Cystic Fibrosis

De ins en outs van een long embolisatie

Long embolisatie

Daar is ‘tie dan; het blogje met alle ins and outs van de embolisatie die ik een week geleden onderging! Ik leg in grote lijnen uit wat deze ingreep inhoudt en vertel daarbij ook hoe ik het zelf ervoer. Zo is het hopelijk interessant voor zowel de gezonde mens die hier ver vanaf staat èn voor de ervaringsdeskundigen die hier meelezen.

Waarom had ik een embolisatie nodig?

De aanhoudende en steeds grotere longbloedingen die ik een tijdje had voor de ziekenhuisopname gaven de doorslag hiervoor. Al heel lang heb ik zo een bloeding af en toe, maar nog nooit zo vaak en veel. Mijn arts en ik hadden het eerder wel eens over de optie van emboliseren gehad maar besloten het nog even uit te stellen. Nu was echter duidelijk de tijd rijp!

Het hele principe van deze ingreep is dat de adertjes die de longbloedingen veroorzaken worden dichtgemaakt. Zodat er simpelweg geen bloed meer doorheen stroomt en ze dus ook niet meer kunnen ‘lekken’. Deze actie is niet gevaarlijk voor je lichaam, want over het algemeen zijn deze adertjes toch al overbodig. Vanwege de chronische ontsteking die in mijn, en velen andere Cystic Fibrosis patiënten hun longen te vinden is, denkt het lichaam slim te zijn door op een aantal verschillende manieren te gaan ‘helpen’. Een voorbeeld van zo een eigen hulp actie is het aanmaken van extra adertjes rond de longen, zodat er makkelijker meer zuurstof kan worden opgenomen. Maar wanneer het te onrustig wordt in de longen en alles extra kwetsbaar is, is er daardoor een veel groter risico op dus longbloedingen.

Wie voert deze ingreep uit?

De embolisatie vindt plaats op de afdeling Radiologie. In het AMC betekent dat dat je in een zelfde soort ruimte ligt als waar de PICC lijn wordt geplaatst, dus er waren een aantal vertrouwde gezichten in het team. Toch fijn. Zoals altijd kan ik alleen vertellen over mijn ervaringen en ben ik me ervan bewust dat het bij anderen soms anders gaat. Maar in mijn geval stonden er twee interventie radiologen continue aan het werk, met twee a drie assistenten die de hele tijd aanwezig bleven en bezig waren zo nodig. Oja, en de eerste helft keek er een student mee. The perks of an academisch ziekenhuis.

Met je blote poes op tafel

Toen ik op de tafel ging liggen zei een van de assistenten dat ik m’n broek maar vast omlaag kon doen. Ik verschoof alles een beetje zodat de lies zichtbaar werd, en vroeg of ‘ie zoiets bedoelde. De assistent grinnikte een beetje en antwoordde dat ik alles maar beter tot mijn knieën kon schuiven. Anders zou alles geheid vies worden. Aha! Daar lig je dan met je blote poes op tafel, terwijl er vijf mensen om je heen alles klaar aan het maken zijn. Hèt perfecte moment voor de ultieme zelfspot en het bedenken van wat je allemaal hebt bereikt in je leven! Al snel legde iemand wel al een deel van het steriele laken over mijn blote benen, enzo. Ligt toch net weer wat relaxter.

Showtime

Wanneer alles en iedereen klaar is wordt er met een echo gekeken waar de slagader bij je lies precies loopt. Zodra de juiste plek gevonden is krijg je daar een plaatselijke verdoving en wordt er een sneetje gemaakt zodat er een katheter de ader in kan. Die wordt helemaal naar de slagader bij de longen toegeschoven en vervolgens gaan ze daar doorheen met een kleiner en soepeler lijntje naar de adertjes toe die dichtgemaakt moeten worden. Dat klinkt misschien heel freaky, maar het valt erg mee. Aderen zijn heel sterk en het voelt een beetje hetzelfde als het plaatsen van de PICC lijn, dat geschuif door je aderen heen. Dat betekent gelukkig dat het nauwelijks voelbaar is. Pijn doet het sowieso niet en af en toe voel je gewoon iets schuiven van binnen, of een stootje hier en daar. Niets ergs.

Dankzij de CT scan die ik van te voren had gehad wist iedereen ongeveer waar ze naartoe moesten. We begonnen met de rechterlong, want dat is waar ik het de laatste aantal bloedingen voelde borrelen. Door middel van een röntgenplaat die tijdens de ingreep de hele tijd pal boven je borstkas hangt, een enorm scherm naast de tafel waarop de foto’s en filmpjes van je longen te zien zijn, en contrastvloeistof die de interventie radiologen af en toe je aders inspuiten wanneer ze moeten kijken of ze goed zitten, is het goed te zien wanneer ze tegen de problematische adertjes aanlopen. Met een soort van siliconen poeder worden die adertjes vervolgens afgesloten. Bij mij zijn er zes plekjes dichtgemaakt, waarvan de grootste plek halverwege mijn rechterlong zat. Het was een halve boom van extra aangemaakte adertjes! En duidelijk ook de plek waar de meest recente longbloedingen vandaan kwamen.

De embolisatie zelf viel me erg mee. Ik was van te voren ook niet zenuwachtig dus het was geen groot eng ding in mijn hoofd ofzo. Het is per patiënt erg wisselend hoe lang de interventie radiologen bezig zijn, maar bij mij duurde het twee uur. Bijna het hele laatste uur waren ze bezig om bij een groepje adertjes te komen in mijn linkerlong, wat maar niet lukte. Uiteindelijk slaagden ze erin om de helft daarvan dicht te maken (ik wou dat ik had kunnen opnemen wat voor overwinning sfeer er rondging in de kamer op dat moment) en toen vond iedereen, absoluut inclusief mijzelf, het wel genoeg geweest. Tijdens de ingreep wisselden verveling en wtf-doen-jullie-nu?! zich met elkaar af. Je kan net onder de röntgenplaat die boven je hangt doorkijken naar het scherm waarop alle actie te zien is en dat vind ik wel fijn. Je hebt op die manier een beetje door wat er gebeurt en het leidt je af in tijden van verveling en spanning.

Embolisatie lies

The aftermath

De slagader in mijn lies werd gedicht met een plug, die over de komende drie maanden vanzelf door mijn lichaam wordt opgeruimd. De eerstvolgende drie uur stond er absolute bedrust op het programma zodat er even geen druk op de ader komt te staan. Daarna kan je langzaam omhoog komen en ben je vooral heel blij dat je naar de wc mag om te plassen! Ik had verder niet echt verwacht dat ik achteraf last zou hebben van de ingreep, maar er kwamen toch nog wel wat dingetjes bij kijken. Bijvoorbeeld de pijn rond mijn lies. Het raakte behoorlijk opgezwollen maar toen ik de dag na de embolisatie naar huis ging was er geen reden om ons zorgen te maken. Een paar dagen na thuiskomst werd het echter bont en blauw en breidde de plek zich uit tot een deel van mijn bovenbeen en schaambeen. Wat longen betreft kreeg ik zo een drie dagen na de ingreep enorme pijn in mijn rechterlong. Voor beide klachten moest ik naar de Spoed Eisende Hulp komen nadat ik mijn arts erover had gemaild, om uit te sluiten dat er iets mis was. Gelukkig bleek het allemaal onschuldig te zijn en kon ik met extra pijnstillers naar huis. Bovendien was het beide keren een dag later ook opeens al een stuk minder erg, al loop ik nog steeds een beetje rond alsof er die dag iets heel anders is gebeurd (…). Zo zie je maar. Bij twijfel àltijd meteen naar de SEH, tenzij het niet nodig zal zijn; dan moet je gewoon nog even wachten ;)


Ik hoop dat dit lange verhaal een beetje duidelijk heeft gemaakt wat zo een embolisatie nou precies inhoudt! Of je dat nou wilde weten omdat je mij kent of omdat je hier terecht kwam omdat je er zelf een nodig hebt. 
Deze week zal ik ook het ploggen weer gaan oppakken trouwens. Eerst was ik daar te belabberd voor en daarna waren mijn dagen wel heel saai. Maar nu heb ik het idee dat ik eindelijk weer echt ben begonnen met het terug opbouwen van mijn krachten. En dan zijn die plogs weer een uitermate leuke bezigheid.

6 Comments

  • Reply
    Manon Haisch
    15/06/2016 at 6:29 pm

    Super goed geschreven. Als mensen dit googelen en dit lezen, zullen ze een stuk minder zenuwen hebben denk ik.

    Beterschap!

  • Reply
    Ester
    15/06/2016 at 9:34 pm

    Poeh he, ik moet er toch wel een beetje van slikken. En tegelijkertijd kan je het niet duidelijker (en luchtiger) vertellen, wat een bewondering heb ik voor jou.

  • Reply
    Sarah
    15/06/2016 at 11:12 pm

    Manon, dat hoop ik! Fijn dat je dat zegt! X

    Ester, wat laat jij hier weer lieve woorden achter. Ik kan me voorstellen dat het misschien intens klinkt. Maar als je eenmaal zelf in de situatie verkeerd en al lang hebt geweten dat zoiets ooit misschien moest gaan gebeuren is het al veel minder erg, denk ik. X

  • Reply
    Karlijn
    19/06/2016 at 11:25 am

    Je schrijft het heel duidelijk op. Maar ik vind het eigenlijk helemaal niet leuk om te lezen. Want bah, bah, bah, wat naar. X

  • Reply
    Sara
    04/07/2016 at 9:55 am

    Heel goed (en zelf een beetje leuk, als ik dat zo kan zeggen!) geschreven, en heel duidelijk. Hoewel ik vind dat je er heel sterk over schrijft, krijg ik er toch een beetje de kriebels van – en ik typ dit berichtje nu met zweetklauwtjes, haha. Knap hoe je ermee om gaat, echt. Je niet laten leiden door wat je allemaal moet meemaken, maar alles vol energie en met een glimlach doen. Inspirerend! Liefs! :)

    • Reply
      Sarah Smit
      05/07/2016 at 4:55 pm

      Ontzettend lief, wat een mooie reactie Sara! (En omg, je bent een van de eerste wie ik direct antwoord (ipv in het rijtje aan te sluiten) dankzij mijn nieuwe blogthema. Iiieeeekss zo leuk ;D ) Liefs terug!

    Leave a Reply