Cystic Fibrosis

Hoe spot je een Taaislijmziekte patiënt in het wild?

Taaislijmziekte herkennen

Hoe zie je eigenlijk dat iemand Taaislijmziekte (CF) heeft? Het is een onzichtbare ziekte, maar als insider kan ik wel een paar aanwijzingen noemen. Eerst maar even de hopelijk welbekende disclaimer: Elke CF patiënt is anders! Bij de èèn werkt iets zo, en bij de ander werkt het anders. Ik besef dat niet alles wat ik in dit lijstje plaats voor iedereen precies hetzelfde is. Maar omdat ik denk of zie dat het voor het merendeel wel telt heb ik het over ‘wij’ in plaats van ‘ik’.
That cool bro?


Hoe spot je een Taaislijmziekte patiënt?

Stel je een chimpansee voor. Verander het dier in een mens maar houd het postuur vast in gedachten. Hebbes, dat is er een! Wij CF-ers hebben nogal de neiging om onze schouders naar voren te laten hangen en soms de bovenrug zelfs wat gekromd te hebben. Wanneer we foto’s van onszelf terugzien gebeurt het meer dan eens dat we beschaamd uitroepen hoe chimpansee achtig we eruit zien. En werken we de rest van de week aan onze houding. Voor zover dat kan.

Een nasale stem. Omdat slijm kruipt waar het niet gaan kan, en snot trouwens ook, zitten de gangetjes in het hoofd vaak verstopt, of vol. Ik neem aan dat dit de reden is dat we een beetje nasaal klinken. Vond ik vroeger bij andere meisjes sexy, dus geen probleem!

Rommel en chaos. In het ziekenhuis wordt vaak geroepen dat CF patiënten de nachtmerrie van de verpleegsters zijn. We vergeten van alles en ruimen onze shit niet op. Zo ook vaak thuis. Zeg, als je maar gelimiteerde energie hebt dan kan je dat wel beter gebruiken!

Dun. Over het algemeen is de gemiddelde (Prednison vrije) CF-er dun. Vaak gaat dit hand in hand met eeuwige weerzin tegen eten, maar ook zijn er sommigen die elke dag juist eten alsof hun leven ervan af hangt, zonder een onsje aan te komen.

Bobbels onder huid of kleren op allerlei plekken. En dan bedoel ik niet die twee vrouwelijke op de borst of mannelijke rond de gulp. Best wat mensen met Taaislijmziekte hebben zoals ik een Mic Key button, die ergens ter hoogte van de maag zit. Daarnaast hebben er een aantal een Port-A-Cath (ingebouwde infuus aansluiting) en die vind je meestal ergens net onder het sleutelbeen. Ook dragen er wat patiënten metertjes bij zich die hun werk doen bij eventuele diabetes. En dan zijn er natuurlijk nog de tijdelijke infusen, ergens op een arm. Pfiew, vergeet ik nog wat?

Leunen. Hebben we ons partner mee? Dan is de kans groot dat we nonchalant een arm over hun schouder hebben hangen. Vanwege de liefde, natuurlijk. En misschien een beetje omdat we moe zijn. Zijn we alleen? Dan staan we waarschijnlijk tegen een lantaarnpaal/boom/bushok aan of hangen we (ook nog sober!) over een bar heen.

Rammelende tassen. Voordat ik (vaak net aan de late kant; is dat ook een symptoom?) mijn huis uit ren (grapje, loop), schud ik even met mijn handtas. Dat is geen onhandige tik, maar een snelle manier om te checken of ik alle medicijnen wel bij me heb. Bijna iedereen met Taaislijmziekte slikt enzymen voordat ze kunnen eten of drinken (als er vetten en eiwitten in de betreffende nuttiging zitten). Cruciaal om altijd bij je te hebben dus, en ratelend bovendien!

Nesting. Zoals vriend Shane dat heeft gedoopt. Komen we thuis na een lange dag of voelen we ons slecht? Dan bouwen we een nest om ons heen op de plek waar we zitten, om minimale beweging te garanderen. Boek, laptop, dekentje, drankje, pillen, afstandsbediening… Alles binnen handbereik, perfect!


Hier en daar zijn de kenmerken wat gedramatiseerd hè, maar verder is dit voor mij èèn brok waarheid! Is deze lijst voor jou als CF-er of geliefde-van ook herkenbaar? Punten die ik vergeten ben? Hoesten heb ik er maar even uitgelaten, want, duh.
Ik hoor de jouwe graag!

7 Comments

  • Reply
    Irène
    19/04/2016 at 3:32 pm

    Haha, sjiek! Dat laatste fenomeen (nesting) heet hier base camp.
    Je zou de bollende nagels nog aan de kenmerken toe kunnen voegen, de reden waardoor ik pas sinds enkele jaren nagellak durf te dragen.

  • Reply
    Mara
    19/04/2016 at 4:39 pm

    De enorm bolle nagels.. Ook wel trommelstokvingers genoemd. Daarom draag ik nooit nagellak, want lange nagels groeien gegarandeerd krom en voel me dan net een heks…

  • Reply
    smileysarah
    19/04/2016 at 5:45 pm

    Daar hebben jullie een goed punt! Die hoort er zeker bij. Zelf heb ik ze niet, of nauwelijks, alleen een beetje bij mijn wijs- en middelvingers. Die moet ik ook wel echt kort houden anders voelt het heel irritant! Goede stok achter de deur om ze dus niet tot heksen-nagels uit te laten groeien ;D

    Irène haha, mooi ook, base camp!

  • Reply
    Rosan
    20/04/2016 at 10:33 am

    Misschien ook dat we vaker dan gemiddeld tot in de middag in pyama rondzwerven? Or is it just me sitting here in my pj’s.

  • Reply
    Ester
    20/04/2016 at 8:03 pm

    Ha! Ik zal extra opletten voor CF-ers in het wild ;-) Interessant om steeds meer te weten komen over CF, Sarah. Al herken ik mijzelf ook in het nestje bouwen en het overal leunen/hangen!

  • Reply
    smileysarah
    20/04/2016 at 10:05 pm

    Rosan, zeker niet just you, was aan het twijfelen of ik die erbij ging zetten! Maar bedacht last minute optimistisch dat ik me heus wel aankleed als ik wakker word. Zo af en toe. ;p

    Haha Ester heel goed! Je weet maar nooit waar ze goed voor zijn ;D Nestje bouwen en op partner slash alles hangen is ook gewoon te goed om niet te doen he! x

  • Reply
    Joyca
    21/04/2016 at 9:17 am

    Mijn moeder wordt altijd helemaal gek als ik om mij heen alles verzamel en de halve tafel/bank vol ligt met spullen. Maar ik kan er dus gewoon niks aan doen! Oh en de rest is ook compleet herkenbaar. (Gisteravond werd trouwens aan me gevraagd of ik toevallig cf had omdat deze meneer mijn hoestje herkende..)

  • Leave a Reply