Cystic Fibrosis

Voor- en nadelen van een PEG sonde

Mic key Button

Ik heb nu (even rekenen…) ongeveer precies drie jaar sondevoeding. Elke nacht krijg ik daarvan een liter binnen door mijn PEG sonde; het tunneltje wat van de buitenkant van mijn buik naar de binnenkant van mijn maag loopt. De eerste drie maanden hing er nog een slang uit zodat de ingang in alle tijd kon helen. Daarna werd die vervangen door de Mic key button, dat scheelde gelukkig een hoop gedoe. Maar wat vind ik er verder nou eigenlijk van? Ben ik blij dat ik toentertijd eindelijk had ingestemd met het plaatsen hiervan? Of had ik ‘m liever nooit gekregen? Het zijn vragen die ik regelmatig krijg en ook aan mezelf stel, en dus heb ik een lijstje gemaakt met de voor-en nadelen van mijn PEG sonde. Inclusief TMI en allesss!


VOORDELEN VAN MIJN PEG SONDE

Geen stress meer rond eten. Want dat was er, altijd al, en veel. Te dun, geen eetlust, en een noodzakelijke verhoogde calorie inname gaan niet goed samen.

Gezond gewicht. Want dat was er juist nog nooit! Ik hing altijd tussen een BMI van 16 en 17, terwijl een gezond gewicht tussen de 18 en 24 ligt. Het Cystic Fibrosis team van mijn ziekenhuis wilde al langer dat ik met sondevoeding begon, maar begreep ook dat het met mijn levensstijl en werk een moeilijke keuze was. Maar in 2013 veranderde er veel, en besloten we de PEG sonde te plaatsen. Mijn streefgewicht is 60 kilo maar ik blijf hangen rond 57,5 en daarmee is mijn BMI precies 18. Ik vind het een dikke prima ;)

Veel minder misselijk. Doordat ik voor het hebben van de PEG sonde altijd ontzettend veel moest eten was ik eigenlijk altijd misselijk. Dat vele eten lukte me vaak daardoor ook niet eens, heel frustrerend als je weet dat dat zo belangrijk is. Sinds ik ‘s nachts de voeding binnen krijg hoef ik overdag niet meer met zo een volle buik rond te lopen.

Daardoor minder overgeven tijdens hoestbuien. Als je veel en hard hoest met een volle maag is de kans groot dat je eerder genuttigde eten daar niet blij mee is. Tijdens hoestsessies om mijn luchtwegen schoner te maken stond ik standaard al bij de wasbak. Maar verder beweeg je vooral buiten; op de fiets, tijdens het uitlaten van de hond, met vrienden in de stad, etc. en dan deed ik honderd schietgebedjes in de hoop dat mijn maag zich niet even omdraaide. Dat gebeurt nu gelukkig heel veel minder.

Kleding shoppen is opeens easy. Met mijn spillebeentjes en verder gewoon niet kloppend figuur was het een wonder als ik een broek of jurk vond die perfect paste. Zo na een half jaar bezig te zijn met sondevoeding begon ik opeens te merken dat ik van alles gewoon aan kon! Genoeg billen, genoeg dijbenen, en een heel klein beetje borst erbij. Hoera!

Als er iets smerigs naar binnen moet dan hoeft dat niet via mijn mond. Sinds een paar jaar nemen mijn darmen zo nu en dan even vakantie. Onhandig! Om ze weer terug aan het werk te krijgen kost liters en liters en liters vies spul. Een paar keer dacht ik geen zin te hebben om de hele tijd vastgekoppeld te zijn en dacht ik ach, ik drink het gewoon even op. En elke keer staakte ik dat plan tijdens het eerste bekertje alweer. Super fijn om al het smerigs gewoon direct je maag in te kunnen deponeren.

PEG sonde

NADELEN VAN MIJN PEG SONDE

Zelfbeeld is omlaag. Ik wist natuurlijk dat dit ding me er niet sexier op zou laten voelen. Maar het heeft echt wel een beetje wat zelfvertrouwen omlaag getrokken. Het is niet zo dat ik er altijd aan denk, nu eigenlijk helemaal nooit meer als ik er niet wat mee doe, en op plekken als het strand ben ik de eerste die in bikini loopt. Maar op de achtergrond voel ik me gewoon net wat minder aantrekkelijk. (stom, weet ik, blablabla)

Button trekt naar binnen met lege maag. Niet iedereen met een PEG sonde heeft dit, maar een flink aantal wel. Wanneer mijn maag leeg is, of alleen maar vloeistof heeft om mee bezig te zijn, trekt de button naar binnen. Aan de kant van mijn maag zit namelijk een klein ballonnetje vast aan de button zodat die er niet uitvalt, en de uitleg die ik heb gekregen is dat mijn maag denkt dat het een stukje eten is en het dus probeert te verteren. Hierdoor trekt het stukje van de button wat aan de buitenkant van mijn buik zit steeds tegen mijn huid aan, omdat er aan het ballonnetje wordt getrokken aan de binnenkant. Een heel ongemakkelijk gevoel, ook voor mijn maag zelf!

Nooit meer zonder slangetje slapen. De gedachte was dat ik in betere tijden de sondevoeding even links kon laten liggen. Maar als ik dat doe word ik elke twee uur wakker door dat irritante getrek van de button. Niet bevorderlijk voor nachtrust en humeur. Om deze reden heb ik bijna elke nacht sinds het plaatsen van de Mic key button geslapen met het slangetje waar de sondevoeding doorheen loopt. Terwijl het me zó heerlijk lijkt om af en toe even zonder te kunnen!

Geen high waist broeken aan. Of zou dit bij het voordeel lijstje moeten staan? Niet dat ik dit heel erg mis, maar soms denk ik ja damn it, ik wil ook meedoen met de trend! Ook jurken met een strakke taille zijn een probleem want de button zit precies op die lijn. Dit hoeft niet persé zo te zijn trouwens; bij iedereen zit de PEG op een andere plek, waar die het beste uitkomt.

Meer opslagruimte nodig. Woon je in de randstad en dus niet persé heel ruim? Jammer dan. Want als CF patiënt heb je naast je standaard kopie van de halve apotheek nu ook een extra kast voor al je sondevoeding (accessoires) nodig. Ik laat per maand bezorgen, dus dat betekent dat je 30 literzakken kwijt moet kunnen, plus 30 slangetjes, 30 verlengstukjes, genoeg spuiten, gaasjes, tape, en de pomp zelf.

Lastiger reizen. Om dezelfde reden als het punt hierboven; reken maar op een extra trolley als je een lang weekend of weekje weg gaat. Backpacken of gewoon snel even licht reizen was al niet meer zo een goed idee maar kunnen we nu helemaal vergeten. Ook vergt het extra voorbereiding wanneer je op het vliegtuig stapt. Ik wil mijn sondevoeding niet in het ruim hebben want: koffer-verdwaling en sondevoeding-zak-ontploffings gevaar. Medicatie en vloeistof als handbagage moet tijdig worden goedgekeurd. Bij de ene vliegmaatschappij is dit zo geregeld, bij de ander is het een pain in the ass.

Sondevoeding dagelijks

CONCLUSIE

Als ik zo vrij mag zijn: ik zou de hele boel met liefde zo uit het raam smijten. Als het ooit niet meer nodig zou zijn zien jullie hier een maand lang alleen maar vreugdedansjes terug. Maar voor hoe het nu is zou ik tegelijkertijd niet meer zonder kunnen! Eerlijk. Het heeft mijn leven op veel fronten veel makkelijker gemaakt. Als ik eet dan doe ik dat met meer plezier want ik hoef minder op te letten dat het regelmatig, veel en calorierijk is. En tegelijkertijd zit ik dus stressvrij op mijn beste gewicht ooit, waardoor mijn hele gezondheid wat stabieler blijft.

Dus ja, het is nogal dubbel. Ik denk dat het voor mij goed is geweest dat ik wachtte tot het moment waarop ik weinig keus meer had, zodat ik zeker weet dat het echt niet meer anders kon en het nog duidelijker is wat voor goeds het me brengt. Maar voor iemand anders is dat misschien weer heel verschillend. Conclusie van de conclusie: it’s a love hate relationship!

14 Comments

  • Reply
    Ester
    04/09/2016 at 8:11 pm

    Leerzame post, ik hoop van harte dat je de PEG sonde in de toekomst helemaal niet meer nodig hebt, maar voor nu snap ik de afweging goed waarom je ervoor gekozen hebt om de stress van het vele eten achter je te laten.

    En eerlijk: ik vind het helemaal niet vervelend staan, het ziet er zelfs wel interessant uit. En daarnaast heb jij zo’n uitstraling dat niets jou misstaat!

    • Reply
      Sarah Smit
      07/09/2016 at 11:14 am

      Zo een lieve woorden weer van jou Ester! Maar ik moet dus duidelijk wat eerlijker gaan zijn in het delen van mijn uitstraling op minder goede dagen ;D xxx

  • Reply
    [email protected]
    06/09/2016 at 4:36 pm

    Wow wat heftig joh! Ik snap dat je dat ding weg wil mieteren, bah!
    maar joh
    volgens mij kan je nog een vuilniszak aan en prachtig zijn! Dus maak je niet druk om hoe ie eruit ziet :)

    • Reply
      Sarah Smit
      07/09/2016 at 11:16 am

      Haha thanks Marleen! Meestal maak ik me er niet meer druk om en zijn het de andere nadelen die me meer kunnen irriteren. En het brengt me qua gezondheid dus veel goeds. Maar zoals je zegt, met lieeeeeeefde uit het raam ;) x

  • Reply
    Sabine
    07/09/2016 at 12:30 am

    Heel interessant artikel! Ik snap die haat-liefde verhouding wel. Toch echt goed dat je de keuze hebt gemaakt dit te nemen. Uiteindelijk is een stressvrij leven toch veel fijner. En eerlijk? Volgens mij als je er als mede-strandgast niet op let zie je het niet eens. Ik moet ook even lachen om wat Marleen zegt, maar ze heeft wel helemaal gelijk: zelfs in een vuilniszak zie jij er nog prachtig uit! :D

    • Reply
      Sarah Smit
      10/09/2016 at 12:46 am

      Aaahh too much credit! Lief ;) De meeste mensen hebben het inderdaad niet in een keer door, zelfs infuus slangetjes en tasjes worden vaak gemist! Dat is wel een ontnuchterende eye opener als je dat eenmaal weet. Fijn dat je het een interessant artikel vond en je hebt helemaal gelijk; een stressvrij leven is veeeeeel waard. X

  • Reply
    Astrid
    08/09/2016 at 9:07 pm

    Wat interessant om dit te lezen. Ik had geen idee hoe het is om met een PEG-sonde te leven. Dit is de eerste keer dat ik je blog bezoek, dus het duurde ook even voor ik doorhad waarom je een sonde hebt. Ik snap wel dat je hem liever niet nodig zou hebben maar nu je hem wel nodig hebt, geeft het je wel veel voordelen als ik zo lees.

    • Reply
      Sarah Smit
      10/09/2016 at 12:51 am

      Hoi Astrid, dank je voor je comment! Het is dubbel ja, ik had de sondevoeding liever niet gehad maar tegelijkertijd is het fijn dat het er nu is. Ik lees net op jouw blog dat jij blind bent? Jeetje, dan ‘lees’ je alle blogs vast heel anders dan hoe ik dat doe! Interessant om zo ook een kijkje in jouw leven te kunnen nemen. X

  • Reply
    Claudia
    25/09/2016 at 9:23 pm

    Zo wat heftig. Je wilt je leven er makkelijker mee maken, maar er zitten altijd nadelen aan. Respect!

  • Reply
    gzoogle
    06/05/2017 at 8:41 am

    De MDL-arts zal de PEG-sonde endoscopisch verwijderen en via het fistelkanaal van buitenaf een PEG-sonde of button plaatsen met een ballon.

  • Reply
    Marion
    19/10/2017 at 8:00 pm

    Wat fijn om eens ervaringen te lezen van een volwassenen. Mijn dochter van 5 heeft ook een button en kan niet altijd goed aangeven wat prettig is wat vooral niet.
    Ze heeft ook last snachts dat haar button naar binnen “ploept”. Ze ervaart dit is al pijnlijk en word er snachts wakker van.
    Ze krijgt de hele nacht geen voeding. Zo kan ze lekker door slapen.
    Zijn er nog andere tips om dit te voorkomen?
    Ik hoor het graag

    • Reply
      Sarah Smit
      22/10/2017 at 10:41 am

      Hoi Marion,
      Wat vervelend dat je dochtertje hier ook last van heeft. Lastig inderdaad om daar als jong kindje goed over te vertellen lijkt me. Ik ben het met haar eens dat het pijnlijk is, en daarnaast gewoon erg oncomfortabel met een gevoel wat niet echt te vergelijken valt met iets anders. Voor mij is het enige wat hiertegen werkt iets in mijn maag te krijgen. Ik slaap dan ook nooit meer zonder sondevoeding, omdat ik dan net als jouw dochter om de haverklap wakker word. Op mijn buik liggen kan soms iets helpen maar meestal niet genoeg. Hebben jullie al geprobeerd om haar ‘s nachts toch ook voeding te geven? Zo niet, dan zou dat toch mijn tip zijn… Bij kinderen zal het anders zijn dan bij volwassenen/mij, maar het wende voor mij al snel, zo een lijntje bij het slapen. Heb er iig een veel betere nachtrust mee dan zonder.
      Grappig genoeg werkt een menthol snoepje trouwens voor de korte termijn, als ik onderweg ben en geen kans heb om iets anders te eten. In al mijn jaszakken zitten nu dus pepermunt achtige dingen :p
      Veel succes, ik hoop dat jullie een manier vinden om het prettiger voor haar te maken! X

  • Reply
    Esje
    21/10/2017 at 9:05 pm

    Nu ik zo je verhaal lees weet ik zeker dat ik geen button meer wil. Dat naar binnen floepen wist ik niet maar klinkt te pijnlijk. Dan maar slangetje uit mijn buik. Die kan ik ook vast tapen dus eigenlijk hoef ik er ook geen last van te hebben.

    • Reply
      Sarah Smit
      22/10/2017 at 10:45 am

      Hoi Esje,
      Ojeej, het is niet mijn bedoeling je bang te maken voor de button ;) Het naar binnen trekken is inderdaad niet fijn, maar dat is het enige echte nadeel, vergeleken met het PEG slangetje vind ik. En dus op te lossen met voeding. Het gebeurt ook maar bij een beperkt aantal mensen, dat is belangrijk om te weten! De meesten die ik erover heb gesproken hebben het nooit ervaren. Ik kan natuurlijk alleen maar voor mezelf spreken, maar de overstap van PEG naar button was echt een enórme verbetering. Sterkte met het herstel van de plaatsing (recent denk ik?) en het maken van een keuze! X

    Leave a Reply