Browsing Tag

Cystic Fibrosis

    Cystic Fibrosis Transplantatie

    Nog steeds…

    Nog steeds

    Nog steeds…

    • schrik ik bij het besef dat ik mijn zuurstof concentrator “ben vergeten” wanneer ik in de auto van het plein weg rij.
    • denk ik dat ik niet in de regen kan lopen vanwege apparaten die ik denk mee te dragen.
    • geloof ik niet dat ik mee kan ademen met het bedoelde ritme in de yoga filmpjes die ik volg.
    • wil ik als deel van de work-out voorbereiding of vlak voor bezoek of huishouden doen mijn zuurstof omhoog draaien.
    • hou ik bij het aankleden rekening met kleding kiezen die niet strak rondom mijn borstkas zit en daarmee het ademen nog meer beperkt.
    • sta ik verstelt wanneer mijn nu dagelijkse ontbijt zonder moeite binnen een kwartier op is.
    • verwacht ik bloed te zien bij het ophoesten van dun incidenteel sputum.
    • zoek ik naar de draadjes en slangetjes waar ik vooral niet over moet struikelen bij het opstaan van de bank.
    • is mijn eerste reactie bij het maken van een sociale verplichting stress, omdat ik denk te weten dat het me nog steeds vreselijk gaat uitputten.
    • baal ik als ik tijdens het nagellakken weer ben vergeten een nagel vrij te houden, voor het meten van mijn saturatie.
    • doe ik overdreven mijn best om niet met mijn hoofd pal boven de vlam van een kaars of het fornuis te hangen vanwege zuurstofslang ontploffingsgevaar.
    • moet ik elke ochtend opnieuw uitvinden dat ik meteen dingen kan doen, in plaats van uren stilzitten en opstarten.
    • denk ik bij elk terugkerend dipje, yep dat was het dan, it’s been fun, thanks and good bye!
    • geloof ik nauwelijks dat het leven, ondanks alle tijd en energie die nog in de behandeling gestopt moet worden, zo makkelijk kan blijven of zelfs nog makkelijker kan worden.

    Heel wat mentale aanpassingen te maken na zo lang zo anders te leven!

  • Transplantatie kamer opname
    Cystic Fibrosis Transplantatie

    Ik ben er nog hoor!

    Well, well, well. 2020 huh? Daar zijn we dan. Wat een afsluiter van 2019 waren deze laatste weken, hah. Ik hoop dat jullie een fijne jaarwisseling hebben gehad en natuurlijk wens…

  • Longen telefoontje
    Cystic Fibrosis

    Ik kreeg een telefoontje

    Lieve allemaal, Na het uitleggen van het heen en weer gaan tussen de optie van nieuwe medicatie of vol gaan voor een transplantatie en dan ook embolisatie, gebeurde er iets wat…