Cystic Fibrosis / Taaislijmziekte

Reizen

Inspiratie & Persoonlijk

Cystic Fibrosis Transplantatie

Wakker op dag 3, laatste deel met dank aan Bowe

Ondertussen zijn er al over vijf maanden voorbij sinds de operatie en voelt dit derde en laatste deel van dit verhaal al heel ver weg. En ook, men, wat blijft er veel gebeuren in de tussentijd! Dat zorgt ervoor dat ik mijn aandacht en concentratie lastig terug kan brengen naar deze eerste week, en het ergens ook gewoon wil hebben over hoe het nú gaat. Of over andere dingen dan transplantatie.

Maar niet voordat dit stukje is afgemaakt! Dus eindelijk, bij deze. Deel drie van Bowe’s aangespurde blog serie over de eerste week na mijn longtransplantatie.

Continue Reading
Transplantatie

De tweede dag, met dank aan Bowe, deel 2

Transplantatie dag twee Bowe

Bowe heeft de eerste dagen rondom mijn transplantatie in woorden vastgelegd. Het is super mooi, eerlijk en liefdevol opgeschreven, en geeft precies weer hoe het was. Vanaf het begin wilde ik op mijn blog alles over dit proces delen, dus toen Bowe zei dat zijn teksten hier wel geplaatst mochten worden zei ik gretig Yes Please. Continue Reading

Transplantatie

Hoe de eerste dagen verliepen, met dank aan Bowe, deel 1

Transplantatie ambulance

Rond mijn transplantatie ben ik gezegend geweest met de mooiste, liefste, meest zorgzame mensen die zich om mij heen verzamelden. Eén daarvan is Bowe. Deels dankzij hem bestaat dit blog, en hij heeft vroegah wel eens een stukje getikt hier wanneer ik het even niet kon. Sommige van jullie kennen zijn eigen oude blog misschien zelfs nog wel. In een moment van verstandsverbijstering is hij daar jaren geleden mee gestopt; ik kan alleen maar hopen dat ik ooit zulk moois uit mijn toetsenbord getypt krijg als wat deze jongen lukt.

Waarom heb ik het nu over Bowe’s schrijfkunsten? Omdat hij de eerste dagen rondom transplantatie in woorden heeft vastgelegd. Continue Reading

Cystic Fibrosis Transplantatie

Ik ben er nog hoor!

onstlag tweede opname umcu

Well, well, well. 2020 huh? Daar zijn we dan. Wat een afsluiter van 2019 waren deze laatste weken, hah. Ik hoop dat jullie een fijne jaarwisseling hebben gehad en natuurlijk wens ik je alle moois en liefde toe voor de komende twaalf maanden!

Ja hoi, ik ben er nog!

Ik voel me een béétje schuldig om weken geleden zulk groot nieuws te plaatsen en vervolgens zo lang stil te blijven. Maar het is zo een blur geweest, en nog steeds. Een ontzettend positieve blur, voor het overgrote deel! Maar ook overweldigend en meeslepend en nog niet helemaal te bevatten. Ik heb zó veel te vertellen over álles en waar begin je dan? We leven echt dag per dag, wat ik ook juist wel heel fijn vind. Ik wil graag een heel open en eerlijk beeld geven over alles rondom de transplantatie. Het is voor mij/ons zo een ontzettend intense ervaring en het lijkt me mooi dat te kunnen delen hier. Continue Reading

Cystic Fibrosis

Ik kreeg een telefoontje

Longen

Lieve allemaal,

Na het uitleggen van het heen en weer gaan tussen de optie van nieuwe medicatie of vol gaan voor een transplantatie en dan ook embolisatie, gebeurde er iets wat alle twijfel weg nam. Ik kreeg een telefoontje. HET telefoontje. Nog voor de geplande embolisatie, wat gelukkig dus net geen probleem meer was. Vorige week schreef ik wat op mijn eigen FB profiel hierover. Dat kopieer ik hier ongeveer even naar toe. Ik heb ontzettend veel te vertellen maar ook nog een erg suf hoofd. En wil wel al graag deze bizarre, prachtige, intense gebeurtenis met jullie delen. Dus misschien dat sommige van jullie dit al hebben gelezen. Er komt vast binnenkort meer nieuws aan :) Continue Reading

Cystic Fibrosis

Triple twijfel en een embolisatie

Triple twijfel

Hallo lieve mensen! Om maar even met de deur in huis te vallen, er zit sinds eergister een puist nét op het randje van slash in mijn linker neusgat. Ken je dat? Puistje klinkt wat minder schokkend dan puist, maar binnen twee dagen is de verkleining van dat woord echt al niet meer van toepassing. Deze gebeurtenis is voor iedereen sowieso vervelend, maar ik moet zeggen dat de ervaring inclusief zuurstofslang nog minder plezierig is.

Even als Niet-Actief op de wachtlijst

Kleine irritaties daar gelaten heb ik ook wat grotere verhaallijnen om over te schrijven. Zo moet ik bekennen dat ik sinds het einde van de laatste opname waar ik eerder over schreef, even op niet-actief wachtend stond op de longen-lijst. Continue Reading