Ik heb nu (even rekenen…) ongeveer precies drie jaar sondevoeding. Elke nacht krijg ik daarvan een liter binnen door mijn PEG sonde; het tunneltje wat van de buitenkant van mijn buik naar…
Browsing Category
Cystic Fibrosis
-
-
Dat is iets wat mij heel regelmatig wordt gevraagd wanneer mensen mijn verhaal horen. Wat voor antwoord moet ik daar nou opgeven? Want nou, nee. Ik denk niet dat ik meer…
-
Cystic Fibrosis 15/07/2016Hank Green over chronisch ziek
Er is een filmpje over een bepaald aspect van chronisch ziek zijn wat een paar keer voorbij kwam op mijn scherm deze week. Hank Green heeft hem gemaakt en op YouTube geplaatst…
-
Daar is ‘tie dan; het blogje met alle ins and outs van de embolisatie die ik een week geleden onderging! Ik leg in grote lijnen uit wat deze ingreep inhoudt en…
-
Allereerst: dankjulliewel voor zoveel lieve woorden naar aanleiding van mijn vorige post! Allertweest (…): vandaag heb ik de embolisatie gehad en daardoor is vandaag een ander soort dag dan waar ik…
-
Cystic Fibrosis 04/06/2016Van Wenen naar het AMC
In geen tijden is het hier al zo lang stil geweest van mijn kant af! Dat komt natuurlijk omdat het wat drukker is met de schoonfamilie in het land. En vervolgens…
-
Cystic Fibrosis 11/05/2016Telefoontje in de zorg
De PEG poli in mijn eigen ziekenhuis hield ermee op en ik werd doorverwezen naar de poli in een ander ziekenhuis. Dat gebeurde al een tijdje geleden, maar ik heb nu pas…
-
Hoe zie je eigenlijk dat iemand Taaislijmziekte (CF) heeft? Het is een onzichtbare ziekte, maar als insider kan ik wel een paar aanwijzingen noemen. Eerst maar even de hopelijk welbekende disclaimer:…