Cystic Fibrosis

Het leuke van CF patiënten bij elkaar

Stichting FOK Cystic Fibrosis
In een ver, ver verleden, in 2005 om precies te zijn, werd het laatste FOK kamp georganiseerd. FOK staat voor Fibrosis Op Kamp en zorgde ervoor dat kinderen met CF samen een weekje leuke dingen konden doen. Het heeft gezorgd voor hechte vriendschappen en prachtige momenten. Ik ben zelf drie keer mee geweest en koester dat, zeker nu iets verder in mijn leven, enorm.


Dikke vette helaas werd er uitgevonden dat er kruisbesmetting plaats kon vinden als CF patiënten zich in dezelfde ruimte bevinden.
Het advies is nu om als CF-ers bij elkaar uit de buurt te blijven. Ik denk dat velen van mijn generatie die regels met een korreltje zout nemen, of in elk geval niet in paniek raken wanneer we wel naast elkaar komen te staan. Gelukkig maar, want voor mij is ‘t het nog steeds veel waard om af en toe iemand in dezelfde situatie te ontmoeten. Dit is namelijk wat er gebeurt als je wat CF patiënten bij elkaar verzamelt!


♦ Herkenning, natuurlijk. Veel herkenning, op het gebied van emotie, lichamelijke klachten, relaties, de wereld, ermee omgaan, etc.

♦ Na een grapje ben jij niet de enige die hoest.

♦ Sowieso is een terugkerende hoestbui van hel niets om van op te kijken.

♦ Hooguit wordt elkaar’s manier en geluid vergeleken.

♦ Gesprekken over poep, plas, slijm en bloed, in geuren en kleuren.

♦ Grapjes over doodgaan.

♦ Poppin’ pills like it’s nobodies business.

♦ Als er eten wordt besteld, krijgt niemand het op.

♦ Uitvinden van dezelfde symptomen die nog niet algemeen bekend zijn over CF.

♦ Ziekenhuizen en behandelingen vergelijken.

♦ Roddelen over artsen.

♦ Medicijnen uitwisselen die door de een niet meer gebruikt worden en door de ander wel. Hashtag minimaleverspilling. 

♦ Na een paar uur veel praten opeens allemaal instorten en zonder veel meer woorden afscheid nemen om naar huis te kruipen.

Stichting FOK Cystic FibrosisFOK kan dan wel geen zomerkampen meer organiseren, maar bestaat wel nog steeds als stichting! Ken je iemand met CF die wel een leuke dag kan gebruiken, of wil je de stichting helpen? Ga dan naar hun website!

3 Comments

  • Reply
    Fred
    16/12/2015 at 5:03 pm

    Mooi verhaal Saar!

    Herkenbaar!

    en bedankt voor de PR!

    xx Fred

  • Reply
    Sarah
    17/12/2015 at 11:49 am

    Je weet maar nooit welke dwalende ziel er wat aan heeft, Fred! ;D

  • Reply
    Ester
    19/12/2015 at 11:21 pm

    Mooie woorden Sarah, ondanks dat ik het ook wel een heftig stukje vind!

  • Leave a Reply