend gevoel en geluid als ik inademde, onder aan mijn rechter long. Wist niet wat het was, misschien deel van het genezingsproces? Mensen die ik hun hand op die plek liet leggen vonden het maar freaky, en dachten dat ik misschien even terug moest naar het AMC voor de zekerheid? De pijn was bijna weg, en het borrelen voelde ik bij mijn klaplong eerder niet, maar toch had ik dat zelf ook wel bedacht, dus laat ‘s nachts mailde ik mijn verpleegkundige. Ik werd wakker met twee voicemail berichtjes en twee mailtjes. Dat ik inderdaad maar even een foto moest komen laten maken.

    Terug naar het ziekenhuis met een tweede klaplong

    Helaas grote pot pindakaas. Het plakken had niet mogen baten, de long lag weer los. Het was maar een klein stukje, eigenlijk te klein om een drain voor te plaatsen maar het was wel een risico. Er werd besloten om me een nachtje te houden ter observatie. Nog big deal, had nog nooit in het ziekenhuis gelegen zonder draden en slangen en vond het wel prima! Het was sinterklaas avond en ik en zusjelief hadden een avond bij haar thuis gepland, die werd verschoven naar het AMC. Cadeautjes en gezelligheid, en van de catering een speciaal sinterklaas toetje. Niets mis mee.

    De volgende dag bleek de long nog verder af te liggen en kwamen er veel doktoren mijn kamer binnen wandelen. Dat het beste om nu te doen, een VATS ingreep zou zijn. Opereren? Echt? Ik had niet helemaal door hoe ernstig ze het vonden toen ik terugkwam! Bij een VATS ingreep worden er vier sneetjes van ongeveer een cm groot in je zij en rug gemaakt, waardoor ze met klein gereedschap de operatie kunnen uitvoeren. Meestal halen ze een stuk longvlies weg om vervolgens je long aan je borstvlies te kunnen plakken, maar ik schoot in de stress omdat ik op een dag een longtransplantatie nodig zal hebben, wat stuk lastiger wordt als je long vastgeplakt ligt met litteken weefsel. Dat is al zo als dat aan je longvlies zo is, maar nog meer als het aan je borstvlies vast zit. Ik wist niet wat het slimste was en begon veel online te lezen. Daar staan natuurlijk alleen maar de ramp scenario’s op, dus heb ik uiteindelijk met veel andere CF-ers gesproken over hun ervaringen en mening.

    Een VATS procedure, mijn eerste operatie onder narcose

    Om alle reacties maar samen te vatten: Doe het Niet. Shit, wat moet ik daar nou mee? Na heel veel praten met de chirurg, en nog een chirurg, en de zaalarts, en mijn eigen longarts, en nog een andere longarts, en overleg tussen hun en Utrecht (transplantatie centrum) en proberen uit te vinden wat mijn gevoel zei, bleek uiteindelijk dat het toch de beste optie was om de VATS ingreep te ondergaan. Er was geen ideale situatie, maar dit was de ideale-re. Ze zouden dan kijken of mijn longvlies gezond genoeg was om te laten zitten, en als dat het geval was, het met een soort schuursponsje ruw te wrijven zodat het een beetje zou gaan bloeden, waarna ze weer talk erin zouden spuiten waardoor er weer littekenweefsel zou ontstaan, met de beademing mijn long zo open mogelijk zouden blazen zodat het zou gaan plakken aan elkaar.

    Zenuwen jongen, zenuwen! Ik was nog nooit eerder volledig onder narcose gebracht. Shane zat nog aan de andere kant van de wereld, voelde zich vreselijk dat ie er niet bij was en heeft zijn vlucht verzet om naar me toe te komen. Uiteindelijk kwam hij de avond voor de operatie aan. Wat was dat fijn zeg. Hij mocht die nacht in een kamertje bij mij om de hoek blijven slapen zodat ie de volgende ochtend me nog kon zien voordat ik naar de OK zou gaan. Er was een spoedgeval dus ik werd uiteindelijk iets later dan gepland naar beneden gereden, maar hoe bang ik eigenlijk ondertussen geworden was de afgelopen dagen, hoe veel rustiger ik nu weer was. Eenmaal in de OK was te horen dat ik er toch niet helemaal gerust op was, de felle piep van mijn hartslag galmde als een hyper actieve dance beat door de kamer.

    Er werd opnieuw een epiduraal gezet. Dit keer met veel meer pijn, maar een stuk effectiever bleek later. Alle lijntjes en infusen en zuurstof werden aan me vastgemaakt en vlak voordat ik weg zakte zag ik opeens de chirurg boven m’n hoofd met wie ik zoveel had gepraat. Zag hem voor het eerst vriendelijk lachen en hij zei ‘we gaan goed voor je zorgen’. Alles was al wazig en raar en ik lachte naar hem, maar toen mijn zuurstof masker werd verwisseld zei ik ‘you better’.

    Het volgende dat ik weet waren stemmen die zeiden ‘Zoo mevrouw Smit, je bent er weer, word maar weer wakker’. Ik voelde dat ik terug getild werd naar mijn eigen bed, en het zuurstof masker werd van me afgehaald, waarna ik enorm naar adem aan het happen was. Ik was nog te suf om iets te doen of te denken maar hoorde iedereen zeggen dat ik dat deed, en dat het zuurstof masker terug om moest. Ohh heerlijk, wat was ik ze dankbaar daarvoor. Eenmaal terug op de verkoever werd ik langzaam wakker en hoorde ik de chirurg aan de telefoon met mijn moeder. Huh? Waarom belt hij mijn moeder? Was er iets gebeurd? Maar hij vertelde dat alles goed was gegaan. Tweede gedachte was, waarom belt hij haar, en niet Shane? Die had ik last minute als contact persoon opgegeven sinds dat ‘ie in NL was. Gelukkig hoorde ik hem zeggen ‘oh, sorry, u stond nog op onze lijst! Maar u mag haar vriend bellen dat ze klaar is, en dat ie naar beneden mag komen om bij haar te zijn.’ Ik kon nog steeds niets doen maar was zo blij dat te horen! Al heel snel stond Shane opeens in de deur opening en moest ik voor zover ging gewoon huilen van opluchting. Ik voel me de hele tijd alsof ik me aanstel met dit alles, deels omdat ik weet dat andere CF-ers door veel heftigere dingen zijn gegaan. Maar op dat moment was er zoveel emotie die loskwam. Shane leek gelukkig niet al te geschrokken en vooral gewoon blij dat ie bij me mocht zijn. Na twee uur werd ik terug gereden naar de longafdeling. Ik voelde me verbazingwekkend goed!

    VATS operatie klaplong

    Slechte eetlust en stoppen met de ruggenprik

    Twee dagen later werd om 6 uur sochtends besloten om de epiduraal stop te zetten. Mijn hartslag was in rust steeds rond de 115 en mijn bloeddruk erg laag. Dit had met de ruggenprik te maken, net als dat ik hele tijd ontzettend misselijk was, kreeg geen eens een nutridrank per dag erin en voor de operatie was ik zo ziek geworden dat ik een kilo per dag afviel en uiteindelijk nog maar 46 kilo woog met mijn 1,76m lengte. Er was al meerdere keren omhoog gekomen dat sondevoeding goed voor me zou zijn, maar ik wil zo lang mogelijk wachten met die stap, al stond ik er op een gegeven moment wel voor open. Het klinkt misschien raar, maar het is fulltime stressen als je niets kunt eten en weet dat je 3000 kcal per dag naar binnen moet werken. Als ik om 5 uur sochtends wakker werd, lag ik tot 8 uur als het ontbijt kwam, al de hele tijd te denken aan wat ik ging bestellen en of ik het zou kunnen eten. Prioriteit was dus dat mijn eetlust omhoog zou gaan.

    Ik sliep heel slecht, dus voelde in die vroege ochtend langzaam meer en meer wat het effect was van het stoppen van de epiduraal. Mijn god – Pijn. Echt, heel veel pijn. Ik denk echt dat het het ergst tot nu toe in mijn leven was. Kon die dag helemaal niets. Durfde niet te ademen, laat staan hoesten. Heb 30 uur in precies dezelfde houding gelegen, schijt aan de ligpijn! Kreeg een heel leger aan pijnstillers maar niets leek echt te helpen. Fysio en dieetist kwamen langs maar ik nam niet eens de moeite om naar ze te luisteren. Vandaag. Niet. Echt niet jongens, sorry. Schijt aan de ophoping van slijm in mijn longen, schijt aan de niet binnen komende calorieën! Ze begrepen het wel en kwamen een paar dagen later terug.

    De tweede dag zonder ruggenprik moest ik rechtop gaan zitten aan de zijkant van mijn bed. Wat een hard werk!! Zat maar een paar minuten maar lag achteraf te zweten en hijgen. De katheter werd eruit gehaald zodat ik gedwongen werd een paar keer per dag op te staan om naar de wc te gaan. Slimme trucjes zijn dat toch ;) Ook de drain werd er na een paar dagen uitgehaald en de zuurstof heb ik er in mijn slaap een keer uitgetrokken, waarna ik hem niet meer terug heb opgezet. Ging prima zo, ik zal het wel geweten hebben.

    Weer los van de meeste lijnen en terug naar ‘huis’

    Een week na de operatie mocht ik naar huis. Eng weer, want had en heb niet zoveel vertrouwen in mijn lichaam even, en nog steeds veel pijn. Ben nu al twee weken ‘thuis’, eerst Oostzaan dus, en vanaf vandaag een week Amstelveen. Het gaat wel steeds beter, maar super langzaam. Wat een oefening van geduld dit, jongens. Ben van 6 slangen en buizen naar 1 gegaan. Antibiotica infuus mag er 1 januari uit. Gister langs het AMC geweest voor controle. Foto zag er goed uit gelukkig. Beetje hetzelfde als de dag dat ik met ontslag ging, maar met iets minder vocht, dus dat is goed. Mijn infuus was de dag daarvoor gaan lekken, en ik hoopte dat ie er al uit mocht, maar meneer de Dokter zei keihard dat ie gewoon opnieuw geprikt moest worden. Gezien de kleur van mijn sputum snap ik dat ook wel, maar jammer jammer!

    Zat bij een andere dokter dan waar ik normaal altijd bij ben, en hij was erg recht door zee. Ik vind dat fijn! Maar ook confronterend. Laten we zeggen dat ie een paar dingen heeft gezegd waardoor ik nog gemotiveerder ben om weer sterk te worden.. Ik heb nu de opdracht om te beginnen met elke dag een half uur buiten te lopen, en dat langzaam op te bouwen gedurende komende maand. Vanaf dan mag ik proberen meer te doen.

    Herstel klaplong

    Zo is het internet weer een ervaring rijker!

    En zo komen we bij het einde van dit ijlen lange verhaal! Excuses hoor ;) Ik heb besloten dit te schrijven en te posten omdat toen ik op zoek was naar klaplong verhalen deze afgelopen maand, ik maar weinig kon vinden. Behalve van hele negatieve zeik mensen, vond ik dan. Misschien kom ik nu ook wel zo over, maar het is in ieder geval weer een reality verhaal erbij. Waar misschien een beetje info uit gehaald kan worden. Daarnaast hebben veel mensen met wie ik spreek maar een beetje een half idee wat er nou gebeurd was, en is het misschien fijn om dat zo te kunnen lezen. Als laatste reden is het natuurlijk gewoon een egoïstische uitlaatklep, dit blog. Op naar gezondere tijden!