Cystic Fibrosis

Aan de zijkant de wereld

Zijkant van de wereld Cystic Fibrosis

Ik wilde het eens hebben over hoe sommige dingen zo vanzelfsprekend zijn in je eigen situatie. En dat het makkelijk is om aan te nemen dat anderen dat automatisch hetzelfde zien, maar dat dat eigenlijk totale onzin is. Zij leiden hun eigen leven, dus hoe kunnen zij snappen hoe jij de wereld ziet, of alleen al gewoon je eigen leven?

Aan de zijkant van de wereld

Vorige week ging ik in gesprek met een van de zorgverleners met wie ik veel te maken heb. Over de jaren heen hebben we heel wat van elkaar gezien en volgens mij mogen we elkaar ook, haha, ik haar in elk geval wel. Het gesprek ging over hoe ik het ervaar om Cystic Fibrosis te hebben, en zonder het te beseffen ging ik er van uit dat zij dat al snapte.

Het verbaasde me daarom dat het leek alsof in dit gesprek nieuwe informatie naar boven kwam toen ik vertelde dat voor mij, het hebben van CF vaak voelt alsof ik niet helemaal mee doe met de wereld. Dat ik er net aan de zijkant nog maar wat van mee krijg, als ik mijn best doe. Voor mij is dat zó logisch, want ik moet mijn levensstijl al jaren aanpassen. En steeds meer. Ik kan daardoor niet doen wat ik wil; zou er graag véél meer uithalen dan nu mogelijk is. Dat moet toch iedereen zien? Dacht ik in mijn naïviteit.

Ben je dan wel gelukkig?

Ben je dan wel gelukkig? Vroeg ze na een tijdje. In vlagen, antwoordde ik. En dat is hoe het is. Ik zou dolgraag willen zeggen dat ik natúúrlijk gelukkig ben, en dat ik sterker ben dan de ziekte, en dat ik ondanks alle shit this non stop amazing sparkling fun persoon ben! Maar het lijkt me onmogelijk om helemaal niet geraakt te worden door de beperkingen die CF in dit latere stadium met zich mee brengt. En dus bevindt zich tussen de gelukkige momenten door, ook altijd het besef van onvermogen. Het wanhopig zoeken naar wat ik nog kan, en hoe ik iets kan betekenen op de wereld. Het zorgen maken om de mensen die zich zorgen maken om mij.

Het is mijn enthousiasme en blijdschap voor de mensen om mij heen die mooie stappen in hun leven zetten, afgewisseld met verdriet dat ik dat zelf niet kan. Vrolijkheid om een leuke lunch met vrienden, met daarnaast de frustratie dat dat alles is wat ik uit de dag kan halen. Pogingen om thuis educatief bezig te zijn, terwijl ik eigenlijk gewoon een dikke vette echte studie zou willen volgen. Met mensen en een klaslokaal en uitputtende stomme deadlines waarna je met z’n allen bier kan gaan drinken. Of, gewoon een goede baan waar ik vijf dagen per week heen kan, maar hey, I’m willing to climb that ladder first.

Let dus wel, tussen de gelukkige momenten door, hè. Want die zijn er ook. Alleen hebben we online allemaal de neiging om alleen daarop te focussen en wordt een chronisch zieke al snel eeuwig positief en vrolijk genoemd. Terwijl een stukje als dit er ook gewoon bij hoort.

Jouw vanzelfsprekendheid is niet automatisch die van een ander

Iets wat in mijn ogen zo logisch is. Dat dit toch als nieuw werd ontvangen was een goede (herhaalde) les in het echt beseffen dat niet iedereen hetzelfde denkt of ziet of weet als jijzelf. Ook al lijkt de uitleg of beschrijving in jouw ogen zo vanzelfsprekend dat je daardoor soms de moeite niet meer neemt om het te vertellen. Do it anyway. Dat geldt duidelijk voor mijzelf, maar ik durf te wedden voor jullie ook.

Voor de lezers die ook CF of een andere chronische ziekte hebben, op een manier waardoor ze hun leven duidelijk anders moeten inrichten – zouden jullie een soort gelijk antwoord hebben gegeven? Of ervaar je het heel anders?

9 Comments

  • Reply
    Frank
    26/11/2018 at 3:26 pm

    Wat een wijs verhaal Sarah, wat een inzicht.
    Ik wil niet aanmatigend of belerend overkomen, maar besef dat geluk nooit in een omstandigheid zit.
    Mensen denken gelukkig te worden als ze een andere baan krijgen, gaan verhuizen, in een ander land gaan wonen, hun studie afronden, een partner vinden. Maar geluk ontstaat nooit door de vervulling van een wens. Alle tijd dat je niet gelukkig bent omdat de wens (nog) niet vervuld is, is verloren tijd. Iemand vroeg eens aan mij; Wat moet ik doen om gelukkig te worden. Het antwoord zou kunnen zijn; als je het vandaag (een beetje) naar je zin hebt gehad ben je al een heel eind.
    Zoals een lunch met vrienden je gelukkig kan maken.
    En dit is niet persoonlijk bedoeld, ik ervaar je als een heel krachtig, positief mens. Maar misschien kan het je helpen in de dagen dat het tegenzit, en die er ook mogen zijn.
    Liefs Frank

    • Reply
      Sarah Smit
      04/12/2018 at 11:27 pm

      Hoi Frank,
      Daar ben ik het helemaal mee eens! “Het is niet de bestemming maar de weg er naartoe” achtig idee :)

  • Reply
    Djuna
    27/11/2018 at 2:21 pm

    Wat een rake post weer, lieve Saar.

    ‘Met vlagen’ lijkt mij een heel eerlijk antwoord.
    Ik ben over je vraag gaan nadenken, wat ik zou antwoorden…
    Ik denk dat ik op dit moment zou zeggen: ‘Ik ben gelukkig met wat ik heb gehad en de kansen die ik kreeg, maar op dit moment is het vooral volhouden en de dag doorkomen’. Wat dat betreft heb ik de ‘Claire Wineland- staat van zijn’ nog niet gevonden, om werkelijk volledig te accepteren hoe het nu is en daar gelukkig mee te zijn, op de een of andere manier zijn daarvoor omstandigheden gewoon te uitdagend ;).

    Bedankt voor je mooie post…
    En dikke kus, Cyster!

    • Reply
      Sarah Smit
      04/12/2018 at 11:30 pm

      Nou precies dat ja, Djuun. Ik heb die staat van zijn ook niet gevonden maar dat hoeft vind ik ook echt niet. Want is het fout om geraakt te worden door grote shizzles die er in ons leven gebeuren? I think not. ^_^

      • Reply
        Djuna
        06/12/2018 at 9:53 am

        I think not, too, cyster!
        Dikke x!

  • Reply
    Nancy
    30/11/2018 at 2:20 pm

    Fijn om je blog te leren kennen. Ik heb zelf aad een weer heel goed waar jij t over hebt. T langs de zijlijn staan.

    • Reply
      Sarah Smit
      04/12/2018 at 11:32 pm

      Hey Nancy!
      Ik las zoiets toen ik ook op jouw blog even op ontdekking ging :) Wat tof dat je het daar toch vooral over mode houdt! Hoop dat het goed met je gaat. Xx

  • Reply
    Astrid
    01/12/2018 at 12:10 am

    Dat heb je perfect verwoord. Ik heb ook cf en inmiddels 45 jaar. Toen ik jonger was en mijn gezondheid redelijk heb ik bijna een normaal leven kunnen leiden qua studeren, werken en een sociaal leven hebben. Inmiddels ben ik aan mijn laatste loodjes toe en leef al jaren langs de zijlijn. Ik heb besloten het voor de rest uit te zitten en niet voor een transplantatie te gaan. Ik maak er gewoon nog het beste van en vind dat ik het aardig gedaan heb in mijn leven. En voor mij persoonlijk is het dan ook een keer gewoon genoeg geweest. Ik spreek zelf liever van “tevreden” momenten zo nu en dan in mijn langs-de-kant leven. Er zijn gezonde mensen en cf mensen die hier niets van snappen en er zelfs kwaad om worden want……”ik zou dit doen als ik jou was”……Altijd maar het eigen perspectief als uitgangspunt. Daarom vind ik jouw stukjes heel treffend. Ik ben fan!

    • Reply
      Sarah Smit
      04/12/2018 at 11:35 pm

      Jeetje Astrid, dat is nogal een beslissing. Maar eentje die ik me ook goed kan voorstellen en helemaal respecteer. Ik heb heel lang net als jij gedacht, toen ik nog gezonder was ook. Maar bij mij is het juist zo dat hoe meer ik aan de zijkant sta, hoe meer ik toch nog meer leven wil. Ik wens je nog alle moois toe en vooral ook begrip van buitenaf! Liefs x

    Leave a Reply