Cystic Fibrosis

Weinig zin in dit ziek zijn gedoe

Shane ik ziekenhuis lift

Als ik niet blog, facebook of app over weer zieker zijn, betekent dat dat het eigenlijk niet gebeurd is, tegen de tijd dat ik weer beter ben? Ik hoopte het denk ik even. Maar ik ben nu weer klaar om toe te geven aan de normale gang van zaken. Tijd voor een blogje!

Ik ben nu net aan het einde van mijn tweede week intraveneuze en extra pillen antibiotica kuur. De eerste week lag ik in het AMC en vanaf daarna kon het thuis. Hier plak ik er nu nog een week extra aan vast zodat het de gewoonlijke drie weken in totaal zal worden. Nog 7 dagen rond zeulen met het infuuspompje met het geluidje wat eigenlijk wel meevalt maar moordneigingen geeft na zoveel jaar gebruikt te hebben; tijdens het slapen moet hij ongeveer naast mijn hoofd liggen, wat betekent dat ‘ie omwikkelt is met drie dikke truien. En dan nog hè? Dan nog. Maar goed. Aan dat pompje vast zitten dit keer 500 ml zakken. Iets zwaarder dan normaal en dus zakken, geen bolletjes of cassettes, wat betekent dat ze ter aller tijden rechtop moeten staan of hangen ter preventie van lijnen vol met lucht. Kleine dingetjes, en alles beter dan de paal waar je in het ziekenhuis aan vast zit, maar wat een feest als ik er straks weer vanaf ben.

Opzich was het geen gekkere opname dan normaal. Het ontstond vanuit een verkoudheid, waarvan ik nu twijfel of het niet een licht griepje was. Maar ik vind het zo irritant als mensen een verkoudheid dramatisch griep noemen, dus zonder bevestiging zal ik dat ook niet doen. Meestal komt er na zo een verkoudheid een lange twijfel periode aan, waarin niet duidelijk is of mijn lichaam het zelf kan oplossen of dat ik wat extra chemische hulp nodig heb. Dit keer werd ik echter keihard de diepte ingegooid door mijn longen, die na een week compleet in de troep lagen. Waar ik normaal tot de laatste seconde twijfel of ik wel naar de Eerste Hulp moet gaan, wist ik het nu zeker tot in elke cel. Get me there, pronto! Dus na een benauwde, koortsige, uitgeputte koningsdag in bed strompelde ik daar met vriend naar binnen.

Na de basis testjes kreeg ik meteen 4 liter zuurstof door mijn neus geblazen, wat een heerlijke opluchting was. Thuis heb ik ook zuurstof staan, maar alleen met het idee voor “wanneer nodig” of tijdens sporten. Ik had wel door dat het nu “nodig” was, maar door die gekke grens in mijn hoofd dan ook op dat soort dagen liever niet hoger dan max 2 liter, en ook max 2 uur per keer, ongeveer. Dan is het dus fijn als iemand met verstand je vertelt dat je gewoon lekker even continue extra lucht mag snuiven.

Dat slangetje bleef wel iets langer zitten dan ik had verwacht. De hele week daar eigenlijk, waarvan ik de laatste twee dagen hard probeerde af te bouwen, omdat ik eenmaal thuis weer met mijn eigen zuurstof ding zou zitten. Die werkt met pufjes in plaats van een continue stroom, en maakt in tegenstelling tot die van het ziekenhuis veel geluid, wat ervoor zorgt dat ik er bijvoorbeeld niet mee kan slapen. Ook merkte ik aan veel dingen dat ik wel echt zieker was dan de laatste paar keer dat ik in het AMC lag. Mijn lichaam was op allerlei manieren duidelijk hard aan het werk. Ik bleef vreselijke spierpijn houden puur van het ademen. En normaal gesproken ga ik meerdere keren per dag mijn kamer uit en loop dan zoveel rondjes als ik kan. Dit keer trok ik het net om van mijn kamer naar een kop verse koffie beneden te slenteren, met dus die zuurstof er nog bij ook. Toen vriend me aan het einde van de week weer naar de auto rolde besefte ik pas dat ik de hele week niet buiten was geweest. Iets wat me nooit gebeurt!

Hier thuis zet het herstel wel door, maar heel langzaam. Elke dag een klein stapje vooruit, met soms een of twee stappen terug. Ik merk wel dat mijn hoofd weer iets opklaart, en ik weer makkelijker contact zoek met, of reageer op de buitenwereld. Dat is altijd een goed teken en het begin van het weer boven water komen en blijven.

In de tussentijd vul ik mijn dagen nog even met het staren naar de schermen van mijn laptop en TV; de series The Good Place en Peaky Blinders, en de geweldige (niet meer zo) nieuwe versie van de film De GVR. Met het inkleuren van zo een volwassen kleurboek (Ivy and the inky butterfly, serieus mooi) waarvan ik naar voorbeelden ging zoeken op Instagram en vervolgens lam lag van stress omdat mensen er ware kunstwerken van maken. Maar ondertussen heb ik me daarover heen kunnen zetten door middel van een compromis tussen mijn eigen kinderlijke zolang-de-stift-maar-tussen-de-lijntjes-blijft en de artistieke ik-ben-een-kunstenaar-met-potloden online voorbeelden. Ik heb sudoku herontdekt, dat is een goede dumpplek van verveelde uren. Al kan ik ze niet altijd afmaken zonder de hulp van een vast online chatgroepje. Zouden ze er al genoeg van hebben? Verder hang ik wat af in de tuin (soort van uit de zon want levend verbranden gevaar met de shit die door m’n aderen stroomt), yay voor thuiskomen met lekker weer, en kijk ik toe hoe vriend weer honderd klusjes rond het huis uitvoert. Dat is op zich een goede deal.

Shane bezig in tuin rozenprieel

Dus ja, bij deze het zoveelste ziek zijn verhaal van dit blog. Het klinkt misschien gek maar ik had er gewoon echt geen zin in dit keer. Nooit natuurlijk. Maar echt niet dit keer. Al een paar maanden extra weinig zin in de normale ziekte sleur, en als er dan nog een opnametje overheen gaat resulteert dat bij mij tegenwoordig vaak in een emotieloze get-it-over-with modus. Handig op sommige fronten, onhandig op anderen. Maar, zoals gezegd, alles wordt weer beter nu ;) Op naar een goede zomer! Wat dat betreft was dit goed getimed, want: verjaardag halverwege juni, vakantie eind juni (Corfu!), en veel voorgenomen Nederlandse strand- en terrassessies de rest van de zonnige maanden. Holadiejee!

7 Comments

  • Reply
    Johan
    13/05/2018 at 7:13 pm

    Opnieuw knappe tekst van jou die ons aan het denken zet.Ik ben met vrouw Claudine in Spanje op vakantie en wij durven al klagen als de zon even niet schijnt. Sterkte voor jou en je lichaam. Gelukkig zien we ook zo vaak je trouwe vriend op elke foto weerkeren. groetjes,Johan

    • Reply
      Sarah Smit
      14/05/2018 at 10:32 am

      Over het weer klaag ik ook nog gewoon hoor Johan! Haha ;) Hoop dat jullie een heerlijke tijd hebben in Spanje. Liefs x

  • Reply
    Mincka
    13/05/2018 at 7:30 pm

    Zo herkenbaar die aversie voor ziekzijn en bijbehorende gedonder. Je doet t toch maar weer, inclusief blog schrijven.
    Mandje kracht jouw kant op meis,
    Liefs
    Mincka

    • Reply
      Sarah Smit
      14/05/2018 at 10:34 am

      Dat is het precies Mincka. Die absolute afkeer van er mee bezig moeten zijn, zelfs als het echt niet anders kan. Zal vast en zeker herkenbaar voor je zijn ja. Hoop dat het goed met jou gaat. Veel liefs terug Xx

  • Reply
    José
    14/05/2018 at 9:59 am

    Wat moet je toch allemaal doorstaan, lieve Saar. Ondanks alles houd je altijd de humor erin en heb je zo’n fijne man naast je. Je bent een sterke vrouw en accepteert wat je lichaam van je vraagt, hoe moeilijk dat ook is. Heel veel liefs en veel beterschap! José.

    • Reply
      Sarah Smit
      14/05/2018 at 10:40 am

      Zo lief, Josemops. De man hier is inderdaad de beste van de beste! Moet veel aan jou denken deze maand, vooral ook met de verjaardag van een bepaald prachtig iemand… :) Hoop dat jullie helemaal blij en zen zijn op die mooie vakantieplek! Dikke kus Xx

  • Reply
    Sabine
    15/05/2018 at 12:40 am

    Wat een narigheid voor je zeg, heb echt met je te doen. Mocht je nog tips willen voor leuke Netflix series om de dag door te komen: Crazy Ex-Girlfriend is écht een aanrader!

  • Leave a Reply