Browsing Tag

boot

    Cystic Fibrosis

    Voetjes van de dam

    Na wekenlang, tot irritatie aan toe, op Facebook over dit onderwerp te posten was het vorige zondag zo ver. De dag van de Dam tot Dam loop! Mijn sportieveling ging samen met zo een 50 anderen die 16 kilometer rennen om geld op te halen voor onderzoek naar Cystic Fibrosis. Normaal gesproken is dat iets waar hij maar een klein beetje extra voor moet trainen want die weirdo lieverd sport vrijwel elke dag, of het nou rennen of yoga of iets anders is. Maar hij had al een tijdje last van zijn onderrug en dat werd steeds erger nadat hij had hardgelopen. Een beetje stress, veel rekken/strekken en een door ons gedeelde manueel therapeut kwamen om de hoek kijken. Op de dag van de waarheid hebben we er van te voren een ibuprofen ingegooid en overvloedig tijgerbalsem gesmeerd en, natuuuurlijk, voelde Shane zich bij de finish gelukkig beter dan in weken.

    Alle Run4Air hardlopers bij elkaar vlak voor de start in Amsterdam

    Alle Run4Air hardlopers bij elkaar vlak voor de start in Amsterdam

    Shane getting excited!

    Getting excited!

    Hij heeft nog een knetter mooie tijd neergezet ook, van 1 uur, 18 minuten en 49 seconden. Het bedrag wat Shane wilde ophalen was het iets overambitieuze 2500 euro, maar dat is dankzij alle super toffe mensen die hebben gedoneerd alsnog een geweldige 1153 euro geworden (en sorry, ik kan niet anders dan het hier nog 1 extra keer neer te zetten, het is een dwangneurose geworden, maar je kan nog steeds een bijdrage leveren als je dat misschien heel graag toch nog zou willen)!

    Een paar dagen voor die hele happening deden we ook iets leuks. De boot die Shane in 2011 had gekocht toen hij hier even woonde, was eindelijk klaar om terug het water in te gaan. Hij lag een hele tijd op het droge omdat er veel aan gebeuren moest en Shane dus niet meer in Nederland was om dat meteen te doen. De haven was een beetje te ver weg van waar we nu wonen en de mensen die de plek beheerden waren niet de meest joviale wezens, dus we zijn om alle redenen blij dat hij daar weg is! Samen zijn we de hele dag onderweg geweest op het water, tot het vrijwel donker was en we een bruggetje tegenkwamen die die avond niet meer omhoog zou gaan en waar we niet onderdoor pasten. We hebben stiekem aangelegd bij een oud steigertje naast een molen, hadden gelukkig een fiets mee in de boot, klommen een hek in een weiland over en zijn naar huis gegaan. Ik was de week daarna kapot (poeh poeh, in een boot zitten is niet niks… Dus.) maar Shane sprong de volgende dag weer op zijn fiets om de boot, a.k.a. ‘Gezza’, naar Haarlem te varen. In Haarlem is het een nachtmerrie om een permanente ligplaats te vinden en veel haventjes zijn rete duur, maar Shane vond er eentje niet ver van hier, dus hoera! Gezza heeft een nieuw en mooi thuis :)

    Gezza onderweg van land naar water

    Gezza onderweg van land naar water

    One happy skipper

    One happy skipper!

    Op het gezondheidsfront is het vrij rustig. Letterlijk, ha-ha-haaa, want ik heb me het apelazer geslapen de afgelopen paar weken. Maar langzaam word ik weer iets wakkerder, dat is zeer gewaardeerd van mezelf. Wel heb ik ook een nieuwe Mic-Key button in mijn buikgat zitten. Mijn vorige zat er al een tijdje en dat ging op zich prima, maar ik wist niet zo goed of ik nou maar gewoon moest wachten tot hij eruit zou vallen of dat ik eerder een keer langs moest komen om hem te laten vervangen. Op een gegeven moment begon er een stuk vlees uit mijn buikgat te groeien (ik was net zo verbaasd als jij) en noemde ik dat maar even op de long-poli. Zij hebben toen geregeld dat ik niet lang daarna naar de peg-poli kon. Ik dacht dat er alleen even naar gekeken zou worden, maar ze hadden alles al klaarliggen om dus die nieuwe button erin te stoppen. Er bleek ook nog maar 1 ml water in het ballonnetje te zitten, dus het was hoog tijd.

    Medische uitleg modus aan!*** Het werkt namelijk zo: die button is natuurlijk voor een stukje te zien aan de buitenkant van mijn buik, maar uiteraard gaat het ook mijn buik naar binnen. Er is een tunneltje van in mijn geval 3,5 cm lang. Dat is het buisje waar de sonde voeding doorheen geleid wordt naar mijn maag. In mijn maag zelf zit er dan nog een ballonnetje aan vast zodat de button niet uit mijn buik naar buiten kan vallen. Dat ballonnetje hoort 5 ml water te bevatten, wat aan de zijkant van de button buiten op de buik met een spuitje erin gespoten wordt. De toegang voor de voeding zit aan de bovenkant van de button, dus dat gaat niet door hetzelfde tunneltje heen. ***Medische uitleg modus uit!

    Eerder heb ik de transactie van PEG naar button meegemaakt, maar dit was de eerste keer dat de button zelf vervangen zou worden door een andere button. De verpleegkundige had daarom een ‘handig trucje’ en dat was dat ze een soort ijzerdraad door de ingang van mijn button naar mijn maag duwde. Op die manier kon ze de button uit mijn buik trekken, aan de andere kant van dat ijzerdraad eraf laten glijden en de nieuwe erop laten glijden, weer richting mijn buik om die erin te duwen. Zo zou het tunneltje in mijn buik waar de button doorheen moest niet ‘kwijtraken’. Wat echter irritant was, is dat dat ijzerdraad ding heel lang was en ze zonder er bij stil te staan een groot deel ervan mijn maag induwde. Dat voelde vrij vervelend! Vervolgens koste het aardig wat kracht om de oude button eruit te halen, maar dat is volgens mij niet zo gek. Wat zag die er trouwens smerig en oud uit ondertussen! Na wat rekenen wisten we dat hij er al bijna 11 maanden inzat, dus it makes sense. Dan moest de nieuwe button er nog in. De verpleegkundige moest zo hard duwen voordat het lukte en het begon te bloeden en aarrghh. Het stukje vlees wat eerder uit het gat stak was ook opeens verdwenen dus dat was mee naar binnen geduwd. Ondertussen steekt het weer wat naar buiten maar we kunnen het aanstippen met stikstof, plus het is slechts vervelend en niet gevaarlijk.

    Ook al vind ik het steeds vervelender om te hebben, uiteindelijk heeft dit buikgat me echt wel veel goeds gebracht. Ik heb het nu al een jaar en twee maanden en ben dankzij de sondevoeding zo een 7 kilo aangekomen in die tijd. Ik geloof er ondertussen ook in dat ik zonder die kilo’s veel vaker weer ziek-ziek was geweest, omdat ik nu beter zelf kan vechten tegen alle gemene beestjes.