Cystic Fibrosis / Taaislijmziekte

Reizen

Inspiratie & Persoonlijk

Cystic Fibrosis Transplantatie 07/01/2020

Ik ben er nog hoor!

onstlag tweede opname umcu

Well, well, well. 2020 huh? Daar zijn we dan. Wat een afsluiter van 2019 waren deze laatste weken, hah. Ik hoop dat jullie een fijne jaarwisseling hebben gehad en natuurlijk wens ik je alle moois en liefde toe voor de komende twaalf maanden!

Ja hoi, ik ben er nog!

Ik voel me een béétje schuldig om weken geleden zulk groot nieuws te plaatsen en vervolgens zo lang stil te blijven. Maar het is zo een blur geweest, en nog steeds. Een ontzettend positieve blur, voor het overgrote deel! Maar ook overweldigend en meeslepend en nog niet helemaal te bevatten. Ik heb zó veel te vertellen over álles en waar begin je dan? We leven echt dag per dag, wat ik ook juist wel heel fijn vind. Ik wil graag een heel open en eerlijk beeld geven over alles rondom de transplantatie. Het is voor mij/ons zo een ontzettend intense ervaring en het lijkt me mooi dat te kunnen delen hier. Continue Reading

Cystic Fibrosis 29/11/2019

Ik kreeg een telefoontje

Longen

Lieve allemaal,

Na het uitleggen van het heen en weer gaan tussen de optie van nieuwe medicatie of vol gaan voor een transplantatie en dan ook embolisatie, gebeurde er iets wat alle twijfel weg nam. Ik kreeg een telefoontje. HET telefoontje. Nog voor de geplande embolisatie, wat gelukkig dus net geen probleem meer was. Vorige week schreef ik wat op mijn eigen FB profiel hierover. Dat kopieer ik hier ongeveer even naar toe. Ik heb ontzettend veel te vertellen maar ook nog een erg suf hoofd. En wil wel al graag deze bizarre, prachtige, intense gebeurtenis met jullie delen. Dus misschien dat sommige van jullie dit al hebben gelezen. Er komt vast binnenkort meer nieuws aan :) Continue Reading

Cystic Fibrosis 10/11/2019

Triple twijfel en een embolisatie

Triple twijfel

Hallo lieve mensen! Om maar even met de deur in huis te vallen, er zit sinds eergister een puist nét op het randje van slash in mijn linker neusgat. Ken je dat? Puistje klinkt wat minder schokkend dan puist, maar binnen twee dagen is de verkleining van dat woord echt al niet meer van toepassing. Deze gebeurtenis is voor iedereen sowieso vervelend, maar ik moet zeggen dat de ervaring inclusief zuurstofslang nog minder plezierig is.

Even als Niet-Actief op de wachtlijst

Kleine irritaties daar gelaten heb ik ook wat grotere verhaallijnen om over te schrijven. Zo moet ik bekennen dat ik sinds het einde van de laatste opname waar ik eerder over schreef, even op niet-actief wachtend stond op de longen-lijst. Continue Reading

Cystic Fibrosis 08/09/2019

Opnames, tattoo en de triple

Opnames tattoo triple

Hoi lieverds! Poef, zo zijn er weer twee maanden voorbij sinds de laatste post hier. Zoals altijd spookt mijn blog elke dag rond in mijn hoofd, maar ik denk dat ik juist zóveel wil vertellen dat het lastig is daar echt wat van te maken. En hoe langer je wacht hoe moeilijker dat wordt. Vandaar dat ik nu maar gewoon een samenvatting van de laatste maanden bij elkaar type en alle mooi bedachte verhaaltjes moeten wachten. Classic Saar. Continue Reading